В лечении рака есть много важных точек — сам диагноз, консилиум, начало каждого этапа терапии. Одна из точек — когда понимаешь, что тебе есть что спросить, что у тебя очень, очень много вопросов.

Логично задать их врачу, с которым сейчас контактируешь — хирург, химиотерапевт или радиолог. Увы, но я сейчас расстрою всех, кто только начинает свой путь выздоровления — все спросить не удастся. Время врача на каждого пациента ограничено, плюс — всt сразу почему-то не приходит в голову, ну вот никак. Рой мыслей одолевает обычно после выхода из кабинета доктора. Даже если неделю обдумывал и предварительно все записал. В кабинете же пациент, помимо беседы, еще должен справляться с собственными эмоциями. Выход — источники информации вокруг: книги, интернет, пациентские организации.
Я долго разбиралась, какие источники и литература поможет получить информацию о своей болезни и поможет обрести обнадеживающий опыт. Сейчас я готова этим поделиться.

Начну с интернета. Быстро, привычно, всегда под рукой. Но много ловушек. Опубликованные правдивые данные, распространяемые научными сообществами онкологов, будут часто нечитабельны для обычного человека, а информация, написанная легким слогом, может быть противоречивой, устаревшей или ненаучной. В худшем случае — просто вредной.

deutche_welle_video

Мы также ищем в сети истории людей с похожим типом рака. Но находим, как правило, грустные. Здесь сникаем, теряем надежду, решаем, что больше мы в интернете читать ничего не будем, и этим лишаем себя знаний. Но дело в том, что большинство вылечившихся от рака людей скрывают свою жизненную историю, не желая публично делиться этой частью своей биографии.

Попробую успокоить и поддержать — врачи-онкологи пытаются персонализировать каждый случай, провести много дифференцирующих исследований, чтобы выбрать наиболее подходящий вариант и протокол лечения. С каждым годом медицина все точнее и точнее подходит к полному излечению большинства типов рака, хотя, безусловно, неизученных областей тоже много. Поэтому, по одному, как вам кажется, схожему случаю, нельзя выстроить и понять ни протокол, ни прогноз лечения. Для полной картины все же нужно обращаться к лечащему врачу.

Как и всегда, я призываю к тому, чтобы пациент был максимально осведомлен о своем заболевании, поэтому читать и разобраться в своей болезни нужно. Однако, стоит понимать, что медицинское образование в интернете получить не удастся, и врач должен быть, по крайней мере, я на это полагаюсь, компетентнее пациента.

Профессионализм и экспертность врачей бывают разные, но, если пациент начитан и осведомлен, то ему легче определиться и довериться наиболее компетентному врачу.

Что читать для медицинской информации о своем типе рака


Можно искать брошюры, которые должны быть на стендах в лечебных учреждениях или спросить о них у врачей-онкологов. В Латвии, эти брошюры были напечатаны при участии общества поддержки онкологических больных Dzīvības koks, врачей-онкологов, специалистов по питанию и реабилитации. В них содержится медицинская информация о болезни, методах лечения по некоторым часто встречающимся типам рака. Отдельные буклеты посвящены химиотерапии, лучевой терапии, рекомендациям специалиста по физической реабилитации, рекомендациям специалиста по питанию. Все изданные буклеты есть в электронной версии на сайте Dzīvības koks, их можно скачать и почитать онлайн.

Если в информационных материалах, изданных в Латвии, не нашлись сведения о вашем типе рака, то можно их найти в гайдлайнах на сайтах крупных американских или европейских организаций, занимающимся поддержкой, информированием, образованием в онкологической сфере.

Американская организация NCCN публикует гайдлайны на английском и русском языках, в них содержится достоверная подробная информация по всем вопросам, которые могут возникнуть у пациента о самом заболевании, о лечении, об эмоциональных и физических трудностях. Европейская ESMO также занимается информированием, все публикации на английском языке.

Книгу Давида Серван-Шрейбера "Антирак" мне посоветовала прочесть доктор лучевой терапии. Она о новом образе жизни пациента с раковым заболеванием. В ней даны рекомендации по питанию, физической нагрузке, психологическому состоянию, настрою, уменьшению воздействия канцерогенных факторов. Автор книги — врач, лечился от опухоли головного мозга, был в ремиссии, пережил рецидив. Все рекомендации, данные в книге, автор вложил в свою жизнь, каждую из них обосновывал с точки зрения медицинских знаний.

Что читать для вдохновения о чужом опыте преодоления болезни?

Foto: Shutterstock


Чужой опыт проживания онкологического заболевания помогает почувствовать, что ты не одинок и не уникален в своих экстремальных переживаниях и эмоциях. Это понимание является для тебя своеобразным маяком на твоем собственном пути. В подобной литературе можно прочитать о схожих с собственными переживаниях автора, поиске вариантов преодоления как самой болезни, так и психологических трудностей, возникших вследствие заболевания.

Кен Уилбер "Благодать и стойкость". Философ Кен Уилбер описывает совместный пятилетний путь поиска излечения жены, заболевшей раком. Во время этого пути они пробовали традиционные и нетрадиционные способы лечения, восточные и западные традиции знания, искали духовное перерождение, осмысляли свой путь с точки зрения мужского и женского начала, смирялись с неизбежным.

Тициано Терцани "Еще один круг на карусели". В этой книге автор, известный итальянский журналист рассказывает о своем путешествие по разным странам: из Америки в Индию, Тайланд и Гонконг в поисках лекарства от онкологического заболевания. Во время путешествия автор ищет себя и избавление от страха смерти. Он пробует разные варианты лечения, как в западной, так и в восточной медицине, описывает практики и культуру лечения в разных странах.

Дарья Донцова "Я очень хочу жить: Мой личный опыт". Писательница откровенно, но с большим юмором рассказала о том, как прошла через несколько операций, химиотерапию, лучевую и гормональную терапию. В ее рассказе есть откровения о моральных и физических ощущениях, о минутах отчаяния и о том, что придало ей сил бороться за свою жизнь. Она написала эту книгу, чтобы все онкологические пациенты и их родственники сделали своим девизом слова: "Никогда не сдавайся!"

Ринат Керимов "Rinat VS Lymphoma. Как я надрал раку задницу". Автор, иронизируя, описал все 36 недель своего лечения лимфомы. В книге описывает свои эмоции, истории товарищей по палате, этапы лечения, побочные эффекты от терапии. "Вера в себя, друзей и близких, врачей и самое главное — вера в выздоровление — вот, что помогло, смеясь, "прописать этой лимфоме в челюсть" — пишет сам Ринат.

Катерина Гордеева "Победить рак". Книга журналистки Катерины Гордеевой о том, как справиться с отчаянием и найти в себе силы бороться с болезнью. Герои книги — те, кто столкнулся с проблемой онкологии, те, кто живет рядом с нами: Михаил Горбачев, Лайма Вайкуле, Эммануил Виторган, Людмила Улицкая. Главная героиня книги — Марина Пак, врач, ставшая пациентом, но сумевшая вернуться в профессию после рака.

Что читать для психологической помощи


Во время болезни многие пациенты проходят через сильные психологические переосмысления, для помощи и поддержки в этом вопросе можно почитать книги, написанные психотерапевтами.

Ирвин Ялом "Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти". Страх смерти есть у каждого человека, но у онкологического пациента он ярче и глубже. В книге американского психотерапевта изложено много историй его пациентов, для которых знакомство и признание собственного страха смерти стало инструментом для яркой полноценной жизни, которую они боялись вести до подобного осмысления.

Тьерри Янсен "Испытание болезнью: как пережить рак груди". Бельгийский психотерапевт на своем опыте работы с онкологическими пациентками дает рекомендации, как обрести душевные силы и комфорт, сохранить настрой на излечение, выстроить доверительные и бережные отношения с близкими во время болезни.

Что почитать близким онкологического пациента


Летти Коттин Погребин "Испытание болезнью. Как общаться, сохранить отношения и помочь близкому". Друзьям и родственникам больных людей тоже бывает трудно и плохо. Иногда даже труднее, чем самим больным. И им тоже нужно учиться, как жить в новой ситуации. Эта книга поможет научиться обращаться со страданиями — своими и чужими.

Тема рака неудобная и очень замалчиваемая в обществе. К сожалению, зачастую сами онкологические пациенты скрывают свой диагноз. Но я хочу сказать, что именно в этот период нужна поддержка, как со стороны понимания "что со мной происходит", так и со стороны чужого опыта преодоления. Это очень важно — чувствовать, что ты не одинок, что другой был в этой болезни и проживал схожие эмоции и чувства, возникающие во время лечения. Для всех пациентов, а особенно для тех, кто хочет скрыть свой рак, хорошим вариантом станут книги, брошюры, методические материалы. Читая, мы обретаем знания, а, главное, уверенность и успокоение.

Закончу цитатой Чарльза Уильяма Элиота: "Книги — самые тихие и самые постоянные друзья, они самые доступные и мудрейшие советники, и самые терпеливые учителя".

Всех тех, кто узнал о своем онкологическом диагнозе, лечится или находится в ремиссии, и кому необходима поддержка, приглашаем в группу взаимопомощи онкологических пациентов "Про Жить" (https://pardzivot.lv).

Будем признательны за помощь, в том числе в виде пожертвований, реквизиты группы здесь — https://pardzivot.lv/#contact

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!