Site Search



Теряя ногу по частям

Юлия Киллиане - про боль, жизнь без кожи и ангелов в белых халатах

«Я знаю, что такое боль. Пока другие люди заботились о детях, близких или домашних животных, я боролась за свою ногу. 24 часа в сутки. Она была для меня всем: и ребенком, и собакой… Мне нужно было спасти ее от ампутации. Удалось. Хоть и частично». Юлия Киллиане пережила за последние годы двадцать операций, получила I пожизненную группу инвалидности, но продолжает жить полноценной жизнью. 


Жизнь.Вкл

Завязать галстук. Подняться на бордюр. Почистить картошку. Доехать до Юрмалы. Эти люди совершают маленький подвиг каждый день, но не считают себя героями. Они живут полной жизнью вопреки всему. И не собираются сдаваться. Портал DELFI запускает проект "Жизнь.Вкл": о тех, кто не сдается.

«Здравствуйте! Решила, что встречу вас на улице, потом вместе домой пойдем. Надеюсь, на этот раз обойдется без приключений», – Юля встречает нас в инвалидной коляске возле муниципального социального дома на ул. Айвиекстес. Тихий уголок на Московском форштадте, чистое, новое здание, где есть все, чтобы люди с ограниченными возможностями не испытывали неудобства. Рядом — Кошачья улица: несколько благоустроенных домиков для окрестных котов. Судя по их формам, местные бабушки изрядно их избаловали.

Фото: Марис Морканс

«Тут тихо, да. Со мной по соседству живет много пенсионеров и инвалидов. Но есть один жилец, Валерий, которого я действительно боюсь. Раньше у меня была собака, а он собак ненавидит. Однажды он напал на меня и нанес травмы. Пришлось вызывать полицию. Ну, забрали его, подержали немного и отпустили. Человек же болен. Но собаку пришлось отдать, потому что он до сих пор мне угрожает. Вот совсем недавно в здание никого не впускал... Так что, хоть с точки зрения быта тут действительно хорошо, все продумано. А вот с безопасностью не очень», – говорит Юлия.

– Но ведь есть же на него какая-то управа? Можно пожаловаться коменданту, написать заявление в полицию.

– Конечно. Но бороться с неадекватным человеком бесполезно и страшно. У нас же тут, в основном, бабушки да дедушки. Они боятся.

– А ты не боишься?

– А я не боюсь, – уверенно отвечает Юля. 

Это правда: чего может бояться человек, который к 38 годам пережил более двух десятков сложнейших операций и три клинических смерти? Человек, который уже на костылях не побоялся бросить вызов судьбе и уехал из Латвии фактически без гроша в кармане. Человек, который несколько лет зарабатывал себе на жизнь уборкой? Таких историй в жизни Юлии было очень много.

От заучки до бунтаря с «ирокезом»

«Моя история довольна сложная. Если смотреть на анализы, я вообще на 100% здорова, – рассказывает Юля, наливая нам чай. – Диагноза как такового у меня нет. Но около пяти лет я провела по больницам и санаториям. Несколько раз была на грани жизни и смерти».

В раннем возрасте ей поставили диагноз «спина Бифида» (расщепление позвоночника). Операция прошла неудачно: у девочки парализовало ноги. Позже она все же снова стала ходить, но сильно хромала. Впрочем, это не помешало Юле пойти в школу со спортивным уклоном. «Не скажу, что я как-то особенно страдала, хотя мой случай признали едва ли не самым ужасным в Латвии. Я хромала, конечно, но это, по сути, ничего не меняло. Была таким ботаном и заучкой. Хуже мне стало примерно к 20 годам. К тому времени я уже училась на факультете психологии Латвийского университета. Потом поступила в другой колледж. Работала в Школе дизайна и архитектуры», – рассказывает Юля.

В 24 года Юля задумалась о том, как скучно она живет. И решила все изменить:  «Можно сказать, это стало отправной точкой моей реинкарнации. Я стала больше общаться с людьми. До этого как было: сидишь в кампании и думаешь: «Ну почему никто не хочет со мной познакомиться? Почему даже потанцевать не пригласят?» И подруга мне тогда сказала: «А ты видела себя в зеркале? Посмотри! Как ты выглядишь? Кого ты можешь заинтересовать?» Да, это было жестко. Но во мне и правда что-то переломилось. Ходила я в каких-то махровых свитерах, в каких-то штанах убогих. Очки нелепые...» 

«На глаза попались книги Пауло Коэльо и Ричарда Баха – «Чайка по имени Джонатан Ливингстон». Я запоем прочла чуть ли не полсотни книг. Они еще больше укрепили меня в том, что нужно меняться, несмотря ни на что. Надо искать себя. Надо двигаться за своей мечтой...», – вспоминает Юля.

«Я обстригла свои длинные волосы, сделала разноцветный «ирокез» и купила билет на паром в Германию. В один конец. Позвонила на работу и сказала, что больше не вернусь. Взяла с собой только паспорт и костыли. Шагнула, по сути, в никуда»

Она никогда не делала трагедии из своего физического состояния: «Никогда не принимала свою ситуацию, как что-то особенное. Это просто условия, в которых я живу. Я привыкла к этим условиям. Но я решила перестала бояться жить. И из очкарика-заучки  превратилась в бунтарку с «ирокезом».

Теряя ногу по частям

В Европе, чтобы прожить, приходилось работать уборщицей. Когда выпадало свободное время — рисовала: «Конечно, я не Фрида Кало, хотя она во многом мне очень близка. Но мои картины отражали мой меняющийся мир. Я стала ездить по свету, но в Европе  нигде так и не зацепилась. И вернулась. Конечно, немного жалею об этом. Но, наверное, так было нужно».

«В ту пору я стала понимать, что со мной происходят странные вещи. Начались сны и видения. К этому можно относиться по-разному: либо ты веришь, либо нет. В Риге я пошла к специалистам, чтобы они мне помогли понять, что со мной. И вот тогда мне объяснили, что это. Возможно, мое предназначение –  помогать людям. Этим я и занимаюсь уже 11 лет», – говорит Юлия.

Помогая другим, она не заметила, как надвигается беда: шесть лет назад больная нога снова дала о себе знать. Юля практически не выходила из Центра травматологии и ортопедии. Шли дни, недели, месяцы. Именно тогда она пересела в коляску, потому что ходить на костылях больше не могла.

«Это был один из самых сложных периодов в моей жизни. Одна операция следовала за другой. Ногу резали по кусочку. Сначала врачи ампутировали один палец, потом второй, третий... Наркоз следовал за наркозом. Подруга однажды пошутила: «Люди в парикмахерскую реже ходят, чем ты на операции попадаешь». В 2012-м году я пролежала в больнице девять месяцев и пережила три клинических смерти. За это время подружилась со всеми врачами и медсестрами. Они действительно были моими ангелами-хранителями. Я лежала там месяцами, а антибиотики стали для меня такой же привычной едой, как хлеб», – вспоминает Юля. Все то время, пока Юля была в больнице, ногу постоянно резали и чистили. Потом появился молодой хирург, который заявил, что сможет решить проблему. Операция, которая обычно длилась около часа, затянулась на четыре. Юля несколько раз просыпалась на операционном столе.

«Если бы вы знали, как я боролась за эту ногу. Я тратила на нее все свое время. Она была у меня вместо ребенка, кота или собаки. Я спасала ее всеми силами. На некоторое время она стала центром моей жизни»

Рана не должна была заживать, потому что в противном случае невозможно было бы провести пересадку кожи. Жизнь превратилась в ад: каждые два часа Юле нужно было губкой протирать место ампутированной пятки. «Да, по-живому терла. Надо было, чтобы рана была оставалась свежей. Месяц я жила с открытой раной. Как выжила, до сих пор не знаю. Мама моя из-за переживаний попала в больницу с остановкой сердца. Денег у меня не было, жила только на пенсию по инвалидности. Нищая. Из-за того, что я долго лежала, я стала набирать вес. Питалась макаронами, хлебом с кетчупом. Но однажды случилось чудо: пришла подруга и принесла мне икону Архангела Михаила. Ко мне пригласили священника, я приняла православие. И — как после такого не верить в чудеса — жизнь стала налаживаться», – рассказывает Юлия.

Журналист Тата Невская познакомила Юлю с благотворительным фондом, который помог собрать средства на поездку в санаторий. Юля побывала в Яункемери, потом на реабилитации в Беларуси. Там ее направили к психотерапевту.

«Первая операция по пересадке кожи на ноге была неудачной. Назначили вторую. Все это время врачи мне помогали бесплатно, давали успокоительное, чистили рану. Было больно. Но я считаю, что все испытания мне были даны для опыта. Я знаю, что такое жить с болью каждый день. С болью, которая никогда не проходит. Но физическая боль на самом деле ничто. Ее можно блокировать, ее можно отпускать. Да, она давит на нервную систему. Но это не идет ни в какое сравнение с душевной болью. Я понимаю все про боль. Я знаю, что это такое», – говорит Юля.

Но как жить с болью? Как идти дальше и развиваться, если ты все время в этом состоянии?

Где-то прочитала одну банальную вещь: если у вас есть цель – вы прорастете и через асфальт. Но это правда. Даже если вокруг ограничения, даже если вас давят со всех сторон, выход всегда есть. Было бы желание. Моя подпитка – это мои близкие люди, друзья, вера.

Про спорт, монастырь и гнойную капсулу Лильку 

После десятков операций и скитаний по больницам Юля случайно познакомилась с парнем-колясочником, который предложил ей заняться игрой в  керлинг. Это был новый вид спорта, тем более для людей с ограниченными возможностями. «Так я пришла в спорт. В нашей команде было четыре парня и я. Мы успешно выступали, дошли до Чемпионата мира. Но мой друг умер. Без его энтузиазма и энергии все закончилось», – вздыхает Юля.

Фото из личного архива Юлии Киллиане

После потери близкого друга Юля приняла решение и уйти в монастырь. Но  духовник, выслушав ее историю, сказал: побег в монастырь не решит всех проблем. Нужно работать над собой и искать свою вторую половину. И вскоре Юля встретила своего будущего мужа.

В то время она по инерции еще занималась керлингом и иногда делала массаж друзьям. Как-то к ней пришел и будущий муж. «Это было, как короткое замыкание. Любовь с первого взгляда. Я уезжала на соревнования в Германию и получила от него письмо c предложением выйти за него замуж. Подумала: а почему бы и нет? Он приехал ко мне в Германию, там мы все обсудили, и вскоре сыграли в Австрии свадьбу. Все было очень красиво и по-домашнему спокойно. Но не сложилось. Начались противоречия, неурядицы, переживания. Все это очень плохо отразилось на ноге: вскрылась старая рана, началось сильное кровотечение, и я вернулась в Латвию», – говорит Юля.

Операция была назначена на октябрь 2017 года. К тому времени Юле стало легче, и она решила, что справится сама. Однако болезнь не отступала: за несколько дней до очередной поездки поднялась температура, нога покраснела. «Я приехала в больницу на Дунтес. Меня срочно госпитализировали с подозрением на флегмону кости. Впереди меня ожидала ампутация ноги до колена, и мне впервые стало страшно. Я начала молиться и просить врачей не отрезать мне ногу, а сначала вскрыть ее и убедиться, что там действительно один гной, и шансов на спасение нет. Провела в реанимации два дня. Наконец, доктор согласился сначала сделать глубокий надрез. И произошло чудо: гноя там не было, он как бы собрался в капсулу. Он извлек эту капсулу (мы в шутку назвали ее «лилькой»), а затем просто зашил мне ногу», – рассказывает Юля.

Жизнь как фэнтези: о реинкарнации и умении видеть чудо

Инвалиду I группы в коляске устроиться на работу в Латвии практически невозможно. Впрочем, даже когда Юля ходила на костылях, на работу тоже брали неохотно. Иногда доходило до абсурда: у нее отбирали удостоверение инвалида или выгоняли с парковочных мест для инвалидов, когда не замечали костыль и видели, что перед ними молодая девушка.

«У меня высшее образование, несколько специальностей, но меня не берут даже секретарем. Всем работодателям надо доказывать, что ты такой же работник, как все. Им нужно, чтобы я не болела и не ходила на больничные. Как это можно обещать? Я не знаю. Выход только один: либо работать дистанционно, либо открывать собственное дело, опираясь на родных и близких», – говорит Юля. – Я делаю массажи своим знакомым, у меня за эти годы сложилась своя клиентура. Но это помощь, даже хобби, а не заработок. Я постоянно хожу на  курсы, у меня много сертификатов. Поскольку у меня высшее образование в сфере психологии, я занимаюсь и серьезными вещами. Это постоянное саморазвитие, которое у нас, к сожалению, не востребовано. Да, бывают и моменты отчаяния. Но это, скорее, минутная слабость».

Личная жизнь у Юли снова налаживается: «Хочу создать семью, родить ребенка. А еще мечтаю написать книгу о реинкарнации. Неважно, сколько раз не получается жизнь. Надо начинать с начала. Надо начинать снова и снова, пока не получится, пока результат не начнет удовлетворять. Невзирая ни на возраст, ни на социальный пресс. Ни на что! Это должна быть книга в стиле фэнтези. Почему? Потому что сама по себе реальность реинкарнации не доказана. Но вокруг нас много необычных людей, эльфов и волшебников. Это я знаю по своему опыту. Надо только присмотреться».

Над проектом работали: Ольга Петрова, Диана Чучкова (текст), Марис Морканс, Оксана Джадан (фото), Наталия Шиндикова (дизайн), Анатолий Голубов, Эгита Пандаре, Лигия Чиекуре, Андра Чударе, Эдгарс Давидсонс.