Аутизм "по-взрослому": как живется тем, у кого аутизм диагностируют во взрослом возрасте

"Я прожила всю жизнь в тревоге и изоляции, чувствуя, что отличаюсь от окружающих. Мне казалось, что моя жизнь гораздо менее понятна, чем у других. Было очень утешительно и полезно осознать, что у моей проблемы есть обоснование, и что я в этом не одинока", — говорит Алис, живущая в Великобритании.

Отмечая Всемирный день распространения информации об аутизме, Би-би-рассказывает об аутизме и о том, какое значение в жизни людей может иметь этот диагноз.

Получить всемирные данные о расстройствах аутистического спектра (РАС) зачастую сложно, потому что это состояние неодинаково распознается и диагностируется в разных странах.

По данным Всемирной организации здравоохранения, у 1 из 160 детей в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС), но надежных глобальных данных для взрослых пока нет.

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в США, где данные собирались систематически, у 2,21% взрослого населения встречаются РАС.

ВОЗ описывает РАС как нарушение развития, которое влияет на общение и поведение и может быть диагностировано в любом возрасте.

Под аутизмом понимается целый спектр подобных расстройств: у каждого человека с аутизмом разные комбинации аутистических черт с разной степенью интенсивности.

Обычно это обнаруживается в детстве, потому что симптомы, как правило, возникают в первые два года жизни, но многие люди осознают, что живут с аутизмом только во взрослом возрасте, или им вообще не ставят диагноз.

Поздняя диагностика особенно распространена у женщин. Одна из причин этого может заключаться в том, что женщины часто лучше копируют социальные сигналы, которые они видят вокруг себя, скрывая или маскируя необычное поведение от окружающих.

Важно отметить, что аутизм — это не болезнь. Мозг человека с РАС работает не так, как мозг других людей, говорится на веб-сайте Британской национальной службы здравоохранения.

От аутизма не существует лекарства — если у вас аутизм, это на всю жизнь, — но людям с РАС может существенно помочь правильная поддержка, соответствующая их конкретным запросам.

Судханшу Гровер руководит отделом услуг по образованию в индийской некоммерческой организации Action for Autism.

"Моим детям поставили диагноз 20 лет назад, в трехлетнем возрасте. Именно поэтому я начала работать с детьми с аутизмом, — говорит Судханшу. — Но сама я никогда не думала, что у меня также может быть аутизм".

В течение двух десятилетий Судханшу работала с детьми и родителями, чтобы помочь им лучше понять аутизм.

Только когда ей исполнилось 48 лет, она начала задумываться, что, возможно, у нее тоже аутизм.

"Я начала замечать, как трудно мне общаться с людьми и как им трудно понимать вещи так, как я хотела… или они понимают их совсем не так, как я, — говорит она. — Мне вообще было трудно общаться и заводить друзей… Я думала, это все от застенчивости. Когда я ладила с людьми, это получалось у меня хорошо, поэтому у меня всегда был один или два близких друга, но больших групп знакомых — никогда".

Но Судханшу все чаще понимала, что общение дается ей непросто: "Я просто немела, когда ситуация была слишком напряженной. Или я ее излишне тщательно анализировала".

К этому моменту Судханшу знала об аутизме достаточно, чтобы понять, что он встречается не только у детей, и что многие взрослые могут всю жизнь не знать о своем диагнозе.

"Учитывая возможности, условия и льготы, доступные людям с аутизмом в Индии, я знала, что в моем возрасте в государственной больнице диагноз мне не поставят, — говорит Судханшу, — поэтому мне пришлось обратиться в частную компанию".

"Прошло почти полтора года, а я все еще пытаюсь понять, что это значит для меня. До конца этого я еще не осознала, но смогла понять, почему иногда я веду себя так, а не иначе", — говорит она.

В конце концов, в этом диагнозе нашлись и положительные стороны.

"Я работаю с детьми с аутизмом. Когда родители спрашивают, как может сложиться жизнь их детей, я рассказываю им о своем собственном аутизме. Я очень откровенна в этом отношении, потому что считаю, что ситуация изменится, когда люди начнут больше обращать внимание на то, что вы делаете. Это всем облегчает жизнь", — говорит Судханшу.

"На африканском континенте многим взрослым очень трудно просто принять этот диагноз, — рассказывает Би-би-си Сильвия Мораа Мочабо. — Аутизм по-прежнему воспринимается в обществе как позорное клеймо".

Сильвия — предприниматель в области технологий в Кении и основатель организации Andy Speaks 4 Special Needs Persons Africa.

Под псевдонимами Ms. Africa Elite 2020, Ms. Africa United Nation 2020 и Ms. Elite Face of Africa 2020 она также ведет разъяснительную кампанию, рассказывая о нарушениях нервного развития и аутизме.

"Недостаток знаний приводит к отсутствию диагнозов в более позднем возрасте. За три года мне было известно только о трех случаях аутизма у взрослых. Но врачи не ставят диагноз даже детям, и нам не хватает ранней диагностики", — добавляет Сильвия.

У двоих из трех ее сыновей аутизм, и Сильвия беспокоится, что они не смогут жить полноценной жизнью, потому что "носить клеймо человека с аутизмом по-прежнему очень серьезная проблема для взрослого человека".

Наталия работает в СМИ, в зрелом возрасте ей диагностировали РАС. Она не хочет раскрывать свое полное имя, потому что это в прошлом это уже сказывалось на ее работе.

"У всех нас есть мечты и желание преуспеть в жизни… оно никуда не девается оттого, что мы не такие как все. Мы все разделяем одни и те же основные чувства и стремления", — говорит она.

"Я знаю довольно много людей, которые просто живут без официального диагноза. Они знают, что они отличаются от прочих, но у них хватает возможностей, чтобы приспособиться", — добавляет Наталия.

Но Сильвия говорит, что гораздо хуже не знать, что с вами происходит: "Учебная программа наших врачей не рассматривает РАС подробно. Поэтому, когда они видят пациента с определенными характеристиками — ребенка или взрослого — они могут и не подумать, что это аутизм. В результате диагноз не ставится, и люди и продолжают жить с этим заболеванием, даже не понимая, что это такое".

"В нашей культуре, если вы демонстрируете определенное поведение, вас заклеймят как "психически больного", — говорит Сильвия. — Это несет в себе множество негативных коннотаций, поэтому неудивительно, что люди стремятся избежать этого клейма и искать другие механизмы выживания, чтобы справиться с проблемами. Но как быть, если такой возможности нет?"

По словам Сильвии, достижение взрослого возраста с невыявленным аутизмом может сильно усложнить жизнь человека.

"Если школьникам с определенными проблемами не помочь, они с большей вероятностью бросят учебу. К тому времени, когда вы повзрослели, вас уже заклеймили как "упрямого" или "глупого", и никто и не думает, что причиной этого может быть аутизм".

Тем не менее, для многих в Африке диагноз "аутизм" — "ужасная новость", говорит Сильвия. " Однако это не означает катастрофу, — говорит она. — С этим человеком надо продолжать работать, чтобы раскрыть его лучшие стороны".

Сильвия утверждает, что по роду своей работы и из собственного родительского опыта знает, что ключевой момент как для самого человека, так и для общества — это принятие людей с аутизмом такими, как они есть.

"Что вам нужно? Помощь с сенсорными проблемами? Логопед? Вы должны получить доступ к правильному лечению, если хотите вести более активную жизнь в обществе. Невозможно поддерживать человека или искать правильные методы лечения, если вы не понимаете, что им нужно и что они испытывают", — говорит она.

"Я бы посоветовала всем взрослым, которые полагают, что могут иметь заболевание в спектре РАС, получить диагноз, потому что это дает более глубокое понимание проблемы. Когда вы знаете, с чем столкнулись, можно лучше подготовиться к проблемам, с которыми вам предстоит столкнуться", — говорит Сильвия.

Судханшу соглашается: "Теперь я понимаю, что знаю людей, которые не отличались от меня, но получали более высокие оценки или добились большего успеха в жизни, потому что им не приходилось ежедневно сталкиваться с особенностями и недостатками такой жизни".

"У меня в голове было так много всего, но я никогда не могла этого понять. Были вещи, которые я действительно не могла делать, поэтому теперь, когда мне поставлен диагноз, я чувствую себя намного лучше", — говорит она с облегчением.

Элис Роу, писательнице и предпринимателю, которой поставили диагноз в 23 года, хорошо понятно это облегчение.

"Я бы чувствовала себя куда менее изолированной и несчастной, если бы знала, что есть и другие люди, которые чувствуют то же самое, что и я. В подростковом возрасте я чувствовала себя очень одинокой", — говорит Алис.

Именно это побудило ее создать The Curly Hair Project, социальный проект для поддержки людей с аутизмом и их близких.

"Вероятно, многим не ставят диагноз в раннем возрасте, потому что им кажется, что у всех одни и те же проблемы, и им просто нужно "стараться изо всех сил", — говорит Алис.

Иногда "люди с аутизмом даже не понимают, что они "другие", а некоторые могут даже это отрицать, поэтому не торопятся с получением диагноза" — добавляет она.

Алис диагноз реально помог: "Мои друзья теперь понимают меня лучше, и у нас более крепкие отношения. Я также чувствую, что могу быть самой собой среди людей, меньше делая вид, что похожа на них. Для крепкого психического здоровья это действительно важно".

"Трудно объяснить людям, что у меня есть некоторые проблемы, потому что они их не видят. Мой диагноз стал неожиданностью для многих моих старых друзей и знакомых", — говорит Алис.

Судханшу соглашается. "Без понимания этих особенностей повседневная жизнь трудна. И даже у вас есть диагноз, люди не всегда их понимают".

"Существует множество вещей, с которыми может быть трудно справиться: шум, запахи, людные места … когда у вас аутизм, жизнь может быть очень сложной, потому что даже простые повседневные вещи вас выдают", — добавляет Судханшу.

"Некоторые проблемы настолько тривиальны, что другие даже не могут представить себе, что это действительно проблемы, — говорит Алис. — Например, как объяснить, что даже если кто-то вам нравится, вам не всегда комфортно с ним встречаться? Что даже незначительное изменение планов может испортить вам весь день и не давать спать по ночам? Или что для вас может не быть очевидным, как пользоваться турникетом, потому что вы не можете понять, куда опускать билет и через какой турникет проходить?"

В некоторых отношениях ограничения во время пандемии могут помочь людям, у которых нет аутизма, понять, каково это — испытывать стресс, когда кто-то вторгается в ваше личное пространство или прикасается к вашим вещам.

"Теперь всем понятно, как живется таким как я!" — говорит Алис.

"Я всегда заботилась о гигиене, и мне физически удобнее находиться в двух метрах от окружающих", — добавляет она.

"Диагноз — это не ответ на все ваши проблемы, но в некоторых случаях он может быть полезен, если помогает получить помощь или быть понятым другими, — говорит Наталия. — Он также может помочь вам принять себя таким, какой вы есть, и не чувствовать себя чудаком. Если присмотреться, все мы немного чудаки".

"Понимание того, что я — человек с аутизмом, помогает мне подготовиться и лучше справляться с проблемами или избегать неудобных ситуаций", — говорит Судханшу.

Алис соглашается: "Теперь, когда я повзрослела, мне стало легче жить, потому что я лучше понимаю себя, и это понимание действительно улучшилось после того, как мне поставили диагноз "синдром Аспергера" [ранее использовавшийся диагноз аутистического спектра, теперь часть РАС]. Помогает и то, что другие теперь гораздо больше знают об аутизме".

Судханшу советует как следует изучить проблему и рассказать о ней окружающим: "Аутизм — это на всю жизнь, поэтому чем больше вы о нем знаете, тем легче вам будет жить".