Защитники пациентов с синдромом поликистозных яичников (СПКЯ) указывают на недостаток исследований, поскольку до 70% женщин во всем мире остаются недиагностированными. Синдром поликистозных яичников - одно из самых распространенных заболеваний у женщин репродуктивного возраста. Тем не менее, в исследования вкладывается мало средств, и прогресс в улучшении симптомов и самочувствия пациенток невелик.
По оценкам, почти каждая седьмая менструирующая женщина страдает от СПКЯ, а Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) отмечает это гормональное расстройство как "ведущую причину" бесплодия. Тем не менее, по данным ВОЗ, до 70 процентов женщин во всем мире не знают, что у них есть этот синдром, пишет Euronews.
В сентябре, когда отмечается месяц осведомленности о СПКЯ, эксперты отмечают недостаток исследований и незначительный прогресс в улучшении симптомов и самочувствия пациентов.
По оценкам, ежегодные расходы на лечение этого заболевания в европейском секторе здравоохранения составляют около 23 миллиардов евро. Однако последнее исследование, финансируемое ЕС, было проведено в 2020 году.
Исследований не хватает
"На исследования СПКЯ выделяется не так много средств", - говорит Эмелин Хелуин, вице-президент SOPK Europe - французской ассоциации женщин с диагнозом СПКЯ. Джоди Рельф, диетолог, специализирующаяся на этом заболевании, и представитель Британской диетической ассоциации, согласна с тем, что один из самых больших пробелов - это исследования. "Мы все еще недостаточно понимаем, что это за заболевание, - говорит она. - Нам нужны междисциплинарные команды, которые могли бы помочь этим женщинам. Нам нужна поддержка с точки зрения психического здоровья, а также диеты и образа жизни. Многое еще предстоит сделать".
Это заболевание может вызывать нерегулярные менструации, проблемы с фертильностью, гирсутизм (избыток волос на теле), увеличение веса и акне. Люди с СПКЯ также более склонны к развитию диабета второго типа, высокого кровяного давления, повышенного уровня холестерина, сердечно-сосудистых заболеваний и рака эндометрия.
Эксперты говорят, что женщины, впервые обратившиеся к врачу с симптомами заболевания, часто не получают поддержки. "Всегда речь идет только о том, чтобы похудеть или принять таблетку, и очень мало внимания уделяется тому, как трудно бывает сбросить вес при СПКЯ и каким разочаровывающим может быть этот путь", - говорит Рельф.
Диагноз был поставлен ей в 20 лет, когда она еще получала диплом диетолога. "Диагноз мне поставил гинеколог. Никаких объяснений не было дано. Не было никакой информации о том, как управлять своим состоянием, кроме "принимайте таблетки и приходите, когда захотите иметь детей", - рассказывает Рельф.
Хелуин было 17 лет, когда ей поставили диагноз, и точно так же она не получила никакой помощи в том, как справиться с этим заболеванием: "Я просто должна была сама разобраться в симптомах, с которыми мне придется жить".
Их опыт подстегнул желание бороться с дезинформацией на эту тему и помочь создать пространство, куда другие пациенты с СПКЯ могли бы прийти за помощью, чтобы лучше понять симптомы и справиться с ними. "Тот факт, что люди поймут и заинтересуются, через что вы проходите, действительно изменит то, как вы с этим живете", - говорит Хелуин.
В Восточной Европе число больных втрое больше
По данным SOPK Europe, только во Франции около 2,5 миллионов женщин страдают от этого синдрома. Однако в Центральной и Восточной Европе количество женщин с этим гормональным расстройством более чем в три раза выше, чем в западных странах, согласно исследованию польских ученых, проведенному в 2016 году.
В 2016 году самый высокий показатель на 100 тысяч случаев женщин с СПКЯ был в Чехии (460,6), а самый низкий - в Швеции (34,10). В Латвии эта цифра составила 427,92 случая на 100 тысяч женщин.
ЕС в рамках программы Horizon 2020 профинансировал два проекта по исследованию СПКЯ.
SPIOMET4HEALTH - единственный проект, не ориентированный только на проблемы фертильности или веса. Он направлен на создание таблетки, принимаемой ежедневно "для нормализации овуляции и эндокринно-метаболического статуса". Ее планируется протестировать в клинических испытаниях на девочках-подростках и молодых взрослых женщинах в различных центрах, в том числе в Испании, Австрии, Норвегии, Италии, Дании и Турции.
Хелуин входит в состав консультативного совета пациентов SPIOMET4HEALTH и надеется, что этот метод лечения поможет будущим поколениям.
Правильно ли делать акцент на фертильности и весе?
По данным многочисленных исследований, около 40 процентов женщин с СПКЯ страдают от депрессии или тревоги. Женщины с этим гормональным расстройством также склонны страдать от низкой самооценки из-за таких симптомов синдрома, как гирсутизм, акне и аномальное распределение жира в организме.
Однако это также может быть связано с усталостью или нарушениями сна. "Этот синдром разрушил очень многое в моей жизни. Он повлиял на мою социальную жизнь, на личную жизнь, на мою профессиональную карьеру, - говорит Хелуин. - Я считаю, что СПКЯ замедляет нашу карьеру, потому что на работе мы вынуждены проводить дни с хронической усталостью, тревожностью, тазовыми болями и так далее".
Некоторые молодые пациентки утверждают, что более опасные побочные эффекты болезни отходят на второй план, уступая место проблемам фертильности и веса.
"Это просто общество, в котором мы живем. У нас очень много фэтфобии, - говорит вице-президент SOPK Europe. - Нам также приходится бороться с распространенным заблуждением, что если вы улучшите свой образ жизни, диету, режим физических упражнений, то СПКЯ пройдет. Но он не исчезнет. Может быть, вы станете стройнее, может быть, облегчите некоторые симптомы. Может быть, станет немного лучше, но синдром все равно останется. Так что похудение - это вовсе не волшебное лекарство".