"В жизни я ценю больше всего жизнь". Юлия Шкарапут о своей борьбе с раком, страхе, чувстве вины и группе поддержки онкобольных

В обществе много участников разных возрастов — мужчины и женщины, с разным типом рака и стадией, вылечившиеся и те, кто лечатся. Каждый из них является "маячком" друг для друга и примером, как можно справляться с болезнью, не сдаваться и жить в испытаниях. "Мы не создаем пространство боли, у нас нет гнетущей атмосферы, наоборот, она у нас очень добрая, поддерживающая и помогающая, потому что мы хотим наполнить человека эмоционально, чтобы у него появились душевные силы справиться с трудностями", — подчеркивает Юлия.

Однако, чтобы она могла распахнуть дверь под названием "Про Жить", Юлии пришлось найти выход из своего лабиринта, открывая каждый раз новую дверь. На табличках дверей были разные надписи: "Шок", "Боль", "Страх", "Отчаяние", "Желание жить", "Сила помогать". Она не шла в одиночку и не шла вслепую — с ней всегда был кто-то рядом, кто поддерживал. И теперь таким проводником по лабиринту болезни она становится для многих, потому что знает, где вход, а где выход. Гарантии, что дойдешь, нет, но важнее даже другое — научиться жить здесь и сейчас.

Когда Юлия оказалась перед входом в свою болезнь, она даже не подозревала, что ждет ее за дверью. Эта история начиналась, по словам самой Юлии, очень кинематографично. Представьте себе. Подруги собрались в путешествие в Камбоджи. Новая страна, прекрасная компания… "Внезапно при подлете к Таиланду наш самолет попал в турбулентность и начал падать. И так несколько раз. Для меня это навсегда осталось в памяти картиной входа в болезнь. Это ощущение свободного падения, когда ты не можешь ни за что схватиться, испытываешь чувство ужаса и понимаешь, что умираешь", — Юлия до сих пор отчетливо помнит, как это было. Но в тот момент в том самолете еще не было ни малейшего подозрения, что у нее есть какие-то проблемы со здоровьем.

"В конце концов, мы благополучно добрались до места, и наш отдых начался. В один из дней мы отправились на массаж. Как-то некуда было деть руки, я положила их на грудь и с правой стороны подмышкой неожиданно обнаружила уплотнение. Сразу списала это на возраст, мол, мне уже 40, может быть, это мастопатия. Про рак я даже не подумала", — признается Юлия. А вот подруги, которым она рассказала о своем открытии, всерьез встревожились и настоятельно попросили ее после возвращения домой показаться врачу.

Нехотя Юлия записалась на маммографию. Никакой угрозы она не чувствовала, поэтому, когда врач после обследования сказал: "Что-то у вас здесь не то!", не поверила. "Я была твердо уверена, что доктор ошибся, этого не может быть, и пошла перепроверять к другому специалисту. Сдавала анализы, делала узи, пункцию… Мне понадобилось время, чтобы осознать, что все верно, никто не ошибся, надо в это поверить и начать что-то делать. Но сначала у меня был настоящий шок и ощущение, что я падаю в бездну. Первыми в этом свободном падении меня поймали мой муж, который обеспечил весь необходимый тыл, Ксения Соловьева, которая дала номер телефона онкопсихолога Дмитрия Лицова, и сам Дмитрий, конечно".

Стадия отрицания длилась как минимум месяц — все то время, пока проходили различные обследования, поскольку каждый раз появлялась новая информация, которая меняла общую картину. "Я узнавала все новые сведения, в том числе предполагалось, что придется делать радикальную мастэктомию, то есть отрезать обе груди и, возможно, даже яичники. Мне казалось, что этот кошмар не заканчивается, плакала каждый день, смотрела на мир с трагической точки зрения, например видела, как кто-то смеется на улице и думала, как вы можете, ведь сейчас кто-то умирает…".

А еще было острое чувство вины. "Все, кто заходит в эту болезнь, неизбежно задаются вопросом: "За что?". И, к сожалению, мы всегда находим ложный ответ. Ложный, потому что это дается не за что-то, а для чего-то, и ответ здесь на самом деле один — чтобы выжить", — теперь уже знает Юлия.

Экзистенциальный психотерапевт, психолог и руководитель психологического центра VITALITY Дмитрий Лицов, который был рядом на протяжении всего похода по этому лабиринту, сразу сказал, что легче станет, как только будет назначено лечение. Так и случилось, потому что появился четкий распорядок и план действий на целых шесть месяцев. "Ты воспринимаешь это так, как будто тебе подарили время, ты отодвинулся от смерти как минимум на полгода, и это значит, что уже можно за что-то зацепиться и прекратить падать, потому что ты наконец-то знаешь, что будет происходить. Трагизм тоже ушел. "Главное, — сказал Дмитрий, — лечиться и не строить никаких глобальных планов. Лечиться — это ответственность не только перед собой, но и перед всей семьей. Своему здоровью нужно посвятить время и усилия. Если надо хорошо питаться, много спать, делай это, потому что на данном этапе жизни — это твоя прямая обязанность".

Но как сказать обо всем детям? У Юлии две дочери. На момент начала болезни младшей исполнилось три года, а старшей — 10 лет. "Первая мысль была все скрывать, потому что говорить об этом очень страшно. Но Дмитрий объяснил, что скрывать нельзя ни в коем случае, потому что дети могут сами додумать, например, что это из-за них что-то происходит с мамой, что она не такая как прежде, и возникнет тревожность и страх. Поэтому с каждой из девочек я проговорила происходящее со мной на понятном для них языке. Младшей просто сказала, что мама заболела, у мамы выпадут волосы на голове и маме нужно больше отдыхать, но это нормально, мама будет лечиться. Старшей я рассказывала то, что знала, то, что происходило в конкретный момент, не говоря о неизвестном будущем".

После проведения всех необходимых обследований врачи определили тип рака и на этом основании составили план лечения. Юлии назначили химиотерапию и вручили методичку, в которой описывалось, что и как будет происходить, что нужно взять с собой и какие последствия могут быть. "Но они очень индивидуальны. Никто и никогда не сможет спрогнозировать, как отреагирует именно твой организм. Есть люди, которые ничего не чувствуют, их, конечно, меньшинство. Зачастую состояние после химиотерапии описывается как тяжелое похмелье, однако это только отчасти похоже. Лично у меня было ощущение, будто ты распадаешься на молекулы и тебе очень трудно собрать их все воедино, чтобы снова стать одним целым", — описывает Юлия.

На третьей неделе после первой химиотерапии ей пришлось пережить еще один новый травматичный опыт. "Я увидела в руке все свои волосы. Позже выпали ресницы, брови. Сейчас я понимаю, что это нормально, значит, организм правильно реагирует на лечение, но тогда принять это было очень трудно. Многие в этот момент берут машинку и бреются налысо. У меня не было такой решимости, а пойти в парикмахерскую было стыдно. Это не то, что ты готов делать при всех. Я воспринимала это как потерю своей красоты и только спустя время увидела, как болезнь открывает в тебе другую красоту. В этот период многие женщины похожи на Мону Лизу — это образ такой нежной беззащитности".

К слову, начинают отрастать волосы очень быстро — на третью неделю после последней химии. Но конкретно Юлия до этого момента предпочитала выходить в люди, прячась под платками, шапочками и париками, сильнее, чем обычно, подкрашивая глаза и брови. Она объясняет это неготовностью и нежеланием сталкиваться с нетактичной и нетолерантной реакцией общества.

Несмотря на то, что первая химиотерапия сопровождается большим страхом неизвестности и потерей волос, она не самая трудная, потому что ты еще ничего не знаешь о ней, и не вторая, когда уже получил опыт и должен заново его пережить, а третья.

"Во второй раз ты еще веришь, что может быть организм отреагирует иначе, чем в первый, а к третьему торги заканчиваются. Ты заходишь на территорию больницы, ты знаешь, что потом тебе будет очень плохо, и внутренний голос твердит: "Я так боюсь туда идти. Беги! Не делай этого!" Но ты все равно идешь. Важно в этот момент разрешить себе бояться. Я лежала и боялась первые 30 минут, а потом чувство страха проходило", — вспоминает Юлия.

Разрешить себе бояться она смогла при помощи психолога Дмитрия Лицова. Роль такого специалиста в процессе лечения очень важна, потому что это не только возможность высказать все свои страхи и переживания, но и получить реальную поддержку. "Полное принятие происходящего пришло к четвертой химиотерапии, после многочисленных разговоров в психотерапии. Вот тогда я была готова к любому исходу — отрежут одну грудь или обе, это не важно. Я так настроилась, что даже если буду червяком, то я хочу жить червяком. Я справлюсь, даже если будет инвалидность. Буду приспосабливаться к тем условиям, каким будет мое тело. Я смогу каждый день просыпаться, открывать глаза, видеть небо, солнце и дышать. Я на все согласна, только дайте мне еще пожить".

Спустя семь месяцев на основании результатов лечения доктор сообщил, что первоначальный вариант не подтвердился, организм хорошо отреагировал на химиотерапию, опухоли больше нет, рак не распространился дальше. Операция по-прежнему требовалась, но уже не было необходимости в радикальной мастэктомии.

Операция прошла успешно, и начался новый этап лечения — лучевая терапия, а параллельно продолжалась таргетная химиотерапия (укол таргетным препаратом каждые три недели на протяжении 11 месяцев). А далее снова волнительный этап. "Если анализы хорошие, тебе нужно показаться врачу через три месяца, потом через полгода, а затем — спустя год. "Лечение закончилось, и вам говорят: "Все, можете жить прежней жизнью!" Но это уже невозможно, потому что произошла полная переоценка ценностей, в момент выхода из болезни ты не тот человек, который заходил в нее. Ты сначала даже не понимаешь, что такое "обычная жизнь". И рождается новый страх — ты остаешься наедине с собой, без присмотра, а вдруг что-то пойдет не так, начинаешь накручивать себя, поэтому всегда должен быть план после выхода из болезни, о чем многие не задумываются".

Автор фото: Алексей Белокопытов

В свой лабиринт болезни Юлия зашла осенью 2017 года, вышла из него в декабре 2018-го. "Все это время меня очень поддерживали близкие. Самой бесценной помощью было спокойное, твердое и длительное по времени сосуществование со мной рядом без нравоучений, бодрений, советов и скорбного взгляда, разделение со мной бед, тревог, страхов, слез, протоколов лечения, бытовая помощь по хозяйству и с детьми, особенно во время первых дней химиотерапии и операции. Мои подруги приезжали ко мне по очереди, и мы просто проживали день за днем, гуляли, болтали, одна из них даже ходила со мной на прием к доктору. Для меня это было невероятной поддержкой, потому что каждый прием — это испытание новостями. В свою очередь Дмитрий в моей борьбе с онкологией помог найти опору внутри меня самой, свой стержень, поэтому к концу лечения родилась мысль превратить свой опыт в ресурс и помогать онкобольным, создавая для них своего рода кокон добра. Правда, Дмитрий четко дал понять, что делать это надо исключительно после того, как завершится лечение, при этом тщательно взвесив, хватит ли на это в первую очередь эмоциональных сил", — рассказывает Юлия.

И желания, и решимости, и сил хватило. При поддержке Дмитрия Лицова, который предоставил бесплатно помещение в своем центре, написал в социальных сетях о первом мероприятии и совместно его провел. 19 декабря 2018 года состоялась первая встреча группы взаимопомощи онкологических пациентов "Про Жить". В настоящее время группе помогает психолог Евгения Карлин, она подсказывает, какой должен быть распорядок встреч, с чего стоит начать, о чем и в каком русле можно говорить.

С тех пор группа открыта как для тех, кто только что узнал свой непростой диагноз, так и для тех, кто уже проходит или окончил лечение онкологического заболевания. К слову, согласно данным научных исследований, участие в группах поддержки увеличивает срок ремиссии и продолжительность жизни человека, столкнувшегося с онкологией.

Правда, родственники Юлии в момент создания подобной группы насторожились: "Они боялись, что я это делаю потому, что не могу отпустить ситуацию. Но для меня это не ковыряние в болезни. Я счастлива возможности быть для кого-то нужной и полезной".

Впрочем, были моменты, когда Юлии казалось, что группа больше нужна ей, чем окружающим, и возникали мысли о том, что пора сворачивать активность. Но каждый раз кто-то звонил, спрашивал о группе, благодарил, предлагал свою помощь, подкидывал ресурсы и идеи, и внутренний мотивационный костер возгорался ярче.

А потом началась пандемия и чуть не погасила его совсем. Юлия признается, что очень долго не представляла, как можно такие темы обсуждать онлайн. "Мне казалось, что нереально создать виртуальное пространство, которое будет и информационным, и поддерживающим, что человеку очень важно уйти из своего дома, чтобы можно было сосредоточиться на своих переживаниях, чтобы тебя никто не дергал и не подслушивал. Я была уверена, что в цифровом мире невозможно создать доверительную атмосферу, если мы в него зайдем, то испортим всю концепцию. Но пандемия затягивалась, люди продолжали свое лечение от рака, им нужна была помощь. И я подумала: "Сколько можно ждать?". Решила попробовать, и с ноября 2020 года начался новый виток развития".

Как показала практика, в ходе зум-встреч тоже реально создать интимное пространство и доверительные отношения. Кроме того, появились ощутимые плюсы.

Во-первых, не надо добираться до места встречи, затрачивая время на дорогу и рассчитывая свои небольшие во время химиотерапии силы, поэтому почти все участники группы могут участвовать из самых разных мест, ситуаций и при разном самочувствии.

Во-вторых, очень оживился чат в WhatsApp, он стал постоянно действующим поддерживающим инструментом не от встречи к встрече, а в ежедневном режиме: любой возникший вопрос, любой страх обсуждается в режиме экстренной неотложной помощи.

Есть у нее большая цель и мечта — создать "Дом Силы и Добра", в котором все, кто столкнулся с онкологическим заболеванием, будут наполнятся эмоциональными и физическими силами.

"Здесь могли бы ежедневно проходить разные занятия по арт-терапии, занятия с психологом, встречи с юристом, диетологом, другими специалистами. В моем представлении в этом доме будут все необходимые, но специфические вещи, которые нужны во время лечения — "банк" париков, шапочки, sos-kit для химиотерапии, гелиевые перчатки для облегчения прохождения некоторых видов химиотерапии", — рассказывает Юлия.

Она понимает, что до реализации этой мечты еще очень далеко, поэтому пока намерена постепенно реализовывать маленькие, но нужные проекты, которые облегчают и помогают людям процесс лечения.

Да, не все выздоравливают. "Медицина не всесильна, мы можем только отчасти влиять на продолжительность жизни. Когда в группу пришел молодой человек на 4-й стадии рака желудка, мне очень хотелось ему помочь, но я не врач и не Бог, чтобы это изменить. Его смерть меня потрясла", — не скрывает Юлия.

"Вообще это определенный пунктик, осознание которого поменяло мою жизнь. До болезни в моей голове была мысль, что мы можем управлять временем наступления своей смерти. Соблюдая определенные правила, можно дожить до глубокой старости и потом, когда жить надоест, лечь и умереть, закрыв глазки. Когда я заходила в болезнь, у меня были ложные иллюзии, что я защищена от смерти, что я умру в 86 лет. Я просто это себе придумала. Люди, умирающие в раннем возрасте, просто не соблюдали правила жизни, так я думала.

В моменте этапа гнева, когда я злилась на вселенную, Бога, обстоятельства, окружающих, я не понимала, за что мне эта болезнь, ведь я соблюдала все рекомендации для безопасной и долгой жизни — у меня нет вредных привычек, я нерискованный человек, я верю в медицину и я не самоубийца.

В процессе принятия поняла, что мы смертны часто случайно, значит, у тебя нет в запасе точно отмеренного времени. Неопределенность срока жизни стала для меня ресурсом. В моем новом представлении нужно использовать каждый день по максимуму, чем бы ты не занимался, даже просто отдыхая, так, как будто этот день последний, активно выступая режиссером своей судьбы, чтобы в конце жизни, не важно, когда он наступит, ты уходил с удовлетворением.

Автор фото: Алексей Белокопытов

Так что у меня нет страха смерти, а есть ощущение полноты бытия. Я не могу ничего откладывать на завтра, потому что завтра у нас может не быть. Но! Это не страх и не травматизм, это про девиз: "Делай сегодня!" Знаете, в голове крутится… Не бойтесь смерти, когда вы с ней встретитесь, вас уже не будет. Бойтесь не жить и не любить".