Пациентам с редкими болезнями государство не даст больше 14 тысяч евро в год  (8)

Год назад в Латвии было зарегистрировано чуть более 200 пациентов с редкими заболеваниями, сейчас их число — уже 1200, сообщает Rus.lsm.lv. Иногда возникают ситуации, когда 14 тысяч для лечения пациенту явно недостаточно, и ему приходится просить сограждан о милосердии — средства собирают через благотворительные организации и соцсети.

Получатся, что в системе поддержки жителей Латвии, страдающих редкими болезнями, по сути ничего не изменится? По словам руководителя Альянса редких болезней Байбы Зиемеле, в целом — да.

"Четырнадцать тысяч — это нормально при ряде диагнозов. Не знаю, как при других диагнозах, но знаю, что гемофилия стоит примерно от 90 тысяч до 200 тысяч евро в год. Всемирная установка такова, что мы должны подыскивать каждому пациенту те лекарства, которые лучше всего подходят именно для него. Но в Латвии это регулирование получается такое, что мы просто покупаем только самые дешевые.

И мы не верим, что у нас что-то очень скоро изменится. Потому что в мире различные новые лекарства все время поступают на рынок — а в Латвии установка такова, что лекарства должны быть очень дешевы, и это все время отталкивает разных производителей от нашего рынка. У нас очень мало таких больных, и для производителей просто не окупается держать свои лекарства в списке, так что они даже не рассматривают Латвию как нормального партнера", — пояснила Зиемеле.