Близкие люди «человека дождя»: как живет семья аутиста
На Рождество Артуру Красильникову исполнится 22 года. Он любит маму, бабушку, сыр, свои игрушки и песни из советских мультфильмов. Он говорит только три слова: «мама», «баба» и «беда». Из этих трех слов и состоит его мир. Диана Красильникова для своего сына не только любящий родитель и помощник, но и сиделка, няня, повар, медсестра и даже парикмахер. Артур вместе с мамой и бабушкой живут в съемной двухкомнатной квартире многоэтажки на окраине Саркандаугавы, где за окном днем и ночью гремят тяжелые поезда. Но в ближайшее время семья может оказаться на улице, потому что из-за накопившихся долгов хозяйка отказывает им в жилье.
Диана Чучкова
«Сейчас он спит в соседней комнате, заснул только в 6 утра. Это значит, что он проспит весь день, и следующая ночь для нас снова будет такой же бессонной и безумной», - говорит Диана.
В съемной квартире у Дианы есть своя комната, где она может поспать и хотя бы иногда посмотреть телевизор. Просто погулять, съездить на природу, сходить в театр или на концерт — это непозволительная роскошь. Ей нужно находиться с Артуром каждую минуту, прислушиваться ко всем звукам и шорохам, чтобы не опоздать к сыну, когда ему потребуется срочная помощь.
Артур на полторы головы выше матери: высокий и крепкий. У него короткая стрижка и небольшая щетина — побрить его удается лишь раз в неделю. Сейчас он в нормальной форме, но недавно из-за плохого самочувствия он почти полгода провел лежа, набрал вес. Он лежит, занимая весь диван и прикрыв голову подушкой. На его ногах и руках — затертые бинты, которыми его привязывают в те моменты, когда он в очередной раз пытается разбить себе голову. На полке стоит фотография, где Артур еще маленький. Сейчас он изменился, но не изменился только его взгляд: он по-прежнему смотрит на мир глазами двухлетнего ребенка.
«Тут у нас две комнаты. Артур живет с бабушкой. Но он уже взрослый, иногда, когда ему нужна тишина и одиночество, он может выключить телевизор и выставить ее за дверь. Сейчас нам нечем платить за аренду, и хозяйка не может больше нас тут терпеть. Соцслужбы нам предлагают переехать в однокомнатную. Но как они себе это представляют? Как в этой комнате сможет жить больной молодой мужчина и мы с мамой? Это же полное безумие! Все закончится тем, что нас всех доведут до психоза», - говорит Диана Красильникова.
Это была врачебная ошибка
Артур появлялся на свет в муках. Роды длились трое суток. Сейчас бы это назвали врачебной ошибкой, но дело было в лихих 90-х, тогда о таких вещах говорили мало.
«Это было действительно страшно. Трое суток стимуляции. Когда мне проткнули пузырь, я еще сутки не могла родить. Врачи уверяли, что все будет хорошо, что я смогу родить самостоятельно. Знаете, я тогда весила 150 килограммов. Но при этом у меня оказался слишком узкий таз, я в любом случае не смогла бы родить сама. И вот на третьи сутки мне решили делать кесарево. Из-за всех этих кошмаров, которые происходили в Юрмальском роддоме, у Артура выявили кислородное голодание. Меня-то и самую напичкали какими-то таблетками, я ребенка первые двое суток не видела. Врачи мне сказали, что он не будет даже ходить, но я взялась за него с первых же дней. Поэтому ходить он все-таки научился», - вспоминает Диана.
До года Артуру даже не давали инвалидность. А Диана все это время только и делала, что искала возможность помочь сыну: они ходили по врачам, регулярно ездили на реабилитацию в Вайвари. И если для сына все было бесплатно, то за свое проживание матери приходилось платить самостоятельно. Курсы в Вайвари бывали по два-три раза в год. Артур — аутист и ест не все продукты, питаться в общей столовой он не мог. Диана водила его в кафе, за что тоже нужно было платить отдельно.
Артур изъясняется жестами и мычит. Может сказать три слова: «мама», «баба» и «беда». С самого детства Диана старалась объяснить сыну все, что его окружает. Что такое кружка, тарелка, дверь, брюки. Муж лишь крутил пальцем у виска: «Ты ненормальная, он же все равно ничего не понимает!» Но этот метод все-таки сработал, и мальчик смог понять многие вещи. Единственное, с чем он не смог справиться, это туалет, поэтому ему приходится все время быть в памперсах. Это очень большая статья расходов в скудном бюджете семьи, потому что по его диагнозу бесплатные подгузники не полагаются. Тем более, что ему не все-то и подходят.
«Когда Артур был совсем маленьким, с первого взгляда его болезнь была незаметной. Он был такой красивый, что его даже за девочку принимали. Но с годами ему становилось все хуже. И вот сейчас, когда у него начал меняться гормональный фон, стало совсем тяжело. Он же не понимает, что с ним происходит, поэтому сходит с ума еще больше. Я вижу, как ему сложно, как он бьет себя, как истерит. Пришлось обращаться к врачу, чтобы как-то в нем это подавить. Но это практически невозможно», - рассказывает Диана Красильникова, показывая детское фото сына. С него на нас смотрит улыбчивый русоволосый мальчишка.
О доброхотах и соцслужбах
«Мне даже родная тетя это предлагала. И после этого я перестала с ней общаться. Для меня это полностью недопустимо. Я сразу взяла ответственность за своего больного ребенка, не бросила его. Ращу его, воспитываю. Я должна быть возле него ежеминутно. Как я могу его сдать в какое-то спецучреждение? Кто ему сможет там обеспечить такой уход, как я?» - удивляется мама Артура.
Семье порой приходится очень трудно. Тех денег, которые получают Диана с бабушкой, хватает лишь на самое необходимое. Если бы не Ziedot.lv, у них бы не было ни телевизора, ни денег на памперсы и лекарства. Как говорит Диана Красильникова, получается так, что им помогают незнакомые люди, в то время, когда официальные структуры лишь вставляют палки в колеса.
Артур ест только определенные продукты. Каждое утро у него обязательно должен быть сыр, колбаса, мясо. Все это должно быть отдельно порезано и отдельно разложено по своим тарелкам. Он совершенно не ест каши и салаты, поэтому все советы соцслужбы в целях экономии перейти на другое питание, не выдерживают никакой критики.
Семья живет от зарплаты до зарплаты. Весь доход семьи это пенсия бабушки и Артура, пособие по уходу за инвалидом, алименты, которые не особо регулярно платит бывший муж, доплата в размере 28 евро от сиротского суда. Соцслужбы приплюсовали к доходам и те 20 евро, которые ежемесячно отчисляет Артуру добрый рижанин, который как-то откликнулся на акцию Ziedot.lv и сам привез Красильниковым большой цветной телевизор.
«Он посмотрел, как мы живем, и стал просто так помогать. На эти 20 евро я чаще всего покупаю Артуру что-нибудь вкусное. Но бывают времена, когда на эти деньги мы все можем продержаться несколько дней. Когда нам посчитали все доходы-расходы, эту помощь тоже сочли постоянным доходом. В итоге, сумма получилась по мнению соцслужб большая. И теперь, наверное, нам придется отказаться от этой добровольной помощи. Как такое может быть в нормальном государстве?» - возмущается женщина.
Спасая сына
«Весь мой день и вся моя жизнь сосредоточены вокруг сына. Мне нужно постоянно следить за его состоянием. Во время истерик он начинает себя изо всех сил бить по голове и лицу. Этот момент надо сразу же уловить, чтобы не позволить ему себя покалечить. Он и так-то сильный, а во время истерик у него еще больше сил появляется. Лекарств для такой болезни нет. Снотворное не действует. Сильные препараты врач нам не выписывает, чтобы Артур не превращался в овоща», - говорит Диана.
Как матери ей приходится все переживать и переносить и психологически, и физически. В те моменты, когда Артур начинает изо всех сил бить себя по голове, чтобы уменьшить его боль, она подставляет свои руки. После этого руки покрываются синяками, но мать больше беспокоит другая боль — душевная.
«Все надо делать самой. Как-то в детстве отвели его в парикмахерскую, но он там себя так вел, что мне было искренне жаль мастера. Ему вообще не нравится, когда что-то делают с его головой, хоть это и не больно. Я думаю, он еще помнит, как ему в детстве врачи в Детской больнице дважды делали пункцию с головы. Представляете, они потеряли образец и почти сразу же провели повторную процедуру. Здоровья ребенку это не прибавило, а вот новые страхи появились», - делится горькими воспоминаниями Диана.
Одежду для себя и сына Диана покупает в секонд-хендах. Денег на то, чтобы купить себе или сыну новые вещи, нет.
«Мне всего 46 лет, но я не могу себе такую роскошь, как новая вещь. Даже с базара. Обувь я себе покупаю, когда прохудится та, в которой я хожу. Все уходит на квартиру и Артура. Раньше мы хотя бы гулять ходили, а последние годы он отказывается выходить из дома. По настроению любит послушать музыку, иногда наоборот сидит в тишине», - говорит Диана.
«Откуда нам взять на это деньги? Мы с мамой и сами без зубов скоро останемся, потому что лишились статуса. Устроиться на работу, чтобы получать хоть какие-то деньги, я не могу. Бабушка с Артуром в одиночку не справится. Опять же, как отдать его в какой-то центр? Он же никого к себе не подпустит. Он не говорит, а мычит. И только я могу по этому мычанию определить, когда у него вот-вот начнется истерика или наоборот у него хорошее настроение. По полутонам я могу понять, когда он перевозбужден, и нужно дать таблетку. Или когда он начинает плакать — это у него что-то болит. Как это поймут чужие люди? Я сама его постоянно осматриваю, ощупываю живот. За эти годы я сама уже в некотором роде стала медиком», - рассказывает Диана.
Когда Диана болеет сама, помочь ей некому. Даже когда у нее температура под 40 градусов, она не может спокойно лежать под одеялом и спать, не может пить чай и смотреть телевизор. А если у Артура случается приступ, то справиться в одиночку с ним невозможно. Но вся его агрессия направлена только на себя самого. Ножи на кухне лежат совершенно открыто, он знает, что трогать их нельзя. Никаких страшных поступков он не совершает. Но бьет себя с такой силой, что Диане приходится покупать мазь, чтобы не допустить появления гематом.
Квартирный вопрос
Квартира обходится Диане в 215 евро ежемесячно плюс коммунальные платежи. Жилье находится в аварийном состоянии: ванная и комната Артура залиты соседями сверху, в углах плесень. Вся проводка искрит, недавно сгорел компьютер. Но даже и этого жилья семья может скоро лишиться. После того, как после подсчетов семью лишили льгот, им за все надо платить самим, а денег на это катастрофически не хватает. Образовалась задолженность, хозяйка отказывает в жилье. Надеяться семье не на кого. Несколько лет назад в Жилищном отделе Рижской думы им сказали, что для предоставления социального жилья надо не менее пяти лет прожить в съемном. Когда подошел срок узнавать о жилье, оказалось, что им нужно было снимать однокомнатную квартиру.
Как жить дальше с учетом того, что семье грозит выселение, Диана не знает. Она уверена только в том, что будет со своим особым сыном до конца. Ее жизнь разделена на две части: до рождения Артура и после.
«Да, то, что сделали с Артуром врачи, сломало и мою жизнь, и его. Но всю себя я посвящаю только ему. И даже, когда у меня появился друг и предложил совместную жизнь, но без сына, мы сразу же расстались. Я всегда выберу сына. Знаете, когда я иду по улице, то всегда стараюсь идти с поднятой головой. Когда у меня кто-то меня спрашивает, как дела, я говорю, что с сыном все хорошо, что он работает, учится. Потому что именно так я представляла свою и его жизнь. Хотела внуков. Но я понимаю, что этого никогда не будет. Что все закончится на Артуре. Может быть, это и хорошо, потому что так сильно любить кого-то еще, как моего Артура, я не смогу.
По ее словам, теперь все их доходы будут уходить на погашение долга и оплату текущих счетов. Что-то будет оставаться на памперсы и еду Артуру — его нельзя перевести на другое меню. Минимум будет оставаться обеим женщинам на еду и бытовую химию. О таких излишествах, как сладости для сына придется забыть
Жизнь в зазеркалье
«Мир аутиста — это сложно. Мы их часто не понимаем, а ведь, может, они все делают правильно. А мы живем в суете, все время торопимся, что-то смешиваем, полагаемся на авось. Они всегда все отделяют, включая хорошее от плохого. И в этом мир аутистов намного честней нашего», - говорит Диана Красильникова.
Так и живет рижский «человек дождя», который больше всего на свете любит маму, сыр и незатейливые песни из мультфильма про «Винни Пуха». Большой ребенок в теле высокого 21-летнего мужчины, который будет жить до тех пор, пока живы его мама и бабушка.