Приступы с трех месяцев, иногда по 20 в день: семье 8-летней Насти Гриценко нужна помощь  (1)

"Когда тяжело, самое важное, чтобы рядом были люди, которые поддерживали бы. Помочь зачастую никак нельзя, а поддержка очень нужна. Знаете, осознание того, что это не лечится — одно. Принять данный факт и жить дальше — совсем другое. Другие проблемы уже не кажутся проблемами. Начинаешь ценить простые вещи, которые большинство считает само собой разумеющимися, например, встать, одеться, покушать. Кто-то ругает ребенка за то, что он неаккуратно написал букву, а я радуюсь, если дочка нарисовала кружочек", — отмечает в беседе с Woman мама девочки Занда Гриценко.

Занда вспоминает, что беременность протекала без каких-либо осложнений. Родилась дочка в срок. По шкале Апгар новорожденную малышку врачи оценили на 8/9 баллов. Все было хорошо, пока Насте не исполнилось три месяца.

Однажды во сне у нее начались судороги, которые длились несколько минут. Родители сразу вызвали скорую. В больнице девочку обследовали в течение недели и поставили диагноз "эпилепсия". Первое время у нее было по 15 приступов в сутки — судороги за судорогами.

Уже в больнице, а потом и дома после выписки Насте начали давать лекарство в виде сиропа. Приступы не исчезли совсем — их стало меньше, но периодически они появлялись. За восемь лет было перепробовано много различных препаратов, но от них наступает только временное улучшение, затем происходит привыкание организма и приступы возвращаются.

Родилась Настя в 2010 году. Однако спустя шесть лет, проходя дополнительные обследования, врачам удалось определить, что эпилепсия — только одна из составляющих такой болезни как EAST syndrome. Причем этот синдром у девочки врожденный.

Но больше всего ухудшает качество жизни именно эпилепсия. Она существенно сказалась и на развитии Насти.

Установить нынешний уровень развития девочки специалисты не могут, поскольку у Насти уже есть свой жизненный опыт и на что-то она реагирует как шестилетка, на что-то — как годовалый ребенок. Кроме того, она не идет на контакт с чужими людьми и до сих пор не прошла ни один тест, на основании которого можно было бы дать более точный ответ. По некоторым оценкам в шесть лет уровень развития был как у полуторагодовалого ребенка.

Кстати, именно в шесть лет Настя сделала свои первые шаги. До этого только ползала. Тем не менее это не помешало ей с трех лет посещать специализированный садик. По словам Занды, дочке там очень нравилось, как и сейчас учеба в школе. Переход на новый этап жизни никакого стресса не создал, поскольку садик находится на первом этаже, школа — на втором этаже того же здания, соответственно, обстановка привычная, а все привычное у Насти вызывает чувство спокойствия.

Семья старается всеми силами охранять покой девочки, например, избегать громких, массовых мероприятий, не ходить на игровые площадки, где много деток и т.д.

Сказать, что в свои восемь лет Настя ходит, нельзя. Она по-прежнему может сделать лишь несколько шагов, придерживаясь за стенку, шкаф, диван. "Падает, да. И возможно по этой причине тоже до сих пор предпочитает больше ползать".

В то же время стимулировать развитие через физиотерапию нельзя, поскольку любое вмешательство вызывает приступ. "Врачи сказали, что нужно как минимум три месяца прожить без приступов, чтобы можно было делать какие-то упражнения, но за всю жизнь Насти у нас такого периода не было", — отмечает Занда.

Сейчас семья живет в следующем режиме: неделя-чуть больше все спокойно, потом начинается период, когда на протяжении 3-4 дней происходит по 20-30 приступов в сутки, на второй-третий день Настя обычно перестает самостоятельно есть и пить, поэтому ее нужно кормить и поить. В некоторых случаях приходится все-таки отправляться в больницу ставить капельницу. После этого еще несколько дней уходит на восстановление. И как только ситуация налаживается, все начинается заново.

Следует отметить, что Настя не только не ходит, но и не разговаривает, проговаривая лишь отдельные слоги. Пробовали пользоваться системой карточек PECS для аутистов, но не пошло. "Когда она что-то хочет, то либо показывает рукой на то, что ей нужно, или начинает повторять какой-то слог и продолжает это делать до тех пор, пока не дадут того, что она хочет. Безусловно, с годами я уже примерно знаю, что бы она могла хотеть. Когда дочка была маленькая, я брала ее на руки, все показывала и спрашивала, вот это ли она хочет".

Сейчас взять Настю на руки маме уже сложно, хотя девочка в свои восемь лет весит всего 18 килограммов. "Конечно, это мало, очень мало. Столько весят дети в 4 года. Но по анализам все в норме, насколько это состояние таковым можно считать. Кстати, когда Настя себя хорошо чувствует, она хорошо ест. Но вес растет очень медленно".

Занда очень надеется, что ей удастся отвести дочку в Санкт-Петербург в Институт мозга, чтобы пройти все необходимые обследования и подобрать лечение, которое наконец-то даст результат. "Если мы найдем подходящее лечение, станет меньше приступов, ребенок сможет развиваться. Сейчас же мы делаем один шаг вперед и после приступов три назад".

Если у вас есть возможность помочь семье, то сделать это можно следующим образом:

"Я не раз сталкивалась с тем, что люди, у которых нет таких проблем, не понимают нас и от этого непонимания начинают осуждать. Порой в лицо говорят одно, а за спиной совсем другое. Стараюсь никого не нагружать своими проблемами. Просто иногда не со всем ты можешь справиться самостоятельно".

Занда признается, что ей пришлось пережить страшные моменты, в результате чего она вывела свою формулу, как справиться — жить надо одной минутой: "Когда настолько тяжело, что ты не можешь встать, живи одной минутой. Дойди до кухни. Не думай ни о чем, только о том, что надо сделать через минуту. Потом увеличивай это время — через полчаса, день и таким образом ты выбираешься из ямы и живешь дальше. Когда происходят вещи, к которым невозможно подготовиться и требуют твоего резкого вмешательства, ты не имеешь права паниковать, ты должен делать все необходимое. Ни о чем не думать. Делать. Когда ребенок уже находится в больнице и в безопасности, ты можешь закрыть дверь в палату, сесть и поплакать…".

Большое спасибо всем, кто помог собрать сумму, необходимую для 14-летнего Матвея Киселева! Его историю мы рассказывали здесь.