"Сначала я физически не могла произнести слово "рак"", — рассказывает DELFI Cālis мама мальчика Марета Берзиня-Мейране. С момента окончания лечения ее сына уже прошло пять лет, но она по-прежнему не спешит говорить, что "рак побежден". Сейчас Никлавс живет полноценной жизнью, результаты анализов хорошие, и в семье это называют "стабильной ремиссией".
Никлавсу 15 лет, он учится в престижной гимназии Риги, куда поступил по собственной инициативе и без особой подготовки. Раз в три месяца, а в отдельных случаях раз в полгода он проходит различные обследования.
По словам Мареты, их жизнь делится на до и после болезни. За этот период изменилась их система ценностей, сменился круг друзей, и "все это произошло естественно". Марета, раньше работавшая финансистом в госуправлении, стала мамой "на полную ставку"; у Никлавса две младшие сестры — двухлетняя Тина и восьмилетняя Марта. Марета также хочет реализовать мечту своей молодости — заниматься благотворительностью.
Что касается латвийской медицины, то Марета признает, что в нашей стране с этим не все так плохо, как многим представляется. На протяжении всего долгого процесса лечения сына она получала лишь позитивный опыт. Правда, многое зависит от того, как сам все воспринимаешь.
По словам Никлавса, из-за болезни он повзрослел раньше своих сверстников, а время, проведенное в больнице, оставило у него лишь хорошие воспоминания, потому что там он приобрел много замечательных друзей.
Здоровый мальчик вдруг серьезно заболел
К своим семи годам Никлавс ни разу серьезно не болел и не лежал в больнице. В сентябре 2011 года он должен был пойти в первый класс. Лето мальчик провел активно, но ближе к осени мама заметила, что сын потерял в весе и стал апатичным, его перестало интересовать даже то, что раньше радовало. Мальчик занимался народными танцами в коллективе "Dzintariņš", и после очередной репетиции учительница танцев спросила у его отца, что происходит с Никлавсом.
Мама обратила внимание на то, что, по сравнению с другими детьми, ее сын очень бледный. Вызванный на дом врач назначил анализ крови, а прощупав живот мальчика, сказал, что у него увеличенная селезенка, поэтому направил и на ультрасонографию. Специалист USG сказала, что в животе у мальчика обнаружила нечто, чего там быть не должно. Родители привели Никлавса к опытному врачу Детской больницы Янису Крастсу. Он посмотрел результаты анализов, прощупал мальчика и высказал предположение о злокачественной опухоли.
"Потом все происходило быстро — больница, пятичасовая операция. Самым страшным было дожидаться ее окончания, надеясь узнать, что это не то, что подозревал врач. И тогда ты узнаешь, что все еще хуже, чем прогнозировалось", — рассказывает Марета. В 20-м отделении больницы мальчик провел год, и первые месяцы — постоянно, а затем его на несколько дней стали отпускать домой. "Это было как праздник", — вспоминает мама.
За операцией следовала химиотерапия, и так целый год. Никлавс был первым ребенком в Латвийском онкологическом центре (ЛОЦ), которому проводили MIGB-терапию: в его организм вводили радиоактивный йод, который достигал метастаз опухоли и делал свое дело. Во время этой терапии рядом с Никлавсом был отец в свинцовом пальто, чтобы не получить облучения.
Когда Никлавсу поставили диагноз, его сестренке Марте было 11 месяцев, и Марета ее еще кормила грудью. Она дежурила в больнице по очереди с мужем Улдисом. "Сменяли друг друга через неделю, чтобы никто из нас не перегорел, постоянно живя в больнице. У нас были прекрасные первые соседи по палате — веселый мальчик и его сердечная, мудрая мама, которые меня очень поддержали в этот тяжелый период. Позже мы навещали их в Германии, где мальчик продолжал лечение", — вспоминает Марета.
"Когда узнала диагноз, я находилась в шоке, не представляла, что будет дальше, но мне очень помогло общение. Нашла семью, у которой был такой же диагноз", — говорит Марета, добавляя, что хочет поделиться своей историей, чтобы и другие семьи, столкнувшиеся с подобным диагнозом у ребенка, знали, что они не одни, что есть и другие родители в такой же ситуации, и с ними можно поговорить.
Врачи и семья — одна команда
Они с мужем решили лечить сына только в сотрудничестве с врачами. "Конечно, я читала о разных методах, и о тех, что используются за рубежом, но спрашивала обо всем у нашего доктора Марики Грутупы — отличного врача, и она мне говорила: "А есть ли доказательства, что эти методы не активизируют и плохие клетки?". Я запомнила эти слова и не стала рисковать", — рассказывает Марета.
Большую поддержку семье оказали родители Мареты, благодаря которым она с мужем могла два года не работать, чтобы постоянно быть рядом с проходящим лечение Никлавсом. Помогли Никлавсу и его родителям также танцевальный коллектив "Dzintariņš" и его руководительница Ольга Фрейберга — они провели благотворительный концерт и собрали деньги на поддерживающие терапию медикаменты.
Но Марета вспоминает и о болезненных моментах, связанных с общением с людьми. Например, иногда она отвечала только на звонки мужа, потому что устала рассказывать всем интересующимся о состоянии сына — многие люди спрашивали, молча выслушивали, ничего не понимая, а потом только говорили, что все будет хорошо. А в 20-м отделении больницы (теперь — 10-е) ей пришлось услышать вопрос: "Это ваш единственный ребенок или есть и другой?". Если не знаешь, уместно ли о чем-то спросить, лучше побудь рядом и просто помолчи…
Расстраивал и "час звонков" в больнице, во время которого можно было попытаться поговорить с лечащим врачом и узнать результаты анализов. По мнению Мареты, гораздо проще было сообщать результаты по электронной почте, как только они будут готовы.
"Условия в отделении тоже были интересные — два туалета и одна душевая на всех. Правда, сейчас уже многое изменилось, в новом отделении много улучшений", — говорит Марета.
Остаться без волос — не страшно, это вообще мелочь
Сначала Марета не рассказывала сыну, насколько серьезен его диагноз, особенно из-за того, что бывают и летальные случаи, а потом выяснилось, что Никлавс переписывается с мальчиком из Великобритании с таким же диагнозом, и уже обо всем знает. "Однажды во время прогулки я решила рассказать ему правду, но Никлавс сказал: "Мы ведь все равно все там когда-нибудь встретимся". После этого разговора меня покинуло тяжелое чувство. Нам, взрослым, кажется, что дети ничего не понимают, но они понимают и знают даже больше, чем мы", — говорит Марета.
В начале терапии у Никлавса выпали волосы, но он из-за этого не переживал. Правда, во время лечения у него были тяжелые периоды, справляться с которыми ему помогала психолог Гуна Крума. "Как много людей беспокоятся о сущих мелочах, о каких-то материальных вещах… Во время терапии ребенок страдал от побочных эффектов — ежедневной рвоты, повышения температуры, кровотечений из носа… А выпавшие волосы — это абсолютная мелочь. Но все это как-то подзабылось, отчетливо запомнилось только хорошее, и сейчас иногда даже не верится, что все это с нами происходило", — говорит Марета. В целом атмосфера в больнице была очень позитивной — было много смеха, радости, бесед с мамами, киновечеров и т.д.
Опухоль у Никлавса была в надпочечнике, но ее метастазы распространились повсюду. Во время первой операции в Детской больнице ликвидировали 99% опухоли, затем последовала химиотерапия, после чего — сбор стволовых клеток и трансплантация костного мозга, которую провели в Вильнюсе (обошлось без донорских клеток, поэтому не было и риска отторжения).
Но врач в Литве заметила, что в почке мальчика еще остался 1% опухоли, и порекомендовала опытного врача в Гданьске. Марета договорилась с ним о второй операции. Когда ее проводили, муж старался отвлечь Марету от тяжкого ожидания и повел гулять по Гданьску, однако это не сильно помогало. "Когда вернулись в больницу, услышали радостные шаги врача. Он вышел и сказал: все хорошо, опухоль убрали", — вспоминает Марета. За второй операцией последовало облучение, а затем — девять курсов поддерживающей терапии.
Теперь Никлавс регулярно сдает анализы крови, проходит USG, магнитный резонанс и посещает онколога, но все уже происходит по-другому — он живет нормальной жизнью, без ограничений. Правда, до 18 лет ему присвоена инвалидность. Но, как говорит Марета, все произошедшее не позволяет им расслабляться — как только в анализах замечают какие-то изменения, родители снова волнуются.
Сам Никлавс не воспринимает этот период жизни как трагедию. Да, он осознает, что не всем удается вылечиться, но он надеется, что все будет хорошо. В больнице у него появилось много друзей, с которыми он продолжает общаться. "Можно сказать, что мои лучшие друзья — именно из больницы, они более понимающие, более сердечные, добрые, мы друг друга хорошо понимаем. Я каждый год езжу в лагерь, где мы все встречаемся", — рассказывает Никлавс.
Никакой поддержки! Бреши в системе
Хотя Марета вспоминает лечебный персонал только хорошими словами, она упомянула и о некоторых проблемах. Например, после оглашения диагноза родителей ребенка, подвергнувшихся шоку, фактически оставляют в одиночестве. "Конечно, понятно, что врачи не должны успокаивать, они должны лечить", — говорит Марета, которая получила наибольшую поддержку от других семей, оказавшихся в такой же ситуации. Правда, ей предлагалась и какая-то психологическая поддержка, но Марете она не помогла, потому что психолог не специализировался на помощи онкологическим пациентам и их семьям. Но Никлавсу психолог помогла, и это главное.
Также не хватает поддержки другим детям, растущим в семье, пока их брат или сестра вместе с родителями живут в больнице. Эти дети видят нервничающих и плачущих родителей, которые постоянно спешат и мало бывают дома. "От одних родителей я услышала, что их второй ребенок сказал — лучше бы заболел он, потому что ему, очевидно, не хватало внимания папы и мамы. Хочу призвать родителей не забывать о днях рождения своих других детей и прочих важных для них датах, потому что они тоже переживают. Нужно было бы создать для них какую-то систему поддержки", — говорит Марета.
Когда лечение Никлавса завершилось, Марета вернулась на работу, но столкнулась с психологическими препятствиями и снова ее покинула. Частично это было связано с тем, что Никлавс отказывался посещать школу. Он учился в 4-м классе, что соответствовало его возрасту, но фактически был первоклассником, потому что до этого не ходил в школу, а в больнице дети учились, насколько им позволяло здоровье.
Сейчас Марета занимается общественной деятельностью, участвуя в благотворительных проектах и организовывая слет семей, у детей которых были онкологические заболевания, а также семей, в которых растет ребенок с особыми потребностями, — "Satversim Bruknā!" (подробная информация — здесь).
Она также работает в Родительском совете Детской больницы и планирует устраивать регулярные встречи с родителями пациентов 10-го отделения, чтобы те семьи, дети которых прошли лечение, поддерживали родителей, которые только в начале этого пути.
Жизнь не остановилась
Что касается Никлавса, то он увлечен музыкой, точнее — игрой на гитаре, и особенно любит группу "Līvi", поэтому семья собирается поехать в Лиепаю на концерт Айнара Вирги. Играет Никлавс сейчас на гитаре Вирги, которую он недавно получил в подарок, как и исторические плакаты группы. Свое будущее Никлавс связывает с музыкой и хочет стать профессиональным гитаристом. Он собирается учиться в музыкальной средней школе.
Вся семья регулярно путешествует по Латвии, иногда заезжая в какой-нибудь спа-центр, но главный их отдых, а иногда и работа — в деревне. Жизнь идет в нормальном ритме, но время от времени Марета нервничает, когда Никлавс отправляется на обследования. И так хорошо, когда в результатах указано — все в порядке! "После того как в Детской больнице мне сказали диагноз, я как-то шла по улице и увидела маленькую церковь. Я не активная христианка, но в Бога очень верю, и тогда я передала Никлавса в его руки. Так до сих пор и живу, полагаясь на Бога", — говорит Марета.
Она рассказала еще об одном волнующем случае. Когда Никлавс после трансплантации лежал в палате в вильнюсской больнице, подключенный к нескольким аппаратам, она выглянула в окно и увидела радугу, а муж сказал — это знак, что все будет хорошо. С тех пор радуга стала своеобразным талисманом семьи. "Пусть такая радуга будет у каждого пациента 10-го отделения и его родителей!".
