Что изменить в доме. Здоровому трудно представить, как невероятно сложна обычная дорога из комнаты на кухню или в ванную. Чтобы дать возможность человеку с болезнью Паркинсона сохранять самостоятельность, нужно сделать очень простую вещь: снабдить всю квартиру перилами и скобами, за которые он сможет держаться при ходьбе.
Особое внимание –туалету. Невозможность самообслуживания — травмирующий момент в любой болезни, а "туалетная" проблема вообще одна из самых мучительных. Скобы, прибитые на двери и стенах санузла, — незаменимое подспорье в борьбе за самостоятельность. Конструкция, форма и высота подбираются опытным путем. Главное — чтобы они были хорошенько закреплены и за них было удобно держаться.
Ванная тоже чрезвычайно опасное место для человека с двигательными проблемами. Умываться с открытыми глазами невозможно, а с закрытыми — теряешь равновесие. Поэтому те же самые скобы и ручки в ванной — предмет первой необходимости.
Помогает движению и ритмическая организация пространства. Иногда достаточно настелить линолеум или ковровое покрытие с четко выраженным геометрическим рисунком (полосы, квадраты) — и походка больного делается более уверенной: необходимость переступать через нарисованные препятствия придает ей ритмичность. Здесь явную опасность представляют неровности пола или слишком высокие порожки; все это надо сгладить, свести в одну плоскость.
Домашним нельзя упускать из виду, что паркинсонизм мешает садиться и вставать. Придется пожертвовать низкой мягкой мебелью, миниатюрными или неустойчивыми стульями.
Обувь и одежда. Чтобы больному не приходилось то и дело взывать о помощи, нужно пересмотреть его гардероб. Хотя застегивание-расстегивание пуговиц можно рассматривать как упражнение, развивающее мелкую моторику, лучше, чтобы вещи больного застегивались на "молнию" либо вовсе были без застежек. То же и с обувью. Борьба со шнурками для страдающего болезнью Паркинсона непосильное испытание. Его обувь должна быть на липучках или в крайнем случае на кнопках. И еще: обувь нужно выбирать предельно удобной, с устойчивой, нескользящей подошвой. Тапочки без задников придется убрать подальше: они соскальзывают с ноги и могут послужить причиной травмы.
Лечебная физкультура. В зависимости от состояния больного врач подбирает ему индивидуальный комплекс лечебной физкультуры. Занятия не должны быть изматывающими, но они не могут быть и облегченными, поскольку тренировке подлежат все группы мышц. Такая гимнастика должна оставлять после себя чувство приятной физической усталости. Безусловно, она требует силы воли, но без нее не сохранишь бодрость. Помочь здесь могут громкая ритмичная музыка, счет вслух или команды, которые больной отдает сам себе. Очень хорошо, если человек делает свои упражнения синхронно с записанными на видео.
Обычную, повседневную жизнь тоже можно рассматривать как своего рода тренировку. Чистку зубов, например, можно превратить в замечательно полезное упражнение: орудовать зубной щеткой энергично и ритмично, попеременно то одной, то другой рукой. Возможностей для таких мини-тренировок в быту множество. Собственно говоря, любое, самое ничтожное дело, которое человек выполняет сам, — тренировка. Ведь тремор (дрожание) при болезни Паркинсона выражен только в состоянии покоя. При целенаправленной деятельности он проходит.
Тренировка речи. Двигательные нарушения распространяются и на мускулы, отвечающие за артикуляцию. Речь страдающего паркинсонизмом замедленна, невнятна, поэтому наряду с физическими упражнениями он должен выполнять и речевые. Подобрать их поможет логопед, но куда важнее другое — как можно больше говорить. Больной должен читать вслух, декламировать стихи. Чтобы он не забывал об этом, домашние должны непрестанно теребить его, при любой возможности прося прочитать им одну-две странички любимого автора. При этом темп речи должен соответствовать внутреннему ритму. Если больному предстоит общаться с собеседником, который не в курсе его проблем, близким стоит предупредить последнего. Совершенно естественно подсказать и больному перед беседой с посторонним лицом, чтобы он подготовился к разговору: составил и проговорил вслух ключевые фразы, которые намерен высказать собеседнику.
Проблемы с письмом. Нарушения почерка — один из самых неприятных симптомов болезни Паркинсона. В начале страницы писать разборчиво человеку кое-как удается, но скоро буквы превращаются в дрожащие каракули. Тут может помочь медленное, даже замедленное письмо, с небольшими регулярными передышками. А в принципе проблему великолепно решает печатная машинка или компьютер. Научиться печатать можно в любом возрасте, и болезнь Паркинсона здесь не помеха.
Режим дня. Препараты, используемые при болезни Паркинсона, поставляют в организм дофамин, дающий человеку возможность двигаться. Поддерживать концентрацию дофамина на необходимом уровне удается далеко не всегда — после приема лекарства он находится на более высоком уровне, перед следующим приемом, естественно, — на более низком. Поэтому в течение дня могут наблюдаться естественные колебания самочувствия; и нужно учитывать их при составлении дневного распорядка.
Особого внимания требует утро. Ночь — самый длинный промежуток между приемом лекарств, поэтому утром больной обычно не в лучшей форме. Первое, что ему нужно сделать после пробуждения, — принять свои таблетки. Для этого они должно быть под рукой — в буквальном смысле слова. После приема лекарства должно пройти какое-то время, чтобы оно подействовало, и лучше провести эти 20-30 минут в постели.
Домашним придется следить и за тем, чтобы хворающий член семьи принимал все препараты аккуратно, при случае деликатно напоминать о них. Ритм улучшений-ухудшений быстро становится очевидным для самого больного и для его близких. Тем легче планировать день — сверяясь с этим индивидуальным графиком самочувствия.
Что делать при "зависании". Неравномерное поступление дофамина в мозг может привести к феномену "включения-выключения" (мы уже говорили о нем). Больной застывает, каменеет. Иногда ему удается довольно просто справиться с этим состоянием — сосредоточиться и, успокоившись, найти источник ритма, который сдвинет его с мертвой точки (это может быть звук чужих шагов, ритмичная мелодия, громкий ритмичный счет). Но такое состояние может затягиваться и на часы. Тут уже требуется врачебное вмешательство.
Больной, конечно, знает, что может "выключиться" (зависнуть) в любую минуту. На этот случай у него в кармане должна быть приготовленная загодя записка с диагнозом, именем, телефонами и адресом. Должны быть там и лекарства. И это тоже забота домочадцев — проверить, взял ли с собой страдающий член семьи все нужное.
Депрессия. Одним из сопутствующих болезни Паркинсона явлений может стать депрессия. Возникновение ее обусловлено двумя факторами — во-первых, психологическим (больные впадают в отчаяние от ограничений, которые накладывает болезнь), и, во-вторых, биохимическим (нарушается работа отделов мозга, отвечающих за стабильность и душевную устойчивость).
Естественно, врач выпишет все необходимые транквилизаторы. Но и здесь самый трудный участок работы — за домашними. От их терпения и настойчивости, от умения сострадать на долгую дистанцию, пряча собственные чувства (усталость и раздражение в такой ситуации, увы, неизбежны), зависит главное: будет ли человек с болезнью Паркинсона жить в семье и с семьею — или ему предстоит долгое, одинокое, безрадостное доживание "на людях".