"Первые слова сын сказал в 9 лет": мама Даниила привыкла рассчитывать только на себя, но сейчас ей нужна ваша поддержка  (1)

Даник — так называет его мама в беседе с DELFI Woman — единственный ребенок в семье. Вспоминая, как протекала беременность, Яна отмечает, что физически чувствовала себя хорошо, это подтверждали все анализы и прочие обследования, вот только в эмоциональном плане наблюдалась повышенная нервозность и плаксивость. День родов она знала заранее, поскольку из-за проблем со зрением врач назначил плановое кесарево сечение.

Все прошло без каких-либо осложнений — на свет появился здоровый ребенок и в первый год жизни его развитие соответствовало всем показателям нормы. "Он реагировал на игрушки, отзывался на свое имя, не молчал, постоянно что-то агукал на своем языке, многие даже шутили, мол, вот заговорит, вообще рот не будет закрываться", — рассказывает Яна. В тот момент было трудно себе представить, что первые слова Даниил произнесет только в девять лет.

До сих пор никто из специалистов не может ответить, что пошло не так, в чем причина того, что примерно в полтора года ребенок перестал обращать на что-либо внимание, в том числе отзываться, как будто погрузился в свой мир.

"Первое, что посоветовали врачи, это проверить слух. Но то, что с этим нет проблем, мы и так понимали, поскольку раньше то он с нами общался на своем языке и всегда реагировал на разный шум, например, когда открывалась входная дверь. Тем не менее мы, конечно, обратились в слуховой центр, где подтвердили, что в этом плане у ребенка все в порядке".

С одной стороны, Даниил стал замкнутым, с другой — непоседой, проявляя гиперактивность. "Он вдруг стал впадать в истерики. Психовал, кричал, вертел головой, его невозможно было чем-то успокоить, поскольку он просто не реагировал". Чтобы разобраться, что происходит, мальчика направили на двухнедельное обследование в расположенную в Гайльэзерсе Клинику детской психиатрии. Там то спустя 14 дней врачи и поставили диагноз — аутизм.

Сейчас о нем уже многие наслышаны, а тогда, чуть больше десяти лет назад, это было еще что-то из разряда неизвестного. Никто не мог сказать, почему это произошло, как и то, что с этим делать. По сути, специалисты разводили руками и не давали никаких обнадеживающих прогнозов.

Выписанные медикаменты не помогали. Их меняли, но от других стало еще хуже. "Начались еще более страшные истерики, когда ребенок валялся на земле и просто рвал на себе волосы, поэтому со временем мы вообще отказались от приема подобных препаратов".

Неврологи, логопеды, эрготерапевты… Яна стала активно обращаться к разным специалистам, чтобы сделать первый шаг — установить зрительный контакт, без которого невозможно было двигаться дальше. "Когда Даник стал поспокойнее и его можно было усадить на 15 минут, специалисты пытались просто урвать это время, чтобы хоть что-то сделать".

Мальчик посещал специализированный детский сад, из которого маму уже буквально через час просили забрать его домой, поскольку воспитатели не справлялись. В 7 лет он пошел в специализированную школу. При этом по-прежнему общался исключительно с помощью рук и своего языка. "Первые слова он сказал только в 9 лет. Сначала научился имитировать звуки разных животных, а потом произносить "мама", "папа", "дай", "хочу", "не хочу" — самое необходимое для того, чтобы мы лучше его понимали".

С 1-го по 6-й класс Яна в качестве официального ассистента постоянно находилась в школе во время занятий, чтобы ее в любой момент в случае возникновения поведенческих проблем могли позвать в класс. Стоит отметить, что многие родители в качестве ассистента нанимают посторонних людей или родственников, чтобы получить хоть небольшую передышку, за что, безусловно, их нельзя осуждать, но конкретно Яна выбрала всегда быть рядом.

"Только в 7-м классе стало ясно, что в моем постоянном присутствии больше нет необходимости. Первые месяцы мы вместе с педагогами выжидали, но потом поняли, что я могу начать искать работу. И я ее нашла. После уроков Даника отводили в дневной центр при школе, из которого я забирала его после пяти часов вечера. Казалось, жизнь постепенно налаживается. Но потом в стране из-за коронавируса была объявлена чрезвычайная ситуация, всех перевели на дистанционное обучение, нас тоже и пришлось уволиться, чтобы присматривать за сыном. Присылали задания на неделю, учиться было трудно, потому что Даник не понимал, почему это надо делать дома, а не в школе. Но в конце концов мы справились".

В свои 14 лет Даник полностью может обслужить себя — помыться, одеться, поесть. Но находиться один — нет. В последнее время его поведение изменилось. "Я связываю это с пубертатным периодом, в организме происходят гормональные изменения, ему все сложнее себя контролировать".

Также Яну беспокоят приступы, которые бывают у сына то раз в полгода, то раз в две недели. "Просто ни с того ни с сего — дома или на прогулке — Даник начинает испытывать нехватку кислорода, губы синеют, лицо бледнеет, глаза закатываются. Это длится около минуты. Потом сразу начинают отказывать ноги, поэтому я всегда стараюсь как можно скорее его посадить, хоть на землю, и держать при себе воду. Благо за эти годы я научилась распознавать момент начала приступа — за две минуты до него сын непрерывно зевает минуты две, поэтому я могу оперативно среагировать. Мы делали и МРТ, и энцефалограмму, но так никто из врачей и не смог сказать, что это. Один невролог склоняется к тому, что мозг в какой-то момент перестает получать необходимый ему объем кислорода, другой — к мигрени. Мне кажется, что это напоминает эпилепсию. Но официального диагноза нет, а нет диагноза, нет и лечения".

Именно по этой причине Яна очень надеется в ближайшее время показать сына врачам в Санкт-Петербурге. "Мы ездили туда в 2017 году на реабилитацию, в рамках которой меня обучали, как развивать речь, усидчивость, как заинтересовать, как научить выражать свои эмоции. В 2020 году у нас другая задача — провести диагностику головного мозга, узнать, что происходит, получить рекомендации по лечению и другие профессиональные консультации".

Стоимость обследования и лечения в Институте мозга человека оценивается в 3500 евро. Собрать деньги Яне помогает благотворительный фонд "Вера. Надежда. Любовь".

Если у вас есть возможность поддержать семью, то сделать это можно следующим образом:

Зачастую самое ценное, что можно сделать — это поддержать. Такая поддержка очень нужна была Яне, когда она узнала о диагнозе и потом целых два года не могла оформить инвалидность, отказываясь смириться с этим фактом. "Конечно, это важно принять, но при этом никогда не опускать руки. Надо всегда верить в то, что что-то да можно изменить, поэтому нужно много заниматься. Да, на это требуется время, деньги, силы и терпение, но это того стоит. Кто давно знает Даника, замечает постоянный прогресс. Мы начинали с нуля. Мне не хватало информации, поэтому я очень советую искать родителей, которые столкнулись с таким же диагнозом — они могут выслушать, поделиться своим опытом, поддержать. Главное не бросать друг друга в такой ситуации".