Foto: DELFI

Близкие люди «человека дождя»: как живет семья аутиста

На Рождество Артуру Красильникову исполнится 22 года. Он любит маму, бабушку, сыр, свои игрушки и песни из советских мультфильмов. Он говорит только три слова: «мама», «баба» и «беда». Из этих трех слов и состоит его мир. Диана Красильникова для своего сына не только любящий родитель и помощник, но и сиделка, няня, повар, медсестра и даже парикмахер. Артур вместе с мамой и бабушкой живут в съемной двухкомнатной квартире многоэтажки на окраине Саркандаугавы, где за окном днем и ночью гремят тяжелые поезда. Но в ближайшее время семья может оказаться на улице, потому что из-за накопившихся долгов хозяйка отказывает им в жилье.

Диана Чучкова

Мы встречаемся с Дианой Красильниковой дома, потому что Артура ни в коем случае нельзя оставить без внимания. Ни на минуту. У него самая тяжелая степень аутизма. В ночь накануне нашей встречи у него случилось обострение, и он не спал всю ночь. Вместе с ним не спала и мама, которой нужно четко знать, когда наступит тот самый критический момент, когда сына нужно будет привязать к дивану и дать лекарства. Такой период, когда он бодрствует ночами и спит днем, может длиться неделями и месяцами.

«Сейчас он спит в соседней комнате, заснул только в 6 утра. Это значит, что он проспит весь день, и следующая ночь для нас снова будет такой же бессонной и безумной», - говорит Диана.

Роды длились трое суток. Сейчас бы это назвали врачебной ошибкой, но дело было в лихих 90-х, тогда о таких вещах говорили мало.

Матери Артура 46 лет. Это полная женщина небольшого роста с твердым характером. У нее маленькие руки, которыми она управляется со своим взрослым ребенком в периоды обострения. До рождения сына она долгое время работала на швейном производстве и была хорошей швеей. Работа была для нее любимой, а коллектив — дружным. После декрета она собиралась вернуться, но не сложилось — все планы на будущее перечеркнула инвалидность Артура.

В съемной квартире у Дианы есть своя комната, где она может поспать и хотя бы иногда посмотреть телевизор. Просто погулять, съездить на природу, сходить в театр или на концерт — это непозволительная роскошь. Ей нужно находиться с Артуром каждую минуту, прислушиваться ко всем звукам и шорохам, чтобы не опоздать к сыну, когда ему потребуется срочная помощь.

Артур на полторы головы выше матери: высокий и крепкий. У него короткая стрижка и небольшая щетина — побрить его удается лишь раз в неделю. Сейчас он в нормальной форме, но недавно из-за плохого самочувствия он почти полгода провел лежа, набрал вес. Он лежит, занимая весь диван и прикрыв голову подушкой. На его ногах и руках — затертые бинты, которыми его привязывают в те моменты, когда он в очередной раз пытается разбить себе голову. На полке стоит фотография, где Артур еще маленький. Сейчас он изменился, но не изменился только его взгляд: он по-прежнему смотрит на мир глазами двухлетнего ребенка.

Foto no privātā arhīva

«Тут у нас две комнаты. Артур живет с бабушкой. Но он уже взрослый, иногда, когда ему нужна тишина и одиночество, он может выключить телевизор и выставить ее за дверь. Сейчас нам нечем платить за аренду, и хозяйка не может больше нас тут терпеть. Соцслужбы нам предлагают переехать в однокомнатную. Но как они себе это представляют? Как в этой комнате сможет жить больной молодой мужчина и мы с мамой? Это же полное безумие! Все закончится тем, что нас всех доведут до психоза», - говорит Диана Красильникова.

Это была врачебная ошибка

Артур появлялся на свет в муках. Роды длились трое суток. Сейчас бы это назвали врачебной ошибкой, но дело было в лихих 90-х, тогда о таких вещах говорили мало.

«Это было действительно страшно. Трое суток стимуляции. Когда мне проткнули пузырь, я еще сутки не могла родить. Врачи уверяли, что все будет хорошо, что я смогу родить самостоятельно. Знаете, я тогда весила 150 килограммов. Но при этом у меня оказался слишком узкий таз, я в любом случае не смогла бы родить сама. И вот на третьи сутки мне решили делать кесарево. Из-за всех этих кошмаров, которые происходили в Юрмальском роддоме, у Артура выявили кислородное голодание. Меня-то и самую напичкали какими-то таблетками, я ребенка первые двое суток не видела. Врачи мне сказали, что он не будет даже ходить, но я взялась за него с первых же дней. Поэтому ходить он все-таки научился», - вспоминает Диана.

До года Артуру даже не давали инвалидность. А Диана все это время только и делала, что искала возможность помочь сыну: они ходили по врачам, регулярно ездили на реабилитацию в Вайвари. И если для сына все было бесплатно, то за свое проживание матери приходилось платить самостоятельно. Курсы в Вайвари бывали по два-три раза в год. Артур — аутист и ест не все продукты, питаться в общей столовой он не мог. Диана водила его в кафе, за что тоже нужно было платить отдельно.

Артур изъясняется жестами и мычит. Может сказать три слова: «мама», «баба» и «беда». С самого детства Диана старалась объяснить сыну все, что его окружает. Что такое кружка, тарелка, дверь, брюки. Муж лишь крутил пальцем у виска: «Ты ненормальная, он же все равно ничего не понимает!» Но этот метод все-таки сработал, и мальчик смог понять многие вещи. Единственное, с чем он не смог справиться, это туалет, поэтому ему приходится все время быть в памперсах. Это очень большая статья расходов в скудном бюджете семьи, потому что по его диагнозу бесплатные подгузники не полагаются. Тем более, что ему не все-то и подходят.

"Однажды в сердцах я предложила соцработнику хотя бы один день провести у нас дома, чтобы он ощутил на себе, как мы живем, и можно ли назвать это жизнью"

Ни в ясли, ни в садик мальчик не ходил. Правда, некоторое время они ездили в садик, где с аутистами занимались по американской системе. Там сам Артур выбирал сенсорные комнаты и музыкальные. А когда Артуру исполнилось семь лет, Диана рассталась с мужем. Говорит, что тот слишком плохо относился к собственному ребенку и какие-то эмоции проявлял к нему лишь подшофе. Бывало, что закрывал перед носом ребенка дверь в комнату, а однажды едва не обварил его кипятком. Почти 15 лет бывшие супруги не общаются. Алименты на содержание сына-инвалида пришлось взыскивать через суд. Даже изредка встречая Диану на улице, бывший муж никогда не спрашивает как дела у сына. По словам Дианы, для него Артур словно умер много лет назад.

«Когда Артур был совсем маленьким, с первого взгляда его болезнь была незаметной. Он был такой красивый, что его даже за девочку принимали. Но с годами ему становилось все хуже. И вот сейчас, когда у него начал меняться гормональный фон, стало совсем тяжело. Он же не понимает, что с ним происходит, поэтому сходит с ума еще больше. Я вижу, как ему сложно, как он бьет себя, как истерит. Пришлось обращаться к врачу, чтобы как-то в нем это подавить. Но это практически невозможно», - рассказывает Диана Красильникова, показывая детское фото сына. С него на нас смотрит улыбчивый русоволосый мальчишка.

Фото из личного архива

О доброхотах и соцслужбах

За 21 год Диане нередко приходилось слышать советы избавиться от сына. Чаще всего люди удивляются, почему она не сдает его в специализированное учреждение, где бы ему был обеспечен соответствующий уход.

«Мне даже родная тетя это предлагала. И после этого я перестала с ней общаться. Для меня это полностью недопустимо. Я сразу взяла ответственность за своего больного ребенка, не бросила его. Ращу его, воспитываю. Я должна быть возле него ежеминутно. Как я могу его сдать в какое-то спецучреждение? Кто ему сможет там обеспечить такой уход, как я?» - удивляется мама Артура.

Семье порой приходится очень трудно. Тех денег, которые получают Диана с бабушкой, хватает лишь на самое необходимое. Если бы не Ziedot.lv, у них бы не было ни телевизора, ни денег на памперсы и лекарства. Как говорит Диана Красильникова, получается так, что им помогают незнакомые люди, в то время, когда официальные структуры лишь вставляют палки в колеса.

«Недавно посчитали наш доходы и расходы, раньше мы считались малообеспеченной семье, но затем нас лишили всех доплат. Раньше нам оплачивали свет, газ и частично аренду, а теперь за все надо платить самим. Понятно, что таких денег у нас просто нет, вот и накопились долги. А произошло это потому, что насчитали у нас якобы 20 лишних евро ежемесячно. То есть, после всех выплат у нас остается на троих 400 евро. И это считается очень много. Но никому не приходит в голову посчитать, как мы живем на эти деньги. Нам ведь нужно не только покупать еду, но и заплатить за телефон, телевизор, за лекарства, за косметику, за бытовую химию. Артур же в памперсах, они постоянно протекают. Это и постоянная стирка, и чистка диванов. Но нас, видимо, считают богачами, хотя мы вынуждены во многом себе отказывать», - говорит Диана.

Артур ест только определенные продукты. Каждое утро у него обязательно должен быть сыр, колбаса, мясо. Все это должно быть отдельно порезано и отдельно разложено по своим тарелкам. Он совершенно не ест каши и салаты, поэтому все советы соцслужбы в целях экономии перейти на другое питание, не выдерживают никакой критики.

Агрессия Артура направлена только на себя самого. Ножи на кухне лежат совершенно открыто, он знает, что трогать их нельзя. Никаких страшных поступков он не совершает. Но бьет себя с такой силой, что Диане приходится покупать мазь, чтобы не допустить появления гематом.

«Он — аутист. Он привык так есть, изменить этот порядок не может никто. Артур совершенно не принимает мешанину вроде каши на воде или салатов. Любит куриный суп с клецками. У него свой вкус. Когда он не получает то, что хочет, начинает волноваться. У меня больной желудок, я уже перенесла две операции, мне тоже нужно питаться отдельно. У меня больная мама, которая тоже ест определенные продукты. Мы никогда не были попрошайками, но теперь нас вынуждают это делать, потому что денег на все не хватает. Но кто нас поймет? Такое ощущение, что нашим государством управляют какие-то нелюди. Однажды в сердцах я предложила соцработнику хотя бы один день провести у нас дома, чтобы он ощутил на себе, как мы живем, и можно ли назвать это жизнью. Да он бы сбежал отсюда» - сокрушается Диана.

Семья живет от зарплаты до зарплаты. Весь доход семьи это пенсия бабушки и Артура, пособие по уходу за инвалидом, алименты, которые не особо регулярно платит бывший муж, доплата в размере 28 евро от сиротского суда. Соцслужбы приплюсовали к доходам и те 20 евро, которые ежемесячно отчисляет Артуру добрый рижанин, который как-то откликнулся на акцию Ziedot.lv и сам привез Красильниковым большой цветной телевизор.

«Он посмотрел, как мы живем, и стал просто так помогать. На эти 20 евро я чаще всего покупаю Артуру что-нибудь вкусное. Но бывают времена, когда на эти деньги мы все можем продержаться несколько дней. Когда нам посчитали все доходы-расходы, эту помощь тоже сочли постоянным доходом. В итоге, сумма получилась по мнению соцслужб большая. И теперь, наверное, нам придется отказаться от этой добровольной помощи. Как такое может быть в нормальном государстве?» - возмущается женщина.

Спасая сына

Каждый день Дианы начинается с определенного ритуала: она встает, сразу идет готовить завтрак Артуру. Почти каждое утро он просыпается мокрый, поэтому его надо помыть, переодеть, накормить. Сам он ест только руками. Всем, что положено есть ложкой, его приходится кормить. Он всегда приходит на кухню, сам достает из холодильника сыр и творожный сырок. Иногда он берет и те продукты, которые не ест. Но все это должно весь день стоять у него в тарелках на столе. Как любой ребенок, любит конфеты, поэтому все сладости Диана хранит у себя в комнате.

«Весь мой день и вся моя жизнь сосредоточены вокруг сына. Мне нужно постоянно следить за его состоянием. Во время истерик он начинает себя изо всех сил бить по голове и лицу. Этот момент надо сразу же уловить, чтобы не позволить ему себя покалечить. Он и так-то сильный, а во время истерик у него еще больше сил появляется. Лекарств для такой болезни нет. Снотворное не действует. Сильные препараты врач нам не выписывает, чтобы Артур не превращался в овоща», - говорит Диана.

Как матери ей приходится все переживать и переносить и психологически, и физически. В те моменты, когда Артур начинает изо всех сил бить себя по голове, чтобы уменьшить его боль, она подставляет свои руки. После этого руки покрываются синяками, но мать больше беспокоит другая боль — душевная.

“Представляете, каково это: привязывать ремнями и бинтами собственного сына? Как делать все это, когда он сам тебя об этом просит? Когда его ломает, и он кричит от боли? К этому невозможно привыкнуть”

Фото: DELFI

Артур никого не подпускает к своему телу, поэтому Диане приходится самой его мыть, стричь и брить. Каждый раз это мучения: если мытье ему нравится, то с бритьем стрижкой всегда проблемы. Диана купила машинку с разными насадками, раз в неделю бреет сына, чуть реже стрижет. Причем бреют его, когда он более-менее спокоен, иначе лишний стресс может спровоцировать приступ. Пока Диана стрижет сыну голову, бабушка его придерживает. Как-то она решила побрить сына обычной бритвой, но он вертелся, вскакивал. В итоге она повредила ему губу.

«Все надо делать самой. Как-то в детстве отвели его в парикмахерскую, но он там себя так вел, что мне было искренне жаль мастера. Ему вообще не нравится, когда что-то делают с его головой, хоть это и не больно. Я думаю, он еще помнит, как ему в детстве врачи в Детской больнице дважды делали пункцию с головы. Представляете, они потеряли образец и почти сразу же провели повторную процедуру. Здоровья ребенку это не прибавило, а вот новые страхи появились», - делится горькими воспоминаниями Диана.

Одежду для себя и сына Диана покупает в секонд-хендах. Денег на то, чтобы купить себе или сыну новые вещи, нет.

«Мне всего 46 лет, но я не могу себе такую роскошь, как новая вещь. Даже с базара. Обувь я себе покупаю, когда прохудится та, в которой я хожу. Все уходит на квартиру и Артура. Раньше мы хотя бы гулять ходили, а последние годы он отказывается выходить из дома. По настроению любит послушать музыку, иногда наоборот сидит в тишине», - говорит Диана.

"Видите, у нас под окнами проходит железная дорога. Эти звуки сводят Артура с ума. Совсем тяжело, когда идет тяжелый товарный поезд. Он от этого очень страдает и волнуется”

С врачами все не так просто. Даже если Артур заболевает и приходится вызывать скорую, многие манипуляции Диана делает сама. Например, берет кровь на проверку сахара. Все это из-за того, что Артур не подпускает к себе и врачей. В детстве его однажды отвезли в Институт стоматологии, где под общим наркозом привели в порядок все зубы. Конечно, ему и сейчас надо проверять зубы, но это очень сложно: надо заранее договориться, взять такси, отвезти в Пардаугаву и снова провести процедуру под общим наркозом. На все это требуются астрономические суммы.

«Откуда нам взять на это деньги? Мы с мамой и сами без зубов скоро останемся, потому что лишились статуса. Устроиться на работу, чтобы получать хоть какие-то деньги, я не могу. Бабушка с Артуром в одиночку не справится. Опять же, как отдать его в какой-то центр? Он же никого к себе не подпустит. Он не говорит, а мычит. И только я могу по этому мычанию определить, когда у него вот-вот начнется истерика или наоборот у него хорошее настроение. По полутонам я могу понять, когда он перевозбужден, и нужно дать таблетку. Или когда он начинает плакать — это у него что-то болит. Как это поймут чужие люди? Я сама его постоянно осматриваю, ощупываю живот. За эти годы я сама уже в некотором роде стала медиком», - рассказывает Диана.

Когда Диана болеет сама, помочь ей некому. Даже когда у нее температура под 40 градусов, она не может спокойно лежать под одеялом и спать, не может пить чай и смотреть телевизор. А если у Артура случается приступ, то справиться в одиночку с ним невозможно. Но вся его агрессия направлена только на себя самого. Ножи на кухне лежат совершенно открыто, он знает, что трогать их нельзя. Никаких страшных поступков он не совершает. Но бьет себя с такой силой, что Диане приходится покупать мазь, чтобы не допустить появления гематом.

Квартирный вопрос

Квартира обходится Диане в 215 евро ежемесячно плюс коммунальные платежи. Жилье находится в аварийном состоянии: ванная и комната Артура залиты соседями сверху, в углах плесень. Вся проводка искрит, недавно сгорел компьютер. Но даже и этого жилья семья может скоро лишиться. После того, как после подсчетов семью лишили льгот, им за все надо платить самим, а денег на это катастрофически не хватает. Образовалась задолженность, хозяйка отказывает в жилье. Надеяться семье не на кого. Несколько лет назад в Жилищном отделе Рижской думы им сказали, что для предоставления социального жилья надо не менее пяти лет прожить в съемном. Когда подошел срок узнавать о жилье, оказалось, что им нужно было снимать однокомнатную квартиру.

«Вы сами видите, он же большой и взрослый. Как нам всем уживаться в одной комнате? У нас раньше собачка была и еще три кота. Одного доходягу в прошлом году подобрали тут под лестницей. К животным Артур относится совершенно спокойно. Вот так живешь, спасаешь кого-то, а тебе никто не поможет. Хорошо, что есть Ziedot.lv, а так и не знаю, на что жить? Как выживать? Надо же не только есть-пить, надо и Артура лечить. Недавно удалось его снять с очень сильных таблеток. Представляете, раньше он принимал 8 видов таблеток по пять раз в день. Но ему становилось все хуже и хуже. Он лежал, отказывался сам есть. Хорошо, что удалось найти нормального врача, а так бы мы его уже точно потеряли бы», - вдыхает Диана.

Как жить дальше с учетом того, что семье грозит выселение, Диана не знает. Она уверена только в том, что будет со своим особым сыном до конца. Ее жизнь разделена на две части: до рождения Артура и после.

«Да, то, что сделали с Артуром врачи, сломало и мою жизнь, и его. Но всю себя я посвящаю только ему. И даже, когда у меня появился друг и предложил совместную жизнь, но без сына, мы сразу же расстались. Я всегда выберу сына. Знаете, когда я иду по улице, то всегда стараюсь идти с поднятой головой. Когда у меня кто-то меня спрашивает, как дела, я говорю, что с сыном все хорошо, что он работает, учится. Потому что именно так я представляла свою и его жизнь. Хотела внуков. Но я понимаю, что этого никогда не будет. Что все закончится на Артуре. Может быть, это и хорошо, потому что так сильно любить кого-то еще, как моего Артура, я не смогу.

Я не верю в принца на белом коне, который заберет нас всех к себе и согласится принять нас такими, какие мы есть. Такие чудеса случаются только в кино. Я просто хочу, чтобы мой взрослый ребенок-инвалид жил нормальной жизнью. Чтобы нам не приходилось жить в вечном стрессе в поисках жилья. Если для нас это трудно, представляете, как это невыносимо для Артура? Я иногда даже вещи не могу иначе поставить на кухне, потому что он придет и все вернут на свои места. А тут надо опять куда-то переезжать. Я не представляю, как мы будем жить, где и на что», - говорит Диана.

По ее словам, теперь все их доходы будут уходить на погашение долга и оплату текущих счетов. Что-то будет оставаться на памперсы и еду Артуру — его нельзя перевести на другое меню. Минимум будет оставаться обеим женщинам на еду и бытовую химию. О таких излишествах, как сладости для сына придется забыть

Жизнь в зазеркалье

На кресле в комнате Артура рядами усажены несколько плюшевых Микки Маусов, на сушке для белья — разноцветные мячики. На столе тарелки с аккуратно порезанным хлебом, сыром, помидорами. Он лежит на спине, закинув за голову руки. На запястьях эластичные бинты, такие же петли на ногах. Он измотан ночными приступами и всегда прикрывает голову подушкой. Наверное, так ему легче укрыться от мира, который он не понимает. И который не понимает его.

«Мир аутиста — это сложно. Мы их часто не понимаем, а ведь, может, они все делают правильно. А мы живем в суете, все время торопимся, что-то смешиваем, полагаемся на авось. Они всегда все отделяют, включая хорошее от плохого. И в этом мир аутистов намного честней нашего», - говорит Диана Красильникова.

Так и живет рижский «человек дождя», который больше всего на свете любит маму, сыр и незатейливые песни из мультфильма про «Винни Пуха». Большой ребенок в теле высокого 21-летнего мужчины, который будет жить до тех пор, пока живы его мама и бабушка.