"Это диагноз, а не приговор". История 16-летней Софии о борьбе с раком, мечтах и планах на будущее

Этот разговор с начала июня мы переносили несколько раз. Пообщаться удалось только после того, как Соня прошла три курса химиотерапии и вместе с мамой отправилась в Юрмалу набраться сил перед поездкой в Брюссель.

"Дочка всегда была болезненным ребенком, но резкое ухудшение общего физического состояния мы заметили в ноябре: она толком не могла выздороветь, у нее постоянно была температура 37, потом она вдруг приходила в норму и снова росла, было пониженное давление. Регулярно ходили к своему педиатру, который говорил: "Что вы хотите! Это пубертатный период, 9-й класс, стресс, общая усталость". И я, как мама, в это искренне верила", — начинает свой рассказ Анна.

Правда, если раньше София могла пропустить в школе два-три дня, то в ноябре вопрос стоял иначе — когда она будет ходить в школу. Тем не менее никаких специальных обследований врач не назначал. Так с переменным успехом семья дождалась весенних каникул и отправилась в Прагу. То, что должно было придать сил наоборот их совсем забрало: София еле гуляла по городу, не радуясь историческим достопримечательностям.

Вдобавок сильно разболелось плечо. Облегчить состояние пытались с помощью различных мазей и даже прогревания. Однако, как выяснилось позже, всего это делать было нельзя: печень увеличилась, давила на другие органы и отдавала болью в плече, а все действия, направленные на уменьшение боли, только провоцировали рост опухоли.

Спустя две недели состояние продолжало ухудшаться: Соня уже не могла полноценно спать, писать правой рукой, сил не было ни на что, почти ничего не ела. Анализ крови показал низкий глобин, и врач прописали пить железо, но это привело к еще большему снижению аппетита и тошноте.

Опухоль печени обнаружил гастроэнтеролог, к которому Соня пошла на УЗИ. В тот же день сделали контрольную компьютерную томографию. 9 мая 2019 года девочка поступила в больницу.

"Самый страшный месяц был май, когда мы 10 дней ждали результатов обследований. Надеялись, вдруг это просто инфекция или вирус. Но подозрения на онкологию уже были, тем тяжелее было ждать. Когда поставили диагноз, опухоль была уже очень большая. Началось плановое лечение. Надо отдать должное, дочка держалась мужественно. Но информацию мы выдавали дозированно. В эти дни я поняла, что и родителям, и детям нужна в такие моменты помощь специалиста, который научит об этом говорить. Слава Богу, Соня сильная девочка. У нее есть четкая установка — это не приговор, это диагноз, с которым надо справиться, а для этого надо что-то делать".

В больницу Соня поступила 9 мая, а выписали ее 9 августа. На выпускной ее не отпустили, но официально она уже переведена в 10-й класс: родители одноклассников и классный руководитель сделали все возможное, чтобы помочь в оформлении необходимых документов.

Считается, что гепатобластома — это так называемый легкий вид рака, поскольку у него хорошие показатели излечимости. Чаще всего он встречается у детей до пяти лет и развивается из эмбриональной плюрипотентной закладки; если удалить ткань, то опухоли больше неоткуда будет взяться.

"Как только стал известен диагноз, нам тут же открыли "зеленый коридор". Все было быстро, любая жалоба тут же находила внимательное отношение, проводились обследования, назначались лекарства", — с благодарностью о работе латвийских медиков отзывается Анна.

Но поскольку в Латвии такой диагноз ставится редко, родители Сони решили искать больницу, которая на нем специализируется. Такая клиника была найдена в Бельгии, специалисты которой изучили протокол лечения и полностью его одобрили. Это позволило остаться дома и пройти три курса химиотерапии. Впереди — операция и реабилитация.

"Мы не планировали публично рассказывать свою историю. Но одноклассники Сони решили собирать деньги, кто-то спросил, нет ли счета, на который можно было бы их перечислить. Вскоре ссылка на благотворительный фонд Ziedot.lv, который к тому моменту тоже подключился, без нашего ведома вышла на просторы большого интернета.

Честно, такой отзывчивости мы не ожидали. В первый же вечер пожертвования сделали 111 человек, к настоящему моменту уже около 2500. Я знаю, что за каждым евро стоит пожелание здоровья и молитва за Соню. Это оказалось таким важным! Дочка почувствовала поддержку, это имело большой терапевтический эффект. Современные подростки считают, что они одни на всем белом свете и никому до них нет дела, а тут такой отклик. Есть дело! Люди небезразличны. Причем я смотрела фамилии жертвователей и понимала, что очень многих я даже не знаю.

Кстати, очень часто получала письма и сообщения от мам девочек по имени София. А один человек перечислил крупную сумму в память своего ребенка, который умер от рака. Я поняла, что люди жертвуют и в память ушедших детей ради того, чтобы продолжали жить другие.

Ринужская школа, в которой учится Соня, очень помогла и вообще весь Вецмилгравис. Так и писали в соцсетях "Это наша девочка, из Грависа, давайте поможем".

Одним из сюрпризов был звонок из Mamkafe с готовностью перечислить нам половину дневной выручки. И не просто так, а под девизом "Улыбка для Сони". Это было очень приятно".

Также нас очень подбодрили все, кто присылал Соне открытки с изображением чего-то вкусненького. Для лечения важен нормальный вес, а с аппетитом у нее неважно, и это тоже была форма поддержки.

Мы получили около 20 посланий — из Америки, Финляндии, России, Германии, Швеции, Нидерланды, Бельгии, Латвии. Всех, всех искренне благодарим!".

Если бы у Сони была такая возможность, то сейчас она бы рассылала открытки из Бельгии, куда вместе с родителями прилетела 19 августа. Госпитализация в клинику запланирована на следующей неделе, на этой — консультации с врачами.

Уже по приезду стало ясно, что вопрос с жильем не решен до конца, поэтому если у вас есть знакомые в Брюсселе или вы лично можете как-то посодействовать в этом, это было бы замечательно.

Начальные расходы на поездку в бельгийскую клинику оценивались в размере 60 000 евро, что включает в себя операцию, реабилитацию и другие манипуляции. Сейчас благотворительный фонд Ziedot.lv перечислил в клинику в качестве депозита 40 000 евро. По прогнозам, этой суммы не хватит, поскольку, скорее всего, будет проведено две операции.

"Все деньги, которые останутся, мы отдадим фонду, чтобы он смог помочь еще кому-то. Лично нам на счет никто ничего не может перечислить, все оплачивается по больничному счету на основании официально заключенного трехстороннего договора — между нами, клиникой и фондом", — поясняет Анна.

С одной стороны, вот он, свет в конце туннеля, с другой — очень страшно, признается она, ведь операция предстоит серьезная и вполне вероятно, что не одна. "Химиотерапия нанесла тяжелый удар по организму, но результат хороший, опухоль уменьшилась почти в 4 раза, стала операбельной. Так что первый большой этап позади. Но впереди следующий, который продлится как минимум шесть недель".

На этом разговор с мамой заканчивается, и мы остаемся наедине с Соней. Мы уже встречались раньше, возможно, поэтому чувствуем себя в компании друг друга комфортно и непринужденно. Девушка отвечает на вопросы очень открыто и искренне.

Да, моменты отчаянья бывали, говорит она, но всегда быстро проходили: "Самое главное — это осознание того, что жизнь на этом не заканчивается. Это были долгие, неприятные 3 месяца, но это не помешает мне в дальнейшей жизни, наоборот, я расцениваю это как положительный опыт".

"Я не могу сказать, что это очень сильно подорвало мою жизнь, она даже лучше стала, потому что благодаря огромной поддержке я поняла, что не одинока в этом мире. Болезнь не мешает радоваться жизни, скорее наоборот, создает более яркий контраст, например, даже поездка в машине сейчас кажется чем-то особенным. Мне нравится наблюдать за людьми, смотреть на море, осознавать, что ты часть этого мира, что ты не отрезан от него. Я не переживаю, доживу ли до следующего дня, я вижу конец этой истории и это мне помогает".

"Конечно, страшно, но этот страх перекрывает понимание, что все наладится. В самой операции я ничего страшного не вижу, потому что буду под наркозом, вот маме с папой будет сложнее, их под него не положишь. Самое страшное состояние — до того, как готовишься уснуть, и сразу после, когда, наверное, все будет сильно болеть и будет трудно ходить. Но через это надо просто перешагнуть, прожить как страшный сон".

Отвлечься от мыслей помогает рисование. "Рисую разных персонажей из сериалов, игр, дописываю какие-то особенности".

В ходе беседы мы приходим к мнению, что один из маяков, который помогает смотреть в будущее, это Новый год. К этому моменту Соня надеется, что все уже останется в прошлом. Знаете, что она сделает, когда выздоровеет? Заведет собаку.

"Это моя мечта. Только раньше я думала, что не справлюсь. Но если я смогу пройти через все это, то точно справлюсь с собакой. Я хочу приехать в питомник, а дальше пусть она сама меня выберет. Надо просто заглянуть в глаза животным, и найти того, кто ждал именно тебя".

Сейчас у Сони есть домашний питомец, это черепаха, которая на время отсутствия семьи в Бельгии осталась под присмотром знакомого семьи и обязательно будет присылать фотоотчеты своего проживания в новом месте, пока хозяйка не вернется домой.

О будущем Соня говорит оптимистично. Какую профессию она выберет, пока точно не знает, но ей очень нравится идея быть сценаристом. Девушка допускает вероятность того, что в основе первого сценария будет ее личная история борьбы с болезнью.

"В данном случае болезнь будет больше как метафора. У нас с папой родилась идея, как будто речь об осажденном городе, в котором каждый орган это фабрика; сам организм находится под куполом — это кожа, барьер, за счет этого и создается купол. В этом замкнутом пространстве людям не сбежать. Раковые клетки как людоеды. Хочу больше углубиться в медицину, чтобы понять, как выстраивать историю. Была бы более усидчивой, стала бы врачом. Вообще в подростковом возрасте все может очень резко поменяться: сейчас я могу говорить, что буду хирургом, а потом передумаю и захочу пойти работать официантом. Самая классная для меня профессия в настоящий момент — это та, что позволит наблюдать за птицами. Они мне очень нравятся. Но в целом я пока не знаю, за какую профессию хочу взяться. Все дороги открыты. Только спорт совсем не мое".

Когда что-либо подобное происходит в жизни, многие задаются вопросом "Почему?", но зачастую важнее найти ответ на вопрос "Зачем?". "Может прозвучать очень банально, но болезнь научила меня терпению, ждать, а также смотреть на многие вещи намного позитивнее, чем раньше, относиться ко всему по-доброму. Мне кажется, эта болезнь вычистила всю дрянь из организма и души. Я рада, что эта болезнь появилась в нашей жизни, она всем помогла измениться в лучшую сторону.

Я всегда была очень консервативна в еде, отказывалась пробовать новое, а сейчас мне придется, у меня есть шанс попробовать новые вкусы и расширить горизонты. Я перестала злиться. Нет смысла, все уже случилось. Ты не можешь взять душу и пересадить ее в тело, которое тебе больше нравится. Надо справляться с тем, что нам дается.

Эта болезнь — одна сплошная выгода. У меня стало больше новых знакомых, больше вкусовых открытий в еде, больше понимания того, как этот мир работает. Недаром говорят, что дети быстро взрослеют в таких ситуациях. Так вот — мне уже пора было повзрослеть, я немного задержалась в детстве. Хочется жить и наслаждаться жизнью".