Если ты чего-то не знаешь — сам виноват. Как устроен уход за неизлечимо больными детьми в Латвии  (11)

"Болевой порог" — проект портала DELFI о паллиативной медицине в Латвии. Мы рассказываем:

"Болевой порог" продолжает серию публикаций DELFI о том, как живут люди, столкнувшиеся с тяжелыми болезнями. Читайте также: Stiprini stipros, "Жизнь.ВКЛ".

Когда журналисты DELFI пришли в гости к родителям Элизабете, мама девочки была на работе. За ребенком присматривал отец Янис, который может работать из дома. Семье помогает няня и Служба паллиативного ухода — организация, созданная Детской клинической больницей и Обществом паллиативного ухода за детьми.

Янис считает, что семья справляется, но наладить быт было непросто. "В Латвии так устроено — если ты чего-то не знаешь, то сам виноват. Никто не придет и не расскажет, что тебе положено. Это обидно очень", — говорит он. Семья три года не знала, что ей полагается пособие. В итоге его оформили с опозданием. Многое пришлось узнавать через родительские группы на фейсбуке. Помогла и социальная служба.

Как правило, родители ухаживают за детьми дома — специалисты уверены, что так лучше и для самих семей, и для государства в целом. В отличие от взрослых, детям и родителям доступна круглосуточная медицинская и психологическая помощь. Дети до 18 лет по решению консилиума врачей получают бесплатное специальное питание для зондов. Взрослым такое питание не оплачивается. В будущем в Латвии может появиться и детский хоспис.

Янис говорит, что помощь государства ощутима. Оно обеспечило Элизабете специальной кроватью, а также коляской для прогулок. Родители получают налоговые льготы, многие лекарства компенсируются, к Элизабете регулярно приходят физиотерапевт и логопед. "Если [нужна] медицинская помощь, то есть паллиативная служба, которая за нами присматривает. В любое время суток можно звонить и они приезжают, помогают", — рассказывает Янис.

"Государство помогает нам, да, но очень мало, — не согласна с оценкой Яниса Инита, мать девочки, с которой портал Delfi связался позже. — Мы очень благодарны Службе паллиативного ухода, которая помогает нам каждый день. Всем этим людям, конкретным работникам. Они очень человечные. Но почему, например, мы должны стоять в общей очереди к врачу-специалисту? Мы очень ждем открытия детского хосписа, где нужные нам специалисты будут доступны каждый день".

Служба паллиативного ухода расположена в одном из зданий Детской клинической больницы. Она занимает всего несколько кабинетов. Кроватей здесь нет, пациентов тоже — специалисты либо консультируют по телефону, либо приезжают на дом. Услуги службы доступны круглосуточно. В ней работает три команды — в каждой из них есть врач, медсестра и социальный работник, а также либо капеллан, либо психолог. Руководит службой врач Анда Янсоне. Вместе с ней в службе с самого начала работает капеллан Айна Бриеде.

Чтобы выстроить нынешнюю систему ухода за тяжелобольными детьми потребовалось 20 лет. Первые пять семей-добровольцев испытывали модель сотрудничества с больницей в 2000 году. Сейчас две команды работают в Риге (это 218 семей), одна базируется в Лиепае (145 семей).

"Мы всегда стараемся приезжать вдвоем или втроем. Чтобы был медик плюс человек из поддерживающего персонала рядом. Этот вариант очень хорошо работает. Мы знакомимся с [семьей] и сразу видим, как семья реагирует, какие у нее вопросы", — говорит Бриеде. Паллиативный уход, по ее словам, распространяется на всю семью. Если не готовить семью к уходу за тяжелобольным ребенком или родственником, если не поддерживать ее, то в итоге больной все равно оказывается в больнице. "Мы проводили самые разные исследования и опросы. Спрашивали, что говорят сами родители, что говорит ребенок, если его заболевание позволяет ему говорить. Они все хотят быть дома. Никто не хочет долго лежать в больнице", — рассказывает Янсоне.

Семья, которая знает, что ей доступна поддержка Службы паллиативного ухода, чувствует себя более стабильно. "Они знают, что им всегда помогут, телефонной консультацией или домашним визитом. От этого выигрывают как пациент, так и вся семья", — считает Янсоне. По ее словам, такая модель экономит бюджетные средства: уход за ребенком на дому обходится государству в три-пять раз дешевле, чем в стационаре.

Главное, чем отличается детский паллиативный уход от взрослого — психологическая поддержка близких, говорят специалисты. Когда практический уход за ребенком налажен, у родителей появляется чувство вины. Что я сделал не так? Где был Бог? Почему я заболела во время беременности? Многие семьи поначалу отказываются от помощи психолога или капеллана. Однако со временем они все же начинают делиться переживаниями.

Один из родителей должен присматривать за тяжело больным ребенком дома. "Мы хорошо знаем, что происходит с семьями, в которых родители долго ухаживают [за ребенком]. Примерно 30% семей распадаются", — говорит Янсоне. Родители могут рассчитывать на небольшую передышку: если семья живет в Риге, то она может поместить ребенка в Детскую больницу на 45 дней в год. В остальных краях родителям дают 30 дней. Однако часто и этого недостаточно. Поэтому Общество паллиативного ухода планирует создать хоспис.

"Это будет дневной центр, куда можно привести ребенка, поехать на работу, а потом забрать его. Там будут группы поддержки для родителей, братьев и сестер, образовательный центр", — рассказывает Янсоне. Сейчас Общество паллиативного ухода ищет землю и финансирование для строительства. В идеале, хоспис должен быть построен на окраине Риги или недалеко от столицы. Рижское самоуправление, однако, уже дважды отказалось выделить земельные участки, говорит Янсоне. Планируется, что хоспис откроется в 2023 году, но пока его будущее туманно.

Семьям с тяжело больными детьми помогает не только Служба паллиативной помощи. В Риге работает благотворительный фонд "Реабилитационный центр святой Софии", который до недавнего времени назвался "Детский Хоспис Святой Софии". По словам Яниса, отца Элизабете, именно благодаря этой организации его дочь до сих пор жива.

Девочка пережила около десяти операций, и в конце концов врачи Детской клинической больницы пришли к выводу, что больше ничем не могут ей помочь. При помощи "Реабилитационного центра Святой Софии" Элизабете попала в Санкт-Петербургскую областную больницу. Там ей установили шунт, отводящий жидкость из головы в брюшную полость.

Янис полагает, что у российских врачей больше опыта — им чаще доводится иметь дело с такими пациентами. Подход российского хирурга к операции был нестандартным и даже инновационным. "Реабилитационный центр Святой Софии" продолжает поддерживать семью Элизабете.

Несмотря на название "Детский Хоспис Святой Софии", под которым фонд до сих пор знает большая часть родителей, организация, по большому счету, хосписом не является. В основном там занимаются дети с аутизмом, синдромом Дауна и другими нарушениями. "Наша цель — социальная адаптация, — поясняет Алексей Колин, который основал фонд в 2014 году вместе со своей женой Любовью. — Чтобы к 18 лет "особый ребенок" не попал в закрытое заведение, а мог работать. Например, в "Максиме", в "Рими". Да, они не такие, как мы, но они могут работать, если ими заниматься".

Вдохновил Колиных на создание реабилитационного центра священник Александр Ткаченко. Он создал несколько детских хосписов в Санкт-Петербурге, и с этим городом у "Реабилитационного центра Святой Софии" тесная связь, подопечные с нарушением двигательной активности ездят на операции.

В качестве российской медицины Колины не сомневаются. "У нас не было ни одного отрицательного результата по лечению там, — говорит Колин. — У этих врачей по 3-4 операции в день, у них большой опыт. Они когда оперируют, могут в шахматы играть! В Латвии хорошие врачи, но у них нет такого объема операций. Страна маленькая".

В детском центре работают невролог, физиотерапевт, психолог, несколько волонтеров и православный священник. "Мы хотели, чтобы у нас были все конфессии, — говорит Алексей. — Но как-то наш батюшка прижился. Теперь у нас есть домовая церковь. Все наши дети причащаются".

Паллиативные пациенты у "Реабилитационного центра Святой Софии", тоже есть. Это дети с гидроцефалией, тяжелой формой детского церебрального паралича и другими заболеваниями. "Онкологией мы не занимаемся, — говорит Колина. — Сначала занимались, но перестали, после того, как умерла девочка, на которую мы собирали деньги. И наш батюшка говорит, что рак — это, скорее, духовная болезнь, и вызвана она нарушением связи родителя и ребенка". Современная медицина с такой постановкой вопроса не согласна.

Колины уверяют, что результат от занятий огромный. "У нас есть прибор биоакустической коррекции, БАК, его еще называют "музыка ангелов". На голову ставятся электроды, программа считывает импульсы мозга, корректирует их и выдает обратно нормальные. Дети становятся более усидчивыми, контактными. У нас есть мамочка, которая взяла из детдома пятилетнюю девочку. Ребенок не разговаривал. После сеансов БАК девочка стала говорить", — рассказывает Любовь Колина. Это метод, однако, изучен не слишком хорошо: в международной базе медицинских исследований PubMed есть только две работы о БАК. С осторожностью к нему относится и специалист по паллиативному уходу Янсоне.

Приоритет центра — не столько медицинская помощь, сколько поддержка родителей. "На них очень тяжело смотреть, — говорит Любовь Колина. — Они привязаны к ребенку 24 часа в сутки, а ведь на хлеб тоже надо зарабатывать. У нас есть одна девочка, лежачая, от нее только отвернись — она начинает кусать себе руки. И эта мама не может даже нормально ухаживать за собой. Наша мечта, на которую пока нет средств — открыть такой стационар, как в Питере. Чтобы родители могли привезти ребенка, скажем, на месяц, а сами как-то отдохнуть, в кино сходить хотя бы".

Части пациентов благотворительный фонд помогает бесплатно, но большая часть программ сейчас — платная. "Кто может, платит, кто не может — тем ищем спонсоров. В самом начале центр был бесплатным для всех. Наш главный спонсор, "Уралхим", помогает нам и сейчас. Но с ухудшением отношений между Латвией и Россией стал помогать меньше", — говорит Колин.

Несмотря на все старания врачей и доступность процедур самых разных процедур — от проверенных до экспериментальных и эзотерических — только у одного-двух детей в год состояние здоровья стабилизируется настолько, что они больше не нуждаются в паллиативной помощи и круглосуточном уходе, говорит врач Детской больницы Анда Янсоне. Остальные маленькие пациенты ее кабинета постоянно находятся в нескольких шагах от смерти. Поэтому в паллиативном уходе на первом плане всегда остается психологическая и моральная поддержка семьи, которая вынуждена готовится к неизбежному.

Серия статей "Болевой порог" подготовлена при поддержке программы малых грантов Re:Baltica.