Фото: DELFI

Мечты и реальность. Как Янина из Якутии живет жизнью своей тяжелобольной дочери-подростка

Без жалоб, искренне и честно. Как Янина без выходных и праздников ухаживает за дочерью Настей, у которой редкий синдром.

Айя Рутка

Анастасия появилась на свет в результате преждевременных, тяжелых и стимулированных родов – девочка была всего 48 сантиметров длиной и весила два килограмма. Это произошло 16 лет назад, но никто и не догадывался, что проблемы с уходом за маленькой Настей возникнут не только сразу после рождения, но и на всю оставшуюся жизнь. На протяжении уже 14 лет, днем и ночью, без права на выходной день, мать Янина Колоскова в одиночку ухаживает за своим ребенком. Ее родственники живут за тысячи километров – в Якутии. В свою очередь, от мужа Янина ушла, так как мужчина не сумел смириться с тем, что у дочки обнаружили редкий синдром Вольфа Хиршхорна. Расстроенный отец начал все чаще проявлять агрессию, что и стало причиной разрыва.

Договориться о времени интервью оказалось не так уж и просто: Янине приходится самой бегать по докторам, а Настю посещают учительница и сиделка. В результате встретиться с матерью получилось лишь поздно вечером. Мы сидим в квартире на первом этаже одной из многоэтажек рижского микрорайона Иманта. Янина рассказывает, что сегодня ей пришлось рано вставать, поэтому в ожидании нас с фотографом она на какой-то момент даже заснула. Однако затем специально накрасилась, чтобы хорошо выглядеть с дочкой на фотографиях. В разговоре с Яниной сперва проскальзывает характерная для жителей Севера отстраненность, но затем беседа входит в правильное русло и продолжается столь активно, что мы не можем остановиться. Дочка Настя сперва тоже казалась слегка недовольной нашим присутствием, однако через какое-то время уже пыталась потрогать фотоаппарат и ухватиться за руку Мартиньша. Янина улыбнулась, предположив, что девочка тянется к мужской энергии, которой в доме не хватает.

В гости к Янине и Насте мы пришли в рамках совместно проводимой Delfi и организацией Ziedot.lv благотворительной акции по сбору средств на обеспечение услугами сиделок тех семей, в которых кто-то из родственников тяжело болен и нуждается в круглосуточном уходе без выходных. Ведь так важно, чтобы остальные члены семьи могли позволить себе хотя бы на короткий момент отлучиться по своим делам, не беспокоясь о том, что за это время дома может что-то случиться. Государственные и муниципальные соцслужбы в большинстве случаев не предоставляют такую услугу, поэтому поддержка со стороны общества очень важна.

Чтобы жители Латвии смогли осознать всю ценность пожертвований, делаемых для этой цели, мы расскажем о ежедневной жизни таких семей, честно показав все трудности, с которыми они сталкиваются. Надеемся, что для многих это станет причиной задуматься о жизни «того соседа», дела которого тебя никогда особо не интересовали. На этот раз о своих мечтах и реальности рассказывает Янина.

До того, как поставить диагноз, врачи проводили обследование за обследованием, корили мать за слишком малый вес Насти, словно намекая, что ребенка недостаточно хорошо кормят.

Много лет назад

Янина родилась и провела свои детство и юность в Якутии. Работала в местном аэропорту, однако затем потребовалось наличие соответствующего образования. На тот момент популярными стали международные программы образования по обмену. Так девушка узнала о возможности учиться в Риге. Переехав в Латвию, она училась по программе организации пассажирских и грузовых авиаперевозок – сейчас это называют логистикой. Здесь же познакомилась с будущим мужем. После женитьбы и получения диплома пара какое-то время пожила в Якутии, однако муж в итоге захотел вернуться в Латвию. Янина последовала за ним – и теперь, похоже, в Латвии обосновалась уже навсегда.

Фото: DELFI

Когда семья наладила жизнь в Риге, задумались и о ребенке – Насте. Беременность проходила прекрасно и без осложнений, Янина чувствовала себя хорошо. Результаты всех обследований были в норме, ультрасонография также не показала никаких патологий. Однако девочка родилась преждевременно, а сами роды выдались очень тяжелыми, с применением стимуляции. По мнению Янины, если бы врачи решились на кесарево сечение, ситуация, возможно, была бы не столь тяжелой. В итоге сразу после родов у ее малышки одна за другой появлялись проблемы со здоровьем. Доктора назначали одно обследование за другим. Из родильного отделения мать с дочерью перевели в Детскую больницу в Гайльэзерсе, где на помощь позвали даже генетиков. Насте с мамой пришлось много времени проводить в больнице, появляясь дома лишь на пару дней. Когда у Насти впервые случился приступ эпилепсии, мать вызвала скорую помощь. На тот момент Янина была в панике, однако впоследствии привыкла к регулярным приступам у дочери. Правда, с 2016 года эпилепсия себя больше не проявляла. Диагноз (редкий синдром Вольфа Хиршхорна) Насте поставили примерно в двухлетнем возрасте, и лишь тогда мать смогла немного успокоиться, так как теперь знала, что именно происходит с ее ребенком. До этого врачи проводили обследование за обследованием, корили мать за слишком малый вес Насти, словно намекая, что ребенка недостаточно хорошо кормят. Впрочем, и после оглашения диагноза ясности во многом не прибавилось. Янина добавляет, что о болезни, больницах и анализах она может рассказывать долго – в итоге ситуация обернулась постоянным «бегом по врачам» на протяжении уже 16 лет. «Сейчас многое вспоминаю с улыбкой, но в процессе было всё – слезы, ощущение беспомощности… Однажды нас поместили в больницу, когда на улице стоял мороз, а выпустили, когда на деревьях уже раскрывались листья», -вспоминает женщина.

«Новая жизнь» после диагноза

Поведение мужа Янины и его отношение к семье серьезно изменились еще до того, как врачи поставили Насте диагноз. Однако после официального заключения докторов отец был в панике. Часто проявлял агрессию, и в результате Янина стала замечать, что дочь ведет себя гораздо спокойнее, когда его нет рядом. Женщина приняла решение уйти от мужа. Правда, идти было некуда – в Латвии Янина была одна, причем с больным ребенком на руках. Приют и помощь ей предоставили в кризисном центре в Кемери – там мать и дочь прожили девять месяцев, пока не нашли съемную квартиру в Риге. В результате некоторых событий Янина поняла, что ответственность отца за заботу о совместном ребенке лучше закрепить официально, поэтому обратилась в суд и уладила все формальности с получением алиментов. Деньги отец платит до сих пор.

Некоторые специалисты в свое время советовали сдать Настю «в учреждение», чтобы полноценно жить самой, снова найти партнера и родить еще одного, на этот раз здорового, ребенка.

Так как дочке был поставлен серьезный диагноз, работать Янина не могла, однако финансы не позволяли долго арендовать квартиру. Женщина пыталась встать в очередь за квартирой от самоуправления, однако на протяжении долгих лет оказывалось невозможным. В числе причин, по которым ей отказывали, упоминалось и то, что для получения жилья нужно прожить в Латвии определенное число лет. Правда, социальная служба помогала с оплатой счетов за коммунальные услуги, а через некоторое время все же удалось встать в очередь. В 2012 году Янина добилась права жить в двухкомнатной квартире самоуправления.

Изначально новый дом для Янины и Насти был в плачевном состоянии, однако потихоньку удалось сделать ремонт, и сейчас квартира – уютное место для обеих. На кухне красиво мигает гирлянда, а обои возле кровати Насти обклеены большими плакатами с принцессами.

Фото: DELFI

В январе Настя отпразднует свой 17-й день рождения, хотя изначально матери сказали, что с таким синдромом дети живут всего пару лет. У мамы с дочкой свой, особенный ритм жизни. Кому-то он может показаться неприемлемым. Некоторые специалисты в свое время советовали сдать Настю «в учреждение», чтобы полноценно жить самой, снова найти партнера и родить еще одного, на этот раз здорового, ребенка. Однако Янина на такое не согласна. У нее есть дочь, которой нужна любовь и забота. Конечно, ситуация диктует тяжелые условия, но женщина ни на миг не позволяет себе жаловаться на судьбу. Она принимает свою жизнь такой, какая она есть. Иногда больно лишь за отношение со стороны некоторых – врачей, общества, представителей различных учреждений. Бывший муж звонит Насте лишь раз в год – на ее день рождения, однако Янина на него зла не держит. «Как есть, так есть». Немного грустно, конечно, что ближайшие родственники Янины – мама и сестра – живут так далеко, в Якутии. В родных местах Янина не была с момента рождения дочери, потому что сложно решиться на столь далекое путешествие с тяжелобольным ребенком на руках. Переехать в Якутию – не вариант, так как там родственники живут в месте, находящемся за 14 километров от ближайшей больницы. Учитывая состояние дорог, это означает полтора часа пути. Поэтому Рига для Янины и Насти – более надежный и безопасный вариант. С родственниками остается общаться лишь через Skype. Мама один раз была в Латвии.

Маленькие успехи Насти и возможность для мамы «вырваться в мир»

Настя не может самостоятельно ходить, принимать пищу и одеваться, хотя при помощи мамы передвигается по дому. Янина показывает, как выглядит путь до туалета и ванной комнаты. Девочке нравятся вода и водные процедуры – попав в ванную, Настя начинает радостно смеяться. Некоторое время девочка может ровно стоять, держась за прикрепленные к стене специальные поручни. В ходе нашего разговора Настя находится в кровати – то лежа, то наполовину сидя. Именно так для нее проходит большая часть дня, за исключением моментов, когда она упражняется на тренажерах, или – еще более редко – выходит на прогулку в большой коляске. Однако сейчас мама избегает прогулок, особенно связанных с посещением магазинов. Иммунная система Насти очень слаба, а кругом вирусы. Питание тоже имеет свои особенности – Настя может есть лишь перемолотую пищу. Поэтому все проходит через блендер – мясо, овощи, суп. Основная пища девочки – специальные коктейли со сбалансированным содержанием витаминов и питательных веществ. В день ей необходима одна бутылка такой смеси, которая обходится почти в пять евро. Государство и самоуправление не доплачивают за эту особую пищу, однако сейчас мама получает финансирование через Ziedot.lv. Пока что собранных пожертвований должно хватить на ближайшие полгода. «Как будет дальше – посмотрим».

Фото: DELFI

Так как из-за болезни у Насти очень слабый иммунитет, она часто болеет, а медикаменты государство не компенсирует. Единственный препарат, на который выделили средства, предназначен для лечения остеопороза. И всё. Общий бюджет семьи – 330 евро в месяц плюс алименты от отца. Примерно раз в полгода назначают небольшую транспортную компенсацию. Янина получила статус нуждающегося лица, поэтому социальная служба помогает с оплатой счетов за коммунальные услуги. В результате чисто математических подсчетов Янина приняла решение не оформляться в качестве ассистента своей дочери. Да, доходы были бы выше, но именно это привело бы к утере статуса нуждающегося лица. А нынешнее положение служит, по словам Янины, своего рода «страховочным полисом», так как позволяет и ей самой посещать врачей. Дело в том, что уже пару лет Янина из-за физической и моральной нагрузки сама начала испытывать проблемы со здоровьем. Регулярно приходится поднимать девочку-подростка, что уже начало сказываться на состоянии позвоночника и коленных связок Янины. Однажды уже был случай, когда проблемы со спиной потребовали постельного режима. Больше такого допустить нельзя, ведь кто тогда позаботится о Насте?

Янина подчеркивает, насколько важно обеспечить услуги сиделки, чтобы ребенка хотя бы на какой-то момент можно было оставить с кем-то еще. Ни государство, ни самоуправление такого не предлагают. Но благодаря пожертвованиям, сделанным людьми в фонд Ziedot.lv, у Насти появилась уже вторая сиделка, которая в случае необходимости может прийти на помощь Янине. Сперва была Илзе, а теперь дом навещает ее дочь – Велта. В месяц доступны 32 часа услуг сиделки, хотя когда-то социальная служба за свой счет обеспечивала 100 часов. Но это было давно. Каждую минуту свободного часа Янина тщательно распланирует, чтобы время не пропало даром. На данный момент сиделка приходит к Насте по средам и пятницам, каждый раз проводя с девочкой по пять часов. В эти свободные момент Янина старается как-то себя порадовать – сходить на концерт, в театр, поставить свечку в церкви. Недавно была на концерте Иго (Родриго Фомина), также планирует сходить на выступление Марии Наумовой. Если же конкретных планов на день визита сиделки нет, то можно воспользоваться дополнительной парой рук, чтобы вдвоем искупать Настю. Янина рассказывает, что однажды решила вместе с Настей посетить один из концертов, традиционно проводимых в церквях в канун Рождества. Поинтересовалась, возможно ли это, и получила ответ: «Можете прийти, но если люди будут против, то придется уйти». В итоге мама с дочкой решили не рисковать. Женщина также делится услышанным от знакомых: оказывается, инвалиду, который хочет куда-то поехать на поезде, нужно предупредить железнодорожную станцию о своем «визите» за два дня. «Но представьте себе – человек хочет на море, а в назначенный день вдруг идет дождь», - говорит Янина о странных правилах. И таких правил немало. Например, когда она интересовалась в социальной службе насчет возможности перенаправить предназначенные для нее деньги, предложив вместо этого услуги сиделки, то было сказано: может быть, но тогда вам нужно найти конкретного человека. «Где мне его искать? При этом столько людей сидит без работы – но разве в Агентстве занятости есть информация о том, что нужны такие услуги? Может, кто-то и заинтересован в такой работе, но он даже не знает, что другая сторона как раз ищет такого человека», - размышляет женщина. В итоге вопрос о перенаправлении средств так и остался «висеть в воздухе». Пока что сиделку обеспечивают пожертвования через Ziedot.lv.

В ходе нашего интервью мама посадила дочку на велотренажер, а рядом поставила телефон, с которого и звучала музыка. Настя слушала, улыбалась и крутила педали. Как говорит Янина, музыка успокаивает ее ребенка, улучшает настроение.

Еще одной «черной дырой» Янина называет отсутствие реабилитационных процедур для матерей, которые растят тяжело больных детей. Врач посоветовал ей уменьшить нагрузку, чтобы не перетруждать спину и колени. «Но как я могу эту нагрузку уменьшить? Один день ухаживать за дочкой, один – нет?». Даже самим детям не доступна реабилитация в таких объемах, как хотелось бы. Например, в Вайвари эта услуга предоставляется раз в два года. Причем Янина рассказывает о случае, когда за Настей «закрепили» молодого физиотерапевта-практиканта, который открыто показывал, что ему Настя неприятна. В итоге он даже заявил, что не будет с ней работать. Янина обратилась к руководству центра – хотела знать причину. Там в итоге отчитались, что профилактическую беседу с брезгливым практикантом провели, но подробностей и причин его поведения не раскрыли. Был и случай с семейным врачом, который не захотел брать на себя ответственность за здоровье Насти. Печально, но, оказывается, в системе здравоохранения работают люди, которые делят своих пациентов на «красивых», «выгодных», «нежелательных».

Фото: DELFI

Сейчас семья живет в Иманте, а услуги по реабилитации время от времени доступны на другом конце Риги – на Югле. Чтобы добраться на общественном транспорте туда и обратно, требуется почти весь день. К тому же большая коляска Насти не всегда позволяет зайти в автобус.

Еще один шокирующий случай ее мама рассказывает в связи с расценками Красного Креста. Для Насти были собраны пожертвования на дельфинотерапию в Клайпеде (Литва). Работники Ziedot.lv сразу посоветовали Янине искать шофера из знакомых. Однако та не захотела никому навязываться и обратилась в Красный Крест по поводу услуг транспорта. И… международная благотворительная организация озвучила сумму поездки из Риги в Клайпеду и обратно – 600 евро. И это «со скидкой», так как поездку в одну сторону оценили в 310 евро. В итоге пришлось договариваться со знакомыми. Янина считает, что самоуправление могло бы за разумные деньги предоставлять возможность услуг своего муниципального транспорта, чтобы попасть на визит к врачу или на сеанс реабилитации.

Музыка и искусство в жизни Янины и Анастасии

Хотя Анастасия не может говорить, она понимает, чего хочет мама – и наоборот. Янина научилась читать по «языку тела» своей дочери, в каком настроении та находится, как она себя чувствует, чего хочет. Большое увлечение Насти – музыка, в их доме она звучит постоянно и громко. Самых разных стилей, но больше всего девочке нравятся песни Мартиньша Фрейманиса и Нормунда Рутулиса. В ходе нашего интервью мама посадила дочку на велотренажер, а рядом поставила телефон, с которого и звучала музыка. Настя слушала, улыбалась и крутила педали. Как говорит Янина, музыка успокаивает ее ребенка, улучшает настроение. В свою очередь, у самой женщины есть два традиционных дальневосточных инструментов, на которых она время от времени играет – это своего рода медитация. Один из них – варган – прислала мама из Якутии.

Жизнь Янины не проста, но женщина не жалуется. Тогда спрашиваю, каковы ее мечты. Была уверена, что услышу ответ: «чтобы дочь выздоровела», но – нет… Мама понимает, что такого рода желания пока что вряд ли могут сбыться. Поэтому ее мечты – реальные. Она хочет рисовать. «Очень хотелось бы посещать какие-то художественные курсы для взрослых. Вижу в интернете, что такие есть. Очень хотела бы научиться рисовать. Можно, конечно, сказать – так рисуй дома. Нет, это не то. Хотела бы научиться играть на гитаре. Когда-то, когда мне было лет 13-15, училась, но нужно было присматривать за ребенком родственников, поэтому в итоге родители выступили против гитары. Так я и отказалась от всего. Но жизнь ведь еще не закончилась», - приободряет себя Янина. Увидев, как в ходе интервью работает наш фотограф Мартиньш, признается также, что и искусству фотографии хотела бы научиться. На нормальном аппарате, а не на телефоне.

Так как близится Рождество, спрашиваю, как она и дочка празднуют этот праздник. Янина рассказывает, что елку наряжает лишь перед Новым годом, а Рождество стремится прочувствовать в другой атмосфере – любви и размышлений. Уверена, что Рождество должно быть тихим и душевным. Очевидно, что у женщины открытое сердце, и выглядит, что она не держит зла ни на тех, кто в свое время некорректно выражался про Настю, ни на тех, кто из-за своего страха и смущения отказались от дружбы с Яниной. Она очень сильная женщина, но и таким иногда очень хочется почувствовать поддержку. Прощаясь с Яниной, услышали столько добрых пожеланий, что появилось чувство – всего того же хорошего, только в двойном размере, заслужили обе героини нашей беседы – Янина и ее Настенька.

Помоги Янине и Анастасии!

Мама Анастасии просит помочь ей с уходом за ребенком хотя бы один день в неделю. Стоимость 32 часов работы в месяц для одной сиделки, которая прошла обучение уходу за детьми с особо тяжелыми заболеваниями в рамках проекта Mīļā auklīte - 256 евро. В год, с учетом налога для самозанятых персон, сумма составляет 3072 евро. Помоги сильным!

Пожертвовать
Фото: DELFI
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: Ингус Берзиньш, Лаура Дзерве, Дита Виновска, Диана Чучкова, Кристине Мелне, Мартыньш Пурвиньш, Карлис Дамбранс, Патрикс Паулс Брикис, Инга Чуевска, Илзе Вановска, Эдгар Давидсонс, Санта Петерсоне, Элисе Быкова, Анатолий Голубов, Ольга Петрова, Дмитрий Висун.
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.