Полная чушь
ДВАДЦАТИЛЕТНЯЯ мамочка боролась за право оставить малютку себе, как тигрица, но тщетно… За дверью роддома ее ждали уже "обработанные" врачами муж и свекровь, и через три дня все стало ясно — не будет цветов, радости, погремушек, коляски… Ребеночек останется здесь, в казенных стенах, родители постараются о нем забыть, и через год или два действительно родят себе другого — здоровенького, хорошенького… Что поделать — и у матушки-природы встречаются ошибки, а именно к таким относится генетический сбой, когда по чистой случайности в оплодотворенной клетке вместо 46 окажется 47 хромосом… Смиритесь!
Но, как объясняют врачи из благотворительной организации "Даунсайд Ап", большая часть того, чем запугали несчастную молодую мать в роддоме, — полная чушь! Просто некому это вовремя объяснить родителям, и поэтому в России 80% младенцев, которым установлен такой диагноз, остаются в доме ребенка. А в европейских странах — лишь 20… Почувствуйте разницу!
Развиваем мифы
НАДЕЖДА Яковлева, специалист "Даунсайд Ап", готова развеять по порядку все мифы о детях с синдромом Дауна: и ходить, и говорить такой ребеночек будет. Просто сделает он это несколько позже своих сверстников. Это связано с некоторыми особенностями его развития, обусловленными наличием лишней хромосомы. У 30–40% детей с синдромом Дауна бывают проблемы с органами пищеварения и сердцем. Но если необходима операция — ее сделают бесплатно, и все достаточно быстро придет в норму.
Следующая закавыка — в специфике развития костей черепа. Генетическая "поломка" обуславливает некоторое их недоразвитие — в младенчестве из-за этого слабо выражены носовые пазухи, маловата верхняя челюсть. Поэтому нос часто забивается слизью, ребенку трудно сосать, могут возникнуть инфекционные заболевания ушей, что, как известно, порой ведет к снижению слуха, язык с трудом помещается в маленьком рту — отсюда синдром ночного апноэ, когда корень языка перекрывает глотку, мешая нормально дышать. Но разве у обычных детишек никогда не возникает таких проблем и с этим нельзя бороться? Безусловно, можно! А насчет предвзятого мнения, будто у детей с синдромом Дауна дебильный вид и вечно высунутый язык — так попробовали бы вы сами походить с постоянно заложенным носом и посмотрели на себя со стороны. Годам к 12 все придет в норму — если вовремя лечить риниты и в случае необходимости удалить аденоиды, язык благополучно спрячется. Инсинуации насчет повышенного "полового инстинкта" — тоже абсолютно предвзяты. Ведь мальчики с этой болезнью стерильны и, по сути, остаются в сексуальном плане вечными детьми, девочки же развиваются нормально и могут стать матерями, хотя, конечно, риск появления у такой мамы потомства с наследственным синдромом Дауна весьма велик.
Ну а теперь о самом главном — об уме. Раньше считалось, что наличие синдрома сопряжено с серьезной умственной отсталостью. Но в наши дни стало понятно, что это совсем не так — у этих больных серьезный потенциал, они способны очень многому научиться. Мамочки нарадоваться не могут на своих подросших "нестандартных" детей — лучших помощников по дому, преданных, готовых заботиться о родителях в старости, и отыскать невозможно. Особенно "на своем месте" чувствуют себя люди с синдромом Дауна в практических делах — в работе с животными, сельском хозяйстве, озеленении. Их терпение, спокойствие, готовность делать монотонную работу вызывают искреннее уважение. Но ребенком надо заниматься, и не ждите, что он будет схватывать все с лету. Зато повторение, настойчивость и специальные методики непременно принесут успех.
Любовь — великая сила
МАМА Галя и ее двухлетняя Сонечка — яркий пример того, насколько важно вовремя получить помощь специалистов.
Соня — тихая и ласковая. А родилась она… в дороге. До роддома не доехали! Папа принимал роды, никто из врачей не вмешался с "добрыми советами", и вот результат: абсолютно счастливая семья. "Мы узнали об организациях, оказывающих помощь детям с синдромом Дауна, из Интернета, — рассказывает Галя. — Их много: есть родительские ассоциации, реабилитационные центры, центры лечебной педагогики. А "Даунсайд Ап" ведет таких детишек, как Соня, от самого рождения и до восьми лет. Первые полтора года раз в две недели на дом приходил специалист, помогавший наладить правильный контакт с ребенком. Он давал практические советы, отвечал на наши вопросы, контролировал развитие. Теперь Соня подросла, и мы сами каждую неделю приезжаем на занятия — и групповые, и индивидуальные. У "Даунсайд Ап" наработаны прекрасные отношения с детскими садиками — во многих районах Москвы есть такие, куда принимают наших детей. Но мы, к сожалению, из Подмосковья — так что просто водим дочку у себя в городе в группу "Монтесори". Тамошний педагог, прежде чем взять нас учиться, посоветовалась со специалистами "Даунсайд Ап", выяснила специфику таких деток. Теперь она звонит сюда, получает консультацию. После такой подготовки дети с синдромом Дауна могут пойти в коррекционные классы, которые стали открываться в обычных школах.
Работают специалисты из "Даунсайд Ап" совершенно бесплатно, помогают не только Москве и Подмосковью; даже если вы живете очень далеко, обратитесь к ним, и вам окажут информационную помощь, составят индивидуальный план работы, объяснят, успокоят. А только представьте, что было бы с моей дочкой, если бы я ее оставила! В домах ребенка не знают особенностей, присущих детям с синдромом Дауна, там они, как правило, лет до пяти не могут научиться ходить, из-за отсутствия общения почти не говорят, рано умирают от невыявленных вовремя заболеваний, ослабленного иммунитета. Но ведь и абсолютно здоровый ребенок, попав в условия казенного учреждения, начинает заметно отставать в развитии. А чему удивляться, если там одна нянька на 20 человек?!
Теперь я уверена — ничего лучше этой девочки в моей жизни и быть не могло. И я думаю, что это замечательно, что такой ребенок родился в нашей семье, где есть достаток, любящий муж, прекрасная старшая дочка. Мы можем дать нашей Соне все, мы ее любим, а для каждого ребенка это — самое главное. И значит, все у нас будет хорошо!"