"Я не сдамся": мама трехлетнего Станислава собирает средства на его лечение

Станислав — первый и единственный ребенок Анастасии. По ее словам, беременность протекала хорошо — все анализы и ультразвуковые исследования показывали, что малыш полноценно растет и развивается. "Только однажды, когда я на седьмом месяце пришла на очередной визит к гинекологу, она мне измерили давление и сказала, что оно сильно скачет, поэтому нужно срочно лечь на сохранение. Но буквально через четыре дня меня уже выписали из больницы", — вспоминает Анастасия.

В роддом она поехала сама, вызвав такси — рано утром 12 сентября отошли воды. Медики осмотрели, сказали, что все в норме, процесс пошел, надо только ждать. "Ждать пришлось долго. Родила я только в ночь на 13 сентября — в 00:20. Намучилась, конечно, но главное, что с ребенком все было хорошо. Он сразу закричал. По шкале Апгара его состояние врачи оценили на 9 баллов. Вот только глазки гноились. Медики предположили, что это инфекция, назначали какие-то капли и на четвертый день после родов выписали нас домой", — рассказывает молодая мама.

Вот оно — начало новой счастливой жизни. Но не тут то было. Первые подозрения, что что-то не так с ребенком, появились у родителей ближе к третьему месяцу.

"Стасик был очень неактивным, просто лежал и все, ничего не делал, не агукал, не проявлял к чему-либо интерес, голову очень нестабильно держал, плохо переворачивался.

Семейный врач выписала направление к неврологу, но тот почти сразу сказал: "Мальчик у вас активный, улыбается, не вижу никаких патологий, просто переворачивайте его чаще то на один, то на второй бок". Потом мы пошли к хирургу, он осмотрел сына и сказал, что ребенок все-таки не может быть таким пассивным, что это ненормально. И посоветовал проверить зрение. Это мы сделали и выяснилось, что один глаз сильно косит и из-за этого почти не видит, что в свою очередь могло сказаться и на развитии. Так нам объяснили врачи".

Казалось, можно выдохнуть — причина выявлена, операция по улучшению зрения назначена. Ее провели, когда Стасу исполнился год, после чего он действительно стал довольно активно развиваться: научился ползать, сидеть, держать что-то в руках, говорить первые слова.

Но поскольку у ребенка сохранялся большой тонус, нужно было что-то делать и для его уменьшения невролог выписал направление на массаж. "Мы прошли курс, но не заметили никакого результата. Опять пришли к неврологу, он снова отправил нас на массаж и снова не было никаких улучшений", — вздыхает Анастасия.

Спустя какое-то время проявилась новая симптоматика. "Стасик стал просыпаться по ночам, синел, у него текли слюни, он очень громко кричал и пытался биться головой. Мы вообще не понимали, что происходит. Конечно, сразу записались к детскому психиатру, подумали, может это аутизм. Но доктор сказал, что для того, чтобы поставить диагноз, надо подождать, когда ребенок подрастет".

Только когда Стасу было 2,5 года, уже другой невролог, к которому обратилась семья, посоветовал сдать генетический анализ. "Мы сдали и целых четыре месяца ждали, когда придут результаты. Они показали, что у сына спастический паралич Штрюмпеля (хроническое прогредиентное наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, при котором поражаются с двух сторон пирамидные пути в боковых и передних канатиках спинного мозга — ред.). Врачи на это только развели руками, мол, в Латвии это никак не лечится, нужно ехать в Германию или в Россию".

Между тем испытания продолжались. Ближе к трем годам Стаса после очередного ночного приступа на скорой доставили в Детскую больницу, где его обследовали в течение трех дней, сделали энцефалограмму головного мозга и констатировали, что у мальчика эпилепсия.

"Ему прописали таблетки. В первые две-три недели было заметно улучшение и сразу происходил сдвиг в развитии, а потом он, видимо, к ним привык, и организм перестал реагировать, опять начались приступы. Как правильно себя вести во время приступов, нам никто не объяснял, сами как могли пытались успокоить, искали какие-то свои методы и способы. Мы уже сменили несколько медикаментов, потому что очень быстро они теряют эффективность конкретно в нашем случае". Сейчас, по словам Анастасии, приступы происходят почти каждый день.

К настоящему моменту Стаса обследовал и невролог, и хирург, и физиотерапевт, и психиатр, и логопед. После того, как была обнаружена эпилепсия, врачи сказали напрямую — если до семи лет ее не вылечите, то мальчик, скорее всего, никогда не заговорит. "Поэтому так важно подобрать правильные лекарства. К кому здесь обращаться, я уже не знаю. Знакомая посоветовала написать в благотворительный фонд "Вера. Надежда. Любовь", мол, они помогают таким деткам. И я написала".

А теперь несколько хороших новостей. Во-первых, после проведенных обследований у Стаса не обнаружен ни аутизм, ни какое-либо другое психическое расстройство. Во-вторых, фонд сразу откликнулся и выразил готовность поддержать стремление мамы сделать все возможное, чтобы показать ребенка специалистам Института мозга человека в Санкт-Петербурге.

"В свои 3,5 года Стас говорит буквально три слова — баба, ням и няу, умеет ползать, сидеть, ходить может, но ему обязательно нужно при этом на что-то опираться, иначе может упасть.

При этом гулять на улице трудно, чаще пока просто сидит в коляске. В принципе пока самостоятельно он ничего не может сделать — ни покушать, ни одеться, ни на горшок сходить. В садик Стасик не ходит, я не могу его ни с кем оставить, потому что никто не знает, как реагировать в той или иной ситуации, а уж особенно, если начнется приступ, да он и пугается, когда меня нет рядом", — рассказывает Анастасия.

Она, конечно же, будет рядом и во время обследования и лечения в Санкт-Петербурге, если при поддержке фонда удастся собрать необходимые для этого 3600 евро.

Если у вас есть возможность внести свой вклад в сбор средств, то сделать это можно следующим образом:

"Я хочу, чтобы врачи перепроверили диагнозы и назначили лечение, подобрали эффективные лекарства. Мне кажется, что сын хочет, но как будто что-то внутри не дает ему полноценно развиваться, вот я и хочу узнать, что именно, эпилепсия или что-то другое.

Я не сдамся, потому что во мне живет огромная надежда на то, что все у нас получится и качество жизни моего сына улучшится. Мама всегда должна надеяться на лучшее и никогда не опускать руки. Никогда", — подчеркивает Анастасия.

Большое спасибо всем, кто откликнулся после истории Роберта Васильева, которую мы подробно описывали здесь! Сейчас он проходит обследование и лечение в Санкт-Петербурге и 30 апреля возвращается домой.