"То, что должно было стать помощью, опорой и поддержкой, оказалось лишь нагрузкой. Первый кофейный домик Kurts Coffee на улице Барона, 78а прекратит работу в середине октября", - сотни пользователей соцсетей поделились за последнюю неделю этим печальным прощальным постом предприятия Kurts Coffee. Пост был опубликован 26 сентября, но пять лет назад, и с тех пор, как закрылся домик на улице Барона, многое изменилось. Курту сейчас почти 13 лет, но его здоровье не улучшилось – наоборот, потребности семьи только выросли.
"Кофейный домик" тоже высок – теперь кофе Курта можно купить в нескольких местах, в том числе и в Лиепае, кроме того, открылось кафе на улице Тербатас, где предлагается не только кофе. Однако и мальчику с тяжелым редким диагнозом, и его семье приходится сейчас нелегко.
В числе прочих постом пятилетней давности поделился и бывший журналист, а теперь председатель фракции "Нового Единства" в Рижской думе Олаф Пулкс. "Ой, я ошибся, не заметил", - ответил политик на замечание о том, что посту пять лет. Кроме того, в ленте депутата среди реальных постов можно найти и видеоролики, явно созданные искусственным интеллектом, а также множество старых перепостов. "Я прослежу, буду внимательнее", - ответил политик на вопрос о том, как он отбирает информацию для своего аккаунта в социальных сетях.
Что случилось с Kurts Coffee?
Мама Курта, Кэтия Карлсоне, была очень удивлена тем, что постом пятилетней давности так активно делились люди. "Что? Он же закрыт давно!" - так ответила она на вопрос о кофейном домике на улице Барона. Курту сейчас почти 13-лет, и из-за тяжелого диагноза он с рождения нуждается в круглосуточном уходе. В свое время родители мальчика открыли Kurts Coffee, чтобы собрать деньги на уход за сыном.
В последнее время у матери Курта нет времени следить за социальными сетями — по мере роста Курта и кофейной компании растут и сложности, поэтому она даже не заметила внезапной популярности своего старого поста. Кэтия рассказала, что хотя первая кофейня давно закрыта, предприятие по-прежнему работает, и "кофе Курта" сейчас можно купить в четырех местах - навынос в кофейне на углу улиц Элизабетес и Барона, в салоне красоты Кэтии Auch на улице Цесу, 20. В марте салон Auch открылся и в Лиепае, на улице Тиргоню, 2.
Самой большой новостью и сложностью стало открывшееся в прошлом году в день рождения Курта, 15 декабря, кафе на улице Тербатас, 56, которое было создано по инициативе клиентов. "Многие говорили раньше: жаль, что у вас только кофе, но нет пирожных, и негде присесть". По желанию клиентов было открыто кафе, но, к сожалению, дела у него идут не очень: "Если честно, кафе переживает не лучшие времена и становится поводом для семейных ссор, ведь это наш первый опыт в этой сфере, управлять кафе — это совсем не то, что маленькой кофейней. Изначально мы хотели предлагать вкусные пирожные, но их не покупали, и мы понесли серьезные убытки", — говорит Кэтия. Теперь в кафе можно перекусить свежеиспеченными круассанами с начинкой, есть также свежевыжатые соки и полезные смузи, проводятся тематические мероприятия. Единственное, чего не хватает – это посетителей. "Конечно, поддержка клиентов была бы очень полезна и нужна - в том числе и для того, чтобы мы не забывали об этих детях. Не только о нашем ребенке, но и о других детях, потому что тяжело все время напоминать и рассказывать о своем горе и боли", — добавила женщина.
Как дела у Курта?
С течением времени потребности Курта как ребенка с неизлечимой болезнью, увы, не уменьшаются, а только растут. "Сейчас тот период, когда сильно деформируются все кости. Курт перенес несколько операций, к сожалению, они не были успешными. У Курта одна нога "выходит" из бедра, и это затрудняет повседневный уход, могут быть сильные боли". По мере ухудшения ситуации может потребоваться повторная операция по ампутации головки бедренной кости. 13-летний мальчик по-прежнему похож на младенца – он не ходит, не может стоять самостоятельно и ест с ложки. Его мама до сих пор встает по ночам, чтобы сменить памперсы.
"Именно сегодня у Курта началась реабилитация в [детском реабилитационном центре] Pogа, то есть мы продолжаем активно ходить на зарядку, на массажи. У нас есть няня и все прочее, но, конечно, ни о каких улучшениях говорить не приходится — это просто уход [поддержка], чтобы не становилось еще хуже, потому что со временем здоровье Курта определенно регрессирует", - признается мать. Пару лет назад семья узнала настоящий диагноз – это генетическое заболевание GABRA5. Говоря простыми словами, случайная ошибка генетической информации. Этот диагноз встречается очень редко, и лекарств для него не существует. "Ясно, что мне как маме приходится мириться с тем, что никто особо не будет это исследовать или же исследования будут очень долгими, потому что каждое такое исследование требует больших финансовых вложений", — признает Кэтия.
"К сожалению, лучше не становится не только Курту, но и всем остальным особенным детям - они становятся старше, тяжелее, кости и связки становятся жестче, начинается деформация костей, организм разрушается, уход становится сложнее – как посадить, уложить. Мы смирились и приспособились к этой жизненной ситуации и постарались обеспечить школу, няню. Наше руководство очень идет навстречу, чтобы мы с мужем могли работать, чтобы все не было подчинено одному ребенку - у Курта есть сестры со своими нуждами. Если в семье особенный ребенок, это не значит, что все финансы уходят только на него - нельзя забывать и о здоровых детях, у которых тоже много потребностей", – говорит Кэтия.
Каждая порция кофе, купленная в Kurts Coffee, по-прежнему остается важной поддержкой, чтобы обеспечить Курту максимальный уход и облегчить повседневную жизнь семьи. "Потому что, как мы знаем, в Латвии никому не полагаются бесплатные массажи и гимнастика круглый год", - говорит мама Курта.
