"Главное, что жива". Семья 7-летней Лилианы просит о помощи: девочке каждый год нужен новый протез  (3)

В этой истории действительно ничего не предвещало, что что-то пойдет не так. Ольга родила в срок. События развивались очень стремительно: начались схватки, приехали в роддом, где констатировали, что матка не раскрывается, прокололи пузырь и вот уже через 15 минут на свет появилась Лилиана.

"Лежу на родильном столе и первое, что вижу, это шок на лицах акушерки и медсестер. Дочку сразу унесли на осмотр в другое помещение, ничего не объяснили, только сказали, что что-то не так с ручкой, а что именно — нет. У меня началась паника, стресс. "А вы что, ничего не знали?" — спросили меня с упреком, увидев мою реакцию. Не знала! Когда человек знает, что что-то не так, он готовится к этому эмоционально, но когда ты не ждешь и вдобавок не понимаешь, что происходит…", — Ольга до сих пор вспоминает об этом с дрожью в голосе.

Она стала звонить мужу, потом маме. Было страшно и больно, но со стороны родных и близких ее никто не упрекал в случившемся. "Главное, что жива, с остальным справимся", — говорили они.

Позже стало ясно, что у Лилианы патология правой руки — после локтевого сустава ничего не было.

Ольгу с дочкой выписали на третий день после родов. Никто ничего не сказал, что делать дальше, к каким специалистам обращаться, в том числе до сих пор нет ответа, как это можно было не заметить на УЗИ.

"Безусловно, как и все новорожденные, Лилиана наблюдалась у педиатра. Но по собственной инициативе мы начали ходить в бассейн — это была скорее большая ванна, занятия в которой помогли разработать локтевой сустав. Делали массаж. Ходили по специалистам, проверяли все органы, чтобы понять, нет ли каких-либо других отклонений. Убедились, что ребенок развивается полноценно, только нет правой ручки, начиная от локтя".

Впрочем, принять этот факт самой Ольге было достаточно сложно. Целых полтора года она мучила себя вопросами, почему это произошло и каждый раз огрызалась, если кто-то, по ее мнению, не так смотрел в сторону девочки. "Мне казалось, что все шушукаются и обсуждают ее. В глубине души я, как мама, чувствовала себя виноватой в том, что у нее нет ручки. Родителям так хочется защитить своих детей от всех невзгод, а тут такое… Конечно, со временем ты учишься принимать ситуацию, начинаешь относиться к ней более осмысленно, понимаешь, что это не сон, что это правда жизни и с этим нужно смириться".

Ольга признается, что первое время не только винила себя, но и стеснялась. Отчасти поэтому в 9 месяцев было решено рассмотреть возможность сделать операцию. "Мы консультировались с микрохирургом, сдавали необходимые анализы, но в последний момент все-таки передумали". В качестве альтернативы было решено сделать косметический протез из пластмассы. "Он был изготовлен в индивидуальном порядке. Пробовали его крепить, но он только мешал, поэтому спустя три месяца попыток решили не мучить дочку".

В садике никакого дискомфорта она сперва не испытывала — дети воспринимали ее как обычного ребенка, но стоило ей только оказаться в незнакомом обществе, как тут же находился кто-то, кто спрашивал: "Ой, а что у тебя с рукой?".

Когда Ольга заметила, что Лилиана стала прятать ручку, в том числе прикрывать на выступлениях в садике, она начала активно рассказывать и показывать видео других детей, у которых тоже нет ручки или ножки, чтобы дать понять, что дочка не одна такая.

Основная задача Ольги — сделать все возможное, чтобы Лилиана не чувствовала себя неполноценной. Мотивацией действовать в этом направлении помогла мечта девочки.

"Она хочет стать парикмахером. И вот как-то в очередной раз пыталась расчесать нашу собаку и сказала: "А с двумя ручками у меня бы получилось лучше! Я бы в одной руке могла держать ножницы, а в другой расческу". Мы еще раз обсудили, что настоящей ручки у нее не будет, на что она ответила: "Да, мама, я понимаю, но мы можем сделать протез. Давай попробуем!". Это стало важнейшим импульсом для того, чтобы начать действовать".

Выяснилось, что в Латвии специалисты могут предложить только косметический вариант, а не функциональный, начинающийся от локтя. "Есть протезы, надевающиеся с креплением на спине, но было важно, чтобы протезом можно было удобно пользоваться, чтобы он был в помощь, а не в обузу. Так, в процессе поиска случайно нашла информацию о российской клинике "Моторика", где делают детские протезы. Написала заявку и через два дня мне позвонили и рассказали, что они могут предложить".

Чтобы обеспечить возможность изготовить индивидуальный протез, "Моторика" заключила договор о сотрудничестве с латвийской клиникой, протезист которой отправлял все необходимые замеры, а также фото и видеоматериалы. Этой услугой воспользовались родители еще 4 человек.

Когда все протезы были готовы, российские специалисты привезли их лично в Латвию, чтобы обучить протезистов и родителей, как ими пользоваться, а также настроить протез под каждого ребенка и в случае необходимости что-то подкорректировать.

Весь процесс с момента заявки до получения протеза занял четыре месяца. Общая сумма составила 2852 евро: из них 1300 было оплачено за счет государства, а остальные 1552 — из семейного бюджета.

Появление протеза совпало с началом учебного года — к тому моменту Лилиана лишь вторую неделю как ходила в первый класс.

"Это было и радостно, и трудно. 7 лет ходила без ничего, а тут надо привыкнуть, приноровиться, мышцы болели, но Лилиана все вытерпела. Носит протез каждый день, и мы ни разу не пожалели, что сделали это. Как хорошо, что я не опустила руки!", — подчеркивает мама.

Теперь девочка может наконец-то держать в одной руке ножницы, а в другой расческу, расчесывать любимую собаку, а также делать куклам стрижки и прически. Может носить часы на правой руке, браслеты, украшения, лепить, кататься на велосипеде. "Она так рада, что у нее появилось столько дополнительных возможностей! Для здоровых деток многое из них простые, доступные вещи, но для Лилианы счастье владеть двумя ручками".

Казалось бы, можно было бы выдохнуть, но не тут-то было. В феврале Лилиане исполнится 8 лет. Девочка растет и в какой-то момент нынешний протез окажется маловат. Его нельзя удлинить, только заменить и делать это, пока ребенок растет, нужно будет регулярно — в среднем раз в год. Следует отметить, что если не носить протез, то со временем это может привести к искривлению позвоночника.

Стоимость изготовления протеза составляет около 3000 евро. Для семьи это очень большие расходы, поэтому собирать необходимые средства помогает благотворительный фонд "Вера. Надежда. Любовь". "Мы очень благодарны за то, что фонд взял нас под свое крыло".

Если у вас есть возможность поддержать семью Лилианы, то сделать это можно следующим образом:

Процесс изготовления протеза занимает около двух месяцев. Плюс время займет реабилитация, ведь к нему нужно привыкнуть. "Сейчас точно неизвестно, когда возникнет необходимость в замене, ведь рост ребенка спрогнозировать невозможно, поэтому очень важно подготовиться ко всему заранее. Как только протез начнет жать, это будет первым показателем, что нужно его менять".

"По традиции встречать Новый год мы поедем к родителям мужа. Есть у меня и свой новогодний ритуал — я обязательно подготовлю бумажку, спички, напишу сокровенное желание и сожгу бумажку, чтобы оно точно сбылось. Я в это верю. Но главное еще и самому что-то в этом направлении делать. Будем искать финансирование на протез. Сейчас все так стремительно развивается, что когда-нибудь, я очень надеюсь, у Лилианы будет бионический протез. Хорошо, что она родилась в нашей семье, потому что мы точно сделаем все, чтобы она чувствовала себя полноценным ребенком".