Интеллигентная, сердечная. В опасности. Мама Рейниса Рунциса и ее хрупкая "экосистема"
Текст – Карлис Арайс, фото – Марис Морканс
Год назад дверь нам открывала Расма, мама поэта Рейниса Рунциса (47), в этот раз — помощница по уходу Мария. Впустила в коридор, попросила снять обувь и провела в комнату, где нас приветствовал тихий, слегка охрипший, но сильный голос. Мы снова увидели флаг королевства Бутан, фотографии Далай-ламы и Чарльза Буковски, а в функциональной кровати — рослого мужчину с бритой головой. Но теперь над жильем как будто нависла зловещая тень – тяжело заболела Расма, которая последние 19 лет была важной опорой для сына.
Рейнис говорит прямо: когда мы встречались год назад, было намного лучше. У мамы снова обнаружен рак. Однажды она уже победила тяжелую болезнь, но теперь проблемы со здоровьем вернулись. Рейнис несколько раз повторяет: все эти годы мама следовала указаниям врачей, регулярно ходила на проверки, но опухоль на этот раз скрывалась в другом месте. Теперь позади две серьезные операции. Как долго ей придется восстанавливаться в центре паллиативного ухода, и когда она вернется домой — неизвестно.

Совершенно понятно, вернувшись домой, 76-летняя мать окажется в ситуации, схожей с той, в которую попал ее сын. Ясно, что ничего не будет как прежде, "экосистема" маленького домохозяйства нарушена, надо считаться с новыми расходами. И это не только новый большой счет за электричество, который Рейнис уже получил. День содержания мамы Рейниса в Центре паллиативного ухода обходится в 75 евро, в месяц это 2200 евро. И это если нет каких-то неплановых манипуляций. В конце года эту сумму покроет фонд Ziedot.lv. А что дальше?
По-другому, но любя
Интервью с Рейнисом невозможно назначить, просто позвонив в любой момент. Через фейсбук договорились, что свяжемся по телефону, когда рядом с ним утренняя помощница по уходу: она приложит трубку к его уху. Рейнис может поднять руки, но в них ничего не держится. Тело почти полностью парализовано и требует непрерывного ухода. И так уже 19 лет, с момента роковой поездки с коллегами в направлении Цесиса, когда машину повело на заснеженной обледеневшей дороге, и она перевернулась... А затем, по его словам, начался ад.
В прошлом году в интервью проекту Stiprini stipros, когда начался сбор пожертвований в пользу Рейниса, он сказал: "Уже 18 лет прошло с момента, когда меня парализовало, это жутко много. Я давно должен был умереть, но благодаря матери я все еще функционирую, что уже чудо". Но для него важно не просто "функционировать", спать и бессмысленно глядеть в потолок, а также работать, давать обратную связь окружающим. Рейнис Рунцис — автор трех сборников стихов и член Союза писателей Латвии.
Рунциса трудно упрекнуть в чрезмерной разговорчивости. Описывая свои отношения с матерью, он признает, что толком с ней и не сблизился, что ничуть не умаляет любви. "Она умна, очень деликатна и сердечна, а я – какой-то альтернативный. По моим стихам видно, что я не люблю стандартные рифмы, все обычное — мне это кажется скучным. Ей же всегда казалось, что я таким образом пытаюсь выделиться, но это не так, я просто такой и есть. Обычно она с настороженностью наблюдала за тем, что я делаю, но это не значило, что я не любил свою маму или что она не любила меня. Мы просто разные люди", — говорит Рейнис и добавляет, что маме всегда нравились театр и латышская литература, например, Янис Яунсудрабиньш.
"Для нее эта работа была отдыхом от меня"
"Светлый человек," — так характеризует Расму помощница по уходу Мария. Она вспоминает, что когда Расма еще была дома, она часто оставляла какую-нибудь сладость, чтобы подсветить день. Также мама Рейниса искренне интересовалась учебой Марии. "У нее всегда была такая улыбка, что можно было видеть — она действительно интересуется, а не спрашивает просто из вежливости," — рассказывает Мария.
Мама Рейниса давно уже переступила порог пенсионного возраста, но продолжала работать. "Для нее эта работа была отдыхом от меня," — честно комментирует Рейнисa.

Расма всю жизнь проработала корректором. Многие годы у нее была и вторая работа, за которую ей никто не платил — она ухаживала за своим сыном. 76-летней женщине приходилось переворачивать сына с боку на бок, помогать устроиться на ночь, чтобы не образовались пролежни, и делать многое другое, что в таком возрасте не могло не оставить последствий. "Маме приходилось очень тяжело, но она старалась закрывать собой все прорехи. Она помогала ночью, в том числе в промежутках между помощниками по уходу или когда кто-то из них болел или уходил с работы", — рассказывает Рейнис.
Как выглядит один день нуждающегося в уходе человека
Каждый день к Рейнису приходят три помощницы по уходу, которых он одинаково называет сестричками. "Уже два месяца я без мамы. Ее не может заменить никто. Есть две сестрички, которые приходят регулярно, и третья, которая появляется время от времени, но в принципе, на первых двух лежит нагрузка четырех человек," — признает Рейнис.

Он более детально рассказывает, что входит в обязанности помощниц: день начинается в половину, когда ему надо давать лекарства, менять катетер и мыть полностью все тело. Потом — завтрак, после которого Рейниса переворачивают на бок и начинается неприятная процедура: с помощью специальной перчатки вынимаются экскременты. Процесс длится до 11.30, после чего помощница уходит. Около полудня приходит вторая сестричка, которая занимается домашними делами, готовит еду, переворачивает Рейниса на спину, ходит в магазин и выполняет другие задания. Это Мария, которая свою смену называет "мини-секретарской". Около семи вечера приходит вечерняя "сестричка", которая переворачивает Рейниса на другой бок. Иногда она готовит, но обычно это невозможно из-за ее занятости. Второй важнейший процесс производится вечером, когда Рейнису надо грамотно установить подушку, чтобы положить спать. Поскольку сам он двигаться не может, это очень важный момент, чтобы не образовались пролежни. Во время, когда мама еще была дома, этим занималась она.
Такая помощь — не из дешевых, один день обходится примерно в 65 евро. Обычно за месяц выходит почти 2000 евро. Часть суммы Рейнис покрывает сам — его инвалидное пособие и пенсия вместе составляют 550 евро, что оплачивает услуги одной помощницы. Услуги второй "сестрички" покрываются из собранных в прошлом году денег во время акции Stiprini stipros, организованной Delfi и Ziedot.lv, за третью удается платить из средств группы поддержки Рейниса. Когда мама вернется домой, помощница понадобится и ей.
"Не может быть хрупким то, чего нет. Я не мог бы и одной зарплаты заплатить, будь я малоимущим, но мне надо обеспечить аж три зарплаты. Это унизительно, я даже не хочу говорить о государстве..." — отвечает на вопрос о помощи государства или самоуправления Рейнис.

На сайте Рижской думы можно найти информацию о том, что она обеспечивает уход на дому. Но такая помощь доступна лишь семьям с низким доходом. Живущая в Пурвциемсе семья, состоящая из работающей 76-летней пенсионерки и ее сына с инвалидностью первой группы, который собирает пожертвования и пишет стихи, оказалась слишком богатой, чтобы получать такую помощь.
Рижская дума полностью оплачивает социальный уход по месту жительства, если доходы всех проживающих вместе членов семьи не превышают 500 евро на каждого. Частичная оплата происходит, если этот порог превышен. Если люди в состоянии позаботиться о себе сами, то самоуправление соцуход не оплачивает.
Коротко комментируя возможности такой помощи, Рейнис подводит итог: где-то надо написать заглавными буквами, что если у вас не низкий доход, государству на вас плевать.

"Если бы у меня сейчас не было этой благотворительной помощи, я бы умер в доме престарелых, или умер бы дома, или просто покончил бы с собой. Я об этом (самоубийстве) серьезно говорю".
Что надо менять в системе
Отвечая на вопрос, что надо менять в государстве, чтобы людям, нуждающимся в длительном уходе стало легче жить, Рейнис долго не раздумывал: "Во-первых, семейный врач, у которого тысячи пациентов, просто не в состоянии нормально относиться к инвалидам первой группы, которым необходим круглосуточный уход. Это самая большая проблема. Для этого нужен отдельный семейный врач, у которого будет несколько сотен пациентов. И этот врач должен знать все про то, как таким людям может помочь государство. Мы — инвалиды первой группы — не все можем это узнать. Не каждый может продраться сквозь буквы закон и получить галочку, которой не хватает для получения этой помощи. В результате до нас не доходит даже то, что нам положено, потому что семейному врачу просто пофиг — он ничего не расскажет, если его не попросят", — говорит Рунцис.

Он продолжает: "Во-вторых, надо подумать логически, во сколько обходится круглосуточный уход в пансионате. Из госбюджета на это уходит более тысячи в месяц. Так почему мое пособие по уходу — всего 250 евро? Это всего четверть от государственных трат на пансионат! Это серьезно? Это не издевательство?"

Рейнис подчеркивает, что в пансионате он бы выживал, а не жил. Там для персонала главное, чтобы человек был жив, а не то, чтобы ему было хорошо. "Как овощ: еду тебе дают — какай, спи и с тебя хватит", — говорит Рунцис, добавив то же, что говорил в прошлом году, это не жизнь, это ад.
Год назад Рейнис рассказывал о знакомом, который также был парализован: "У него пальцы не двигались, повреждены третий, четвертый и пятый позвонки. Чем все закончилось, когда умерла его мама?" Знакомый оказался в пансионате. Через пару месяцев пришлось отправиться в больницу: возникли проблемы со здоровьем, в том числе и из-за условий проживания. Три года спустя он умер. В пансионате невозможно обеспечить индивидуальный уход, который необходим прикованному к постели человеку, уверен Рейнис.

Расма год назад тоже говорила о том, что государство почему-то не в состоянии помочь человеку, с которым случилась такая трагедия: "Не может такого быть, чтобы два министерства не знали, кто из них что делает". Кроме того, в самом начале нет никого, кто мог бы помочь, объяснить, что нужно делать: "Мы, близкие, не понимаем, что правильно и что - нет. Почему государство не может выделить социального работника, который сначала расскажет, что делать, как не допустить пролежней. Это элементарные вещи".
Будизм, Бутан, Буковски
"Не идеализирую ни Бутан, ни (писателя Чарльза) Буковски, ни Далай-ламу, я ничего не идеализирую. Абсолютными могут быть лишь боль и глупость... шутка, но в каждой шутке есть... В буддизме меня привлекает идея, что избавиться от ненужных страданий можно с помощью любви к людям. Нравится, что буддизм — это не религия, а все буддистские догмы — только необязательные интерпретации, как достичь спокойствия и равновесия, резонанса и абсолюта. Бог здесь как символ, и в каждом направлении буддизма он может быть, может не быть, а может быть миллион богов и так далее. Изучая буддизм, очень важно понимать, что абсолютно все учения и тексты — всего лишь символы и вспомогательные средства для достижения главного, не более того. Бутан — это бесконечная красота первобытного буддизма и заповедник чудесной природы. У них нет недостатка в проблемах, как и везде, но там так красиво, и они не позволяют миру насиловать себя. Такой разумный вход в будущее очень радует, и флаг у них красивый, он дает мне силу гор, а иногда просто радует глаз".
Вместо эпилога
В конце разговора спрашиваем, что Рейнис хотел бы сказать маме и читателям. Он выдержал паузу, а потом очень четко произнес: я хочу ей сказать спасибо и... что очень ее люблю. Читателям он пожелал лишь одного — никогда не попадать в подобные ситуации.

В повседневной суете и беготне надо не забывать, что не все могут себе позволить даже такие простейшие движения, есть люди, у которых единственный бег происходит в голове. Рейнису и Расме очень нужна наша помощь, чтобы, по крайней мере, продолжать этот жизненный забег.

После этой встречи и опубликованной на портале Delfi заметки, ("Год прошел как в аду": Семью поэта Рейниса Рунциса постигло новое несчастье"), на семью Рейниса вышло социальное предприятие SIA Hospiss LV, у которого есть договор с Министерством благосостояния — за деньги из госбюджета запустить пилотный проект. Начиная с октября, 15 месяцев подряд SIA Hospiss обеспечивает услуги хосписа в среднем десяти пациентам из Риги и окрестностей в месяц. Ситуация Рейниса для такой помощи, обычно ограниченной полугодом, не подходит, но Hospiss предложил услуги по уходу за мамой Рейниса пять рабочих дней по восемь часов. Необходимую сумму для ухода в остальные часы, в том числе, если потребуется, в центре паллиативного ухода, мы поможем собрать в рамках проекта Stiprini stipros.
Уход дома или в паллиативном центре (зависит от ситуации) обойдется Расме примерно в 7200 евро в год. Нам нужно собрать эту сумму вместе. Общая цель акции Stiprini Stipros - собрать не менее 65 000 евро. Это позволит помочь и Расме, и всем остальным героям проекта. В том числе и тем, о ком мы писали последние три года.
Поддержи Расму!
Предыдущая статья
Следующая статья
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: текст - Лаура Дзерве, Дита Виновска, Айя Рутка, Карлис Арайс, Ольга Петрова, Лелде Лусе, Кристине Мелне, Эгита Сеглиня, Лигия Циекуре; фото - Каспар Гарда, Марис Морканс; видео - Микс Силиньш, Патрик Паулс Брикис, Даниэль Портнайс; дизайн - VUCA Communications, Инга Чуевска; техническая часть - Эрвин Мaлначс, Карина Сабецка; руководитель проекта - Элисе Быкова.
Архив: 2018 2019 2020
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.