Эва Биндере
Foto: Publicitātes foto

Виртуозная латвийская скрипачка Эва Биндере претендует в этом году на номинацию Большого музыкального приза. Одновременно огромные усилия Эвы направлены на то, чтобы вылечить 9-летнего сына Вальтера, у которого диагностировано редкое заболевание, но врачи и любовь родителей творят чудеса — мальчик понемногу встает на ноги. В наших силах ей помочь.

close-ad
Продолжение статьи находится под рекламой
Реклама

В жизни Эвы Биндере есть два центра — маленький сын и музыка. Эва — известный музыкант. Несколько лет она была первой скрипкой у Гидона Кремера в Kremerata Baltica. Компакт-диск "After Mozart", где Эва Биндере солирует, получил награду Grammy. В 2016 году она была номинирована на Большой музыкальный приз.

Концерты, аплодисменты — это внешняя сторона ее жизни. Но практически никто не знает оборотную сторону. У маленького сына Эвы — тяжелое генетическое заболевание. Выражается оно в нарушении координации, замедленном развитии движений и речи. 9-летний Вальтер не ходит, не может самостоятельно обслуживать себя, с ним надо постоянно быть рядом. И все эти годы родители Вальтера сражаются за здоровье сына.

Поможем талантливой скрипачке Эве Биндере вылечить сына!
Foto: Publicitātes foto. Eva Bindere

Беда случилась, когда Вальтеру был всего год. Эва тогда была на гастролях в Австрии с оркестром Гидона Кремера. Малыша взяла с собой, благодаря чему он выжил. Когда ребенку стало внезапно плохо, он начал задыхаться, срочно вызвали скорую. Врачи сделали магнитный резонанс и вертолетом отправили ребенка в клинику города Грац. Ведущий врач успел принять срочные меры, чтобы спасти жизнь — пришлось ввести ребенка в состояние искусственной комы.

Исследования выявили у Вальтера "острую некротическую энцефалопатию" — людей с таким редким генетически заболеванием в мире около 15. Например, в Австрии такого диагноза еще не ставили ни разу. Наука пока не в состоянии объяснить, почему такое случается. Вальтер — чуть ли не единственный из детей, выживших при такой болезни.

В Ригу Валтера привезли практически не реагирующим на окружающий мир, а для его родителей началось "хождение по мукам". Без права на передышку и слабость. Эве удалось найти уникального специалиста по работе с малышами с такими симптомами. Шаг за шагом, болезнь уступала. Из-за проблем с двигательной системой до 6 лет Эва носила сына на руках, из-за чего у нее самой теперь проблемы с позвоночником, что для скрипачки — серьезная травма. Сейчас она собирает деньги, чтобы оплатить установку в доме подъемника — это стоит 6000 евро.

Жизнь Эвы расписана по минутам — репетиции, концерты, лекции (она профессор в Латвийской музыкальной академии им. Я. Витола). Но главное — любимый сын, на лечение и уход за которым постоянно нужны деньги и большие… Остановиться она не имеет права. Эва не жалуется. Реабилитации важны, потому что они потихоньку дают результаты. Сейчас Эва живет с сыном вдвоем, так получилось, что бабушек и дедушек у них нет. Папа мальчика тоже очень любит сына и активно занимается его лечением, но оставить свою работу и сидеть с больным ребенком в нынешней ситуации невозможно.

Чтобы возить Вальтера трижды в неделю (это минимум) на физиотерапии и реабилитации, а также на занятия в специальную школу, готовить, кормить, ухаживать за ним, пока родители работают, нужна специальная няня-сиделка. Это дорого. 9-летнего мальчика надо поднимать и переносить на руках. Это тяжело. Оплаченных государством сеансов физиотерапии категорически не хватает. Потому что, когда занятия идут постоянно, прогресс есть, а если их приостановить — прогнозы плохие. Эва ищет любые возможности, чтобы оплачивать дополнительные занятия (каждое, минимум, 20-25 евро), а также няню.

Вальтеру пока плохо поддаются движения, но он научился хорошо ползать. Год назад ему сделали сложную операцию в Германии — вытягивали суставы по всей длине ног. Клинику в Нюрнберге Эве помогли найти друзья. Стоимость сложной операции оказалась меньше, чем в других ортопедических западных клиниках — семья Вальтера обошлась своими силами. Операция дала отличные результаты. Мальчик все время пытается встать на ножки. Это следующий этап лечения, над которым работает Эва. А потом он сможет понемногу ходить — это обязательно случится, потому что, благодаря всем усилиям, есть очевидный прогресс.

Два года назад Валтер начал говорить. Это тоже было маленьким чудом. Конечно, он отстает в развитии от сверстников, но научился считать, очень любит учиться, с удовольствием смотрит мультики, особенно про свинку Пеппу и Микки Мауса. Отлично обращается с планшетом (правая рука функционирует минимально, а левая работает на 75%). И, конечно, больше всего любит мамину скрипку, мама для него играет классику.

Наука и мировая медицина быстро идут вперед. Родители верят, что мальчик сможет ходить и нормально развиваться. "Почти невозможно успеть все, — говорит Эва. — Но останавливаться и жалеть себя я не имею права. Конечно, силы дает музыка… Она очищает и спасает".

И вот какая штука: добро всегда возвращается. В жизни Эвы была такая история: однажды, когда Вальтер был совсем маленьким, ей предложили поучаствовать в благотворительном концерте в помощь другому больному ребенку. Она согласилась сразу же. И никому не сказала, что у нее самой такая тяжелая ситуация. "Я как-то справляюсь, а кому-то важнее…", — подумала она. Тот концерт прошел успешно. На просьбы о помощи Эва всегда откликается с радостью. А сегодня мы можем помочь ей.

Помощь нужна для оплаты услуг няни по уходу за тяжелобольными детьми, подготовленной в рамках специального проекта "Милая нянечка", которым занимаются Ziedot.lv и общество инвалидов и их друзей "Apeirons". Стоимость ее услуг на на 32 часа в месяц — 256 евро. В год это 3072 евро.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа", которая выходит на радио Baltkom по вторникам, — 90006383 работает для Вальтера Шляра до 7 марта. Стоимость звонка — 1,42 евро.

В фонде ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ в помощь семье 9-летнего Вальтера.

Помочь можно также перечислением:

Fonds "Ziedot.lv"

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счета LV95HABA0551006150241

Цель Palīdzība Valtera Kristiana Šlara ģimenei

Delfi в Телеграме: Свежие новости Латвии для тех, у кого мало времени

Tags

Гидон Кремер
Опубликованные материалы и любая их часть охраняются авторским правом в соответствии с Законом об авторском праве, и их использование без согласия издателя запрещено. Более подробная информация здесь.

Comment Form