Элвис и Райво - 22-летние братья-близнецы. У них врожденные тяжелые проблемы со здоровьем, и они полностью зависят от окружающих, главным образом – от мамы Ингуны, невысокой худощавой женщины. Ради сыновей Ингуна должна быть сильной и физически, и эмоционально. Очень важна для семьи и нянечка Мара Бутлере: ее появления с нетерпением ждут все. А как же иначе - Мара заражает окружающих позитивом, постоянно придумывает сюрпризы и находит с парнями общий язык. Это не так просто, потому что их способности к общению очень ограничены.

Ингуна вместе с близнецами, шестилетним младшим сыном Ренаром и его отцом живет в Яункалснаве (Мадонский край), в квартире на первом этаже многоквартирного дома. Жилье она снимает у самоуправления. Мара живет на расстоянии нескольких домов, поэтому если происходит что-то незапланированное, она иногда может присмотреть за одним или обоими близнецами. Нянечка не считает ни минуты, ни часы, ни даже дни: если без нее никак не справиться, она всегда рядом, улыбающаяся и энергичная. Она на своем опыте знает, каково это – жить рядом с человеком, у которого есть особые потребности.

При этом Мара очень любит жизнь во всех ее проявлениях. Она научилась отключаться от работы и наслаждаться мгновениями отдыха на полную. В 2001-м году Маре пришлось резко изменить свою личную жизнь: все перевернулось вверх ногами, пришлось строить заново. И сейчас она буквально светится, и это трудно не заметить со стороны.

Мы приехали к Ингуне, соблюдая все связанные с Covid-19 ограничения. К разговору присоединилась и нянечка, а Райво, сидя рядом в инвалидном кресле, жестами и звуками демонстрировал, как он рад гостям. Его брат Элвис был не в настроении: он заперся от окружающих в другой комнате.

Родина Ингуны – волость Ляудонас в Мадонском крае. Там до сих пор стоит сельский дом, который оставил после себя дед. После окончания школы Ингуна встретила своего прекрасного принца, влюбилась и вскоре поняла, что ждет ребенка. Затем выяснилось: не одного, а сразу двоих! Ингуне было 24, когда оба брата появились на свет – это произошло преждевременно, на седьмом месяце беременности. Когда братьям исполнился год, врачи поставили диагноз: детский церебральный паралич и спастический тетрапарез. У Элвиса к этому добавились эпилептические припадки – правда, в последнее время они происходят уже не так часто. "Первые два года прошли как в бреду. Я была такой молодой и не понимала, что происходит. Принимала все очень близко к сердцу, и ни один врач не объяснил мне, что этот диагноз означает в будущем", – вспоминает Ингуна.

Сейчас Элвису и Райво по 22 года, но они по-прежнему дети, которым нужен постоянный уход. Все это время было очень трудным. Мама прилагала все силы для того, чтобы улучшить здоровье детей. То одного, то второго, то обоих сразу возила к врачам, реабилитологам, логопедам, массажистам и другим специалистам. Это дало результат, особенно для Райво. У Элвиса более серьезные проблемы со здоровьем, и именно он больше всего беспокоит маму. Ясно, что они оба будут зависеть от других и в 30, и в 40 лет. Останутся вечными детьми. Мама осознает это и черпает радость и надежду в младшем сыне, шестилетнем Ренаре. Он сейчас ходит в детский сад.

Братья в детсад не ходили – их жизнь, в основном, проходит дома. Райво, правда, ходил в "Класс почемучек" Калснавской основной школы: там учились дети с разными проблемами со здоровьем. Он закончил девять классов и отпраздновал выпускной. Сегодня "Класса почемучек" в школе больше нет. Райво очень любил учиться, и мама опасалась, что он будет грустить, если не сможет встречаться с похожими на него людьми. Но решение было найдено. В волости есть центр дневной активности, и раз в неделю там собираются дети и молодые люди с особыми потребностями в сопровождении ассистентов и родителей, в основном – мам. "Можно сказать, там все друг друга знают. У нас в волости много особенных детей и молодежи, и очень хорошо, что они могут выйти из дома и побыть в другой среде. Мы очень рады, что там проходят неформальные занятия и проекты. У каждого есть свой день и конкретное время. Правда, и весной, и сейчас из-за Covid-19 занятия в центре не проводят. Райво из-за этого очень грустно", – рассказывает Ингуна.

За 22 года мама уже привыкла к жизни рядом с тяжело больными детьми. Каждый день – это новый вызов, потому что никогда не знаешь, каким сегодня будет самочувствие у сыновей. И все же каждое утро начинается одинаково: детей нужно одеть, обеспечить гигиенический уход, накормить. Ни один, ни другой не могут самостоятельно ходить. Возможности двигаться очень ограниченны. Райво благодаря особым тренировкам может держать в руке небольшой предмет, и это уже большое достижение.

С питанием тоже не все так просто: продукты нужно измельчить и покормить с ложечки. Райво может жестом показать, что еду можно не измельчать, с Элвисом все сложнее. Он может есть полчаса или час, если у него плохое настроение. "Так день и проходит: пока покормлю завтраком, обедом и ужином, уже пора раздевать ко сну. Элвис по ночам часто очень беспокойный, но он спит в другой комнате, так что младший брат ничего не слышит", – говорит мама.

Привыкнуть можно ко всему, разве что состояние Элвиса бывает очень тяжелым. С Райво мама даже спорит, хотя и отмечает, что говорит сын очень неразборчиво. Но она все же понимает, что он хочет сказать - так же, как любая мама понимает лепет младенца. У младшего брата по отношению к старшим нет предрассудков. "Я немного боюсь, как друзья Ренара воспримут то, что у него старшие братья с инвалидностью. Он еще маленький. Часто забирается на колени к Райво. Если я когда-нибудь ругаю Ренара, то Райво сразу его защищает", – улыбается Ингуна.

С Ингуной и ее сыновьями Мара в статусе нянечки работает уже восемь лет. "Нянечка – это неоценимая помощь для семьи. Я знаю, что такое паллиативный уход, когда у тебя нет ни поддержки, ничего. Когда ты один на один с этой ситуацией. Я недолго думала, решила, что буду рядом с такими семьями", – говорит Мара. Она связана с обществом Apeirons с 2007 года, постоянно проходит обучение и совершенствует свои знания в этой сфере. Сейчас она получила "брюссельский сертификат" (European Care Certificate).

Ингуна радуется каждой возможности вырваться из дома – жаль только, что все хорошее так быстро заканчивается. "У Райво была возможность принять участие в неформальном проекте в центре дневной активности. Ездили в Мадону, там общество "Mēs saviem bērniem" проводило разные мероприятия. Райво посещал музыкальные занятия в Мадонской социальной службе. Там были разные специалисты, и транспорт тоже обеспечили. Жалко только, что вложенный труд и полученные результаты в итоге пропадут", – говорит Ингуна. А Мара добавляет: очень важно продолжать тренировать полученные навыки. Чем дольше перерыв, тем дальше будет отброшено развитие, и снова придется начинать сначала.

Новый импульс дает и присутствие человека не из семьи. "День изо дня мы друг другу надоедаем. Свежий взгляд, другие разговоры, другие прикосновения - все это идет сыновьям только на пользу. А я в это время могу отдохнуть где-то вне дома", – говорит Ингуна.

Ингуна подтверждает: Мара очень много дает и детям, и ей самой. Семье помогает и другая нянечка - если Мара не может прийти на помощь. Это учитель "Класса почемучек" Инара Томашевича. "Мара умеет удивить, часто – совершенно неожиданно. Недавно у моих парней был праздник, а у Мары выходной. Несмотря на праздничное настроение, близнецы были беспокойными, капризничали. И вдруг открывается дверь и входит Мара с угощением и цветами. Райво от радости закричал, это на самом деле стало сюрпризом", – вспоминает Ингуна. А Мара добавляет: она почувствовала, что нужна парням именно сейчас.

Наш разговор близится к завершению. Спрашиваю у Ингуны, о чем она мечтает перед Рождеством? Ни секунды не задумываясь, она отвечает: хотела бы восстановить дом дедушки. "Мы долго собирали деньги и этим летом наконец поменяли крышу. Но само здание старое, его строили в 1944 году. Нужно много сделать для восстановления, это дорого. И это настоящая мечта, которую я хочу воплотить. Вижу там много цветов и моих ребят в саду", – признается Ингуна.

Есть мечты и у Мары, но ей в жизни повезло чуть больше. Многое она вместе с близкими может воплотить, если приложит усилия. Если же говорить о глобальных мечтах, то она не скрывает: "Хотелось бы, чтобы государство больше думало таких семьях и о тех, кто им помогает. У нас правит ужасная бюрократия, которая мешает заниматься тем, что ты любишь. Государство делает все, чтобы человек был в неведении насчет своего будущего". Нянечка имеет в виду постоянные изменения в законодательстве в сфере работы ассистентов и услуг по уходу. Она надеется, что какой-нибудь чиновник в конце концов увидит, как это происходит в реальной жизни, а не на бумаге.