Милая, добрая, желающая дружить со всеми и каждым, любящая готовить и прихорашиваться — это все восьмилетняя девочка Луизе, родившаяся с синдромом Дауна. Мама девочки Лива Вейхерте рассказала Cālis.lv, как это — растить дочь с такими особенностями, и почему другим родителям не стоит стесняться детей с генетическими аномалиями.
Лива говорит, что ее особенный ребенок родился в том возрасте, "когда приходит время для подобных вещей", — в 28 лет. "В Латвии тогда наступил экономический всплеск. До этого я десять лет прожила за пределами нашей страны, и в Латвии мне предложили отличную должность в банковском секторе. Вернулась сюда, как Спридитис, почти ничего не взяв с собой — позади остался в том числе и брак. Вскоре я вновь вышла замуж, и забеременела. Ребенок был незапланированным, но очень желанным", — рассказывает Лива.
Беременность протекала прекрасно, результаты анализов также не предвещали ничего плохого. "Но на 36-й неделе беременности ребенок вдруг перестал двигаться. Я поехала в Страдини, где врачи констатировали, что у ребенка кислородное голодание, и было проведено кесарево сечение. И… когда Луизе родилась, врачи сразу же высказали предположение о том, что у нее может быть синдром Дауна", — "Врачи словно извинялись передо мной за этот факт, намекая на то, что, возможно, лучше бы все было пустить на самотек…"
Происходящее стало для Ливы шоком, неприятным сюрпризом, с которым нужно было смириться. "Когда я спрашивала у врачей, что мне теперь делать, каких специалистов искать, мне предложили поговорить с больничным капелланом", — вспоминает женщина, добавляя, что особенно трудным в эмоциональном плане стал первый месяц после рождения Луизе, хотя муж Ливы, к примеру, сразу принял особенного малыша: "Это мой ребенок."
Лива говорит: "Разумеется, если других вариантов нет, то нужно принимать ситуацию — ребенок, которого ты планировал, в своем роде умирает, и ты просто принимаешь его "новую версию". Но я такой вот человек — могу хорошенько выплакаться, а на следующий день начать все с чистого листа."
Теперь, вспоминая происходящее тогда, говорить об этом Ливе уже гораздо легче, но в тот момент в голове мелькала тысяча мыслей, в числе которых был и вопрос — "Почему это произошло со мной". Но вдруг этот вопрос сменился противоположным — "А почему бы и нет?". "Ведь всегда кажется, что особенные дети рождаются у таких, ну, чистых сердцем родителей, которые с подобным точно справятся, но, видите ли, все в жизни происходит несколько иначе", — говорит женщина.
Никогда за последние восемь лет Ливе в голову даже мельком не приходила мысль о том, что ребенка стоило бы отдать в специальное учреждение. "Многим врачи предлагают подобное, но выражения наших лиц, видимо, все сказали за нас — мы решили справиться со всем сами", — вспоминает она.
Невероятная девочка Луизе: семья, хобби и учеба
Этим летом Луизе окончила детский сад. Хотя на дворе уже август, семья пока не решила, в какую школу отдавать солнечного ребенка — в общеобразовательную или в специализированную. Этот вопрос очень актуален для родителей Луизе.
До этого девочка ходила в обычный садик. Правда он был частный и небольшой — это позволило Луизе интегрироваться. Дошкольное образовательное заведение имело альтернативную учебную программу, в которой акцент делался на психологическое развитие детей, а также на поощрение природной человеческой любознательности. Сейчас этот же садик посещает младший брат Луизе — Теодор.
"Луизе очень хорошо разговаривает, охотно общается с окружающими, учится читать, но имеет некоторые трудности с математикой. Мы особой разницы в быту не ощущаем — ребенок, как ребенок. И все развивающие занятия, которые мы проводим для дочери, особенными нам тоже не кажутся — это все само собой разумеющееся", — говорит Лива.
Восьмилетняя Луизе сама готовит себе завтраки — ей, как и ее маме, очень нравится заниматься готовкой еды.
"Это мое хобби, и я частенько привлекаю Луизе к этому делу. Сейчас уже даже позволяю ей проводить самостоятельные эксперименты с кулинарией, и, к моему большому удивлению, у нее это великолепно получается — она чувствует вкусовые нюансы, ей все удается", — отмечает Лива.
На вопрос о том, правду ли говорят о детях с синдромом Дауна, что они действительно напоминают "солнышки", Лива отвечает, смеясь: "Хотелось бы! Но это стереотип — как и у любого другого ребенка, у Луизе бывают смены настроения, и она может разозлиться на что-то. Но ведь так бывает абсолютно со всеми…".
По уровню развития Луизе сейчас сопоставима с шестилетним ребенком. Она с удовольствием играет со своим младшим братиком, но и без ссор семейная жизнь тоже не обходится. Теодор пока что не понимает, что его сестра отличается от других детей, но Лива считает, что благодаря Луизе ее остальные дети узнают о жизни гораздо больше.
Лива также отмечает, что как дети с синдромом Дауна, так и дети абсолютно нормальные могут отличаться друг от друга в своем развитии — кто-то хорошо плавает и читает, а кто-то вообще не читает, но удивляет другими способностями. Официальных данных пока нет, но Лива однажды спросила у генетиков, сколько подобных особенных детей проживает сегодня в Латвии. Оказалось, что каждый год в нашей стране рождается примерно 30 детей с синдромом Дауна.
"Большая часть детей с синдромом Дауна достаточно смышленые, и они осознают, что отличаются от остальных. Им также больно, если с ними не хотят общаться, высмеивают или как-то иначе задевают", — объясняет Лива.
"Чтобы общество приняло особенных детей, нужно начать с их родителей"
Понимая свои чувства, и думая о других родителях особенных детей, Лива создала Общество синдрома Дауна, в котором сегодня состоит около 100 человек.
Женщина подчеркивает, что многие родители таких детей считают "собственной слабостью, и признаком неудачи" и потому избегают публичного обсуждения своих проблем. "Но как мы можем требовать от общества толерантности и понимания, если сами родители стесняются собственных детей?! Для начала это нужно прекратить. Если родители будут относиться к своим детям нормально, то это и станет примером для окружающих", — считает она.
Но, по словам Ливы, латвийские школы еще не готовы к массовой инклюзии. "Нельзя упрекать воспитателя или классного руководителя, ответственной за 20 детей, в отсутствии специального образования и навыков для работы с особенными детьми. Я ни секунды не сомневалась в своем решении отдать Луизе в частный садик. Да, многие родители борятся за инклюзивность, но наша система еще не созрела для этого. И я согласна с тем, что детей с явными проявлениями агрессии нельзя вести в обычную школу, ведь от этого могут пострадать и другие. Но это не относится к моей дочери", — говорит Лива.
По ее словам, родителям особенных детей нужно очень тщательно выбирать учебное заведение и поддерживать тесный контакт с педагогами, чтобы всегда быть в курсе происходящего.
Лива подтверждает, что в Латвии сегодня слишком мало специалистов, готовых оказать поддержку родителям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Поэтому женщина призывает всех присоединяться к страничке созданного ею сообщества на Facebook. "В рамках наших возможностей мы обязательно поможем", — говорит она.
