Поддержка и неотвратимость. Как вести себя с умирающим человеком?

Порой непонятно, как организовать ежедневный уход для такого больного, как поддержать, подставить плечо и, при том, не выгореть самому. И есть задача принять сам факт умирания члена семьи или друга, неотвратимость этого события.

Слово онкология мне близко — я онкопациент в ремиссии, я основала группу взаимопомощи пациентов и мне есть чем поделиться на тему прощания.

Отношение обычных людей к онкологическим заболеваниям боязливо-острое. В комментариях к моим статьям читатели иногда пишут, что все их знакомые, которым поставили онкологический диагноз, умерли. Я всегда возражаю: "А вы точно уверены, что ваши окружающие говорят открыто о своем состоянии здоровья и могут признаться, что совсем недавно лечились от рака, а теперь в ремиссии или на поддерживающей терапии?".
В моей группе "Про Жить" часто возникают ситуации, когда люди, хорошо знающие друг друга, встречаются и с удивлением выясняют, что у каждого из них онкологическое заболевание уже в ремиссии или еще в процессе лечения. Находясь на расстоянии вытянутой руки, иногда общаясь, они не касались этой темы, не открываясь друг другу по разным внутренним причинам.

Онкофобия в обществе сильна. Внутри семьи она может подпитываться диагнозами внутри жизни одного поколения, когда "рак" становился смертным приговором. Замечу, что возможности медицины меняются ежедневно и хотя "волшебная палочка" лечения рака пока не найдена, современные исследования внушают оптимизм, протоколы лечения меняются, неизлечимое ранее вполне успешно лечится сейчас.

Однако есть ситуации, когда выздоровление очень маловероятно и в подобных случаях онколог не обнадеживает ни родственников, ни самого пациента, а иногда даже предполагает приблизительную дату смерти.

Что делать, когда доктор отмерил вашему близкому человеку срок жизни, например, полгода? От таких известий опускаются руки, но умирающий нуждается в вашей помощи, в бережном и чутком уходе. Эти полгода становятся самыми важными в его и вашей с ним жизни.

Три главных пункта, которые желательно сделать до смерти близкого человека, не откладывая на последний момент:

1. Попросить прощения.

Многие из нас терзаются угрызениями совести, что мы могли ранить умирающего словом или делом, ведь в течение жизни обиды и размолвки накапливаются. Попросите прощения. Признайтесь, что вы были неправы — это принесет вам облегчение. Однако не ждите что вас обязательно простят — это должен решить другой человек, дайте ему такое право.

2. Простить.

Возможно, прощение у вас не будет попрошено — иногда вследствие защитной реакции, недопонимания, снижения когнитивных функций, человек не готов признать, что он причинил вам боль. Отпустите все обиды, не обвиняйте ни в чем, перед лицом смерти все выяснения отношений не имеют смысла, ничего уже не исправить, но все возможно простить.

3. Признаться в своих чувствах.

Постарайтесь честно и открыто признаться в любви. Иногда в семьях это не принято, особенно с близкими родственниками мужского пола. Но приближающаяся смерть отнимет у вас шанс признаться в любви еще когда-нибудь. Когда человека не станет, вы остро ощутите утрату и будете сожалеть о том, что не сказали как дорог был вам человек и как вы его любили, как много он значил для вас. Необязательно специально затевать особый разговор для этого, можно проговорить, обнимая человека, или произнести это между бытовыми вопросами. Слова придут когда вы будете к ним готовы.

Самый важный и сложный вопрос, который тревожит и умирающего, и его близких — как поговорить о приближающейся смерти.

Не нужно искусственно приближать или оттягивать разговор. Важно быть тактичным, дать возможность человеку осмыслить ситуацию и быть готовым к этой беседе. Некоторые люди, которые чувствуют, что умирают, предпочитают не говорить о смерти до конца, нужно принять этот выбор и уважать его. Исходите из того, что нужно самому больному. Именно он выбирает, при каких условиях, когда и с кем говорить о смерти.

Постарайтесь заметить, что ваш близкий готов — реагируйте на слова о новых возникающих симптомах, о потери интереса к жизни, об усталости от болезни, о бессмысленности лечения — спрашивайте, не хочет ли он обсудить это. В разговоре дайте возможность ему самому двигаться к тревожащим его вопросам, не лидируя и не ускоряя темп беседы, но в то же время не отрицая и не делая вид, что вы не понимаете, о чем говорит человек. Не бойтесь пауз и тишины. Внимательно слушайте и задавайте уточняющие вопросы.

Если вы будете игнорировать желание поговорить о смерти, проявлять неуместный оптимизм, произносить: "держись", "ты все равно поправишься", "все будет хорошо", то больной замкнется и погрузится в свой страх в одиночестве, он будет чувствовать, что никто не может его понять и разделить с ним его последние часы. Проговаривая из раза в раз тревожащие мысли и чувства, умирающий делает попытки принять неизбежное.

В то же время, не надо говорить, что вы полностью понимаете его, ведь никто из нас, пока не начнет свой последний путь, не сможет до конца понять чувства умирающего. Считаю, важно сохранить искренность и честность, но не потерять адекватности и не начать оплакивать при жизни, не голосить о том, как вам будет после его смерти, а вспомнить, что жизнь все еще продолжается.

После откровенного разговора обсудите все ожидания больного относительно ритуалов его похорон, его последней воли, чтобы быть уверенным, что вы поступаете так, как хотел ваш близкий. Важно расспросить, что именно страшит в приближающейся смерти, чтобы уверить и успокоить человека, что вы максимально облегчите и обеспечите ему достойный уход из жизни. Друзья и члены семьи обычно хотят быть рядом с умирающим. Важно слышать желание самого больного, вполне возможно, он захочет ограничить визиты и присутствие других людей рядом.

Чтобы не выгореть при уходе за умирающим, не требуйте от себя слишком многого и не воспринимайте заботу, как свой изнурительный и тяжкий долг. Не пытайтесь все делать самостоятельно в течение 24 часов в сутки. Просите помощи от других членов семьи, узнайте о социальных службах и волонтерах. Если ваша нагрузка будет запредельной, то высок риск возненавидеть умирающего, риск сорваться и наговорить лишнего, о чем потом будете жалеть. Нужно иметь силы — физические и моральные, чтобы смочь быть рядом в тяжелые последние часы. Уверена, каждый из нас не хочет быть обузой для своего близкого, поэтому не создавайте ситуацию, при которой умирающий становится для вас невыносимой обузой. Избегайте накопления в себе гнева и раздражения, поговорите о своих чувствах с теми, кто сможет вас выслушать и понять. Желательно обратиться к психологу, ведь ему вы сможете рассказать то, что побоитесь высказать близким людям, например о своей злости на маму за ее болезнь, вам важно выговориться, не задавливая в себе осуждаемые в обществе эмоции, и понять, почему вы злитесь.

Главное в уходе за умирающим — чтобы в течение оставшегося ему срока он испытывал как можно меньше страданий (боль и страх), и как можно больше положительных эмоций. Не стоит бояться привыкания к обезболивающим медикаментам и побочных эффектов от них, важнее, чтобы не было больно. Желательно наблюдать за эффективностью выписанных препаратов и быть на связи с доктором — нужна корректировка дозы и максимальное облегчение страданий. Радость возникает при общении, поэтому важно общаться, а в последние часы, когда диалог не возможен, наступает время разговора прикосновениями.

Если позволяет состояние больного, можно спросить его, есть ли у него какие-нибудь желания, по возможности исполнить их и побаловать его чем-то. Казалось бы, что в них нет никакого смысла в этот краткий отрезок жизни, но эмоции важны, поэтому пока человек способен желать, в наших силах организовывать ему исполнение желаний.

В нашем обществе думать о смерти запрещено и страшно, но мы знаем, что все мы смертны. В романе Михаила Булгакова "Мастер и Маргарита" есть описывающая реальное положение дел строчка: "Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус". Только понимая, что смерть — часть нашей жизни, ее итог, можно достойно разделить с человеком его последние дни, помогая дописать его книгу событий, найти последние слова и поставить точку.

Я обращаюсь сейчас к тем, кто ухаживает за своими близкими. Вы — великие люди! Возможно, вам страшно и, точно, вам очень сложно и даже тяжело. Но вы рядом. Это забота и человечность. Это подвиг. Я восхищаюсь вашей силой.

Всех тех, кто узнал о своем онкологическом диагнозе, лечится или находится в ремиссии, и кому необходима поддержка, приглашаем в группу взаимопомощи онкологических пациентов "Про Жить".

Будем признательны за помощь, в том числе в виде пожертвований, реквизиты группы здесь.