'Я не слишком быстро иду?' История парализованной Кати в инвалидной коляске
Текст – Ольга Петрова, фото Виестурс Радовицс
Екатерине Лебедевой 28 лет и у нее спинальная мышечная атрофия. Женщина прикована к инвалидной коляске, подвижны только пальцы на левой руке. Пальцы, на которых красуется аккуратный нежно-розовый маникюр. Катя по натуре борец и не любит, когда ее жалеют и называют инвалидом. Из-за диагноза ей пришлось 10 лет провести дома, лежа в кровати, но она нашла в себе силы и снова научилась сидеть.
О городской инфраструктуре: много разных "почему"
Мы встречаемся с Катей около ее дома в Огре. Типовая пятиэтажка оборудована пандусом. Он появился несколько лет назад. Катя рассказывает, что сначала обратилась в думу, но получила стандартный ответ – денег нет. А когда опубликовала в социальных сетях соответствующий пост и им стали активно делиться, деньги неожиданно нашлись, и пандус появился уже через неделю.
"Давайте пройдемся", – деловито говорит Катя и набирает скорость. Инвалидной коляской на электроприводе она управляет с помощью специального джойстика. На экране высвечивается скорость, километраж, время и уровень заряда батареи. Специальный пояс надежно фиксирует ее и не дает упасть, голову поддерживает подголовник.

"По закону ты имеешь право получить коляску бесплатно. Заполняешь анкету и становишься в очередь. Примерно через год тебе звонят, сообщают, что коляски пришли, можно приезжать выбирать. Мне на выбор была предложена ровно одна штука, которая мне вообще не подходила. Это как если у тебя 36-ой размер обуви, а тебе предлагают 40-ой, – рассказывает по дороге женщина. – Я с ними долго спорила, вела переписку, в итоге мне выплатили максимальную компенсацию – 3900 евро. А моя коляска, мне нужна нестандартная, стоит 8000 евро".

Катя выезжает на проезжую часть и едет по обочине. Выбора нет: ехать по тротуару ей неудобно — высокие бордюры – непреодолимое препятствие. Мы смотрим на довольно новый тротуар и никак не можем понять – почему не подумали о людях с особыми потребностями? "Вот здесь опасный поворот", – говорит Катя, объезжая припаркованный автобус. Водители встречных машин могут ее просто не заметить.
"Но через полгода я стала забывать о боли. Точнее, я к ней привыкла."
Дальше – длинный железнодорожный переезд. Колеса коляски то и дело цепляются за рельсы, порой она опасно наклоняется. Мы не отходим ни на шаг, а в голове лишь один вопрос – что делать, если сейчас пойдет поезд? "Скоро тут построят подземный переход, – Катя указывает на серое строение. – Правда, с лифтом будет как у Origo в Риге – то есть я, сидя в коляске, просто не смогу нажать кнопку". И снова не понимаешь – почему создатели городской инфраструктуры не подумали о людях с инвалидностью? Этих "почему" по дороге всплывает очень много.

"Я не очень быстро иду?" – участливо спрашивает Катя. Ей нравится ездить на максимальной скорости – семь с половиной километров в час: "Это легкий бег – чтобы было понятно. Я привыкла так. Иначе мне кажется, что я очень медленно иду. Летом прикольно быстро кататься, а зимой по-другому никак – холодно ведь". Катя словно не замечает своего диагноза – "я иду", "быстро сбегаю по делам", "сейчас выхожу".

«В этом дворе у меня постоянно проблемы с водителями, – рассказывает она. – Я еду по обочине, и порой мне приходится выезжать чуть дальше на дорогу, чтобы объехать яму. Бывает, что мне начинают громко сигналить прямо за спиной – думают, что я их не вижу. Летом здесь был случай. Я в белой майке и светлых леггинсах. Недавно прошел дождь. Водитель притормозил, поравнялся со мной и специально газанул в луже, окатив меня грязной волной. Зачем он это сделал, непонятно". Однажды Катю сбила машина: "Коляска, к счастью, не перевернулась, но он меня протащил какое-то расстояние. Водитель все видел, но даже не остановился, чтобы спросить, все ли в порядке. Номер я не запомнила, но это была учебная машина, в которой находились ученик и инструктор".
"Вау, мы куда-то едем, наконец мы не дома!"
Мы останавливаемся в небольшом уютном кафе в самом центре города. Столик выбираем так, чтобы Катя на коляске могла подъехать поближе. О своем диагнозе женщина говорит очень спокойно.

Спинальная мышечная атрофия – это наследственное генетическое заболевание, при котором мышцы человека постепенно атрофируются. Вылечиться нельзя, но с помощью медикаментов можно снять боль и затормозить развитие болезни. Родители могут быть абсолютно здоровыми, но являться носителями гена с мутациями. Анализы показали, что болезнь ребенку передалась от отца.
Первые симптомы стали появляться, когда Кате было чуть больше года. Она вставала на ножки, держась за диван, но ходить так и не начала. Тогда мама Кати забила тревогу и повезла девочку на обследования. "Начались врачи, комиссии. Мама даже в Америку уезжала на целый год работать нянечкой, только чтобы быть поближе к местным врачам и узнать побольше о моем диагнозе. Но это был конец 90-ых – начало двухтысячных, и особо ничего тогда не было известно даже там, в такой прогрессивной стране, – рассказывает Катя. – В моем детстве постоянно были какие-то больницы, санатории. Но мне это не мешало. Для меня, как ребенка, это всегда было как приключение: "Вау, мы куда-то едем, наконец мы не дома!"
"По квартире я передвигалась на трехколесном велике. Я могла помыть посуду, подогреть еду, прибраться в комнате – то есть делала все, что делают дети в этом возрасте. В 10 лет велик стал маловат и меня пересадили в инвалидную коляску. Дома специально были расширены все дверные проемы, чтобы я могла проехать, кухня была больше, чем по проекту".

Между тем болезнь продолжала прогрессировать и в подростковом возрасте Катя оказалась прикованной к кровати. "Я упала и сломала ногу, и провела в лежачем положении два с половиной месяца. А когда лежишь, мышцы очень быстро атрофируются. Плюс, я думаю, что мне недосмотрели травму позвоночника. В общем, когда я снова села, то поняла, что мне сложно донести ложку до рта. Было очень больно."
"Я никогда не заморачивалась над тем, почему остальные дети прыгают, бегают, а я нет. Первый раз меня накрыло, когда мне было лет 15 и я влюбилась в мальчика. Мы познакомились в интернете, ему было 17, он жил в России и был студентом медицинского факультета. Именно тогда мне пришло осознание того, что я лежу. Вот тогда я начала задавать маме вопросы, прямо истерила: "Почему так? Давай что-нибудь сделаем!"

10 лет Катя провела дома. Лежа. "Я много училась, чтобы просто не сойти с ума", – говорит она.
Встреча с одноклассниками: "Это было как в зоопарке"
Из-за болезни Катя не посещала детский сад и школу. Она была закреплена в определенном классе, обучение проводилось на дому. "Помню, как однажды по заданию школы ко мне в гости пришли одноклассники. Это было как в зоопарке. И они не знают, зачем пришли, их заставили, и ты не понимаешь, зачем все это нужно. Но мне было неудобно отказываться. Никаких издевательств с их стороны не было, у меня очень хорошие одноклассники, с некоторыми я общаюсь до сих пор. Только сейчас это уже все по-другому – ты понимаешь, зачем тебе это нужно, ты сам этого хочешь".
"Главное – не фокусироваться на том, что ты какой-то другой и чего-то не можешь. Ты можешь все то же самое, что твой сосед."
После окончания школы Катя училась дистанционно в российском вузе на психолога. Однако учебу не закончила, так как нужно было писать дипломную работу и приезжать сдавать экзамены очно. Затем женщина поступила в Рижский университет им. Паула Страдыня на заочное отделение факультета "Мультимедийная коммуникация". В Ригу она добиралась на специальном такси, которое оплатил фонд Ziedot.lv, обратно — сама на автобусе. "Если договариваешься заранее, то тебе идут навстречу и заказывают автобус с пандусом. Но на мне он почему-то много раз ломался. То есть я доезжаю до Огре и не могу выйти. Приходилось вызывать полицию, пожарных – инвалидная коляска неподъемная, она весит больше 100 килограммов. Это все смешно и грустно одновременно", – рассказывает Катя.
"Самое смешное, что я хотела бы стать официанткой. Да, вот настолько приземленно."
"Самое смешное, что я хотела бы стать официанткой. Да, вот настолько приземленно."
Через год она была вынуждена бросить учебу, так как из-за болезни не могла выполнять домашние задания. "Мне безумно жаль, потому что у меня была шикарнейшая группа. К тому же, я очень коммуникабельный человек, и думаю, что в этой сфере обязательно добилась бы успеха", – говорит она.
"Что же я наделала?"
Катя пережила три операции. Сейчас она полностью парализована, подвижны только пальцы на левой руке. "Одна операция была на тазобедренном суставе, вторая – на позвоночнике: мне встроили титановую конструкцию, которая фактически позволяет мне сидеть. И еще одна операция была на бедре, так как неправильно загибалась мышца. Все операции мне делали в Финляндии, потому что у латвийских врачей не было опыта", – рассказывает собеседница.
Операции прошли успешно, и Катя снова смогла сидеть. Однако вместе с радостью пришел шок. "Когда меня посадили первый раз в реанимации, а я была еще под действием сильных обезболивающих, то я очень обрадовалась: "Вау! Получилось". Когда действие препаратов закончилось, и меня посадили снова, я очень испугалась – мне показалось, что я задыхаюсь. Просто все мышцы тянутся и работают по-другому. Начался долгий процесс реабилитации. Ко мне каждый день приезжали физиотерапевты, сажали меня. Было очень больно, и я думала, что совершила жуткую ошибку, согласившись вообще на эту операцию. За компьютером я больше не смогу лежать, так как больше не могу выкрутиться буквой "зю" как раньше – титановая конструкция держит спину прямо, сидеть я тоже не смогу из-за сильной боли. Что же делать? Но через полгода я стала забывать и боли. Точнее, я к ней привыкла. Если я утром не приму таблетку, то не смогу встать с кровати, потому что это тяжело и больно".

Каждый месяц на лекарства уходит больше 100 евро. Четыре таблетки утром, четыре вечером. Иногда приходится принимать по шесть. Все они направлены на снятие боли. "Я живу на обезболивающих. Без них очень нехорошо, кажется, что вот-вот упадешь в обморок", – делится своими ощущениями Катя.
"Если сиделка воспринимает меня как больную, мы не сработаемся"
На вопрос, что сегодня она может делать, Катя спокойно отвечает: "Будем откровенны – сегодня я не могу ничего. Сидя, я могу использовать телефон, но меня нужно правильно посадить у стола, чтобы я могла положить на него руку. Кстати, у меня принципиально маленький телефон – чем новее телефон и больше экран, тем мне сложнее двигать по нему пальцами".
"Сначала кажется, что ты можешь со всем справиться сам, но проблемы копятся, наслаиваются друг на друга, и в какой-то момент ты понимаешь, что самостоятельно ты уже это не разгребешь."
Катя – сирота. Отец ушел из семьи, когда девочке не было и года: "Я росла без папы. Такого слова в моей семье не было. Знаю, что несколько лет назад он умер. Я плакала. Все-таки как ребенок я его любила". Мама Кати умерла, когда девушке было 17 лет. "Она пошла на каток и неудачно упала, а пока лежала с переломом, у нее оторвался тромб... Очень нелепая и неожиданная смерть, потому что она была молодая здоровая женщина. У меня было счастливое детство и замечательная мама", – рассказывает Катя.

Справляться с ежедневными делами сегодня Кате помогают две сиделки. Одна приходит на три часа утром – помогает встать с постели, умыться, одеться, приготовить поесть, прибраться. Вторая – вечером и тоже на несколько часов, чтобы помочь приготовиться ко сну.
"Найти сиделку можно в интернете. Объявлений много, откликаются сразу, так как людям нужна работа. Проблема – найти адекватную сиделку, которая будет делать то, что ты просишь и не считать это капризом. Потому что был случай, когда мне по телефону заявили, что я очень капризная, на что мне пришлось ответить: "Извините, мы не сработаемся". При этом я не просила ничего сверхъестественного. Я просто рассказала, что нужно делать (помочь одеть, помыть) и что делать это нужно так, как хочу я. Это принципиально важно. Во-первых, я заказчик и оплачиваю услугу, во-вторых, очень тяжело, когда человек делает как удобно ему, а не тебе. Мне везет – на неадекватных людей я не натыкалась, было пару раз, что мне не понравилось, как человек работает, и тогда мы довольно быстро разошлись. Мужчины среди сиделок тоже есть. Мне один раз звонил, но я отказалась – мне проще с женщиной сработаться".
Ты действительно капризная?

Я требовательная. Мне важно, чтобы то, что я не могу сделать сама, было сделано так, как бы это сделала я. Поэтому мне важно, чтобы до мелочей выполнялись какие-то просьбы. Если сиделка воспринимает меня как больного человека, мы не сработаемся. Я не хочу, чтобы меня жалели. Это сразу чувствуется, и это сразу "нет".

Ты не думала, кем могла бы стать, если бы не диагноз?

Думала. Самое смешное, что я хотела бы стать официанткой. Да, вот настолько приземленно. То есть я была бы готова развиваться, много читать, самореализоваться, но работать хотела бы официанткой. Это работа с людьми – ты видишь клиентов, делаешь им приятное каждый день. Ты весь такой красивый, весь день с улыбкой. А еще я хотела бы стать логопедом. Однажды я читала книжку "Нестрашный мир" – про женщину, которая работала дефектологом с больными детками, книга была написана в стиле дневника и очень меня тронула. Морально это безумно тяжелая работа, но мне кажется, что я бы смогла. Я обожаю детей и животных.

"Я живу на пособия – пенсия по инвалидности, по утере кормильца (оно будет выплачиваться еще пару лет) и пособие по уходу. В месяц выходит 700 евро, но из этих денег 300 на одну сиделку, еще 170 евро – на другую, плюс нужно оплатить счета, и получается, что на жизнь у меня ничего не остается. Поэтому я мечтаю найти работу. Я все время в долгах, все время нужно у кого-то просить, одалживать, а я не привыкла так жить, потому что всегда работала, – рассказывает Катя. – Сначала занималась копирайтингом – писала рекламные тексты, в основном для российских заказчиков. Набирала их в телефоне. Лист формата А4 я могу набрать меньше, чем за час. Это несложно. Потом устроилась в международную компанию менеджером в техподдержке. Работала удаленно с помощью компьютера и телефона. Зарплата была очень хорошая. Но потом решила пойти учиться и уволилась. Я очень много предложений потеряла, пока училась, потому что понимала, что физически не потяну и учебу, и работу. А сейчас я хочу и могу работать – копирайтинг, рерайтинг, администрирование социальных сетей".
"Нам доступно все, если мы действительно этого хотим"
Катя ни разу не наслаждалась золотой осенью в Сигулде, не любовалась водопадом в Кулдиге, не бывала на пляже. Из-за трудностей с транспортировкой она вообще нигде не гуляла, кроме Риги и Огре. "Очень хочется попутешествовать по Латвии. Ужасно хочу в Лиепаю и Вентспилс. В той же Юрмале я много раз была на реабилитации, но никогда не была, например, на улице Йомас", – говорит она.

На фоне болезни у Катя развилась депрессия. "Первые симптомы появились, в подростковом возрасте, когда я четко осознала, что не могу ходить. Мне не нравилось, что я не могу выйти из дома, что я ничего не могу. Сначала кажется, что ты можешь со всем справиться сам, но проблемы копятся, наслаиваются друг на друга, и в какой-то момент ты понимаешь, что самостоятельно ты уже это не разгребешь. Я считаю, что каждый человек, которому нужна психологическая помощь, должен за ней обращаться. Это не страшно и реально помогает. И это не должно быть стыдно. Мы же лечим насморк у ухогорлоноса, так почему мы не можем пойти к психологу или психиатру, чтобы разобраться с нервной системой?" – рассуждает Катя.

"Я живу здесь и сейчас. Потому что в таком формате удобнее и так меньше грузишься. Главное – не фокусироваться на том, что ты какой-то другой и чего-то не можешь. Ты можешь все то же самое, что твой сосед. Нам доступно все, если мы действительно этого хотим. Унывать и пользоваться тем, что у тебя болезнь, выпячивать ее – наверное, так нельзя. Я не могу чего-то в силу диагноза, но это не значит, что я сижу, сложа ручки. Надо просто искать другие варианты и действовать".

Алла Аверьянова, вечерняя сиделка Кати
Со своей подопечной Алла Аверьянова (44 года) познакомилась случайно, на улице. "Я ехала из магазина, а Катя попросила о помощи – у нее ручки замерзли, одна рука повисла и надо было ее обратно на пульт коляски положить, – вспоминает женщина. – Я ей помогла, ну и слово за слово, разговорились. Потом она меня спросила, не могла бы я посоветовать кого-то в качестве сиделки по вечерам, и я предложила свою кандидатуру. Договорились, что три месяца у меня будет испытательный срок, чтобы посмотреть, сработаемся или нет. В итоге 26 октября мы подписали официальный договор о сотрудничестве на год с возможностью продления".
Это единственная подопечная Аллы и ее первый опыт в качестве сиделки. Впрочем, к работе она была морально готова. Вот уже 10 лет женщина работает в Огрском пансионате и по долгу службы ей приходится ухаживать за людьми, в том числе с серьезными диагнозами.
"Я работаю в пансионате и все свободные вечера провожу у Кати. Прихожу в полдевятого до десяти, иногда в девять до пол-одиннадцатого. Обычно мы договариваемся, – рассказывает женщина. – Во-первых, Катю надо покормить. Я живу через дорогу, поэтому дома приготовлю и тепленькое приношу. Картошечка, гречка, подлива из молотого мяса. Супчики ей очень нравятся. Баночку варенья, бывает, принесу. Ну, вот покормлю, потом помою, переодену на ночь, помогу выпить все таблеточки – уже наизусть знаю, какие нужно, и уложу спать. Бывает, что у Кати может ночью живот разболеться, она мне позвонит, и я прихожу. Если бы она жила далеко и до нее надо было бы ехать на транспорте, я бы наверное вряд ли согласилась на предложение о подработке. А так, нам очень удобно. Все, что Катя просит, я все делаю. Всегда говорю ей: "Катя, ты мне говори, что надо делать, я буду делать все. Я и в пансионате всегда делаю так, как удобно клиентам, а не так, как нужно мне".

Алла, признается, что первые три года работы в пансионате были очень сложными: "Я до конца не понимала, с кем и с чем мне приходится сталкиваться. Но мы проходили обучение, а потом сдавали экзамены – за два часа нужно было ответить на 60 вопросов на тему, как вести себя с тяжелыми клиентами в разных ситуациях. Плюс с нами работают психологи. Сейчас я уже привыкла. Если этим людям тяжело, значит, надо помогать, нельзя бросать их".

"С Катей мне легко, я всегда с удовольствием к ней иду. У Кати большое сердце, она очень добрая. Мы можем разговаривать на самые разные темы. Я могу рассказать, как у меня дела, что у меня на огороде выросло. Бывает, цветы с огорода приношу, в баночку поставлю, ей нравится. Музыку очень много слушаем, – рассказывает Алла. – Молодая девчонка. Конечно, хочется, чтобы у нее все было хорошо. Когда у нее хорошее настроение, тогда и у меня оно поднимается".
Поддержи Екатерину
Екатерине необходима помощь специалиста по уходу и лекарства. Общие расходы составляют 7200 евро в год – благодаря этой сумме можно обеспечить также 90 часов работы специалиста по уходу в месяц.
Следующая статья
Проект создан при
сотрудничестве с
Проект осуществлен в сотрудничестве с Ziedot.lv. Над проектом Stiprini stipros работали: Андра Чударе, Дита Виновска, Александра Плотникова, Айя Рутка, Карлис Арайс, Ольга Петрова, Кристине Мелне, Лигия Циекуре, Эгита Сеглиня, Алина Семенихина, фото — Виестурс Радовицс, Марис Морканс, видео — Микс Силиньш, Патрикс Паулс Брикис, дизайн — Инга Чуевска, разработка — Улдис Олекшс, руководитель проекта — Элисе Быкова.
АРХИВ: 2018 2019
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.