«Мы писали Маску, но он не ответил». История волейболистки Илвии
Текст – Ольга Петрова, фото – Марис Морканс
Илвии Ширяковой 52 года и у нее боковой амиотрофический склероз. Это неизлечимое заболевание, которое быстро прогрессирует: буквально за несколько лет активная здоровая женщина оказалась полностью парализованной, не может самостоятельно дышать и есть. Рядом — любящая семья и заботливый муж, и они не намерены сдаваться. Даже врачи, которые изначально давали прогноз год-полтора, удивленно разводят руками.
На часах 9.45. Мы приехали чуть раньше, поэтому звоним с вопросом, можем ли заходить. «У Илвии приступ. Подъезжайте ко вторым воротам, вас встретят», — вежливо и очень спокойно отвечает муж женщины. Мама Илвии заводит нас в дом, дает тапочки. Из комнаты доносится тяжелое дыхание и приглушенные голоса. Через минуту выходит мужчина. «Вячеслав, — улыбается он и протягивает руку. — Заходите».
Диагноз был озвучен жестко
Вячеслав и Илвия профессиональные спортсмены: оба еще в школе начали заниматься волейболом. Они познакомились в 2014 году, на одном из турниров в Литве. «Мне она сразу понравилась. Ее открытость, улыбчивость. При встрече я всегда смотрю в глаза. И посмотрев ей в глаза, сразу понял — мое», — рассказывает Вячеслав. «Он был таким обаятельным, так красиво ухаживал, что я не смогла удержаться», — смущенно улыбается Илвия. Пара расписалась и стала вместе воспитывать четырех детей от предыдущих браков.
Первый раз болезнь дала о себе знать в 2016 году. «Это был день рождения сына, мы сидели за праздничным столом и вдруг Илвия стала жаловаться на боль в сердце. В тот раз мы не придали этому особого значения — невралгия в наше время у каждого, плюс как спортсмены мы не привыкли себя жалеть, — вспоминает Вячеслав. — Через пару месяцев она пожаловалась на слабость пальцев на правой руке — стало трудно работать с компьютерной мышкой... Постепенно состояние ухудшалось. Стало тяжело дышать по ночам — я по несколько раз открывал окна и двери, чтобы сделать сквозняк, выводил ее на балкон. Потом стали слабеть ноги...»
Диагноз поставили через год. Он был озвучен жестко: у вас неизлечимая болезнь; вы будете сидеть у дыхательного аппарата в инвалидной коляске и ничего не будете чувствовать. Поэтому не занимайтесь ерундой и не пытайтесь что-то делать, копите деньги на сиделку. «И это врач говорила в принципе здоровому человеку, тогда еще были ослаблены только пальцы. Помню, Илвия позвонила мне вся в слезах, я примчался с работы...» — говорит Вячеслав.
Боковой амиотрофический склероз (БАС, ALS) — это неизлечимое, быстро прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что ведет к параличу и последующей атрофии мышц. Точные причины возникновения болезни неизвестны. «У Илвии светлейшая голова, она всегда в сознании. Ее мозг посылает сигнал, но нервные окончания не передают импульс мышцам», — поясняет Вячеслав.
Вот уже четыре года женщина полностью парализована, не может самостоятельно дышать, глотать и есть. Подвижны только язык и глаза. Из-за болезни Илвия очень невнятно говорит, поэтому «переводить» нам помогают дочь и сиделка. «Сегодня я хоть немного могу поговорить. Есть моменты, когда вообще не получается — меня никто не понимает, — признается женщина.
Для нас трагедия, а для чиновников — обычная бытовая ситуация
Вячеслав говорит, что семья осталась со своей проблемой наедине: «Мы по большому счету брошены. Нет доктора, который бы нас вел. У меня нет никаких претензий к семейному врачу, болезнь — сложнейшая. Простой семейный врач с ней не справится. Из специалистов кто-то хочет помочь, но не знает, как. А кто-то просто отмахивается: «Звоните, но вы понимаете, каков логический исход».
Мы стали сами искать информацию в интернете, пробовать разные методы. Даже обращались к нетрадиционной медицине — в такой ситуации хватаешься за любую соломинку. Одно время мы состояли в группе пациентов с таким же диагнозом, но потом вышли — психологически очень тяжело смотреть, как эти люди уходят. Мы нашли в России лабораторию и привозили оттуда стволовые клетки, приглашали из Москвы разных профессоров, которые учили ее сохранять глотательный рефлекс, показывали как нужно заниматься гимнастикой, какие движения теоретически могут развить моторику. И спустя 8-9 занятий она смогла самостоятельно есть. Врачи были в шоке! Но позже болезнь снова дала о себе знать».
Семья переехала из рижской квартиры в Икшкиле. «Этот дом принадлежит маме Илвии, и я очень благодарен ей за то, что она разрешила нам переоборудовать его под наши нужды. Например, чтобы Илвия могла проехать на коляске, пришлось перестраивать все дверные проемы».
Со временем болезнь требовала все больших вложений. «Нужно было купить дыхательный аппарат (5 000 евро), откашливающий аппарат (5 000 евро), специальную кровать с массажем (5 000 евро), инвалидную коляску (2 000 евро), подъемник, фильтры, трубки, лекарства, специальное питание (450 — 500 евро в месяц). Деньги нужны были на сиделку, физиотерапевта... Огромная сумма! Узнав о нашей ситуации, волейболисты организовали сбор средств, чем-то помогли на работе, — рассказывает Вячеслав. — За помощью мы обратились к самоуправлению, но на наше письмо даже не ответили. Для нас это трагедия, а для чиновников — обычная бытовая ситуация. По уровню доходов мы не попадаем в категорию малообеспеченных — у меня зарплата, у Илвии пенсия. С другой стороны, с таким диагнозом Илвия в Икшкиле единственная, а по уровню дохода на жителя это далеко не бедное самоуправление. Нам в открытую посоветовали задекларироваться в Риге. Помню, записался к нашему мэру на прием по поводу дыхательного аппарата, и он сказал предельно просто: «Мы не ziedot.lv, обращайтесь к ним».
Все, что семья получила от самоуправления— это одноразовое пособие в размере 800 евро плюс ежегодно 30 евро на автобус, чтобы съездить в больницу. Несколько раз приходил социальный физиотерапевт, но начался Covid-19 и все остановилось. Все остальные траты легли на плечи семьи. «Я много от чего отказался. Что-то продавал, где-то брал кредиты», — говорит Вячеслав.
Нина стала для нас членом семьи
«Невролог в Гайльэзерсе выписал лекарство Edaron, которое было не достать в Европе. Мы его заказывали в Японии, месячная доза стоила 3000 евро. Оно удлиняет жизнь на 70%, но у него было два побочных эффекта — бессилие и проблемы с дыханием. И оба ударили по нам, Илвия попала в реанимацию. С того момента она больше не встает, — говорит Вячеслав. — Когда ее выписали, первое время дома было очень сложно. Мы все разговаривали полушепотом, потому что ее раздражало все — голоса, свет, запахи. Физически становилось плохо. И тогда наш физиотерапевт взял камертон и несколько месяцев стоял над ухом и подбирал мелодию, которая сможет ее успокоить. Молодой парень, очень умный, настоящий профессионал».
После выписки из больницы семья стала искать сиделку. «Рядом с Илвией постоянно должен кто-то находится, так как не знаешь, в какой момент может упасть дыхательная трубка или начаться приступ. Любая капелька в трахеостоме и сразу появляется ощущение, что ты задыхаешься. Дышать самостоятельно без аппарата Илвия может всего полторы минуты, — рассказывает Вячеслав. — Найти сиделку сумасшедшая проблема. Многие готовы выполнять функции медсестры, но не хотят быть санитаркой. А нам нужен человек, который будет делать все. Так в нашей жизни появилась Нина. За эти годы она стала для нас членом семьи».

«Она очень хороший человек», — добавляет Илвия.
До этого Нина Улитова два года работала сиделкой в Германии. Потом по семейным обстоятельствам была вынуждена вернуться в Латвию. «Подала объявление о поиске работы, мне позвонила Илвия и я приехала знакомиться. Мне сразу понравились эти люди, — рассказывает женщина — Чисто психологически я была готова к такой работе, в Германии у меня тоже были тяжелобольные пациенты. Правда, они могли себя сами обслуживать. Поэтому каким-то вещам меня учил Вячеслав, в чем-то помогал их сын. Какие лекарства и когда нужно принимать рассказала Илвия. Она и сейчас следит за тем, чтобы я ничего не забыла», — улыбается женщина.
В трех больших корзинах десятки баночек с биодобавками и витаминами. Ежедневно нужно вводить около 20 капсул для поддержания внутренних органов, кровоснабжения, эндокринной системы. Нина открывает ящик, в котором лежат самые разные массажеры — лимфодренажные сапоги, электрофорез, массажер для полости рта и прочие. Все они призваны уменьшить боль из-за атрофированных мышц.
Специальное питание Нина набирает в большие шприцы и вводит через гастростому. В день — восемь приемов пищи. «В основном это энтеральное питание, однако периодически я в блендере смешиваю и обычную еду. Полностью на нее перейти нельзя, так как в специальных смесях в нужных пропорциях содержатся все необходимые витамины и минеральные вещества», — поясняет Нина. Специальное питание с недавних пор оплачивает государство.
В июле 2020 года правительство утвердило поправки к правилам Кабинета министров, предусматривающие, что энтеральное и парентеральное питание для взрослых тяжелобольных пациентов впредь будет оплачивать государство. До этого медицинское питание было бесплатным только во время лечения в больнице, а также для детей. Проблему актуализировал портал Delfi, опубликовав серию статей о том, что пациенты не могут позволить себе дорогостоящее питание, в результате чего морят себя голодом.
Услуги сиделки на собранные пожертвования помогает оплачивать Ziedot.lv. Об этой благотворительной организации Илвия с сыном узнали по телевизору. "Я отмахнулся: «Не рассказывайте сказки. Я в это не верю вообще. Я сам четыре года жертвовал больным и одаренным детям, но лично, потому что никогда не верил разным фондам». Они в тот раз промолчали и по-тихому от меня связались с Ziedot.lv с просьбой помочь. И представляете, нам не отказали! Они проверили, что у нас есть достаток, где я работаю, мы показали всю расходную часть и они нас очень серьезно поддержали. Нам помогают уже второй год, я безумно благодарен людям. Низкий им поклон", - говорит Вячеслав.
Рабочий день Нины — с семи утра до полшестого вечера. Когда она уходит, с Илвией два часа работает физиотерапевт. В остальное время семья старается справиться своими силами. «В хлопотах не замечаешь, как наступает ночь, но и тогда нельзя расслабляться. В среднем приходится вставать по семь-десять раз за ночь, — говорит Вячеслав. — Илвии очень сложно лежать в одной позе дольше 40 минут — начинает покалывать в локтях, коленях, шея. Нужно подойти переложить. Зато можем похвастаться: за четыре года у нас ни одного пролежня! Примерно каждый, час в трубке скапливается конденсат, который нужно выбить. Постоянно нужно быть начеку, чтобы не пропустить момент, когда в трахее скопилась мокрота — позвать на помощь она не может, так как нечем дышать, и начинает стонать. Когда совсем нет сил, выручает мама Илвии и дети. У кровати оборудована тревожная кнопка. Она выведена в дом дочери».

Какой бы напряженной ни была ночь, в 6 утра Вячеслав встает на работу. Жить в таком режиме — невероятно сложно. Однажды он сам попал в больницу с диагнозом «истощение».
Два года мы прятались от мира, а потом решили — хватит
«Мы много разговариваем. Я объясняю Илвии простую вещь: да, почему-то это произошло с нами, мы не знаем почему. Но мы — вместе. Мы имеем возможность пожелать друг другу удачного дня, можем поцеловаться, улыбнуться, можем поделиться новостью и всплакнуть. После того как был поставлен диагноз, мы два года «прятались от мира», не хотели, чтобы кто-то знал или видел нас. А потом решили — хватит. Будем бороться! На работе я взял микроавтобус, на котором мы ездим в магазин, на волейбольные соревнования сына и турниры в Саулкрасты, погулять вдоль моря в Юрмале. И сейчас, когда мы выходим, Илвия надевает не спортивный костюм, а платье», — с гордостью говорит Вячеслав.
Из Америки семья заказала специальное устройство на компьютер, которое позволяет Илвии печатать глазами — она задерживает взгляд на определенном символе и он пропечатывается. «Она глазами печатает быстрее, чем я пальцами», — смеется Вячеслав. При нас супруги проводят эксперимент: Илвия заходит в переписку в Whatsapp и пишет мужу сообщение: "Es tevi mīlu". Звонок на телефоне Вячеслава сигнализирует о том, что сообщение доставлено.
А вот в социальных сетях супругов нет. «Он у меня очень ревнивый и сразу запретил там сидеть, хотя раньше я была зарегистрирована. Самого тоже там нет», — рассказывает Илвия и смотрит на супруга. «Конечно! Потому что такое сокровище как ты нужно охранять и беречь. Да и вообще, я считаю, что это пустая трата времени, — защищается Вячеслав и добавляет, — Ну, на самом деле мы немного лукавим, мы потом все-таки создали общий профиль, чтобы подглядывать за детьми».
Это кажется невероятным, но в интернете Илвия заказывает еду, закупается в магазинах, ищет рецепты. Ей нравится радовать своих домочадцев разными блюдами. На практике это выглядит так: Нина готовит, а Илвия руководит процессом — указывая, что и в каких пропорциях нужно добавить. «У нас на каждый праздник такие застолья! И на все дни рождения самодельные торты!» — радуется Вячеслав.
Как в любой семье, порой между супругами возникают разногласия. «Конечно мы ссоримся! Еще как! У меня сумасшедший темперамент, как и у нее. Но это и помогает выжить, именно в такие моменты ты чувствуешь себя живым. При этом мы умеем слушать и слышать друг друга и всегда находим компромисс», — говорит мужчина.
«Мы с Илвией еще до свадьбы договорились, что всех денег не заработаешь и нужно больше времени проводить вместе... — Вячеслав на минуту замолкает и опускает глаза. А потом добавляет: "Я ни на минуту не сомневаюсь, что она — моя половинка".
«У меня очень хороший муж. Он со мной возится уже четыре года. Никто другой бы так не смог», — еле слышно произносит Илвия. Ей совсем сложно говорить, устала. Женщина смотрит в потолок. За четыре года она наизусть выучила каждую черточку на обоях. «Второй день боюсь чистить зубы, потому что появились приступы. Задыхаюсь и теряю сознание. Не понимаю, от чего это», — признается она. «Сегодня все утро был этот приступ. Больше двух часов не могли откашляться», — добавляет Нина.
В комнате становится тихо. В этот момент отчетливо понимаешь,что за улыбками и шутками скрывается огромное бездонное горе. Сила духа этих двух красивых людей, их безграничная любовь друг к другу, умение собраться и идти вперед — восхищают. «На медиков мы уже сильно не надеемся. Изучаем научный опыт, — говорит Вячеслав. — Илон Маск уже несколько лет разрабатывает чипы, которые раньше испытывали на парализованных свиньях, а теперь на обезьянах. Наша цель — добороться до того момента, когда эти чипы будут применяться на людях. Мы писали ему, конечно нам никто не ответил. Но мы указали, что в первых рядах готовы поучаствовать в любых экспериментах с чипами».
Как устроена социальная помощь в Икшкильском крае
Отвечает Даце Икауниеце, руководитель Икшкильской социальной службы Думы Огрского края

Необходимость предоставления социальных услуг на дому в бывшем Икшкильском крае оценивается исходя из правил Nr.2/2020 "Социальные услуги самоуправления для жителей Икшкильского края" ("Pašvaldības sociālie pakalpojumi Ikšķiles novada iedzīvotājiem"). В 19-м пункте этих правил сказано, что потолок доходов для одинокого лица, которому может быть оказана помощь, установлен на уровне минимальной зарплаты в стране (то есть 500 евро). Для всех остальных он находится на уровне 75% от минимальной зарплаты (375 евро).

Малообеспеченные и нуждающиеся лица вправе получить поддержку для оплаты услуг здравоохранения: компенсацию в размере 50% от суммы, указанной в чеке, но не больше 150 евро в год за медицинские услуги; не более 150 евро в год на покупку лекарств; компенсацию в размере 50% на приобретение средств от инконтиненции (недержание мочи), если их покупку не оплачивает государство, но не более 150 евро в год. Малообеспеченными в крае в данный момент считаются жители, доход которых не превышает 354 евро в месяц (для первого или единственного члена домохозяйства) или 248 евро в месяц (на каждого члена домохозяйства). С 1 января 2022 года эти лимиты будут увеличены до, соответственно, 380 евро и 266 евро.

Право на сиделку имеют лица, которые в силу возраста, нарушений умственного или физического характера не могут сами себя обслуживать и выполнять ежедневные домашние работы; одинокие лица; члены семьи или другие лица, у которых общее домашнее хозяйство с человеком, которому требуется постоянный уход; вместе или раздельно живущие кормильцы, которые в силу возраста, по состоянию здоровья, из-за места жительства или занятости не могут обеспечить надлежащий уход. Также рассчитывать на получение услуги могут лица, которым во время болезни или периода выздоровления сложно обслуживать себя и выполнять ежедневные домашние работы. Каждый случай рассматривают индивидуально, а время оказания услуги не должно превышать 20 часов в неделю.

На территории бывшего Икшкильского самоуправления услуги социального обслуживания на дому оказывает сиделка Социальной службы. Месячная зарплата сиделки составляет от 500 евро (минимум) до 608 евро (максимум).

В результате административно-территориальной реформы обязательные правила об оказании социальной помощи на дому находятся в процессе консолидации. С 1 января 2022 года на бывшей территории Икшкильского края услуги социального обслуживания на дому будет предоставлять победивший в конкурсе претендент. Такая же система действует на остальных территориях, входящих теперь в Огрский край.
Поддержи Илвию!
140 часов работы помощника в месяц - это 8400 евро в год. Нам нужно собрать эту сумму вместе. Общая цель акции Stiprini Stipros - собрать не менее 65 000 евро. Это позволит помочь и Илвии, и всем остальным героям проекта. В том числе и тем, о ком мы писали последние три года.
Следующая статья
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: текст - Лаура Дзерве, Дита Виновска, Айя Рутка, Карлис Арайс, Ольга Петрова, Лелде Лусе, Кристине Мелне, Эгита Сеглиня, Лигия Циекуре; фото - Каспар Гарда, Марис Морканс; видео - Микс Силиньш, Патрик Паулс Брикис, Даниэль Портнайс; дизайн - VUCA Communications, Инга Чуевска; техническая часть - Эрвин Мaлначс, Карина Сабецка; руководитель проекта - Элисе Быкова.
Архив: 2018 2019 2020
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.