Foto: Privātais arhīvs

31 декабря, когда куранты будут отсчитывать начало нового года, жительница Даугавпилса Инета Чамане загадает самое сокровенное на данный момент желание — услышать из уст своего долгожданного и любимого сына Максимилиана слово "мама". Она очень надеется, что мощным толчком для этого послужит обследование в Институте мозга человека. Поездка запланирована на середину ноября. Вот только для того, чтобы она состоялась, нужно собрать 3500 евро. Это значит, что у каждого из нас здесь и сейчас есть возможность почувствовать себя в роли Деда Мороза или Снегурочки.

Инета Чамане всегда мечтала о большой семье. Правда, когда распался первый брак, и она осталась одна с маленькой дочкой (сейчас ей уже 14 лет), и подумать не могла, что спустя какое-то время встретит свою первую любовь и начнется новая, счастливая глава ее жизни.

Вскоре в семье появится еще одна дочь (6 лет), а потом и сын (3,5 года).

Foto: Privātais arhīvs
В беседе с DELFI Woman Инета признается, что материнство давалось ей на самом деле не так легко, как может показаться — несколько беременностей заканчивались выкидышами.

Впрочем, ожидание третьего ребенка — Максимилиана — ничего не омрачало: токсикоз не мучил, анализы были хорошими, УЗИ никаких патологий не показывало.

Когда секунды превращаются в вечность

Роды начались вечером 12 мая — отошли воды. "Меня встревожило, что они были зеленоватого оттенка, поэтому мы сразу поехали в больницу. Но не в Даугавпилсе, а в Прейли, где я рожала своих девочек", — вспоминает Инета.

Поскольку до утра ничего не происходило, было решено стимулировать процесс. "Честно, так больно никогда не было. Насколько я понимаю, в конце я стала слишком сильно тужиться, и малыш очень резко пошел через родовые пути, и пуповина затянулась на его шее".

А потом наступила тишина — ребенок родился и не издал ни звука. "Я стала судорожно всех подряд спрашивать, все ли хорошо. Муж, который был рядом со мной, и медики сказали, что все в порядке". Инете казалось, что малыш молчит целую вечность, хотя прошло меньше минуты и после проведенных оперативных медицинских манипуляций он стал похныкивать.

Несмотря на то, что врачи констатировали у новорожденного асфиксию, в целом его состояние они оценили как удовлетворительное и перевели малыша в одну палату с мамой. "С этого момента он вел себя очень неспокойно. Все время плакал и при этом у него наблюдался тремор — тряслись и ручки, и ножки. На мой вопрос, что это и что с этим делать, неонатолог ответил, что это похоже на мышечный спазм, тонус, подрастет, все пройдет, запишитесь на массаж, поможет".

Уже на третий день после родов Инету и Максимилиана выписали домой. И начался непростой период жизни, поскольку успокоить ребенка не удавалось никакими методами — находиться на ручках он не хотел, соску не брал, гулять в коляске было невозможно, поскольку из нее раздавался постоянный плач. "Ручки и ножки тряслись до четырех месяцев, потом стало лучше, может быть и помог массаж, к тому моменту мы прошли уже два курса. В целом чуть спокойнее Максимилиан стал к полугоду, когда начал активно развиваться физически: научился ползать, сидеть, потом ходить".

Материнская интуиция

Несмотря на то, что физическое развитие происходило в соответствии с возрастом, мама интуитивно понимала, что с сыном что-то не так, только вот что именно, оставалось под вопросом. Близкие и родные старались унять эту тревогу и время от времени им это удавалось.

Ближе к году Инета обратила внимание, что сын не смотрит в глаза, не отзывается на свое имя и очень боится незнакомых мест. "Когда в год он переболел отитом, нас направили в Ригу проверить слух. Заодно я хотела понять, почему он не отзывается на имя, может и правда не слышит. Но специалисты сказали, что со слухом проблем нет, никакой ясности не внесла и консультация с психологом, который отметил, что ребенок еще слишком маленький".

После года Инета записала Максимилиана к неврологу, который выписал направление на энцефалограмму. "Специалисты заподозрили эпилепсию, заметив небольшие эпиволны, так им показалось, и тут же выписали соответствующее лекарство. Но когда я почитала о побочных эффектах, то решила повременить с приемом таких медикаментов, поскольку это ведь были лишь подозрения, а не точный диагноз. И когда позже мы сделали в Детской больнице магнитный резонанс головы, врачи сказали, что все в порядке. Потом мы делали еще энцефалограммы, но они ничего подозрительного больше не показывали".

Диагноз и инвалидность


Тем не менее то, что проблема явно есть, мама уже не сомневалась, поскольку ребенок не издавал ни звука, и продолжала искать ответ. Максимилиану было больше двух лет.

"Я искала информацию, сопоставляла все симптомы, все указывало на то, что это аутизм. Но я не врач, я не могу поставить диагноз, поэтому записалась к клиническому психологу, который полтора часа проводил тест на аутизм, после чего подтвердил мои подозрения". Чуть позже психиатр поставил официальный диагноз, на этом основании была оформлена инвалидность и удалось попасть в специализированный детский сад.

На данный момент Максимилиану 3, 5 года. Общается он с помощью набора карточек PECS, умеет сам кушать, пить, ему уже не нужны подгузники. Очень любит играть с машинками, складывать кубики и пирамидки, а также играть с сестренкой в прятки. "Сейчас мы уже можем с ним спокойно передвигаться, но до двух лет это было невозможно. Он вообще не хотел держаться за руку, убегал куда глаза глядят. Это был еще и период очень сильных истерик — он падал, кричал. Сейчас такое тоже бывает, но намного реже и менее ярко".

Мальчик регулярно занимается с физиотерапевтом, а раз в четыре месяца посещает занятия АВА терапии. Но этого недостаточно для того, чтобы совершить мощный прорыв, а в том, что он возможен, Инета не сомневается.

Особенный ребенок дается особенным родителям


К настоящему моменту врачи в Латвии констатировали, что у Максимилиана задержка речевого развития, аутизм, с недавних пор еще и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), и вдобавок подозрения на эпилепсию.

"Этот список вызывает у меня массу вопросов. Мне очень хочется, чтобы сына осмотрели другие специалисты и вынесли свой вердикт. Например, так есть эта эпилепсия или нет. СДВГ нам поставили просто за пять минут! Именно поэтому мы обратились за помощью в фонд "Вера. Надежда. Любовь". Родители, которые уже возили своих детей в Институт мозга человека, подтверждают, что в течение трех недель проводится полноценное профессиональное обследование и ты можешь получить информацию и о диагнозе, и о методах лечения, и в целом полезные рекомендации. Мы хотим, но не можем двигаться дальше без этих знаний".

В развитие Максимилиана вложено много сил, и его мама замечает столь важные достижения: сын начал издавать звуки, все больше идет на контакт. "Иногда он смотрит мне в глаза и мне кажется, что он прям хочет что-то сказать, но не может, хочет открыть дверь и перейти из своего мира в наш. Вот только как же ее открыть? Нам очень нужен этот заветный ключ от нее".

Инета надеется, что он найдется в результате обследования в Санкт-Петербурге. "Больше всего я хочу, чтобы он заговорил. Обязательно загадаю это на Новый год", — уверенно говорит Инета.

Конечно, бывали минуты отчаяния, признается она. "Плакала, да, но ведь дети рядом, они сразу замечают, что что-то не так. И нужно держаться. Ради них. Ради Максимилиана. Ради себя. Не унывать, а наоборот восстанавливать ресурсы двигаться дальше. Знаете, мне кажется, что особенный ребенок дается особенным родителям, чтобы они ему помогли. Для нас — это дар. Но мы должны сделать все, что от нас зависит".

Foto: Privātais ahīvs
Однако собрать необходимую на обследование и лечение в Институте мозга человека сумму в размере 3500 евро многодетной семье в одиночку не под силу.

Если у вас есть возможность поддержать ее, то сделать это можно следующим образом:

  • позвонив по телефону 90006684, вы перечислите 1 евро 42 цента;
  • набрав номер 90006560, вы пожертвуете 4 евро 27 центов;
  • жертвовать можно и непосредственно на сайте фонда с пометкой "Для Максимилиана Чаман".

Спасибо всем, кто помог другим детям! Близнецы Шатохины, а также Александр и Артем Микуловы, благодаря собранным средствам, уже прошли обследование и вернулись домой.

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!