Теперь главное ― справиться с болью. Проверка на прочность длиной в 17 лет
Текст - Марта Сондаре, Лаура Дзерве, фото - Мартыньш Пурвиньш
Любая мама знает: поначалу ребенок занимает все внимание и время, его нельзя оставить в кроватке одного, чтобы сходить в ванную или сбегать в магазин. Обычно этот период довольно скоро заканчивается, но с Ингуной Ротбергой произошло иначе ― она живет в таком изматывающем режиме уже много лет. У ее 17-летней дочери Гундеги редкое заболевание ― синдром Миллера-Дикера, тяжелое нарушение развития мозга. Эта история ― о надеждах и поражениях, о тяжелых кризисах, после которых бывает еще хуже, а еще ― о том, что нужно уметь ценить каждую мелочь.
"Я делаю, что могу, и то, что нужно Гундеге. Главное, чтобы она чувствовала себя хорошо", ― говорит Ингуна.
"Я делаю, что могу, и то, что нужно Гундеге. Главное, чтобы она чувствовала себя хорошо", ― говорит Ингуна. "Мы хотим, чтобы она жила без боли, да, это паллиативный уход". Пока неясно, как этого удастся добиться после совершеннолетия Гундеги ― 16 марта следующего года ей исполнится 18 лет. Помощь сократится, и Ингуна боится, что ей больше не придется рассчитывать на команду специалистов, которая всегда готова помочь в сложный момент.
Но даже доступная на сегодняшний день помощь государства, которая обеспечивается тяжелобольным детям, не удовлетворяет их базовые потребности. Например, государство не компенсирует многие необходимые Гундеге лекарства, оплачивать из своего кармана приходится и специализированное медицинское питание ― оно обходится в несколько сотен евро в месяц.
Но даже доступная на сегодняшний день помощь государства, которая обеспечивается тяжелобольным детям, не удовлетворяет их базовые потребности. Например, государство не компенсирует многие необходимые Гундеге лекарства, оплачивать из своего кармана приходится и специализированное медицинское питание ― оно обходится в несколько сотен евро в месяц.
12 лет назад и сегодня
Один из авторов этой статьи встречается с Гундегой и ее мамой уже во второй раз. Первое знакомство произошло 12 лет назад, когда газета Diena писала о рождественской благотворительности. В то время Гундеге было пять и ее звали Никола. Поменять имя решила сама девочка, потому что ей очень нравятся желтые лютики. "Это были наши лучшие времена", ― говорит теперь Ингуна. В тот раз девочка следила за нашим разговором, иногда смеялась, а дома по семь часов в день занималась по программе, разработанной для нее американскими специалистами. Поездка в Филадельфию состоялась благодаря средствам, собранным благотворительной организацией Ziedot.lv.
На этот раз мы снова встретились в Сигулде. Дома оказалась не только Ингуна, но и ее муж, отец Гундеги. Пытаясь обеспечить семью, он живет на две страны ― зарабатывает за рубежом. В комнате у девочки тепло, звучит расслабляющая музыка, кажется, будто все помещение пронизывает легкий, золотистый свет. На комоде расставлены семейные фотографии. На одной из них Гундега вместе с сестрой, запечатленные 12 лет назад ― они широко улыбаются из далекого прошлого.
Теперь Гундега лежит в кровати под одеялом, и, кажется, глубоко спит. Она легко дышит, а ее невероятно хрупкое плечо и ручка время от времени вздрагивают, будто от удара током. Рядом с кроватью ― кислородный концентратор. Вскоре девочка проснется. Ей 17 лет, и она весит 13 килограммов.
На этот раз мы снова встретились в Сигулде. Дома оказалась не только Ингуна, но и ее муж, отец Гундеги. Пытаясь обеспечить семью, он живет на две страны ― зарабатывает за рубежом. В комнате у девочки тепло, звучит расслабляющая музыка, кажется, будто все помещение пронизывает легкий, золотистый свет. На комоде расставлены семейные фотографии. На одной из них Гундега вместе с сестрой, запечатленные 12 лет назад ― они широко улыбаются из далекого прошлого.
Теперь Гундега лежит в кровати под одеялом, и, кажется, глубоко спит. Она легко дышит, а ее невероятно хрупкое плечо и ручка время от времени вздрагивают, будто от удара током. Рядом с кроватью ― кислородный концентратор. Вскоре девочка проснется. Ей 17 лет, и она весит 13 килограммов.
"Это были наши лучшие времена", ― говорит теперь Ингуна. В тот раз девочка следила за нашим разговором, иногда смеялась, а дома по семь часов в день занималась по программе, разработанной для нее американскими специалистами.
"Это были наши лучшие времена", ― говорит теперь Ингуна. В тот раз девочка следила за нашим разговором, иногда смеялась, а дома по семь часов в день занималась по программе, разработанной для нее американскими специалистами.
Первый случай в Латвии ― информации почти не было
Из-за тяжелой болезни Гундега страдает от синдрома мальнутриции ― недостаточности питания. Она годами не может набрать вес. Проблемы со здоровьем вскрылись вскоре после ее рождения. У девочки был открытый родничок, поэтому уже в месячном возрасте она попала под регулярное наблюдение врачей. "Еще мы говорили, что что-то не в порядке со зрительным контактом, но это пропустили мимо ушей. Может быть, потому что Гундега была первым ребенком (в Латвии с таким диагнозом – Прим. ред.) и Латвия маленькая", ― говорит Ингуна. В семимесячном возрасте был поставлен диагноз ― лиссэнцефалия.
"... но это пропустили мимо ушей. Может быть, потому что Гундега была первым ребенком (в Латвии с таким диагнозом – Прим. ред.) и Латвия маленькая", ― говорит Ингуна. В семимесячном возрасте был поставлен диагноз ― лиссэнцефалия.
Как Ингуне объяснили немецкие врачи, это означает, что на головном мозгу не образуются извилины и борозды. Когда Гундеге было пять, в Германии ей поставили окончательный диагноз ― синдром Миллера-Дикера, та же лиссэнцефалия, только в самой тяжелой форме. Течение этой болезни невозможно спрогнозировать, а большинство детей умирают еще до достижения двухлетнего возраста. Возможно, Гундега ― самый взрослый ребенок с таким диагнозом в Европе. На данный момент в Латвии живет четыре ребенка с этим синдромом.
В то время, когда Гундеге поставили диагноз, Ингуна еще не знала английского: "В интернете было мало информации, я ничего не могла найти ни на русском, ни на латышском. Оставалось только то, что подруга из Германии помогала переводить, и то, что мне давали немецкие врачи". Эта ситуация подтолкнула Ингуну к изучению английского языка. Позже он оказался необходим и для того, чтобы попасть к специалистам в Филадельфию.
В то время, когда Гундеге поставили диагноз, Ингуна еще не знала английского: "В интернете было мало информации, я ничего не могла найти ни на русском, ни на латышском. Оставалось только то, что подруга из Германии помогала переводить, и то, что мне давали немецкие врачи". Эта ситуация подтолкнула Ингуну к изучению английского языка. Позже он оказался необходим и для того, чтобы попасть к специалистам в Филадельфию.
Рождество 2006 года. Фото: Анита Ауствика, из личного архива
До пятилетнего возраста Гундега, принимая во внимание поставленный ей диагноз, развивалась очень хорошо ― сидела, сама ела и пила, недолгое время могла удерживать равновесие. Даже говорила ― знала слоги, могла сказать "мама" и "папа". Ингуна характеризует тот период как "медленный прогресс". Девочка занималась по разработанной в США программе, которая помогала развивать все органы чувств ― зрение, слух, вкус.
Развитие детей с таким диагнозом может происходить до пяти, десяти или двадцати лет, а затем неожиданно остановиться, после чего начинается регресс. С Гундегой это произошло в пятилетнем возрасте. "Спустя 12 лет могу сказать ― с каждым годом становится все хуже. Каждый год случался кризис, было нелегко, казалось, что хуже уже быть не может. Но с каждым годом становилось все тяжелее и тяжелее", ― рассказывает Ингуна.
Развитие детей с таким диагнозом может происходить до пяти, десяти или двадцати лет, а затем неожиданно остановиться, после чего начинается регресс. С Гундегой это произошло в пятилетнем возрасте. "Спустя 12 лет могу сказать ― с каждым годом становится все хуже. Каждый год случался кризис, было нелегко, казалось, что хуже уже быть не может. Но с каждым годом становилось все тяжелее и тяжелее", ― рассказывает Ингуна.
Реабилитация ― за свой счет
Семья Гундеги быстро поняла, что им самим нужно искать возможности и деньги на реабилитацию. Национальный реабилитационный центр "Вайвари" оказался не лучшим решением, потому что в перерывах между курсами нужно было ждать по полтора года. "Этим детям, в особенности ― на начальном этапе, нужно проходить реабилитацию регулярно, каждый день. Чтобы закрепить освоенное, нужно продолжать это делать", ― объясняет Ингуна. Конечно, занятий в кабинете специалиста мало ― реабилитация продолжается и дома, становится повседневной рутиной.
Многие годы реабилитация приносила свои плоды. Большой вклад внесли и благотворители, которые отвезли Гундегу и Ингуну к специалистам в Филадельфию. "Если я что-то делаю, значит, верю в это всем сердцем", ― говорит Ингуна.
Многие годы реабилитация приносила свои плоды. Большой вклад внесли и благотворители, которые отвезли Гундегу и Ингуну к специалистам в Филадельфию. "Если я что-то делаю, значит, верю в это всем сердцем", ― говорит Ингуна.
"Тогда я это так мало ценила, хотелось большего, более значительного прогресса. Я не ценила, что тогда она чувствовала себя хорошо", ― говорит Ингуна.
Она сокрушается, что не ценила то время так, как следовало бы. Хоть Гундега и не могла ничего сказать, она общалась при помощи компьютера и алфавитных букв, даже сочиняла стишки. "Тогда я это так мало ценила, хотелось большего, более значительного прогресса. Я не ценила, что тогда она чувствовала себя хорошо", ― говорит Ингуна.
Реабилитация все еще продолжается, но теперь она уже не интенсивная. Эта фаза завершилась пять лет назад, когда здоровье девочки очень сильно пошатнулось. Тогда из комнаты пропали все развивающие игрушки. Ингуна оказалась на грани срыва: "Я впервые обратилась к психологу, чтобы найти в себе силы жить дальше".
Реабилитация все еще продолжается, но теперь она уже не интенсивная. Эта фаза завершилась пять лет назад, когда здоровье девочки очень сильно пошатнулось. Тогда из комнаты пропали все развивающие игрушки. Ингуна оказалась на грани срыва: "Я впервые обратилась к психологу, чтобы найти в себе силы жить дальше".
Круглосуточный уход. Главное ― справиться с болью
В последние четыре года общение с Гундегой стало невозможным ― ей сложно даже сидеть. Печальнее всего то, что теперь у нее не осталось никаких эмоций. Девочка больше не улыбается, даже когда кто-то из родных заходит в комнату.
Гундега постоянно испытывает боль, которую унимают болеутоляющие медикаменты. Они действуют на определенные болевые центры, но не на все, поэтому врачи пытаются понять, что именно болит и как можно помочь девочке. "Видно, когда ей больно. Тогда она беспокойна, не спит. Сейчас все в порядке", ― говорят Ингуна, держа дочь за руку. Гундега больше не может ее выпрямить, из-за чего постепенно развивается сколиоз. Во время интенсивной реабилитации у девочки не было спастики, но с ее окончанием симптом вернулся.
Гундеге необходим круглосуточный уход. На прием к врачу или физиотерапевту ее всегда везут на машине. В таком случае кто-то всегда должен находиться на заднем сидении вместе с девочкой, следить за тем, чтобы не начались судороги, вовремя давать лекарства и пищу. У нее свой ритм, свой режим.
Гундегу нельзя оставить дома одну. Еще два года назад Ингуна могла отлучиться из дома на полчаса, теперь ― нет. "У нее могут начаться судороги, она может поперхнуться. Теперь приступы тяжелее, а ее состояние хуже. Конечно, ночью я не сплю рядом с ней, но я в соседней комнате и слышу, что с ней происходит. Что может случиться, если оставить ее без присмотра? Она может умереть", ― говорит Ингуна.
Гундега постоянно испытывает боль, которую унимают болеутоляющие медикаменты. Они действуют на определенные болевые центры, но не на все, поэтому врачи пытаются понять, что именно болит и как можно помочь девочке. "Видно, когда ей больно. Тогда она беспокойна, не спит. Сейчас все в порядке", ― говорят Ингуна, держа дочь за руку. Гундега больше не может ее выпрямить, из-за чего постепенно развивается сколиоз. Во время интенсивной реабилитации у девочки не было спастики, но с ее окончанием симптом вернулся.
Гундеге необходим круглосуточный уход. На прием к врачу или физиотерапевту ее всегда везут на машине. В таком случае кто-то всегда должен находиться на заднем сидении вместе с девочкой, следить за тем, чтобы не начались судороги, вовремя давать лекарства и пищу. У нее свой ритм, свой режим.
Гундегу нельзя оставить дома одну. Еще два года назад Ингуна могла отлучиться из дома на полчаса, теперь ― нет. "У нее могут начаться судороги, она может поперхнуться. Теперь приступы тяжелее, а ее состояние хуже. Конечно, ночью я не сплю рядом с ней, но я в соседней комнате и слышу, что с ней происходит. Что может случиться, если оставить ее без присмотра? Она может умереть", ― говорит Ингуна.
"У нее могут начаться судороги, она может поперхнуться. Теперь приступы тяжелее, а ее состояние хуже."
За девочкой ухаживает вся семья. "Если я куда-нибудь отлучаюсь, у меня целая система, которая помогает согласовать, кто останется с Гундегой ― одна нянечка, вторая, дочь или муж", ― говорит Ингуна. С утра за внучкой ухаживает мама Ингуны ― она кормит ее, дает необходимые лекарства, затем наступает очередь самой Ингуны. Так заведено, чтобы она могла выспаться ― нередко, если у Гундеги случаются судороги, ночь выдается бессонной. "Последний кризис длился с июля до середины сентября, эти два месяца у меня так и не получилось нормально поспать", ― говорит Ингуна. С работой уход за дочерью совместить невозможно.
Семью очень выручают две нянечки. Одну из них обеспечивает самоуправление Сигулды в рамках услуги Aprūpe mājās. Вместе с Гундегой она проводит 15 часов в неделю. "Гуляет, кормит, дает лекарства", ― перечисляет Ингуна. "Существует определенный временной лимит, поэтому мы договорились с нянечкой, чтобы она приходила не каждый день, а два раза в неделю на несколько часов. Няня согласилась на это, потому что просто по-человечески поняла, что это нужно Гундеге".
Услуги второй няни семья оплачивает при поддержке благотворительной организации Ziedot.lv. Уже в течение шести лет она дважды в неделю забирает Гундегу к себе домой. Так Ингуна может немного отдохнуть или поучиться. В первый свой выходной она просто сходила в кафе.
Семью очень выручают две нянечки. Одну из них обеспечивает самоуправление Сигулды в рамках услуги Aprūpe mājās. Вместе с Гундегой она проводит 15 часов в неделю. "Гуляет, кормит, дает лекарства", ― перечисляет Ингуна. "Существует определенный временной лимит, поэтому мы договорились с нянечкой, чтобы она приходила не каждый день, а два раза в неделю на несколько часов. Няня согласилась на это, потому что просто по-человечески поняла, что это нужно Гундеге".
Услуги второй няни семья оплачивает при поддержке благотворительной организации Ziedot.lv. Уже в течение шести лет она дважды в неделю забирает Гундегу к себе домой. Так Ингуна может немного отдохнуть или поучиться. В первый свой выходной она просто сходила в кафе.
Решиться на гастростому было сложно
Три года назад в жизни Гундеги произошло серьезное изменение. Девочка больше не могла глотать лекарства, а попытка выпить 100 миллилитров воды могла растянуться на 3 часа. Врачи решили установить гастростому, чтобы энтеральные питательные смеси поступали через зонд. "Решение было непростым. Мне чисто психологически не хотелось этого, потому что единственное, на что мой ребенок тогда был способен самостоятельно ― есть", ― вспоминает Ингуна.
Портал DELFI уже писал о том, что взрослым паллиативным пациентам государство не оказывает помощь в приобретении специализированного питания. Национальная служба здоровья (НСЗ) оплачивает смеси для энтерального питания детям, которые находятся под наблюдением специалистов кабинета паллиативного ухода Детской клинической университетской больницы. Но государство не оплачивает питание, которое подходит Гундеге. А компенсируемое может вызвать серьезные побочные эффекты. Подходящее питание обходится в 304 евро в месяц ― приобретать его помогает Ziedot.lv.
Ингуна признает: нередко родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, в государственных инстанциях заставляют чувствовать себя так, будто они выпрашивают у власть имущих какую-либо услугу. Семье Гундеги приходится оплачивать почти все необходимые девочке медикаменты. Исключение составляют болеутоляющие, которые компенсирует государство. Покупка лекарств "съедает" почти все пособие по инвалидности ― оно составляет 313 евро. "У Гундеги очень редкий диагноз, поэтому ни одного медикамента нет в списке компенсируемых государством", ― рассказывает Ингуна.
Ингуна признает: нередко родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, в государственных инстанциях заставляют чувствовать себя так, будто они выпрашивают у власть имущих какую-либо услугу. Семье Гундеги приходится оплачивать почти все необходимые девочке медикаменты. Исключение составляют болеутоляющие, которые компенсирует государство. Покупка лекарств "съедает" почти все пособие по инвалидности ― оно составляет 313 евро. "У Гундеги очень редкий диагноз, поэтому ни одного медикамента нет в списке компенсируемых государством", ― рассказывает Ингуна.
В следующем году ― страх и неизвестность
Больше всего родители Гундеги беспокоятся не о сегодняшнем дне, а о том, что произойдет после 16 марта, когда Гундеге исполнится 18 лет. Они боятся, что больше не смогут обратиться к специалистам из Детской клинической университетской больницы. Тогда останется только семейный врач. "В острых случаях они выезжают на дом, консультируют 24 часа в сутки, доступны также консультации психолога, социального работника, капеллана. Они ничего не могут изменить в состоянии Гундеги, но они делают, что могут, благодаря ним появляется чувство безопасности", ― рассказывает Ингуна о работниках Службы паллиативного ухода. Следует отметить, что этой осенью специалисты Министерства здравоохранения начали обсуждать с врачами возможность поддержки тяжелобольных детей даже после их совершеннолетия.
Остаются невыясненными и другие вопросы. Например, в сиротском суде необходимо уладить вопрос о дееспособности Гундеги. "Мне сказали ― если откроете ей банковский счет, после достижения ею 18 лет будет возможность продолжать получать пособие. Но как я открою ей банковский счет, если она не может сама подписаться?" ― не понимает Ингуна.
Известно, что семья сможет продолжить пользоваться услугами ассистента и специалиста по уходу. Также с начала этого года пособие по инвалидности было увеличено на 100 евро до 313,43 евро не только детям, но и тем нуждающимся в уходе людям, причиной инвалидности которых является болезнь с детства.
Остаются невыясненными и другие вопросы. Например, в сиротском суде необходимо уладить вопрос о дееспособности Гундеги. "Мне сказали ― если откроете ей банковский счет, после достижения ею 18 лет будет возможность продолжать получать пособие. Но как я открою ей банковский счет, если она не может сама подписаться?" ― не понимает Ингуна.
Известно, что семья сможет продолжить пользоваться услугами ассистента и специалиста по уходу. Также с начала этого года пособие по инвалидности было увеличено на 100 евро до 313,43 евро не только детям, но и тем нуждающимся в уходе людям, причиной инвалидности которых является болезнь с детства.
Они боятся, что больше не смогут обратиться к специалистам из Детской клинической университетской больницы. Тогда останется только семейный врач. "В острых случаях они выезжают на дом, консультируют 24 часа в сутки, доступны также консультации психолога, социального работника, капеллана. Они ничего не могут изменить в состоянии Гундеги, но они делают, что могут, благодаря ним появляется чувство безопасности", ― рассказывает Ингуна о работниках Службы паллиативного ухода.
Они боятся, что больше не смогут обратиться к специалистам из Детской клинической университетской больницы. Тогда останется только семейный врач. "В острых случаях они выезжают на дом, консультируют 24 часа в сутки, доступны также консультации психолога, социального работника, капеллана. Они ничего не могут изменить в состоянии Гундеги, но они делают, что могут, благодаря ним появляется чувство безопасности", ― рассказывает Ингуна о работниках Службы паллиативного ухода.
Несмотря на всю тяжесть ситуации, Ингуна находит в себе силы мечтать и строить планы. "Я хочу уехать на две недели из дома, побыть вдали от ребенка. Но я не могу позволить себе уехать на две недели", ― говорит она. Вместе с мужем они планировали поездку в этом году, но у Гундеги обострились проблемы со здоровьем и отдых пришлось отложить
Несмотря на то, что государство предлагает оплачиваемую услугу "Момент передышки", в рамках которой ребенка можно на короткий срок оставить под присмотром медика, у Ингуны остаются к ней вопросы. "Здесь одна большое "но" ― финансирование этой услуги составляет 40 евро в сутки. Высчитаем часовую ставку минус налоги, если такому ребенку, как Гундега требуется индивидуальный уход, а специалисту нужно позаботиться о двух, трех людях", ― отмечает Ингуна и повторяет: теперь главное, чтобы Гундега чувствовала себя хорошо, насколько это возможно в сложившейся ситуации.
У мамы Гундеги часто не хватает времени на себя. "Мы делаем, что можем", ― говорит она. Да, не получается выбраться ни на концерт, ни в театр так, как хотелось бы, потому что с дочкой всегда кто-то должен находиться рядом. Но благодаря помощи нянечек Ингуне удалось преуспеть в своих начинаниях. Теперь она изучает педагогику, хочет однажды выйти на работу и вот уже три года учится играть на кокле. "Я все еще новичок", ― улыбается она.
Несмотря на то, что государство предлагает оплачиваемую услугу "Момент передышки", в рамках которой ребенка можно на короткий срок оставить под присмотром медика, у Ингуны остаются к ней вопросы. "Здесь одна большое "но" ― финансирование этой услуги составляет 40 евро в сутки. Высчитаем часовую ставку минус налоги, если такому ребенку, как Гундега требуется индивидуальный уход, а специалисту нужно позаботиться о двух, трех людях", ― отмечает Ингуна и повторяет: теперь главное, чтобы Гундега чувствовала себя хорошо, насколько это возможно в сложившейся ситуации.
У мамы Гундеги часто не хватает времени на себя. "Мы делаем, что можем", ― говорит она. Да, не получается выбраться ни на концерт, ни в театр так, как хотелось бы, потому что с дочкой всегда кто-то должен находиться рядом. Но благодаря помощи нянечек Ингуне удалось преуспеть в своих начинаниях. Теперь она изучает педагогику, хочет однажды выйти на работу и вот уже три года учится играть на кокле. "Я все еще новичок", ― улыбается она.
Поддержи семью Гундеги
Семье Гундеги нужен специальный ассистент, медицинское питание и консультация психолога для мамы. Общая стоимость в год: 7256 евро.
