
Но даже доступная на сегодняшний день помощь государства, которая обеспечивается тяжелобольным детям, не удовлетворяет их базовые потребности. Например, государство не компенсирует многие необходимые Гундеге лекарства, оплачивать из своего кармана приходится и специализированное медицинское питание ― оно обходится в несколько сотен евро в месяц.
На этот раз мы снова встретились в Сигулде. Дома оказалась не только Ингуна, но и ее муж, отец Гундеги. Пытаясь обеспечить семью, он живет на две страны ― зарабатывает за рубежом. В комнате у девочки тепло, звучит расслабляющая музыка, кажется, будто все помещение пронизывает легкий, золотистый свет. На комоде расставлены семейные фотографии. На одной из них Гундега вместе с сестрой, запечатленные 12 лет назад ― они широко улыбаются из далекого прошлого.
Теперь Гундега лежит в кровати под одеялом, и, кажется, глубоко спит. Она легко дышит, а ее невероятно хрупкое плечо и ручка время от времени вздрагивают, будто от удара током. Рядом с кроватью ― кислородный концентратор. Вскоре девочка проснется. Ей 17 лет, и она весит 13 килограммов.

В то время, когда Гундеге поставили диагноз, Ингуна еще не знала английского: "В интернете было мало информации, я ничего не могла найти ни на русском, ни на латышском. Оставалось только то, что подруга из Германии помогала переводить, и то, что мне давали немецкие врачи". Эта ситуация подтолкнула Ингуну к изучению английского языка. Позже он оказался необходим и для того, чтобы попасть к специалистам в Филадельфию.
Развитие детей с таким диагнозом может происходить до пяти, десяти или двадцати лет, а затем неожиданно остановиться, после чего начинается регресс. С Гундегой это произошло в пятилетнем возрасте. "Спустя 12 лет могу сказать ― с каждым годом становится все хуже. Каждый год случался кризис, было нелегко, казалось, что хуже уже быть не может. Но с каждым годом становилось все тяжелее и тяжелее", ― рассказывает Ингуна.
Многие годы реабилитация приносила свои плоды. Большой вклад внесли и благотворители, которые отвезли Гундегу и Ингуну к специалистам в Филадельфию. "Если я что-то делаю, значит, верю в это всем сердцем", ― говорит Ингуна.
Реабилитация все еще продолжается, но теперь она уже не интенсивная. Эта фаза завершилась пять лет назад, когда здоровье девочки очень сильно пошатнулось. Тогда из комнаты пропали все развивающие игрушки. Ингуна оказалась на грани срыва: "Я впервые обратилась к психологу, чтобы найти в себе силы жить дальше".
Гундега постоянно испытывает боль, которую унимают болеутоляющие медикаменты. Они действуют на определенные болевые центры, но не на все, поэтому врачи пытаются понять, что именно болит и как можно помочь девочке. "Видно, когда ей больно. Тогда она беспокойна, не спит. Сейчас все в порядке", ― говорят Ингуна, держа дочь за руку. Гундега больше не может ее выпрямить, из-за чего постепенно развивается сколиоз. Во время интенсивной реабилитации у девочки не было спастики, но с ее окончанием симптом вернулся.
Гундеге необходим круглосуточный уход. На прием к врачу или физиотерапевту ее всегда везут на машине. В таком случае кто-то всегда должен находиться на заднем сидении вместе с девочкой, следить за тем, чтобы не начались судороги, вовремя давать лекарства и пищу. У нее свой ритм, свой режим.
Гундегу нельзя оставить дома одну. Еще два года назад Ингуна могла отлучиться из дома на полчаса, теперь ― нет. "У нее могут начаться судороги, она может поперхнуться. Теперь приступы тяжелее, а ее состояние хуже. Конечно, ночью я не сплю рядом с ней, но я в соседней комнате и слышу, что с ней происходит. Что может случиться, если оставить ее без присмотра? Она может умереть", ― говорит Ингуна.
Семью очень выручают две нянечки. Одну из них обеспечивает самоуправление Сигулды в рамках услуги Aprūpe mājās. Вместе с Гундегой она проводит 15 часов в неделю. "Гуляет, кормит, дает лекарства", ― перечисляет Ингуна. "Существует определенный временной лимит, поэтому мы договорились с нянечкой, чтобы она приходила не каждый день, а два раза в неделю на несколько часов. Няня согласилась на это, потому что просто по-человечески поняла, что это нужно Гундеге".
Услуги второй няни семья оплачивает при поддержке благотворительной организации Ziedot.lv. Уже в течение шести лет она дважды в неделю забирает Гундегу к себе домой. Так Ингуна может немного отдохнуть или поучиться. В первый свой выходной она просто сходила в кафе.

Ингуна признает: нередко родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, в государственных инстанциях заставляют чувствовать себя так, будто они выпрашивают у власть имущих какую-либо услугу. Семье Гундеги приходится оплачивать почти все необходимые девочке медикаменты. Исключение составляют болеутоляющие, которые компенсирует государство. Покупка лекарств "съедает" почти все пособие по инвалидности ― оно составляет 313 евро. "У Гундеги очень редкий диагноз, поэтому ни одного медикамента нет в списке компенсируемых государством", ― рассказывает Ингуна.
Остаются невыясненными и другие вопросы. Например, в сиротском суде необходимо уладить вопрос о дееспособности Гундеги. "Мне сказали ― если откроете ей банковский счет, после достижения ею 18 лет будет возможность продолжать получать пособие. Но как я открою ей банковский счет, если она не может сама подписаться?" ― не понимает Ингуна.
Известно, что семья сможет продолжить пользоваться услугами ассистента и специалиста по уходу. Также с начала этого года пособие по инвалидности было увеличено на 100 евро до 313,43 евро не только детям, но и тем нуждающимся в уходе людям, причиной инвалидности которых является болезнь с детства.

Несмотря на то, что государство предлагает оплачиваемую услугу "Момент передышки", в рамках которой ребенка можно на короткий срок оставить под присмотром медика, у Ингуны остаются к ней вопросы. "Здесь одна большое "но" ― финансирование этой услуги составляет 40 евро в сутки. Высчитаем часовую ставку минус налоги, если такому ребенку, как Гундега требуется индивидуальный уход, а специалисту нужно позаботиться о двух, трех людях", ― отмечает Ингуна и повторяет: теперь главное, чтобы Гундега чувствовала себя хорошо, насколько это возможно в сложившейся ситуации.
У мамы Гундеги часто не хватает времени на себя. "Мы делаем, что можем", ― говорит она. Да, не получается выбраться ни на концерт, ни в театр так, как хотелось бы, потому что с дочкой всегда кто-то должен находиться рядом. Но благодаря помощи нянечек Ингуне удалось преуспеть в своих начинаниях. Теперь она изучает педагогику, хочет однажды выйти на работу и вот уже три года учится играть на кокле. "Я все еще новичок", ― улыбается она.
