Эксперты: в основе здоровья детей — внимание и информированность родителей

Разъясняя нынешнюю ситуацию с лечением онкологических больных, реаниматолог Детской клинической университетской больницы (BKUS) Петерис Клява подчеркивает, что за последние 30 лет в Латвии произошел большой скачок в развитии. Еще в 80-х годах прошлого века очень многих детей нельзя было вылечить из-за недостатка знаний и оборудования, а сегодня в Латвии те же заболевания вылечиваются за несколько часов.

Заведующая службой диагностической радиологии BKUS Илзе Апине добавляет, что нынешняя ситуация в Латвии в целом хорошая, так как доступно современное диагностическое и скрининговое оборудование, а также постепенно увеличивается число специалистов, которые умеют обследовать и лечить детей.

Оба эксперта единодушны во мнении, что существенным фактором в лечении детских онкологических заболеваний является доступность финансирования, поскольку это позволяет использовать в лечении инновационные методы и развивать долгосрочное международное сотрудничество, которое помогает лечить пациентов с очень редкими заболеваниями.

Гематоонколог BKUS Жанна Ковалева рассказывает, что ежегодно в Латвии примерно у 40-50 детей диагностируются онкологические заболевания. В большинстве случаев процесс лечения осуществляется в Латвии, однако ежегодно у 3-5 детей диагностируются очень редкие, уникальные заболевания. Поэтому BKUS целенаправленно развивает международное сотрудничество с зарубежными клиниками и лабораториями, чтобы обмениваться опытом и дать возможность детям получать медицинскую помощь при участии иностранных специалистов.

Заведующая отделом международного сотрудничества Национальной службы здоровья (НСЗ) Андрета Ливена объясняет, что в случаях, когда лечение невозможно обеспечить в Латвии и BKUS выдала заключение врачебного консилиума о необходимости получения медицинской помощи за рубежом, родителей призывают обращаться с заявлением в НСЗ. После этого специалисты НСЗ оперативно рассмотрят возможность оплаты лечения из средств государственного бюджета.

Ж.Ковалева отмечает, что как в мировой, так и в латвийской медицине все больше закрепляется междисциплинарный подход, предусматривающий привлечение специалистов из различных областей. Такой подход особенно необходим в случаях, когда речь идет об уникальных и очень редких заболеваниях, в том числе об онкологических. Участие радиологов, гистологов, патологов и врачей интенсивной терапии в процессе лечения онкологических заболеваний позволяет точнее охарактеризовать опухоль и выбрать наиболее подходящую терапию для лечения ребенка.

Значение и выгоды междисциплинарного подхода в лечении подчеркивает также И. Апине. Она считает, что с точки зрения удобства пациентов и затрат важно, чтобы все участвующие в лечении специалисты были доступны в одном медучреждении и обмен информацией происходил как можно быстрее, так как важнейшими факторами в лечении онкологических заболеваний являются время и оперативные действия.

Реаниматолог BKUS П.Клява объясняет, что один из важнейших аспектов в выявлении детских заболеваний — это информированность и образованность родителей. Он отмечает, что государство должно заботиться о развитии науки и интеллекта, чтобы новейшие научные открытия можно было применять в медицине, в том числе для более эффективного лечения онкологических заболеваний. Задача родителей — активно участвовать в просвещении детей, следить за их развитием и симптомами, которые могли бы сигнализировать о возможном заболевании.

Значение информированности родителей подчеркивает и заведующая отделом фармации BENU Aptieka Latvija Визма Виксна. Исходя из опыта фармацевтов аптечной сети, она уверена в том, что постепенно родители становятся более информированными, уделяют больше внимания питанию, образу жизни детей и регулярному посещению врача.

Анджела Далецкая и Марета Берзиня-Мейране, которые пережили заболевание детей онкологией, длительное лечение и неизвестность, подчеркивают, что Фонд детской больницы предлагает широкую поддержку в лечении онкологических заболеваний, покрывая расходы на PET/CT и другие обследования, а также затраты на перевод, транспорт и другие связанные с лечением издержки, которые не покрываются государством.

M. Берзиня-Мейране отмечает, что после того, как у ребенка обнаружено онкологическое заболевание, у родителей наступает шок и растерянность, так как поначалу у них нет информации о том, что это за заболевание, как проходит лечение и как долго оно длится, к каким последствиям это может привести в будущем.

Также очень необходима психологическая и эмоциональная поддержка. A. Далецкая рассказывает, что родители онкологических пациентов часто испытывают потребность общаться, делиться опытом и знаниями с теми, кто оказался в похожей ситуации. Родители не всегда знают, где искать такую поддержку, поэтому совет родителей детской больницы разрабатывает программу поддержки Семья семье, в рамках которой обобщаются контактные данные родителей, которые готовы оказать поддержку другим, делясь своим опытом и знаниями.

Обе мамы разделяют мнение о том, что с помощью программы Семья семье можно получить не только практические рекомендации по лечению ребенка, но и эмоциональную, психологическую поддержку, которая особенно необходима в процессе длительного лечения.

Реаниматолог П.Клява отмечает, что большая часть жалоб связана с тем, что пациенты, в том числе родители, не получают достаточно полных ответов на свои вопросы. Поэтому он советует родителям последовать положительному примеру США и создать, например, Балтийский фонд или форум, на котором родители могли бы регулярно встречаться, делиться опытом, искать финансирование, привлекать психологов и поддерживать друг друга, чтобы вместе пройти через испытания, связанные с онкозаболеваниями детей.

В то же время исполнительный директор Фонда детской больницы Иева Лейниеце отмечает, что, заботясь о психологическом и эмоциональном самочувствии родителей, в BKUS планируется учредить новую должность сестры-консультанта, основной обязанностью которой было бы обеспечивать информационную и медицинскую поддержку, вести диалог между родителями и медперсоналом.

Дискуссия, приуроченная к Международному дню детей, больных раком, проводилась в рамках кампании "С сердечностью против болезни! Помогай вместе с BENU!", которую уже второй год вместе организуют BENU Aptieka и Фонд детской больницы (посмотреть запись дискуссии можно здесь). В прошлом году пожертвования, собранные во время этой кампании, позволили помочь 50 пациентам с онкологическими заболеваниями.