Отпуск раз в 20 лет? История многодетной семьи с двумя лежачими дочерьми
Текст Айя Рутка, фото – Каспарс Гарда
Семью Лаукштейнсов из Талси можно назвать богатой. У них нет бассейнов и лимузинов, они не едят каждый вечер осетрину на ужин и не ездят в тёплые края каждые выходные. Их богатство — пять детей. Но есть одно "но": трое мальчиков здоровы, а у двух девочек — серьёзные проблемы со здоровьем, и они нуждаются в круглосуточном уходе семь дней в неделю. Мама Лигита и папа Айнарс несут эту ношу уже 20 лет, без отпуска. И самое сложное в этой ноше — то, что иногда приходится просить посторонних людей о помощи.
Этот рассказ мог бы быть предельно мрачным — если бы не оптимизм Лигиты («а что поменяется в жизни, если ходить понурившись?») и чувство юмора Айнарса. Это будет рассказ о любви, которая длится уже почти 40 лет, о вере в чудеса (которые и правда случаются!), об изменении себя. И о боли, которые чувствуют родители, глядя на детей, которые никогда не вырастут.

Сыновья Лауштейнсов уже взрослые — 36-летний Беньямин (при рождении названный Райвисом), 35-летний Дайнис и 30-летний Айгарс. Дочери — 26-летняя Эстер (при рождении названная Лигой) и 17-летняя Сара — взрослыми не будут никогда. Когда стало известно о болезни старшей дочери, семья стала религиозной и приняла иудаизм. Имя "Лига", на взгляд матери, не соответствовало новым ценностям семьи, и девочку стали называть Эстер. Ну а Райвис сменил имя на Беньямин, когда перебрался в Израиль — он живёт там уже 16 лет и растит пятерых детей.

Официальный диагноз Эстер и Сары — детский церебральный паралич (ДЦП), но Лигита считает, что его поставили просто для того, чтобы было проще и не нужно было искать настоящий диагноз. Уход за девочками нужен 24 часа в сутки, и без посторонней помощи родителям не справиться.
Один неправильный укол
Семья очень обрадовалась, когда после трёх мальчишек на УЗИ обнаружилась девочка. Маленькую принцессу все очень ждали. Анализы, в том числе генетические, не показывали никаких отклонений.

"Расскажи, расскажи, как у тебя проходили роды", — говорит Айнарс. Супруги считают, что во всём виновата родовая травма, потому что проведённые потом генетические анализы никаких мутаций не выявили.
Эстер не говорит и большую часть времени проводит лежа
Беременность Лигиты затянулась — день предположительных родов уже прошёл. Начала болеть спина. Она сходила к акушерке, та посоветовала ехать в больницу. В больнице, вспоминает Лигита, никто ничего не сказал, хотя у неё уже начались боли, означающие, что роды близко — но схватки были нерегулярными. На следующее утро больничная акушерка сказала, что сделает укол для стимуляции родов. Укол сделали, но медикаментом, который не стимулирует роды, а наоборот — его назначают беременным для сохранения беременности.

"Фактически мне остановили роды. Боль прошла, но у ребёнка началось кислородное голодание. Но я не могу это доказать — медикаменты, которые мне вкололи, не фигурируют ни в каких документах. Акушерка сменилась, и боли снова вернулись. Акушерка сказала, что проколет околоплодный пузырь, но долго не могла этого сделать", — вспоминает Лигита.

После прокола роды пошли быстро. Сначала не было подозрений, что с ребёнком что-то не так. Когда девочке было три недели, она очень сильно замахала руками, и мать подумала, что ребёнок испугался. Однако оказалось, что это были признаки эпилепсии. Начались долгие хождения по врачам. В Детской клинической университетской больнице девочке сделали компьютерную томографию, и она показала гипоплазию левой височной доли головного мозга. Врач сказала, что у неё отмерли клетки мозга.
«Врач сказала, что у неё отмерли клетки мозга. Что было дальше, не помню, всё было как в тумане», — вспоминает Лигита.
Это было очень тяжёлое время, несколько лет она не могла ни думать, ни говорить, было очень больно и хотелось верить, что во всём виноват один злосчастный укол с неправильным лекарством.

Никакой более подробной информации им никто не дал — живи дальше как знаешь. Периодически ребёнка нужно было водить к тому или иному врачу, но никто не объяснял, как дальше будет выглядеть развитие ребёнка и будет ли оно. Родителям пришлось принять, что теперь их жизнь полностью изменится. Этот период — от принятия до установления новой повседневной жизни — был эмоционально очень тяжёлым. И именно в этот период в жизнь Лигиты и Айнара пришёл Бог.

Семье было и без того тяжело, а окружающие своими нетактичными комментариями порой просто добивали. "Были такие, которые говорили: "Ты же не хотела больше детей, но завела Эстер, поэтому у тебя и такие проблемы теперь". Или классика: "Что ты переживаешь, у тебя же ещё трое здоровых детей". Но я обычно говорю: кусай меня за любой палец, у меня всё равно болят все", — говорит Лигита.

Во время беременности многие говорили, что придут в гости, но когда узнали о болезни ребёнка — никто даже не позвонил.
"Было так больно! Я была абсолютно одна. С Сарой это уже не так, я больше ничего не жду от других", — признаётся Лигита.
Ошиблись на килограмм
Лигите было почти сорок лет, когда она забеременела Сарой. Это была самая лёгкая из её беременностей, но на 37-й неделе вдруг поднялось давление и отекли ноги. Её отправили в рижскую больницу, где всё списали на повышенное давление. Сделали УЗИ, чтобы выяснить, как себя чувствует ребёнок. Его проводила студентка. "Никогда не забуду, как она сказала "ой, какой красивый носик!" Но доктор, которая была рядом, сказала, чтобы та наконец записала параметры. Мне никто ничего не сказал, а доктор не проверила измерения студентки. Мне только сказали, что развитие ребёнка соответствует 37-й неделе, ребёнок маленький — 2900 граммов, и не надо держать его там больше. Я занервничала и не сообразила сказать, что месяц назад она уже была 3000 граммов", — рассказывает Лигита.

Назначили кесарево сечение. Лигита слышала, как медики говорили: "Сильно надрезать не будем, ребёнок очень маленький". Но оказалось, что ребёнок на килограмм больше, чем было записано. Лигита считает, что Сара получила родовую травму, пока её вытаскивали через слишком маленький надрез. Она слышала после операции, как врач возмущённо кричала: "Ну не на килограмм же можно было ошибиться!"

Так в жизни Лаукштейнсов появилась Сара, ещё одна маленькая принцесса, которая будет маленькой всегда. Сейчас ей 17 лет, и её всё ещё можно успокоить, дав ей соску.
Сара не говорит, но может передвигаться на небольшие расстояния, если кто-то ведет ее за руку
Семья провела несколько генетических анализов в попытке выяснить, почему мальчики здоровы, а девочки больны — но никакого заболевания, которое бы передавалось по женской линии, не нашлось. "Нам пытались доказать, что виновата генетика, но не вышло. Мы считаем, что это вина врачей", — уверена Лигита. Генетический материал сдал и младший сын Лаукштейнсов — на всех уровнях всё было в порядке. Образцы анализов были сохранены, чтобы в случае необходимости можно было сделать повторные тесты.

По словам Лигиты, некоторые врачи удивляются, что у девочек одинаковые диагнозы. "Я говорю — тогда, пожалуйста, скажите настоящий диагноз Сары. Но никто не хочет ничего искать, проще поставить ДЦП. С этой болезнью есть два пути — или с помощью терапии удастся добиться улучшения, или развитие удерживается на одном уровне. Физическое развитие Сары идёт вверх, а с Эстер мы занимаемся, чтобы ей не становилось хуже", — поясняет она.
Вечные дети, которые не считаются детьми
В свои 26 лет Эстер весит 30 килограммов. Большую часть времени она лежит и может сидеть в инвалидном кресле только с помощью особого корсета — мешает тяжёлый сколиоз. Ходить и говорить она не может, кормить её нужно с ложечки и только специализированной едой, как и её сестру.

Сара тоже не говорит, но может за руку пройти небольшое расстояние. Об интеллектуальном развитии сестёр судить сложно, поскольку они не могут высказать то, что у них на душе — но мать уверена, что они всё понимают.

"Эстер стоит на учёте у невролога, а не психиатра. Он, правда, считает, что если ребёнок не говорит, то и не понимает ничего. Но я думаю, что она всё понимает, просто не говорит. В конце концов, у неё мозг повреждён в том месте, которое отвечает за язык и движения, а та часть, которая отвечает за разум — в порядке", — считает Лигита.

Несмотря на то, что проблемы со здоровьем у Эстер более тяжёлые, она спокойнее сестры. Сара, если ей что-то не нравится, громко капризничает. Год назад выяснилось, что у неё непереносимость молочных белков, и всё это время её неправильно кормили. Она очень плохо набирала вес. Сейчас, когда обеих девочек кормят специальным питанием, их здоровье ощутимо улучшилось. Питание Сары как паллиативного пациента оплачивает государство, а для Эстер его обеспечивает организация Ziedot.lv.

Девочки посещают физиотерапевта и эрготерапевта, а при возможности и другие занятия, например, в рамках каких-то проектов.

Сара сейчас посещает специальную школу в Талси, а до того, когда ещё Эстер была в школьном возрасте, их обеих возили в специальную школу-интернат в Пелчи: в понедельник привозили и в пятницу забирали домой.

Жизнь с особыми детьми проще, пока им ещё нет 18 лет, а потом всё меняется, социальная помощь сокращается. "Когда ребёнок становится совершеннолетним, можно подумать, что он больше не существует, хотя он — вечный ребёнок. Я со страхом жду следующего года, когда Саре исполнится 18 лет", — признаётся Лигита.
Сара – более капризная и громкая, а Эстер – спокойней
Помощь есть, но ее не хватает
По сравнению с тем временем, когда Эстер только появилась на свет, государство и самоуправления стали значительно больше помогать людям с инвалидностью. Изменения есть, хоть и медленные. Когда родилась Эстер, никаких пособий не было. "У Эстер пожизненная инвалидность, а Сара пока что ребёнок с инвалидностью. Пособие Эстер недавно выросло и стало чуть больше 200 евро. Сара получает пособие по инвалидности и семейное пособие — вместе 150 евро. Я оформлена как ассистент одной дочери на полную ставку и как ассистент второй на полставки, и за это мне платят зарплату — в месяц чуть больше 100 евро. Вторые полставки были у другого ассистента, которого мы сейчас потеряли, потому что он отказался прививаться от Covid-19".

Семья живёт в выделенной городом квартире на первом этаже, в доме есть подъёмник, по которому может заехать инвалидная коляска. Квартира досталась Лаукштейнсам в критическом состоянии, но с ремонтом помог Ziedot.lv. Периодически самоуправление включает девочек в какие-то проекты, которые дают возможность бесплатно посещать развивающие занятия. Фонд Талсинского края, объединяющий местных предпринимателей, выделил деньги, чтобы семья смогла купить бусик с подъёмником. Однако всей этой помощи недостаточно.

Обеим сёстрам нужны подгузники — это стоит 80 евро в месяц на каждую. Сейчас их обеспечивает Ziedot.lv, а что будет в следующем году, Лигита не знает.

Ресурсы семьи не безграничны, и время от времени бывает нужен ещё один помощник по уходу. И тут начинаются проблемы.

Во-первых, самоуправление оплачивает такого помощника только несовершеннолетним — то есть пока что на такую помощь может претендовать Сара. А Эстер, хотя по сути она такой же ребёнок, по документам взрослая. Иногда в рамках каких-то проектов помощь достаётся и ей, но это случается эпизодически.

Во-вторых, количества оплаченных часов работы по факту не хватает.

В-третьих, пандемия создала новые проблемы — например, помощник, которого оплачивал фонд Ziedot.lv, больше не может работать, потому что не хочет делать прививку.

В-четвёртых, специалиста по уходу сложно найти даже если есть деньги, в регионах их остро не хватает.
Иногда Лигите нужно сходить в парикмахерскую –хочется порадовать семью красивой причёской. От красивой причёски, по её словам, даже спина выпрямляется.
Помощь оказывает и "Красный Крест", но не совсем ту, что нужна: по словам Лигиты, это скорее это уход за домом, а не уход на дому. "Они приходят, готовят есть, приносят дрова, убирают дома — но мне нужен уход за ребёнком", — говорит она.

По подсчётам Лигиты, специалистка по уходу в месяц помогает ей примерно 60 часов, а один раз вышло и 80 часов. В это время Лигита, как правило, сама ходит по врачам. Нужна помощь и каждое воскресенье, когда девочек моют — это не может сделать один человек. Вызывают помощницу по запросу, по предварительной договорённости.

Лигита надеется найти нового помощника, но финансовые возможности ограничены. Без помощи не обойтись никак: утром Сару нужно вести в школу, после обеда со школы, а Эстер остаётся дома, одну её не оставить.

Самой маме нужно ходить к врачу, в магазин, в конце концов — в парикмахерскую, ведь она не только мать больных девочек, она ещё и мать здоровых детей и жена своего мужа, и их иногда хочется порадовать красивой причёской. От красивой причёски, по её словам, даже спина выпрямляется.
Здоровье Лигиты последнее время оставляет желать лучшего. У неё брюшная грыжа и диастаз, в прошлом году была неудачная операция, а скоро её ждёт ещё одна операция — последствия предыдущей взялся исправить один врач. В это время детей тоже нужно будет с кем-то оставить.

Семья Лаукштейнсов - бойцы во всех смыслах. Они не боятся идти и просить помощи, например, самоуправления, хотя в первый раз это было нелегко. Семья живет в предоставленной самоуправлением квартире на первом этаже. В подъезде установлен подъемник для инвалидного кресла. Правда, квартиру семья получила в критическом состоянии. Со средствами на ремонт помог фонд Ziedot.lv.

Самоуправление по возможности привлекает обеих дочерей к разным проектам, чтобы они могли бесплатно посещать развивающие занятия. Фонд Талсинского края, в котором состоят местные предприниматели, помог деньгами на покупку микроавтобуса с подъемником. Однако возможности самоуправления не безграничны, так что сбор пожертвований через Ziedot.lv - большое подспорье.
За порогом дома тоже есть жизнь
Большая часть нагрузки по уходу за детьми падает на плечи Лигиты. Нагрузка очень большая — одно кормление девочек занимает очень много времени.

Айнар работает в строительстве. Зарплаты в этой сфере неплохие, но в Талси невозможно заработать столько же, сколько в Риге. На выживание хватает, на что-то большее — нет. Отпуск Айнарс берёт тогда, когда что-то нужно сделать — например, ремонт дома. Или посидеть с одной из дочерей, пока Лигита с другой уехала проходить реабилитацию. В среднем, если посчитать, полноценный отпуск у Айнара случается раз в 20 лет.

Родители навещали уехавшего в Израиль сына четыре раза — последний раз в конце этого лета, на две недели. Сара в это время участвовала в программе Atelpas brīdis ("Момент передышки") в Лиепае, а Эстер находилась в месте кратковременного размещения "Красного креста". В тот раз пара действительно отдохнула — сын и невестка позаботились, чтобы гости могли расслабиться и ничего не делать.
Эстер с папой
Лигита признаётся, что ей бы очень хотелось побывать и в других странах — но из-за болезни детей это слишком сложно. Но она старается не унывать и не ходить с грустным лицом — грустное лицо ничего не изменит, а вот радоваться повседневным мелочам очень полезно.

Двое сыновей Лаукштейнсов живут вне Латвии, младший — недалеко, тоже в Талси. Братья заботятся о сёстрах удалённо — иногда присылают подарки, например, красивую маечку или заколки.

У Айнара в деревне под Дундагой живут родители, которые, к сожалению, не молодеют и всё чаще нуждаются в помощи. Там в деревне есть пруд, и иногда Айнару удаётся улучить минутку и порыбачить — это занятие доставляет ему удовольствие. Пара мечтает переселиться в эти края и построить там домик своей мечты. Отец их невестки уже подарил им проект этого дома, осталось всего ничего — чтобы случилось чудо и дом построился, как шутит Айнар. Впрочем, в чудеса семья верит — они с ними случались.
Главным чудом Лаукштейнсы считают любовь, которая их соединила
В этом году пара отпраздновала 37-ю годовщину свадьбы. И у каждого из них — своя версия того, как они познакомились. "Я из Рои, — рассказывает Лигита, — и там у нас была вечеринка. Самая худшая из всех, что у нас была с подругой. Подруга говорит: ну что мы тут сидим как старушки, пошли домой. А я ей сердито отвечаю: а я жду принца своей мечты! И тут Айнар приглашает меня танцевать. Мне тогда было 18 лет".

Айнар рассказывает, что опоздал на вечеринку, и увидел, что все уже разделились по парам. И тут увидел Лигиту. "В голове как будто что-то щёлкнуло, как будто кто-то во мне сказал «я от неё не отцеплюсь». Так и случилось. А когда я пришёл к Богу, то понял, что наша встреча была предопределена им".

По словам Айнара, они много думали, почему у них родились такие дети. "Ответ, наверное, такой — чтобы мы изменились. Да, это больно, фактически это самая сильная боль в моей жизни. Мы всё можем изменить — своими действиями или за деньги, но мы не можем купить здоровье своему ребёнку, который даже не может сказать, где у него болит, как он себя чувствует. Это тяжелее всего. Я бы с удовольствием взял их болезнь на себя — хотя знаю, что так нельзя говорить.

Когда мы узнали, что у Эстер проблемы, я подумал, что сделаю всё, чтобы она была здорова. Не получилось, но мы нашли другое — веру. Сначала я сопротивлялся — как это я, мужчина, пойду о чём-то просить Бога. А потом начались разные чудеса, о которых я могу говорить целыми днями", — делится Айнар.
Сара с мамой
Социальная помощь — не для вечных детей
Услуги социального ухода в самоуправлении доступны в первую очередь детям, но работа над новыми возможностями для взрослых идёт, рассказала заместительница главы социальной службы Талсинского края Илзе Карклевалка. Например, должен появиться дневной центр для взрослых с особыми потребностями, который сможет посещать Эстер. Должны появиться и реабилитационные услуги на местах.

По словам Карклевалки, служба в меру возможности старается помочь не только Саре, но и Эстер. Но эта помощь нерегулярная, в рамках каких-то социальных проектов — например, одно время удавалось оплачивать для Эстер помощника по уходу. Что касается Сары, то сейчас самоуправление оплачивает 40 часов работы такого помощника. Если бы Лигита работала или училась, можно было бы выделить средства на 80 часов.

Идёт работа над тем, чтобы люди с функциональными нарушениями получали уход, близкий к семейному, говорит Карклевалка. "Чтобы достичь этого, нужно обеспечить соответствующую поддержку таким семьям, и материальную, и в виде социальных услуг, и в виде поддержки специалистов. Поддержка нужна и членам семей, потому что их здоровье из-за постоянного ухода за больными родственниками ухудшается", — подчёркивает специалист.
Поддержи Эстер!
Услуги помощника на дому (60 часов в месяц) и медицинское питание стоят 5400 евро в год. Нам нужно собрать эту сумму вместе. Общая цель акции Stiprini Stipros - собрать не менее 65 000 евро. Это позволит помочь и семье Лаукшейнсов, и всем остальным героям проекта. В том числе и тем, о ком мы писали последние три года.
Предыдущая статья
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: текст - Лаура Дзерве, Дита Виновска, Айя Рутка, Карлис Арайс, Ольга Петрова, Лелде Лусе, Кристине Мелне, Эгита Сеглиня, Лигия Циекуре; фото - Каспар Гарда, Марис Морканс; видео - Микс Силиньш, Патрик Паулс Брикис, Даниэль Портнайс; дизайн - VUCA Communications, Инга Чуевска; техническая часть - Эрвин Мaлначс, Карина Сабецка; руководитель проекта - Элисе Быкова.
Архив: 2018 2019 2020
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.