Пандемия во время пандемии. Разговор с руководителем общества поддержки пациентов с ВИЧ Андрисом Вейкениексом

1 января 2020 года в Латвии официально было зарегистрировано почти восемь тысяч ВИЧ-положительных людей, большая часть которых — это жители Риги и ее окрестностей — 82%. Данные за 2020 год еще не известны даже в форме прогнозов, однако Вейкениекс опасается, что с распространением пандемии Covid-19 увеличится число инфицированных ВИЧ. Лаборатории очень загружены, поэтому не проводятся особые кампании с призывом провериться, к тому же, не секрет, что в условиях любого кризиса обостряются разные отклонения от привычных норм поведения — в том числе эмоциональное и сексуальное насилие и употребление внутривенных наркотиков.

Именно профилактические мероприятия (точнее — их недостаточное количество) — это главная причина, почему ВИЧ в Латвии имеет такие высокие показатели распространения. "Информирование общественности о рисках проходит редко и спорадически, а нужно было бы вести постоянную и регулярную работу. Если мы не будем серьезного бороться с распространением этого инфекционного заболевания, то рано или поздно оно станет серьезной угрозой выживанию нации", — поясняет Вейкениекс.

AGIHAS — это первая организация поддержки пациентов в Латвии, которая была основана в 1993 году. В начале это было место, где собирались ВИЧ-положительные люди и получали эмоциональную поддержку, потому что предрассудки в связи с инфекцией в обществе были огромными. В публичном пространстве ВИЧ удостоился звания чумы 20 века, открыто об этом никто не решался говорить, однако людям нужно было место, где можно снять "маску" и узнать больше о своей болезни. Поэтому одно из существенных направлений деятельности AGIHAS — это консультации "От равного — равному", которые доступны по бесплатному телефону, а также очно. Консультации проводит ВИЧ-положительный человек.

"Почему это так важно? Только ВИЧ-положительный человек знает, что чувствует ВИЧ-положительный человек, поэтому может оказать полноценную эмоциональную поддержку. Это особенно важно для тех, кто только что узнал о своем статусе. Проблематика понятна и зачастую повторяется, есть ключевые вопросы, которые люди хотят обсудить, в ходе лет это обрисовалось довольно четко, потому что все проходят более или менее через одно и то же", — рассказывает Вейкениекс.

В последние годы активная работа проходит в области образования молодежи — особенно в детских домах и школах-интернатах, где представители AGIHAS рассказывают о сексуальном и репродуктивном здоровье, гигиене и безопасности в интернете.

Вейкениекс объясняет, что это делается потому, что с этими молодыми людьми углубленно никто не говорит на подобные темы, хотя они находятся в группе риска: "Это не упрек в сторону педагогов. Эти темы поднимать нелегко, но эта молодежь уже достаточно травмирована, поэтому может проще "попасть". Именно поэтому важно говорить о теневых сторонах сексуального контакта, а также о рисках в интернете — о видах шантажа, порталах знакомств и порнографии. Чтобы защитить их в будущем, нужно говорить с ними на эти неудобные темы, о которых общество говорить не хочет".

Стоит отметить, что вопросы сексуального и репродуктивного здоровья — это неловкая тема не только для подростков.

Основная причина, почему с начала девяностых годов и по сей день стигматизация ВИЧ не уменьшается, кроется в том, что большая часть общества не признает, что заразиться может любой, и считает, что это заболевание касается только маргиналов. Это доказывает и исследование "ВИЧ. Мифы и факты", которое AGIHAS провела в 2019 году, — большая часть населения считает, что вероятность заразиться очень мала (33%) и скорее мала (40,7%).

Согласно данным достаточными знаниями о ВИЧ инфекции обладают 51,7% респондентов, из которых наиболее знающие (69,8%) проживают в Риге. В свою очередь наименее информированные проживают в регионах и деревнях (26,6%). По словам Вейкениекса, именно регионы обычно отличаются особо сильными предрассудками и стигматизацией — не только в обществе, но и среди социальных работников и медперсонала.

"В действительности стигма огромная. Это подтверждает наш опрос "Индекс стигматизации людей, которые живут с ВИЧ 2.0". На вопрос "Был ли у вас негативный опыт при раскрытии своего ВИЧ статуса?" 60% респондентов ответили утвердительно", — рассказывает Вейкениекс.

Самые распространенные стереотипы о ВИЧ инфицированных, что это пользователи внутривенных наркотиков, мужчины, у которых был секс с мужчинами (не только гомосексуальные мужчины, но и, например, проживающие в местах заключения, у которых есть сексуальные отношения с представителями своего пола только потому, что иначе в этот момент невозможно), а также люди обоих полов, оказывающие сексуальные услуги.

Однако статистика свидетельствует, что среди всех ВИЧ-положительных людей в Латвии только 15% пользователей внутривенных наркотиков, а мужчин, у которых был секс с мужчинами, — только 6%. У большей части заболевших источник инфекции неясен (не хотят раскрывать, где и каким образом заразились), часть — бисексуальные мужчины, но большую часть — примерно 45% — стабильно составляют гетеросексуальные контакты.

В тех случаях, когда источник инфекции не известен, очень наглядно проявляется вышеупомянутая стигма — предрассудки и стыд так велики, что даже медперсоналу человек не может называть возможный источник заражения. Вейкениекс рассказывает, что зачастую люди придумывают разные социально приемлемые способы, как человек мог бы заразиться — у зубного, на маникюре или в тату-салоне.

На самом деле, заразиться ВИЧ можно только тремя способами — через кровь (необходимо количество крови, которое можно увидеть невооруженным глазом), через половой контакт, в рамках которого выделилась сперма или вагинальный секрет, а также путем вертикальной трансмиссии, когда мать передает инфекцию ребенку. До нынешнего момента в Латвии не было констатировано ни одного случая передачи ВИЧ путем переливания крови.

Проблема наблюдается и в случае усыновления. С одной стороны, есть ВИЧ-положительные малыши, от которых зачастую матери отказываются, а усыновлять их никто не хочет из-за стигмы. С другой стороны, есть ВИЧ-положительные люди, которым запрещено усыновлять детей из-за наличия инфекции. Если разрешить ВИЧ-положительным людям усыновлять ВИЧ-положительных малышей, то от этого все бы выиграли.

Надо отметить, что есть и позитивные изменения в жизни пациентов с ВИЧ. В 2020 году AGIHAS при участии Латвийского общества врачей провела цикл из 10 лекций
"ВИЧ-пациент в практике семейного врача в Латвии". В качестве лекторов были приглашены преподаватели Рижского университета имени Страдиня — доцент Анда Кивите-Уртане, ассоциированный профессор и руководитель 6-го отделения Латвийского центра инфектологии Гунта Стуре, а также лектор Латвийского университета, семейный врач и педиатр Евгений Бондин. Лекции в том числе проходили в регионах.

"Семейные врачи — это неиспользованный ресурс в диагностике и лечении ВИЧ, к тому же, и у них тоже бывают предрассудки. Например, бывают ситуации, когда пациент стыдится сообщить своему семейному врачу, что он ВИЧ-положительный. Это опасно, если у пациента есть еще какое-нибудь заболевание, из-за которого нужно принимать медикаменты. Семейный врач должен знать о всех лекарствах, которые принимает человек, потому что у них может быть несовместимость, в результате чего наносится дополнительный вред здоровью", — поясняет Вейкениекс.

Кроме этого, был успешно проведен проект "Малыш не виноват", который был реализован при поддержке АО Latvijas valsts meži. Когда к сотрудничеству подключилось министерство здравоохранения ЛР, проект включили в государственную бюджетную программу. Проект направлен на поддержку ВИЧ-положительных матерей (в Латвии каждый год рожают 60-70 ВИЧ-положительных женщин) и обеспечение бесплатных молочных смесей. ВИЧ-положительные женщины не могут кормить грудью, чтобы избежать вертикального переноса инфекции. Правда, смесь можно получить только в Латвийском центре инфектологии, что затруднительно для матерей, которые живут в регионах и деревнях.

"Нет ничего черно-белого. Есть много слепых зон, много нюансов, над которыми нужно работать сообща — министерствам, инфектологам, общине и обществу. Главное — это уменьшить осуждение в обществе, потому что ВИЧ все еще считают поведенческим заболеванием. Например, к больным сердечно-сосудистыми заболеваниями мы испытываем сочувствие — мы же не упрекаем их в том, что они едят жирное, не двигаются и курят. Разве это не поведенческое заболевание? Почему же мне нужно стыдиться того, что я был сексуально активен? В случае инфекционных заболеваний не может идти речи о вине — просто так случилось! Осуждать и говорить, что это какие-то маргиналы… Это мы все! У всех нас есть сексуальные отношения, и мы все ошибаемся. Если мы допускаем, что это может случиться с каждым из нас, то сможем совершенно иначе посмотреть на инфекцию, уменьшим стигму и, может быть, будем более ответственно относиться к своему здоровью", — подытоживает разговор Вейкениекс.

Подготовлено в сотрудничестве с GlaxoSmithKline Latvia
Подготовлено 11/2020
NP-LV-HVX-PRSR-200021