Илона и Удрис. Жить, а не пожертвовать жизнью

В нашей стране есть неписаное правило: если с кем-то случается несчастье, то кто-то из близких должен пожертвовать своей жизнью ради этого человека. В этом убедилась Илона Удре-Балоде, жена Роланда Удриса - известного музыканта, в прошлом - лидера группы The Hobos.

Лаура Дзерве

Удрис не перестает удивлять Илону. Например, совсем недавно выяснилось, что несмотря на то, что после трагической автоаварии, он не помнит какие-то события, он по-прежнему помнит китайский язык. Как-то раз она попросила: "Удрис, посчитай на китайском: один, два, три, четыре!" и в невнятной речи мужа услышала знакомые слоги, которым он когда-то ее учил. Еще одно открытие: Удрис, который в свое время называл себя космополитом, сейчас стал патриотом. Когда на 18 ноября они вместе смотрели в Вентспилсе праздничный салют и играл гимн Латвии, он подпевал.

С момента той страшной аварии, которая произошла 17 января на улице Артилерияс в Риге и в которой ее мужа, музыканта Роланда Балодиса-Удриса, сбила машина, и он в критическом состоянии был доставлен в больницу, прошло почти три года. С тех пор они провели вместе очень, очень много времени. Бывали недели, когда Илона вообще не могла выйти из квартиры. Вся ее жизнь полностью подчинена Удрису.

"Первые два года, вот они были действительно сумасшедшие. Я поняла, что все, я истощена, больше не могу. Я и сейчас не понимаю, как я все это могла выдержать", - признается Илона. Женщине пришлось разобраться во всех тонкостях сложной системы социальной защиты и ухода за здоровьем, и она не стеснялась делиться своими выводами: "Да, возможно, мы были громче всех, потому что нас знают и к нам прислушиваются. Но таких как мы в Латвии очень много. Только многих не видно".

"Мы - бойцы! Каждый день для нас - это борьба, и мы не собираемся сдаваться."

Шажок за шажком они вместе продвигаются вперед. И прогресс налицо - Удрис стал намного сильнее.

Илона - не только жена солиста группы The Hobos Роланда Удриса, но и мама их трехлетнего сына Барта, автор книги "Рига - Пекин, или путешествия и выживание в несезон" ("Rīga-Pekina jeb ceļošana un izdzīvošana ne-sezonā"), музыкант и автор текстов песен. Эта история - о том, как она провела последние несколько лет.

Были сова и жаворонок. Теперь два жаворонка

До аварии утро в семье начиналось совсем по-другому. Зачастую Илона ложилась спать лишь с рассветом - по ночам ей нравилось работать над своей книгой. Удрис ночью спал, вставал очень рано и шел писать песни. Бывало, утром они пересекались. "Перед тем как я шла спать, Удрис заваривал кофе и готовил бутерброды. Потом мы вместе завтракали, я ему давала почитать, что написала и шла спать", - вспоминает Илона. Около 14.00 она вставала, Удрис показывал ей, что сочинил, и они шли гулять.

Сейчас оба встают утром. Мы встретились в понедельник. Они встали в полвосьмого утра, позавтракали кашей, умылись, оделись. Зимой переодевание занимает гораздо больше времени - нужно много одежды, чтобы, сидя в инвалидной коляске, Удрис не замерз.

Уже больше года семья живет у мамы Илоны в Вентспилсе. Перебраться к ней было решено из-за того, что в Риге семья жила на четвертом этаже. Учитывая нынешнее положение, это сильно осложняло жизнь. Плюс мама Илоны помогает растить Барта.

Первой из дома выходит мамы Илоны и чистит дорожку от снега. Вскоре появляется Илона с Удрисом в инвалидной коляске. Он укутан в теплую зимнюю одежду, колени закрыты шерстяным одеялом. Сначала нужно съездить в Парвентский район в медицинский центр Dziedinātava к физиотерапевту Линде. Удрис посещает специалиста несколько раз в неделю, занятия платные. Вместе они спешат на микроавтобус. Илона радуется: хорошо, что бордюры не завалены снегом, иначе пришлось бы коляску тащить спиной.

Правда, и сейчас нужно все время быть начеку - смотреть, не опустил ли Удрис ноги. В салоне микроавтобуса Илона четко знает, в какие моменты нужно придержать коляску ногой, чтобы она не "улетела". Когда они ехали в медцентр первый раз, микроавтобус резко вошел в поворот и Удрис упал. "Все закончилось хорошо. К тому же из-за падения у него стало течь ухо и только тогда мы узнали, что у него воспаление и вылечили его. У него левая сторона слабая, он ее не чувствует", - добавляет Илона.

Речь все еще дается Удрису с трудом, но реабилитация потихоньку приводит его в чувство - он становится сильнее и активнее. Например, в правую руку вернулись многие новые движения, правда, все действия происходят с большим напряжением. "Даже когда он ест, вся рука дергается, мышцы еще, как говорится, зеленые, неготовые. Он пытается есть быстрее и пачкается. Но это те вещи, которым мы должны радоваться и благодарить Бога за то, что он может это делать! Первоначальный прогноз был, что он вообще ничего не сможет. Каждый день - это испытание, но мы должны двигаться вперед! И у нас получается! Процесс идет!"

"Если с ним сейчас что-то случится"

Почти три года назад, 17 января, Удрис закрыл квартиру, спустился с четвертого этажа и вышел на улицу. Обратно домой на своих ногах он уже не вернулся. Через три месяца Удриса занесли домой на носилках. Между были авария, кома, реанимация. "Это невозможно описать словами. Нам говорили, что он не выживет. Он был в коме, раздроблен. Все!  Человека не было. Вот здесь были шрамики, была дырочка, через которую он дышал, здесь [на животе] была дырочка, через которую его кормили..." - вспоминает Илона.

"Меня каждый день готовили к тому, что следующий день для него может не наступить" 

Удрис выжил. Из больницы его доставили домой, и в жизни семьи начался новый этап. Илона вспоминает бессонные ночи, когда она постоянно просыпалась и вслушивалась — боялась, что Удрис может подавиться и задохнуться."

Из больницы Удриса нам вручили как увядший цветок, подключенный к разным трубкам. Мне сказали: там в животе у него гастростома, через которую его кормят. Тебе каждый день нужно поворачивать эту трубочку, периодически промывать водой и пускать по ней внутрь еду. И тогда я поняла: если с ним сейчас что-то случится, его жизнь полностью в моих руках... А ведь у меня еще Барт маленький", - рассказывает Илона. Барту на тот момент было всего несколько месяцев.

Многие вещи больше не годились. Взять хотя бы старую кровать и матрас. Теперь требовалась специальная кровать, специальный матрас. Позже выяснилось: хотя за этими, оплачиваемыми государством, вещами приходится стоять в очереди, все же самые большие проблемы - с человеческими ресурсами.

Как Илона будет справляться, никого не интересовало. Первые недели она вообще не выходила из квартиры. По выходным на помощь из Вентспилса приезжала ее мама или кто-то из друзей.

Каждый ее день был подчинен Удрису. Но с собой все равно был компьютер - между занятиями по реабилитации она старалась хотя бы часок поработать над своей будущей книгой. "Вела по телефону дела, говорила, что Удрису нужно, писала заявления, вела бухгалтерию и все остальное. В этом сумасшедшем ритме пыталась еще быть мамой для Барта", - вспоминает Илона.

Бюрократия и нелепости системы

"Когда это случилось, вся прежняя жизнь рухнула. В этот момент появляется много нового, чего ты чисто психологически не можешь принять. Кажется, сейчас все будет нормально, все будет хорошо, Удрис будет выздоравливать. Тогда мы не думали, что пройдут годы", - говорит Илона.

Прежде она и не догадывалась, что способна выполнять так много. Но выхода не было, приходилось продираться через дебри системы. Нужно было понимать, где могут быть подвохи, а где - дополнительные возможности.

Информации было немного, но постепенно Илона стала разбираться, за что отвечает государство, за что - самоуправления, а что - ложится на твои плечи. Что означает оформление инвалидности, что значит уход на дому, кто такой ассистент. Вскоре выяснилось, что без дополнительных денег не выжить. Пришлось просить помощи у людей и собирать пожертвования.

"С самого начала, сразу после реанимации и больницы, нам сказали, что Удрис не сможет пройти реабилитацию за счет государственных средств, потому что его шансы выздороветь ничтожно малы. Тогда благотворительная организация Ziedot.lv начала сбор пожертвований, музыканты провели концерт "Держись, Удрис". Сигулдская больница взяла Удриса на платную реабилитацию", - рассказывает Илона.

Бюрократия и нелепости системы вскрылись быстро. Одновременно с тем пришло осознание, какой груз ложится на плечи человека, который рядом. Кому-то приходится быть годами запертым в квартире, потому что государство и самоуправление не обеспечивают альтернативу — услуги нянечки, кто-то не может работать, и в итоге  семья становится нищей.

"Если в семье что-то происходит - кто-то получает инвалидность, заболевает или человек просто состарился и болеет, то в государственной системе есть негласное правило - само собой разумеется, что кто-то из родственников должен пожертвовать своей жизнью ради члена семьи. Так эту прореху латают. Или же второй вариант - тебе нужно его сдать в пансионат, где он будет дожидаться своего последнего часа", - делится своими наблюдениями Илона. Вариант с пансионатом Илона никогда не рассматривала, она четко понимала - Удрис там никогда не поправится.

Белые пятна системы

"Белые пятна" системы продолжили проявляться в том числе тогда, когда Удрису нужно было проходить реабилитацию в Яункемери. "Там на месте ухода не обеспечивают. Что это значит? А то, что с утра до вечера я его сама возила в инвалидной коляске, вместе с ним бегала из одного кабинета в другой, на кормление, помыться. И так все три недели, с утра до вечера, без выходных", - рассказывает Илона.

И хотя государство оплачивает услуги ассистента, оказалось, что ассистенту платят только за то время, что он потратил, доставив пациента до дверей реабилитационного центра, и потом обратно домой - время, которое он провел с подопечным на реабилитации, не учитывается.

Конечно, нельзя говорить, что государство и самоуправление вообще ничем не помогают. Например, Удрис получает пособие 80 евро вместо пенсии по инвалидности. Такое маленькое, потому что как музыкант он получал авторское вознаграждение и не производились социальные взносы. Государство также платит пособие по особому уходу в размере 213 евро. Подспорьем служит уход на дому, то есть выполнение конкретных обязанностей. Правда, эту услугу обеспечивают не все самоуправления, но в Риге она доступна. С теплотой Илона вспоминает сиделку Аниту из Красного креста, которая приходила на несколько часов в рабочие дни. 

"Она была для нас как член семьи, без Аниты я бы вообще не справилась. Она приходила по рабочим дням, помогала готовить. После больницы Удрис был жутко костлявый, реально ужасно выглядел. Вместе с врачом мы составили меню и потом с Анитой делали все, чтобы его откормить", - вспоминает Илона.

Государство частично оплачивает Удрису физиотерапию, правда, дотации совсем небольшие - в год можно получить 20 оплаченных занятий. "Потом нужно платить самим. Удрис не был бы таким, как сейчас, если бы через Ziedot.lv не были пожертвованы деньги на реабилитацию", - говорит жена музыканта.

Если человек в инвалидной коляске, то транспорт для него может стать большим испытанием. Так как своей машины у семьи нет, приходится пользоваться общественным транспортом. По Вентспилсу супруги передвигаются в основном на городских маршрутках и здесь никаких нареканий нет, они приспособлены для человека в инвалидной коляске. Илона признает: "Но, к сожалению, такого как раньше уже не будет, когда с Удрисом поздно вечером мы могли вдруг решить: "А давай махнем в Лиепаю!" С междугородними автобусами сложнее. Мы сейчас будем пробовать ездить в Ригу и посмотрим, как пойдет. Это будет своего рода эксперимент. По закону, подъемник нужно заказывать за 72 часа до поездки".

В Ригу им нужно, чтобы снять мерки для новой инвалидной коляски, которую оплачивает государство. Илона получила ответ, что другого варианта, как это сделать, нет.

Ассистент - это большая поддержка

Услуги ассистента оплачивает государство, однако, найти человека, который согласился бы помогать за предложенные деньги, Илоне не удалось. "Государство готово выделять не больше 300 евро, но ни один нормальный человек на это не подпишется. Поэтому чтобы человек получал более или менее нормальную зарплату на руки - 450 евро, мы  доплачиваем ему из пожертвований, собранных через Ziedot.lv", - говорит Илона.

Она очень радуется, что с Ласмой Сандой Беловой у Роланда сложилась особая духовная связь - она читает ему стихи, они в Вентспилсской библиотеке вместе слушают музыкальные записи, нередко после занятий у них "булочная терапия".

Обязанности ассистента распределены между двумя людьми, каждый работает на полставки. Опыт с ассистентами был разный - была ситуация, когда человек обещал помогать, начинал, а потом приходил все реже и реже, пока совсем не пропал.

Пока с Удрисом ассистент, Илона может уделить время другим занятиям. "Потому что я не только жена Удриса, Илона... Я тебя очень люблю, Удрис... Но я тоже человек со своими желаниями и потребностями, и хочу как личность реализовать себя в этой жизни. Например, хочу закончить писать свою книгу", - говорит Илона.

Первую часть книги "Записки уличного музыканта" она уже написала, вторую вот-вот закончит, еще планируется третья. Это будет документальная история о ней с Удрисом. Что еще дает отвлечься? Тренировки по кикбоксингу три раза в неделю. "Это самая лучшая медитация для души и бальзам для тела. Вечером, когда выхожу на улицу из спортивного центра, ощущения просто фантастические", - признается Илона. По словам женщины, это, пожалуй, единственное место в Вентспилсе, где она чувствует себя хорошо и получается с кем-то поболтать. "Такое ощущение семьи, чувствую, что меня там приняли", - говорит она. Отвлечься от проблем помогает музыка. В течение двух лет после аварии она жила в тишине.

И у Барта есть отец

После аварии Илона старалась сделать все, чтобы у Роланда и Барта образовалась связь, и это получилось. "У Барта классный отец", - говорит Илона. Когда она видит их вместе, то порой ловит себя на мысли: а ведь этого могло и не быть.

"Барт подходит и целует папу, гладит его по голове. У Удриса тяжелая рука, но с Бартом он сначала как бы прицеливается, а потом кладет свою лапу ему на голову. Потреплет, и Барт счастлив. С сыном Удрис ведет себя очень осторожно", - смеется Илона и добавляет: "Очень надеюсь, что у них еще будет возможность побродить вместе по грязным лужам".

Барту тоже нравится музыка, но, когда Илона начинает играть на аккордеоне или петь, он начинает ревновать, что ему мало уделяют внимания. Та же реакция, если Илона уделяет слишком много внимания его отцу. И тогда заканчивается это тем, что все вместе они залазят к Удрису в кровать.

Илона показывала Барту видеоклипы, на которых папа еще до аварии, где он поет, где моет месячного Барта в ванночке.

Маленький Барт отлично понимает папу, однако, Илоне очень бы хотелось, чтобы как можно больше людей понимали происходящее. "Мне до сих пор очень сложно втолковать чужим людям, что Удрис все понимает", - говорит женщина и поясняет: "Если он не разговаривает, то люди сразу думают: "Он не понимает. К тому же еще странно выглядит. Точно ничего не понимает". Латвии еще далеко до тех стран, где людей в инвалидных колясках привыкли видеть на улицах каждый день, где их принимают. В нашей стране только понемногу начинают об этом говорить, о том, что таких людей необходимо интегрировать, что они живые, что они дышат, думают, что они тоже - часть общества. Мне кажется, большинство просто боится: мы не привыкли к тому, чего каждый день не видим"..

Конечно, она очень хочет, чтобы Удрис выздоровел. Представляет, что бы он сказал, если бы вдруг снова заговорил. "Мы хохочем: все понемногу состарятся, музыканты постареют, начнут болеть, а Удрис, наоборот, придет в себя, когда ему будет за 50. Может быть, у него начнется вторая, третья молодость, и он спросит: "Ну, и где вечеринка?", - смеется Илона. За три года маленькие шажки превратились в очевидный прогресс, но его не будет, если не будет поддержки.Мечта - вырваться из Вентспилса, где Илона чувствует себя немного как в ссылке. Хочется обратно в Ригу, где их общие друзья, где по вечерам проходят концерты, где вся атмосфера пронизана творчеством и где у Удриса было бы гораздо больше возможностей для реабилитации и выздоровления.

Помоги Илоне и Роланду!

Для того, чтобы обеспечить уход для Роланда Удриса, а также продолжить его реабилитацию, каждый месяц на физиотерапию, медикаменты, предметы гигиены, помощь ассистента, а также эрготерапевта и логопеда нужно не менее 1300 евро в месяц. В год сумма достигает 15 600 евро. Помоги сильным!

Пожертвовать
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: Ингус Берзиньш, Лаура Дзерве, Дита Виновска, Диана Чучкова, Кристине Мелне, Мартыньш Пурвиньш, Карлис Дамбранс, Патрикс Паулс Брикис, Инга Чуевска, Илзе Вановска, Эдгар Давидсонс, Санта Петерсоне, Элисе Быкова, Анатолий Голубов, Ольга Петрова, Дмитрий Висун.
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.