Жизнь Марики Журила из Краславы изменилась 8 апреля 2020 года буквально за несколько секунд. Все происходило на глазах у мамы, которая в тот момент вешала занавески. Врачи долго не могли понять, что это не недоразумение, что у девочки — инфаркт мозга. Сейчас для полного восстановления важен каждый день. Многое уже сделано, но этого недостаточно, поэтому в настоящий момент семья при поддержке благотворительного фонда "Вера. Надежда. Любовь" собирает средства на два интенсивных курса реабилитации.
Марика — второй ребенок в семье. У нее есть сестра Валерия, которая старше на три года. Разница в возрасте сравнительно небольшая, поэтому девочки очень дружны между собой.
Никаких проблем ни во время первой, ни второй беременности не было, рассказывает DELFI Woman их мама Ингрида Журила. Единственное, что в случае с Марикой врачи решили стимулировать роды на три недели раньше установленного срока, заметив на УЗИ, что у плода мало вод и это расценивается как риск для здоровья ребенка.
Роды проходили в Даугавпилсе. После стимуляции кесарево не понадобилось — родила Ингрида сама. Все прошло быстро, и 16 сентября 2014 года на свет появилась Марика. Первичный осмотр малышки показал, что ее состояние здоровья удовлетворительное, но, чтобы убедиться в этом окончательно, медики решили подержать маму с дочкой не три, а пять дней в стационаре, после чего со спокойной душой выписали домой.
День, который все перевернул
Марика росла жизнерадостным, активным и здоровым ребенком, даже простудой болела всего пару раз, отмечает Ингрида. А потом наступила среда, 8 апреля 2020 года. Пандемия. В школах — дистанционное обучение. Садики работают, но воспитатели по возможности просят оставлять детей дома, если кто-то из родителей может за ними присмотреть.
"В тот день и я, и муж были дома, поскольку иногда удавалось работать удаленно. Помню, утром мы мастерили с девочками декорации на Пасху, вырезали из бумаги зайцев. Был обычный день. Потом дети решили сходить погулять во двор. Мы живем в частном доме. У нас давно есть батут и все правила безопасности хорошо известны и соблюдаются. Девочки на него залезали по очереди и прыгали. Я в это время как раз была у окна, развешивала постиранные шторы. В какой-то момент Валерия стала показывать мне жестами, что у Марики болит голова. Я показала в ответ: "Идите домой!". Это длилось буквально несколько секунд. Они заходят, и я вижу, что правая сторона лица Марики перекошена, правая нога согнута в колене и еле волочится. При этом она не может сказать ни слова", — Ингрида отчетливо помнит каждую деталь. "Никогда не думала, что жизнь может так кардинально измениться за считанные секунды", — добавляет она.
Родители тут же вызвали скорую, которая приехала очень быстро. Однако поверить в то, что у ребенка в таком возрасте может быть инфаркт мозга, было очень трудно даже им, поэтому в первую очередь стала рассматриваться версия травмы головы, ведь до того, как заболела голова, Марика находилась на батуте.
"Все происходило на моих глазах. Не было никакого падения, не было удара. Специально переспросила еще раз старшую дочь, но она тоже заверила, что Марика не ударялась. Но как это доказать? Кто поверит, когда так сложились обстоятельства? Это уже потом выяснится, что ушиба действительно не было и что случиться это могло в любой момент, хоть во время бега, поездки на велосипеде и т.д.".
Но тогда этого еще никто не знал. Никто не понимал, что с ребенком. Она то приходила в сознание, то теряла его. Подключив к необходимым системам жизнедеятельности, девочку из Краславы срочно повезли в больницу в Даугавпилс.
Срочно в реанимацию!
Магнитно-резонансная томография показала, что ушиба не было, зато было обнаружено кровоизлияние в мозг, и девочку срочно перевели в реанимацию. "С того момента, как Марику привезли в приемное отделение больницы, и до утра я ее больше не видела. Ко мне подходили врачи, рассказывали о результатах обследований и потом отправили домой. Остаться с ней из-за пандемии не разрешили".
На следующий день было принято решение транспортировать девочку в Ригу в Детскую клиническую университетскую больницу. "До отъезда меня наконец пустили к дочке в реанимацию. Доктор хотел убедиться, что она молчит не потому, что стесняется. Помню, как Марика смотрела тогда на меня большими глазами, плакала и не могла вымолвить ни слова…".
Уже в Риге врачи после проведения необходимых обследований поставили диагноз "ишемический церебральный инсульт" (инфаркт мозга). Нарушения произошли в кровообращении левого полушария мозга, что сказалось на правой стороне тела: парализовало руку, ногу и лицо. Девочка не могла не только говорить, но и пошевелить рукой, и ногой.
Врожденный порок сердца
После того, как стало ясно, что произошло, не менее актуальным оставался другой вопрос — почему это случилось с пятилетним здоровым ребенком. Ответ дала эхокардиография: в ходе нее врачи констатировали, что у Марики врожденный порок сердца — между сердечными клапанами есть маленькая дырочка, через которую проходит воздух. В нее попала капля крови, после чего образовался тромб в голове. "Нам объяснили, что некоторые люди могут всю жизнь прожить с этим и даже не узнать, что что-то не так". Теперь "все так" и у Марики — операция на сердце прошла успешно, и ребенок начал постепенно восстанавливаться.
Как только состояние девочки стабилизировалось, ее перевели в неврологическое отделение. "Давали какие-то лекарства, ставили системы, но, по словам медиков, это было больше для поддержания организма, поскольку то, как быстро и в каком объеме он начнет восстанавливаться, зависело только от него самого. Все очень индивидуально".
В день, когда отмечалась Пасха, к которой так готовилась семья, Марика находилась в больнице. Но мама позаботилась о том, чтобы хотя бы одна традиция была соблюдена. Сказала, что пасхальный заяц тайно приходи и спрятал для нее гостинцы. "Потом я ходила по палате и искала их. В глазах у Марики было столько радости, что зайчик о ней не забыл и даже в больницу к ней пришел", — улыбается Ингрида.
Первые слова и шаги
15 апреля Марика впервые смогла сказать: "Да". Потом стала очень медленно учиться произносить отдельные буквы. Трудность заключалась в том, сначала девочке нужно было научиться правильно открывать рот, поскольку язык завалился на одну сторону. В этом и в дальнейшем восстановлении речи ей очень помог логопед Детской больницы. В свою очередь физиотерапевт помогал укреплять мышцы, учиться сидеть, вставать с кровати, стоять, делать шаги с поддержкой и без.
20 мая девочку выписали из больницы и сразу перевезли на реабилитацию в Вайвари. К тому моменту она уже могла немного говорить и, хоть нестабильно, но ходить. Самые большие сложности были с правой рукой — она не могла ею двигать, запястье не работало вообще.
"В Вайвари к нам впервые смогли приехать муж и старшая дочка. Мы все это время общались по видеосвязи в телефоне, но почти два месяца не виделись лично. И тут можно было наконец-то встретиться на улице. Это было настоящее счастье!", — вспоминает Ингрида.
Спустя две недели реабилитации Марике разрешили вернуться домой. На данный момент она прошла уже четыре курса реабилитации в Вайвари. По словам мамы, самый большой прогресс наблюдался в начале пути, каждый день появлялось что-то новое, сейчас сдвиги минимальные. "Мы регулярно занимаемся дома, меня тоже обучали, как и что нужно делать. Марика ходит, но неправильно, колено выворачивается назад. Бегать у нее даже лучше получается, чем она и старается компенсировать ходьбу. Но так оставлять нельзя, потому что это может привести к другим, не менее серьезным проблемам". Медлить нельзя.
Важен каждый новый день
Индра очень благодарна латвийским врачам, которые внесли огромный вклад в реабилитацию Марики и за то, что у них была возможность так интенсивно проходить занятия в Вайвари. Однако этого недостаточно. Всегда хочется сделать максимально возможное. Поэтому сейчас семья собирает средства на поездку в Санкт-Петербург. "Через коллег узнала о существовании такого фонда как "Вера. Надежда. Любовь". Позвонила туда, потом передала все необходимые для консультации со специалистами снимки и документы с описанием болезни. Свое заключение они вынесли и готовы помочь".
Поездка в научный центр реабилитации инвалидов им Г.А. Альбрехта запланирована на начало следующего года, а спустя время ее обязательно нужно будет повторить. Чтобы все получилось, сейчас на два полноценных курса реабилитации нужно собрать 6000 евро.
Если у вас есть возможность поддержать семью Марики, то сделать это можно следующим образом:
- позвонив по номеру 90006684, вы перечислите 1 евро 42 цента;
- позвонив по номеру 90006560, вы пожертвуете 4 евро 27 центов;
- позвонив по номеру 90006776, ваш вклад составит 7 евро и 11 центов;
- на сайте фонда www.deti-help.com с пометкой "Для Марики Журила".
"Я по жизни человек, который никогда не сдается, поэтому очень долго мне удавалось держать себя в руках. Впервые я расплакалась, когда мы приехали в мае в Вайвари. Может быть к тому моменту какая-то пружинка внутри ослабла. Предстоящая поездка в Санкт-Петербург дает мне надежду на то, что все будет хорошо, что мы на верном пути, что мы двигаемся, а значит, все получится. Остановиться — вот это страшно. А так живешь с надеждой и верой в сердце и все можешь выдержать".
Между тем, приближаются новогодние праздники. Марика уже написала письмо Деду Морозу, попросив у него в подарок пряничный поезд. Конечно, поезд будет доставлен адресату. Что же касается здоровья, то тут каждый из нас может внести свой вклад, чтобы помочь девочке следующим летом осуществить другое желание — преодолеть трассы препятствий разной сложности в парке приключений. "Мы недавно проходили мимо, и Марика мне сказала: "Мама, ты не представляешь, как бы мне хотелось там поползать, походить!". Но для этого нужно, чтобы ручка работала, чтобы она могла сама себя держать".
Марика не чувствует себя больной, но не такой, как все дети — да. Благодаря замечательным воспитательницам она регулярно посещает детский сад. "Они за ней особенно присматривают, всегда готовы лишний раз помочь, с пониманием относятся к тому, что ей нужна социализация, а не постоянное нахождение дома".
Сейчас Марика посещает подготовительную группу, но пойдет ли она в 2021 году в первый класс, пока неясно. Если не сможет полноценно восстановиться к тому времени, то придется переносить начало учебы на год, говорит Ингрида. Так что это еще одна причина, по которой так важно не откладывать ничего на потом и не растягивать процесс реабилитации, а все делать быстро и интенсивно.
Большое спасибо всем, кто помог отправиться Максимилиану на обследование и лечение в Санкт-Петербург! Он сейчас там и уже вскоре вернется домой. Его историю мы рассказывали здесь.