"Все было хорошо", "ничего не предвещало беды", "все шло по плану" — снова и снова говорит Марина Тугалева, рассказывая DELFI Woman о своем сыне Сашеньке. В сентябре ему исполнится девять лет. На первый взгляд — совершенно обычный ребенок, но как только начинается с ним какое-либо взаимодействие, становится ясно, что это не совсем так. Есть определенные проблемы со здоровьем и многочисленные вопросы. Марина очень надеется получить ответы на них в ходе запланированного обследования сына в Санкт-Петербурге. Осталось собрать необходимую для этого сумму.
Александр — первый, пока единственный и очень долгожданный ребенок в семье. "Беременность была запланированная, протекала она очень хорошо — и УЗИ, и анализы показывали отличные результаты", — рассказывает Марина. Никаких сложностей не возникло и во время родов — они начались в срок, были естественными, без какого-либо хирургического вмешательства. Далее хорошая оценка новорожденного по шкале Апгара, своевременная выписка из роддома и последовательное развитие ребенка.
"У Сашеньки был хороший аппетит. Да, он был капризным ребенком, но не все дети спокойные, это казалось нормальным. Я записывала все его новые навыки и реакции, мы делали зарядку, в полгода стали вылезать зубки. Все было нормально, все шло по плану", — последнюю фразу Марина говорит до и после еще несколько раз, потому что действительно ничего не предвещало возникновения каких-либо проблем со здоровьем.
Совет один — наблюдайте
То, что не все так гладко, первой заподозрила семейный врач, когда Саше исполнился год. "Мы пришли на очередной осмотр, она попросила его сложить пирамидку из колечек, а он стал их разбрасывать. В результате пирамидку мы вместе все-таки сложили, но было видно, что ему это неинтересно. С этого момента стали наблюдать за ним более пристально и чаще замечать, что он очень активный, возбужденный и ни на чем долго не фокусируется", — рассказывает Марина. Именно наблюдать посоветовала врач, поскольку порой выводы могут оказаться преждевременными.
"В два года мы обратились за консультацией к детскому неврологу, который сразу сказал, что ребенок проблемный, потому что совсем не умеет концентрировать на чем-то свое внимание. Но тогда мы все равно еще не могли даже предположить, насколько серьезные изменения произойдут позже".
Александру Тугалеву — 2 года. Foto: privātais arhīvs
Встает и уходит
Столкновение с реальностью произошло в четыре года, когда мальчик пошел в детский сад. Вскоре воспитатели признались, что им тяжело с ним справляться — он не хочет садиться вместе со всеми детьми в кружок, вскакивает, идет по своим делам, неохотно что-то делает на занятиях и т. д.
Это был русский садик, Марина решила попробовать и перевести сына в латышский, поскольку в нем бабушка Саши как раз работала нянечкой.
Но и эта попытка не увенчалась успехом — первый день прошел хорошо, но в последующие мальчик стал очень хаотичным, возбужденным, у него даже начались нервные тики плечами, поэтому очень быстро на семейном совете было принято решение Сашу из садика забрать.
Официальный диагноз мальчику был поставлен в пятилетнем возрасте. "Мы легли на обследование в детское отделение больницы "Гайльэзерс", и после него психиатр констатировал значительное расстройство поведения и речи. Саша говорит, но не может полностью высказать свою мысль, также в его речи появляются непонятные слова, а какие-то буквы он и вовсе проглатывает. Еще он очень эмоционально нестабилен, настроение меняется резко, может неожиданно заплакать. После того, как поставили диагноз, для лучшей концентрации нам выписали медикаменты, но я бы не сказала, что результат идеальный", — признается Марина, добавляя, что сын после их приема просто становится чуть спокойнее и более собранным.
Александру Тугалеву — 6 лет. Foto: privātais arhīvs
Как помочь
В шесть лет Саша начал посещать специализированный детский садик, потом пошел в школу в класс для детей с разными нарушениями, а с нового учебного года перейдет в специализированную школу. "Сашу протестировали, сказали, что у него есть способности, вот только что-то мешает ему их полностью раскрыть. Что именно? Что тормозит, что мешает полноценной работе мозга, чтобы он мог выражать свои мысли и научиться сдерживать эмоции? Это главный вопрос, на который я хочу получить ответ после обследования в Санкт-Петербурге.
В ходе МРТ врачи никаких нарушений мозга не обнаружили. Foto: privātais arhīvs
В Латвии мы прошли многих врачей, но так и не смогли выяснить, в чем причина такого развития ребенка, что с этим можно сделать сейчас и в будущем. Может в Петербурге поставят дополнительный диагноз или пропишут дополнительные лекарства. Как лечить его, как дальше ему с этим жить? Он ведь растет, появляются новые проблемы. Очень больно думать о том, что сын никогда не станет полностью самодостаточным человеком. Я еще надеюсь, что это поправимо, поэтому цепляюсь и будут цепляться за каждую возможность хоть что-то сделать для здоровья Сашеньки".
Кажется, уже столько всего сделано, но все равно — недостаточно. Foto: privātais arhīvs
Стоимость обследования и лечения в Институте мозга человека им. Н. П. Бехтеревой в Санкт-Петербурге, о котором Марина слышала и читала много положительных отзывов, составит примерно 3500 евро. Для семьи с больным ребенком, где все свободные средства уходят на поддержание его здоровья, это очень большая сумма.
Если у вас есть возможность внести свой вклад в сбор средств благотворительного фонда "Вера. Надежда. Любовь", то сделать это можно следующим образом:
- позвонив по номеру 90006684, вы перечислите 1 евро 42 цента;
- позвонив по номеру 90006560, вы пожертвуете 4 евро 27 центов;
- позвонив по номеру 90006776, ваш вклад составит 7 евро и 11 центов;
- на сайте фонда www.deti-help.com с пометкой "Для Александра Тугалева".
Главная опора Марины и Саши — это их семья и близкие друзья. Foto: privātais arhīvs
"Смирения нет, есть силы бороться", — подчеркивает Марина. — "Я благодарна нашим врачам, но меня не покидает ощущение, что у нас все еще мало знаний, что мы мало сделали для того, чтобы помочь Саше. А вдруг мы что-то упускаем?
Я очень надеюсь на то, что у него появится желание учиться, получать новые знания, концентрироваться, удастся скорректировать социальные нарушения.
Я бы хотела, чтобы он вырос и получил высшее образование, мог водить машину, построить свою личную жизнь, найти достойную работу. Говорю об этом с некоторой грустью в голосе не потому, что не верю в то, что это возможно, просто на данный момент это, конечно, больше похоже на мечту. Но я настраиваю себя на позитив, верю, что у Саши все получится. В любом случае я всегда буду рядом. Всегда".