Всю жизнь – большой ребенок. 34 года испытаний
Текст – Александра Плотникова, фото – Марис Морканс
Тридцать лет назад с родителями детей с ограниченными возможностями никто особо не церемонился. Представители комиссии по инвалидности, которая оценивала здоровье младшей дочери Татьяны Политовой, так ее в лоб и спросили: "В пансионат ребенка сдавать будете или оставите?". Для молодой мамы ответ был очевиден. Она не сомневалась в нем ни секунды ни в тот момент, когда на свет появилась ее Леночка, ни когда врачи поставили неутешительный диагноз, ни сейчас, спустя 34 года ежедневной заботы в режиме 24/7 о своем особом, но очень любимом ребенке.
О том, что эта история будет без привкуса трагичности, а, наоборот, пропитана жизнелюбием, стало ясно во время первого же разговора с Татьяной по телефону. Голос звучал звонко и бодро. Она сразу согласилась поделиться своей историей, и на вопрос, можно ли приехать в гости вместе с фотографом, ответила: "Без проблем!". Единственное, уточнила Татьяна, спокойно поговорить обо всем можно лишь в то время, когда Лена находится в дневном центре.
Когда она дома, то все внимание уделяется ей. "Стоит только отвлечься, как она может что-то вылить или опрокинуть, поэтому за ней нужен глаз да глаз. Мы много занимаемся, но еще больше гуляем. Дома почти не бываем", – смеется Татьяна, добавляя, что гуляют они в любую погоду и на довольно большие расстояния.
Результат ли это регулярной физической активности, позитивного отношения к жизни или сочетание того и другого, но выглядит Татьяна далеко не на свои 64 года – двери нам с фотографом открыла стройная, подтянутая, очень стильная, энергичная и жизнерадостная женщина.
Результат ли это регулярной физической активности, позитивного отношения к жизни или сочетание того и другого, но выглядит Татьяна далеко не на свои 64 года – двери нам с фотографом открыла стройная, подтянутая, очень стильная, энергичная и жизнерадостная женщина.
Ни схваток, ни боли
Татьяна Политова – многодетная мама: у нее трое детей. Самой младшей из них – Елене – 14 ноября 2020 года исполнилось 34 года. Так сложилось, что она родилась спустя ровно 10 месяцев после появления на свет своего брата: он родился 14 января 1986 года, а Лена - 14 ноября того же года. Даже время совпало – 14:35. Татьяна признается, что это была незапланированная беременность, но как только о ней стало известно, никаких сомнений, оставлять будущего ребенка или нет, не было.
На календаре – 14 ноября 1986 года. "Помню, утром в тот день к сыну приходил педиатр, и спросил, когда, мол, рожать будете, а я и пошутила: "Если не сегодня, то вовремя". И точно также сказала гинекологу, к которому пошла на визит чуть позже. Но возвращаясь и подходя к дому, появилось ощущение, что что-то не так. Дошла до квартиры, развернулась, спустилась вниз и пошла в близлежащее кафе. Тогда-то связи такой не было, все таксофоны были поломаны, не работали, поэтому попросила дать телефон, чтобы вызвать мужа с работы и "скорую", и медленно пошла домой", – рассказывает Татьяна. – "Дверь оставила открытой, зашла в ванную комнату, села на унитаз и спустя мгновение почувствовала, как из меня что-то выпадает. Буквально через несколько минут схватила руками головку, кое-как добралась до кровати и упала на нее. Ни схваток, ни боли. Только перепугалась сильно, потеряла много крови, хорошо, что "скорая" быстро приехала". К этому моменту Татьяна уже родила, поэтому медикам оставалось лишь перерезать пуповину и срочно госпитализировать маму с ребенком.
События развивались настолько стремительно, что Татьяна даже не знала, кто у нее родился. В "скорой" на ее вопрос ответили, что мальчик, а когда спустя семь дней выписали из рижского роддома, что девочку. Увидеть дочь она смогла только спустя месяц после родов. "Тогда были другие времена. Ребенка мне никто не показывал, врачи не сильно хотели со мной общаться, никто на вопросы ничего конкретного не отвечал, ничего не объясняли. Меня выписали, а Лену перевели в детское отделение Гайльэзерса. Я приезжала туда, мне с определенного расстояния показывали маленькую кроватку, в которой она лежала, но это было настолько далеко, что, честно говоря, разглядеть особо что-то было невозможно".
"Я стараюсь обеспечить ей это будущее, чтобы его не бояться. Когда в семье есть такие дети, то все отходит на второй план."
Не сойти с ума в условиях, когда вопросов больше, чем ответов, помог тот факт, что дома был еще один малыш – сын, которому к тому моменту не исполнилось и года, он требовал много внимания и времени, поэтому на то, чтобы печалиться, его просто не оставалось.
"Как только Лена набрала полкило, и ее вес составил 2,700 кг, нам сказали: "Можете забирать!". Ничего не объясняли. Выдали сверток с ребенком и поехали мы домой. Понять что-то самим в тот период, когда было очень мало какой-либо информации, было довольно сложно. Хорошо, что к нам часто заходил педиатр. Именно он со временем обратил внимание на то, что есть задержка в развитии и направил к невропатологу, который со своей стороны выписал разные разрешенные в детском возрасте стимуляторы и назначил массаж и физиотерапию".
"Как только Лена набрала полкило, и ее вес составил 2,700 кг, нам сказали: "Можете забирать!". Ничего не объясняли. Выдали сверток с ребенком и поехали мы домой. Понять что-то самим в тот период, когда было очень мало какой-либо информации, было довольно сложно. Хорошо, что к нам часто заходил педиатр. Именно он со временем обратил внимание на то, что есть задержка в развитии и направил к невропатологу, который со своей стороны выписал разные разрешенные в детском возрасте стимуляторы и назначил массаж и физиотерапию".
"Детский церебральный паралич (ДЦП), задержка умственного и речевого развития – олигофрения в тяжелой форме" – такой диагноз врачи поставили Лене, когда ей исполнилось четыре года, и напрямую спросили родителей, оставят ли ее в семье либо положат в пансионат в Балдоне. "Мне открыто говорили: "Зачем вам такой ребенок? Все равно изменений никаких не будет, она никогда не сможет себя обслуживать. Что вы будете с ней делать? У вас же уже есть двое детей!". Но я их не слушала. Даже речи не было о том, чтобы отказаться от ребенка».
Некогда унывать
Татьяна отмечает, что если первый месяц неизвестности пережить ей помог сын, который в ней очень нуждался, то потом она сама для себя решила не изводить себя вопросами относительно того, почему это случилось и почему именно с ней. "Я считаю, что не надо в этом копаться, надо просто принять сам факт и любить ребенка таким, какой он есть. Так я и сделала".
Трудности были другого характера – никто не рассказывал, как ухаживать за такими детьми. Только оформив в четыре года первую инвалидность (без диагноза ДЦП в то время ее невозможно было получить), Татьяна познакомилась с представителями детского фонда и, по ее словам, стала "питаться информацией". Она проходила все курсы, на которых обучали, как работать с инвалидами, как за ними ухаживать, помогать, развивать. "Это очень помогло по-другому взглянуть на ребенка, не рассматривать его как овощ, а как живого человека, которого тоже можно многому научить. Было некогда унывать, я училась, общалась с мамочками, у которых были такие же дети". Работать по специальности – портным мужской одежды – возможности больше не было.
Однако Татьяна нашла другое призвание: как только она открыла для себя источник информации, начала не только воодушевленно черпать оттуда знания для себя, но и, став волонтером общества Rūpju bērns (в прошлом году оно отметило свое 25-летие; попасть в него можно через социальную службу, встав на очередь), активно ими делиться с другими родителями, оказавшимися в такой же ситуации. Помимо всего прочего она старалась поддержать и донести, что не стоит опускать руки, не стоит сидеть и ждать, что кто-то вместо тебя что-то сделает.
Татьяна показывает свои многочисленные сертификаты. Первые из них датированы 1996 годом. "Я старалась пройти любые курсы, которые могли бы быть полезными и дать новые знания".
Татьяна показывает свои многочисленные сертификаты. Первые из них датированы 1996 годом. "Я старалась пройти любые курсы, которые могли бы быть полезными и дать новые знания".
Няня – это палочка-выручалочка
Благодаря информации, полученной в обществе Rūpju bērns, с четырех лет у Лены была возможность несколько часов заниматься в специальной игровой комнате. Потом она начала посещать специальную школу, в которой училась до 9 класса включительно. Каждое утро ее у самого дома забирал автобус с сопровождающим. В классе было не больше пяти детей. В среднем занятия длились пять часов в день, после чего тот же автобус развозил ребят по домам.
Когда школа закончилась, перед Татьяной, как и перед всеми родителями таких детей, встал вопрос, а что делать дальше. Многие выбирают самый пассивный вариант – оставить ребенка дома. "И вот сидят они по домам, каждый в своем углу, и никого ничего не интересует. Я считаю, что многие дети ущемлены вниманием и заботой своих родителей. Мало семей, в которых ребенок оставлен ради любви, а не материальных ценностей".
Когда школа закончилась, перед Татьяной, как и перед всеми родителями таких детей, встал вопрос, а что делать дальше. Многие выбирают самый пассивный вариант – оставить ребенка дома. "И вот сидят они по домам, каждый в своем углу, и никого ничего не интересует. Я считаю, что многие дети ущемлены вниманием и заботой своих родителей. Мало семей, в которых ребенок оставлен ради любви, а не материальных ценностей".
"Мы ведь прикованы друг к другу круглосуточно. Не получается заниматься своими делами, когда Лена дома."
Через социальную службу Татьяна оформила необходимые документы для посещения дневного центра для людей с нарушениями развития "Школа надежды" (Cerību skola), созданный обществом Rūpju bērns. Каждый день с 10:00 до 15:00 Лена проводит время там. За дополнительную плату за девушкой приезжает специальный автобус. Отдельно нужно оплачивать в том числе и питание.
После окончания школы в семье появилась первая нянечка. Казалось бы, зачем она нужна, если полдня девушка проводит в центре. "На самом деле это очень необходимая поддержка. Поначалу нянечка проводила время в самом дневном центре. Понимаете, большинство находящихся там детей были колясочники, все сидячие, а Лене все интересно потрогать, переместить, поэтому требовался кто-то, кто мог бы помогать заниматься, выходить на прогулку, а не просто сидеть в четырех стенах. На самом деле ее неправильно называть человеком с ограниченными возможностями. По-хорошему это просто большой ребенок, которым она остается всю жизнь, застряв в своем развитии на уровне 3-4 лет", – объясняет Татьяна.
После окончания школы в семье появилась первая нянечка. Казалось бы, зачем она нужна, если полдня девушка проводит в центре. "На самом деле это очень необходимая поддержка. Поначалу нянечка проводила время в самом дневном центре. Понимаете, большинство находящихся там детей были колясочники, все сидячие, а Лене все интересно потрогать, переместить, поэтому требовался кто-то, кто мог бы помогать заниматься, выходить на прогулку, а не просто сидеть в четырех стенах. На самом деле ее неправильно называть человеком с ограниченными возможностями. По-хорошему это просто большой ребенок, которым она остается всю жизнь, застряв в своем развитии на уровне 3-4 лет", – объясняет Татьяна.
"Нянечка еще очень нужна для того, чтобы у родителей была возможность переделать свои дела. Надо ведь и кушать приготовить, и постирать, и квартиру убрать. А еще к семейному врачу сходить, к зубному, сходить по делам в социальную службу. Время-то зачастую не мы выбираем, а нам назначают, никто особо не входит в твое положение, когда ты можешь, вот тогда очень нужна няня. В таких ситуациях она как палочка-выручалочка", – подчеркивает Татьяна. Она добавляет, что порой наличие такого человека важно еще и просто для того, чтобы можно было временно выдохнуть: "Мы ведь прикованы друг к другу круглосуточно. Не получается заниматься своими делами, когда Лена дома, надо все бросить и концентрироваться только на ней".
Для более упрощенного понимания ситуации Татьяна предлагает разложить один день по часам: "Мне кажется, что государство не знает, сколько часов в сутках. Предположим, 8 часов ребенок спит. Пять часов он проводит в дневном центре или в школе. Итого – 13 часов. Остается еще 11. Одному человеку трудно столько потянуть каждый день, даже рабочий день длится меньше – 8 часов. Да, конечно, это твой ребенок, но все мы люди, нам всем нужна поддержка и разгрузка. 11 часов для одного человека – это непосильный труд, и это важно понимать".
Первая няня была неотъемлемой частью семьи целых десять лет. Но к настоящему моменту ей исполнилось уже 75 лет и по состоянию здоровья она не может больше продолжать работать.
Теперь у Лены другая няня, которая приходит на три часа два раза в неделю. Все официально – в рамках проекта "Милая нянечка", который реализует благотворительный фонд Ziedot.lv с обществом инвалидов и их друзей Apeirons, заключается договор на услуги такого рода на общую продолжительность 32 часа в месяц, а как это время распределить, решает сама семья.
О новой няне Татьяна отзывается хорошо. Говорит, они хорошо с дочерью ладят, много гуляют, она очень внимательная и заботливая. К сожалению, от знакомства с нами она категорически отказалась, не объясняя причин.
Теперь у Лены другая няня, которая приходит на три часа два раза в неделю. Все официально – в рамках проекта "Милая нянечка", который реализует благотворительный фонд Ziedot.lv с обществом инвалидов и их друзей Apeirons, заключается договор на услуги такого рода на общую продолжительность 32 часа в месяц, а как это время распределить, решает сама семья.
О новой няне Татьяна отзывается хорошо. Говорит, они хорошо с дочерью ладят, много гуляют, она очень внимательная и заботливая. К сожалению, от знакомства с нами она категорически отказалась, не объясняя причин.
Когда нет желания, деньги не помогут
Эта работа требует особой специфики, ведь нужно не только получить теоретические знания, но и уметь их применять, а для этого нужна практика. Вот только нарабатывать ее никто особо не стремится.
"Знаете, раньше в этой системе, как правило, работали люди, у которых у самих в семье рос ребенок-инвалид, соответственно, у них было представление о том, что это такое и совсем другой уровень эмпатии. Сейчас же зачастую специальное образование есть, а представления, основанного на реальной жизни, нет, а одних теоретический знаний мало. Так при этом никто не хочет учиться тому, как и что должно происходить на практике, как с такими людьми обращаться! – в сердцах говорит Татьяна. – Я понимаю, почему так происходит. Потому что это требует очень большого ресурса: такого ребенка нельзя просто куда-то посадить и дать ему игру, игрушку или какое-то задание. Ты должен сесть напротив и делать то же самое, чтобы он видел, что ты тоже работаешь. Нужно быть полностью включенным. И дело тут не в деньгах совсем, хотя зарплаты, конечно, маленькие, а в желании помогать и поддерживать. "Это не мое", говорят люди".
По наблюдениям Татьяны, отношение общества к инвалидам в Латвии меняется, но очень медленно. Только в последние десять лет люди стали более спокойно реагировать на инвалидов, принимать и понимать, что они вокруг нас, тоже ходят по улице, магазинам, ездят в общественном транспорте. "До этого не то, что непонимание было, это был фильм ужасов! Общество не воспринимало таких людей. Невозможно было проехать в общественном транспорте, зайти в магазин. Сейчас стало намного легче", – отмечает Татьяна.
По наблюдениям Татьяны, отношение общества к инвалидам в Латвии меняется, но очень медленно. Только в последние десять лет люди стали более спокойно реагировать на инвалидов, принимать и понимать, что они вокруг нас, тоже ходят по улице, магазинам, ездят в общественном транспорте. "До этого не то, что непонимание было, это был фильм ужасов! Общество не воспринимало таких людей. Невозможно было проехать в общественном транспорте, зайти в магазин. Сейчас стало намного легче", – отмечает Татьяна.
Лене очень нравится ходить по торговым центрам, особенно находиться в магазине косметики, обуви и женской одежды. "Продавцы нас уже знают и знают, что именно предложить – пробники духов, например, или что-то померить". Еще Лене очень нравится посещать концерты органной музыки – она ее завораживают.
Но большую часть времени девушка любит проводить на прогулке. Во время нашей фотосессии она то и дело показывала за окно, давая понять, что пора идти на улицу. Как только мы закончили, Лена принесла свои сапожки, обулась, с помощью мамы надела куртку, рюкзачок и с журналом в руках отправилась вместе с нами во двор. По словам Татьяны, они обычно стараются гулять там, где поменьше людей и побольше пространства, например, по променаду в Кенгарагсе, в Ботаническом саду, в зоопарке и т. д.
Но большую часть времени девушка любит проводить на прогулке. Во время нашей фотосессии она то и дело показывала за окно, давая понять, что пора идти на улицу. Как только мы закончили, Лена принесла свои сапожки, обулась, с помощью мамы надела куртку, рюкзачок и с журналом в руках отправилась вместе с нами во двор. По словам Татьяны, они обычно стараются гулять там, где поменьше людей и побольше пространства, например, по променаду в Кенгарагсе, в Ботаническом саду, в зоопарке и т. д.
"Такого ребенка нельзя просто куда-то посадить и дать ему игру, игрушку или какое-то задание. Ты должен сесть напротив и делать то же самое, чтобы он видел, что ты тоже работаешь. Нужно быть полностью включенным."
"Такого ребенка нельзя просто куда-то посадить и дать ему игру, игрушку или какое-то задание. Ты должен сесть напротив и делать то же самое, чтобы он видел, что ты тоже работаешь. Нужно быть полностью включенным."
Не надо себя жалеть, надо жить
Мы выходим из подъезда, и Татьяна показывает на близлежащее одноэтажное здание. "Здесь находилось то самое кафе, в которое я ходила вызывать скорую", – смеется она. Обходим его со всех сторон, констатируя, что двери закрыты.
Впрочем, дверь в прошлое Татьяну не интересует. Она научилась жить здесь и сейчас, и находить во всем положительные стороны. Дверь в будущее тоже закрыта – не подсмотреть в замочную скважину, не узнать, что впереди. И зачастую именно о будущем боятся думать родители таких детей. А как же Татьяна? "Я стараюсь обеспечить ей это будущее, чтобы его не бояться. Когда в семье есть такие дети, то все отходит на второй план. Конечно, в 64 года у меня есть свои болячки, но так легко в них погрязнуть. Не надо себя жалеть, надо жить. Так сложилось, что в жизни мне многое пришлось пережить. Но надо всегда во что-то верить, потому что это помогает радоваться жизни в любой ситуации".
Поддержи семью Елены
Елене необходима помощь специалиста по уходу. Расходы составляют 3072 евро в год – благодаря этой сумме можно обеспечить 32 часа работы специалиста по уходу в месяц.
