Это история и о Монике, и о ее неунывающих родителях, и о возможном нежелании латвийских медиков прибегнуть к помощи зарубежных коллег. Родители надеялись на финансовую поддержу со стороны государства и Детского больничного фонда, с помощью которой можно будет отвезти дочь на лечение за рубеж. Однако им отказали, объяснив это тем, что местные врачи сами знают, что делать. Несмотря на то, что изначально консилиум врачей признал, что у наших медиков нет опыта в лечении этой болезни.
По факту возможного нарушения прав Моники, которое допустил персонал Детской клинической больницы, в декабре прошлого года Бюро омбудсмена начало проверку.
У отца Моники Каспара Кадзейса единственная надежда — помощь со стороны людей. Чтобы Моника получила за рубежом консультацию по поводу лечения, необходимо около 20 000 евро. Родители девочки радуются, что для 9-летнего мальчика Дависа удалось добиться необходимого лечения в США, однако выражают непонимание тем, что право каждого ребенка на жизнь соблюдается не всегда одинаково.
После рождения Моника жила дома лишь месяц
Моника родилась 3 сентября 2013 года. Месяц спустя, во время плановой проверки у врача, педиатр направил девочку на дальнейшее обследование, так как она теряла вес. С тех пор Моника вместе с мамой Вероникой почти все время (с интервалами в несколько дней) живет в больничной палате.
Отец работает, но к Монике и жене ездит каждый день. Это нелегко, поскольку у семьи нет своего автомобиля. К разговору с Delfi Каспар подготовился серьезно — с собой у него была толстая папка, в которой подшиты все самые важные документы за полтора года, связанные с болезнью дочери.
В Латвии этим недугом более чем десять лет назад уже болел один ребенок, который в итоге скончался. Жизнь Моники тоже в опасности. Если ежедневно ей через систему не будут вводить медикаменты, девочка умрет. К тому же серьезной угрозой являются инфекции, которые дети могут получить откуда угодно. На данный момент мнение врачей таково — нужно дождаться, пока девочка не достигнет веса хотя бы в 10 килограммов. Тогда станет возможна трансплантация почек.
Каспар отмечает, что еще с прошлого лета медики пытались уговорить родителей позволить удалить дочери почки, а их функцию обеспечить с помощью диализа. Врач сказал — без почек она сможет хотя бы жить дома, не придется мучиться по больницам.
Родители не согласились, так как до этого на собственные сбережения и помощь от коллег и друзей посетили профессора в Финляндии, который отметил, что латвийские медики выбрали неправильный способ лечения болезни.
Изначально консилиум врачей Детской клинической больницы в своем заключении упомянул, что у врачей в Латвии нет опыта в лечении данной болезни, и необходимо искать помощь за границей. Потому появилось новое заключение, которое такую возможность отрицает.
На данный момент девочке через встроенный катетер (вены были исколоты) каждый день 5-6 часов система закапывает компонент крови альбумин. В остальных смыслах девочка развита, нарушений душевного плана нет, скорее наоборот — Моника очень умна и быстро осваивает все новое.
Случай с Дависом не позволил родителям девочки больше молчать. Они хотят узнать, по каким критериям выбирают тех, кому помогают, а кому отказывают. Финский профессор также признал, что обязанность врача — если он сам не знает, как лечить, то помочь найти того, кто знает.
Отец уверяет, что фонд Ziedot.lv родителям также отказал, хотя Каспар был готов документально доказать необходимость помощи. В свою очередь, глава фонда Рута Диманта пояснила, что "Монике не отказывали, попросили лишь подготовить документы таким образом, чтобы можно было с уверенностью смотреть в глаза жертвующих и отчитаться за каждый попрошенный цент".
"Мы больше не знаем, что делать, как помочь девочке попасть к врачам, у которых есть опыт", — признался Каспар, добавив, что у них самих денег больше нет, все сбережения потрачены на визит к зарубежному профессору.
Ища информацию об этом диагнозе и методах оказания помощи, отец девочки связался с израильским центром медицины "Шнайдер", в котором проходят лечение страдающие от этой болезни дети. Чтобы Моника попала туда, необходимо около 20 тысяч евро. Таких денег у семьи нет, хотя в пределах возможностей им помогли друзья, коллеги и родственники.
Кстати, Каспар не хочет раскрывать свое место работы, но можем упомянуть, что оба родителя Моники заботятся о безопасности каждого жителя Латвии.
Что о Монике и возможностях лечения говорит Детская больница
Представитель Детской клинической больницы Ромена Намниеце пояснила, что Закон о правах пациентов запрещает медицинскому учреждению раскрывать СМИ состояние здоровья и диагноз пациентов. По ее словам, родителям Моники предоставлена информация как в устном, так и в письменном виде, включая ответы Минздрава и Национальной службы здоровья.
"Процесс диагностирования в случае врожденного заболевания всегда сложен. В данном случае принимали участие ведущие специалисты нашей клиники и других больниц — в том числе генетики, нефрологи, профессора университета им. Страдиня, доценты. Мы также консультировались с зарубежными коллегами, и поставленный ребенку диагноз подтвержден в центре генетики в Германии. Нет сомнений, что на данный момент необходимое лечение успешно можем провести здесь, в Латвии. Специалисты Клиники готовы рассмотреть заключения указанных отцом специалистов, если они могут принять участие в консилиуме.
Отец Моники, узнав, что Детская клиническая больница предложила ему такое, отметил, что он уже предлагал хотя бы устроить видеоконференцию с зарубежными специалистами, на что больница ответила ему отказом. Отдельные медики также не пожелали дать свои номера телефонов и адреса электронной почты, чтобы западные коллеги могли с ними связаться.
Если у вас есть возможность и желание помочь Монике, пожертвовать можно по этим реквизитам:
KASPARS KADZEJS
291180-11709
SWEDBANK
LV52HABA0551008345834
