Между отчаянием и любовью. Как Солвита и Айвар борются с рассеянным склерозом
Текст – Айя Рутка, фото – Виестурс Радовицс
Они познакомились 34 года назад и через год после первого свидания обменялись обручальными кольцами. В браке родились два сына. Солвита и Айвар жили счастливо, пока не столкнулись с тяжелой неизлечимой болезнью – рассеянным склерозом, медленно разрушавшим планы семьи. Теперь они разрушены полностью: почти два года Солвита не встает и полностью зависит от мужа. Почти два года Айвар делает все, что в его силах, но запас энергии у него уже на исходе. Очень трудно обоим: и эмоционально, когда слезы катятся градом, и физически: мужу каждый день приходится носить супругу. На руках – в прямом, а не в символическом смысле. Любовь между мужчиной и женщиной уже не та, что была прежде, к тому же оба погружаются в отчаяние, бессилие, раздражение...
Солвита (53) и Айвар (57) Лукины живут в Гулбенском крае, в Леясциемсе, в паре километров от центра поселка на берегу Гауи. Из Риги на родину Айвара они перебрались семь лет назад. На горке, на самом берегу Гауи, стоит дом, который был выставлен на продажу. До этого семья жила в Ильгюциемсе, в квартире на пятом этаже. Диагноз Солвите поставили уже тогда, но состояние ее здоровья было сравнительно неплохим. Решение уехать из столицы, продать квартиру и купить недостроенный дом они приняли вместе. Благодаря золотым рукам Айвара дом теперь достроен, а вот облагораживание территории остановилось на полпути. С каждым днем Солвите становилось все хуже.
"Болезнь молодых людей"
До болезни Солвита работала в Ботаническом саду Латвийского университета. Она часто страдала от болей в спине, и после серии обследований в феврале 2007 года в Центре рассеянного склероза в Вецмилгрависе ей был поставлен диагноз. Солвите было 39 лет. "Врач сказала мне, что это болезнь молодых людей: чаще всего она проявляется до 40 лет. Я подумала: так мало мне оставалось до этих 40", – говорит Солвита. Диагноз, по ее словам, ей объявили "тактично": "Радуйся, что у тебя не рак. Но знай: тебя ждет медленная мучительная смерть". После таких слов легко сломаться. Солвита выплакала очень много слез, но собралась и приняла решение так просто не сдаваться.
На протяжении нескольких лет она делала себе инъекции очень дорогих медикаментов, которые компенсировало государство. Пила таблетки. Какое-то время все было в пределах нормы, развитие болезни вроде бы остановилось. Но затем – новый удар. Врачи полагают, что дорогие инъекции вызвали почечную недостаточность. Это произошло в 2013 году, когда помимо почечной недостаточности у Солвиты нашли бактерии хеликобактер в желудке. Выписали курс антибиотиков для лечения желудка, а также диализ для поддержания почек. Семья к этому времени уже перебралась в Гулбенский край, и ближайшим местом, где можно было сделать диализ, была Валмиера. Диализ Солвите был необходим три раза в неделю, но поскольку до дома было далеко, врачи решили, что хватит и двух раз.
Сначала Солвита сама ездила на диализ за рулем. Когда почувствовала, что это стало небезопасным, пересела на автобус. "Я тогда еще могла ходить. Нужно было оформить инвалидность. Пришла на эту комиссию в Валмиере, но 1-ю группу мне не дали. Сказали: вы сами умыться можете? Денег захотелось?" Солвита не может сдержать слез. В тот период она еще могла передвигаться, и каждые два года консилиум должен был принимать решение по поводу дальнейшего лечения или присвоения группы инвалидности. Сейчас ей все же дали 1-ю группу, на пять лет - до 2022 года. Это точно помнит именно Айвар.
В какой-то момент автобусные поездки на диализ тоже стали небезопасными. Солвита все хуже координировала движения: могла упасть возле автобуса или на вокзале в Валмиере. Это могло случиться где угодно. При этом со стороны было невозможно понять, почему женщина не может встать с земли. Тогда подключился Айвар. Он сажал жену в машину и вез: на диализ, к врачам, в том числе и в Ригу. Это требовало времени и денег. Государство выделило компенсацию на транспорт - два раза в год по 75 евро. Расходы это не покрывало, но все же поддерживало семью.
В какой-то момент автобусные поездки на диализ тоже стали небезопасными. Солвита все хуже координировала движения: могла упасть возле автобуса или на вокзале в Валмиере. Это могло случиться где угодно. При этом со стороны было невозможно понять, почему женщина не может встать с земли. Тогда подключился Айвар. Он сажал жену в машину и вез: на диализ, к врачам, в том числе и в Ригу. Это требовало времени и денег. Государство выделило компенсацию на транспорт - два раза в год по 75 евро. Расходы это не покрывало, но все же поддерживало семью.
Каждый день носят на руках
До января 2019 года Солвита еще могла выйти в сад или дойти до туалета. Затем внезапно она потеряла эти навыки и превратилась в лежачего пациента. С тех пор в семье начался новый этап: весь быт лег на плечи Айвара.
"Никому бы не понравилось, если жена стала инвалидом. Днем ты устаешь на работе, вечером начинается вторая смена. Когда мы переселились в сельский дом, Солвита еще успела посадить кое-что. Я был так счастлив, когда возвращался с работы домой и видел ее в саду. Был момент, когда после операции на почках она стала немного сильнее. Это было так приятно! Руки тоже еще действовали, она могла картошку почистить", – вспоминает Айвар. "Да, кое-как, медленно-медленно, почистить могла, а порезать – уже нет. Это делал Айвар, когда возвращался домой. Как мне нравилось убирать дом, все чистить, обустраивать... Теперь все это могу делать только глазами. Или мысленно", – добавляет Солвита.
Неожиданно мышцы Солвиты стали очень слабыми. Она связывает это с пребыванием в больнице. Солвита провела три недели в отделении невралгии в "Гайлэзерсе", где ей приходилось просить, чтобы ее подняли в сидячее положение. О том, чтобы помочь ходить, не было и речи. "Здоровому человеку после перелома приходится тренировать руку или ногу. Куда уж мне, с такой болезнью. Все атрофируется еще быстрее", - говорит Солвита.
"Когда-то я была стройной и красивой, весила 55 килограммов. Теперь, лежа в кровати, располнела. Когда я еще могла пошевелить пальцами, Айвар меня пирожками раскормил. Кормил завтраком и ужином, но во время обеда его не было дома. Оставлял на столике у кровати что-то, что можно быстро съесть. Вот из-за этих лакомств я и прибавила в весе", – улыбается Солвита.
"Когда-то я была стройной и красивой, весила 55 килограммов. Теперь, лежа в кровати, располнела. Когда я еще могла пошевелить пальцами, Айвар меня пирожками раскормил. Кормил завтраком и ужином, но во время обеда его не было дома. Оставлял на столике у кровати что-то, что можно быстро съесть. Вот из-за этих лакомств я и прибавила в весе", – улыбается Солвита.
Теперь Солвита уже не может ничего, даже взять пирожок. Ее пальцы сжаты в кулак. Единственное движение, которое сохранилось – это подвигать рукой подушку, чтобы лечь поудобнее. Можете представить ситуацию, когда вы один в кровати, на столике рядом стоит бутылка воды, вы хотите попить, но не можете? Нужно ждать, пока кто-то не вернется и не поможет. Именно так сейчас живет семья Лукиных. И именно поэтому все слишком сложно. Айвар, который занимается строительством, в округе пользуется спросом благодаря своим золотым рукам, но он не может позволить себе работать достаточно много – потому что жену нельзя надолго оставлять одну.
"Никому бы не понравилось, если жена стала инвалидом. Днем ты устаешь на работе, вечером начинается вторая смена."
/Айвар Лукинс/
/Айвар Лукинс/
Айвар – самозанятое лицо, и у него есть право собирать бригаду из пяти человек. Но в основном он работает один: делает ремонты, строит, выкладывает дымоходы. У него очередь из клиентов, но темп – медленный. Из дома он выезжает после 11 часов утра. Сначала нужно накормить жену, провести гигиенические процедуры, натопить в доме. Солвита не может двигаться, поэтому ей нужно, чтобы в доме было очень тепло. Ведь она не может взять одеяло и накрыться, если стало прохладно. Она не может сама дойти до туалета. Она больше ничего не может...
После утренних процедур Айвар садится в свою машину 1998 года выпуска, которая грозит развалиться в любой момент, и оправляется на работу. Через четыре-пять часов он возвращается домой, чтобы проведать Солвиту. Затем снова на работу, но не до позднего вечера. Этого он себе позволить не может: дома нужно снова провести все гигиенические процедуры и приготовить ужин. Об уборке или работе в саду и говорить не приходится. "Видите, у нас на каждом подоконнике комнатные цветы. Я стараюсь, но время от времени приходится что-то выбрасывать, потому что вовремя не поливаю", – признается Айвар. А Солвита приходит в отчаяние от того, что домашние дела не сделаны.
После утренних процедур Айвар садится в свою машину 1998 года выпуска, которая грозит развалиться в любой момент, и оправляется на работу. Через четыре-пять часов он возвращается домой, чтобы проведать Солвиту. Затем снова на работу, но не до позднего вечера. Этого он себе позволить не может: дома нужно снова провести все гигиенические процедуры и приготовить ужин. Об уборке или работе в саду и говорить не приходится. "Видите, у нас на каждом подоконнике комнатные цветы. Я стараюсь, но время от времени приходится что-то выбрасывать, потому что вовремя не поливаю", – признается Айвар. А Солвита приходит в отчаяние от того, что домашние дела не сделаны.
Каждый вечер Айвар на руках поднимает жену на второй этаж в спальню. "Да, все удивляются, чего я мучаюсь. Но Солвита весь день лежит внизу, это у нас вроде гостиной. Ей тоже нужны перемены, хотя бы в помещении. К тому же ночью я могу за ней присмотреть, перевернуть на другой бок. Каждый вечер надеваю специальный пояс-бандаж и несу наверх. А с утра – вниз", - показывает пояс Айвар. Бывает, что он теряет равновесие, и оба падают. Бывает, что Айвар срывает спину, но постепенно боль проходит, и он снова несет свою жену.
В комнате Солвиты стоит современное инвалидное кресло, но в последнее время сидеть ей тяжело: тело быстро устает. Поэтому кресло используют редко – только чтобы выехать наружу и погрузиться в машину. Когда Солвита рассказывает о том, как ей удается вырваться из дома, ее глаза загораются. "После врачей Айвар обычно отвозит меня в какой-то магазин. Мне уже ничего не нужно, ни одежды, ничего. Но хоть такие перемены. Больше не пользуюсь косметикой, ни помадой, ни кремом. Все равно никто ко мне не приходит. Волосы тоже полностью поседели за время болезни", – со слезами говорит Солвита. "Если бы мне нужно было тебя красить, точно ни на что не хватало бы времени", – с улыбкой отзывается Айвар. На смену блузкам и платьям в гардеробе Солвиты пришли спортивные штаны и теплые, удобные куртки.
В комнате Солвиты стоит современное инвалидное кресло, но в последнее время сидеть ей тяжело: тело быстро устает. Поэтому кресло используют редко – только чтобы выехать наружу и погрузиться в машину. Когда Солвита рассказывает о том, как ей удается вырваться из дома, ее глаза загораются. "После врачей Айвар обычно отвозит меня в какой-то магазин. Мне уже ничего не нужно, ни одежды, ничего. Но хоть такие перемены. Больше не пользуюсь косметикой, ни помадой, ни кремом. Все равно никто ко мне не приходит. Волосы тоже полностью поседели за время болезни", – со слезами говорит Солвита. "Если бы мне нужно было тебя красить, точно ни на что не хватало бы времени", – с улыбкой отзывается Айвар. На смену блузкам и платьям в гардеробе Солвиты пришли спортивные штаны и теплые, удобные куртки.
Когда почищенная картошка приносит радость
Айвар находится в трудоспособном возрасте и много работает. Поэтому он не является малообеспеченным – и не может претендовать на помощь Социальной службы. Два года все держится на нем, но в какой-то момент наступает день, когда человек чувствует себя опустошенным и физически, и морально. Солвита и Айвар открыто говорят друг другу о своих эмоциях. "Я не виновата в том, что заболела", - напоминает Солвита. Быть в полной зависимости от другого человека тяжело. А на Айвара свалилось слишком много.
Он уже почти сломался и решил обратиться за помощью к Латвийскому обществу самаритян. На помощь ему направили двух молодых женщин: два раза в неделю они приходили к ним домой, помогали ухаживать за Солвитой, готовили есть и помогали с уборкой. Один час работы помощника стоит шесть евро. То есть два часа работы вдвоем обходились Айвару в более чем 20 евро. На лекарства уходит около 300 евро, а еще нужно покупать памперсы... Именно эти девушки посоветовали семье обратиться в Ziedot.lv. "Никто, абсолютно никто не предложил нам какого-то решения. В местной социальной службе мы просили найти человека хоть за деньги, но нам отказали. Сказали, что людей нет", – говорит Солвита. Айвар радуется тому, что Ziedot.lv оплатил последний счет на покупку памперсов, а также работу девушек-"самаритянок". Эти несколько часов помощи в неделю не помогают решить все проблемы, но это лучше, чем ничего. В такие дни Айвар может спокойно работать и зарабатывать.
Мы приехали к семье Лукиных во вторник. По вторникам Айвар ездит к своей 81-летней матери за молоком. Кроме пяти литров молока мама чистит картошку, которой Айвару и Солвите хватит на два дня. Мелочь? Только не для Айвара, у которого работы и так выше крыши. К тому же когда Солвита больше не смогла выполнять домашние дела, Айвару пришлось учиться всему с нуля. К примеру, он не умел готовить, потому что всегда рядом был кто-то, кто брал это на себя. Сначала мама, потом жена. Так же было и с другими делами.
Солвита напоминает: "Я не виновата в том, что заболела"
Солвита напоминает: "Я не виновата в том, что заболела"
Поблизости живет не только мама Айвара, но и его брат вместе с семьей, в которой растут маленькие дети. Естественно, все заняты своими делами. Сыновья Айвара и Солвиты тоже слишком далеко. Старшему 32 года, у него своя семья и четырехлетний ребенок. У невестки недавно нашли онкологическое заболевание, деньги на лечение тоже собирали через Ziedot.lv. Хорошая новость: болезнь удалось победить. Младший 28-летний сын живет в Риге. Мама Солвиты, которой 85 лет, тоже в столице. Конечно, время от времени близкие приезжают, но это не относится к повседневной жизни. Когда мама Солвиты приезжает в Леясциемс, она сразу хватается за домашнюю работу. А потом неделю сама не может пошевелиться. "Мама порой ведет себя как рабыня Изаура: приезжает два раза в год на три дня, а обратно едет еле живая", – шутит Солвита.
Любовь, раздражение и снова любовь
По статистике мужчины часто не выдерживают тяжелые удары судьбы, будь то тяжелая болезнь ребенка или жены. Они ломаются. Айвар признает: ему нелегко, однако все, и взгляд, и манера речи, свидетельствуют о его ответственности: "Развестись и уйти было бы проще всего. Но это абсурд, нормальные люди так не поступают. Это просто смешно". Однако их отношения - как мужчины и женщины - болезнь разрушила. "Какая тут любовь. Это уже просто сосуществование", – грустно признается Солвита. И все же что-то невидимое и неосязаемое заставляет почувствовать: без любви ничего подобного бы не было. Она никуда не исчезла, просто стала другой.
"Развестись и уйти было бы проще всего. Но это абсурд, нормальные люди так не поступают."
/Айвар Лукинс/
/Айвар Лукинс/
Айвар грустно и очень мягко смотрит на жену, затем переводит взгляд на меня: "Я стараюсь, я очень стараюсь. Но я все же не сертифицированный специалист по уходу. Как бы я хотел, чтобы это был просто сон. А потом ты просыпаешься и понимаешь, что ничего еще не закончилось".
Солвита открыто говорит, что думала покончить с собой, но жажда жизни оказалась намного сильнее. Все хотят жить. Они обсуждали возможность перевезти Солвиту в пансионат, где о ней бы заботились специалисты. Но Айвар понимает: это может полностью сломать Солвиту психологически. Дом есть дом. Просто им очень трудно.
В последнее время они часто ссорятся. Раздражение, нетерпимость – этих эмоций не избежать. "Когда человек без выходных работает две смены, это так выматывает. Я вообще не могу понять, когда кто-то говорит, что у него бессонница. Я могу уснуть стоя", – шутит Айвар. Он даже ходил к врачу, чтобы выяснить, почему он все время чувствует усталость и сонливость. Диагноз поставили быстро: сказали, что нужно наконец выспаться. Зато Солвите ужасно надоело лежать, но выбора у нее нет.
Солвита открыто говорит, что думала покончить с собой, но жажда жизни оказалась намного сильнее. Все хотят жить. Они обсуждали возможность перевезти Солвиту в пансионат, где о ней бы заботились специалисты. Но Айвар понимает: это может полностью сломать Солвиту психологически. Дом есть дом. Просто им очень трудно.
В последнее время они часто ссорятся. Раздражение, нетерпимость – этих эмоций не избежать. "Когда человек без выходных работает две смены, это так выматывает. Я вообще не могу понять, когда кто-то говорит, что у него бессонница. Я могу уснуть стоя", – шутит Айвар. Он даже ходил к врачу, чтобы выяснить, почему он все время чувствует усталость и сонливость. Диагноз поставили быстро: сказали, что нужно наконец выспаться. Зато Солвите ужасно надоело лежать, но выбора у нее нет.
Мы прощаемся с Солвитой, и Айвар выходит нас проводить. На берегу Гауи, на горке, с которой открывается волшебный вид на реку и на мельницы, построенные дедом Айвара, он хотел поставить беседку. Такой план был семь лет назад, когда семья только купила дом. Солвита еще могла ходить, и Айвар надеялся, что по вечерам оттуда можно будет смотреть на закат. Теперь беседка уже не так нужна.
Поддержи Солвиту и Айвара
Солвите необходима помощь специалиста по уходу и средства для ухода. Общие расходы составляют 7380 евро в год, в эту сумму включены 90 часов работы специалиста по уходу в месяц.
