"Невозможно быть готовым к смерти ребенка": история Илзе и ее сына Эйнара
Foto: Privātais arhīvs

"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv.

"Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.

Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.

Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не только член правления BPAB, но и представитель инициативной группы родителей. Рассказ Илзе поможет понять, зачем нужен такой центр, и почему не стоит стесняться того, что многие не знают, что такое паллиативная помощь.

Синдром неуклюжего ребенка перерос в тяжелый диагноз

Беременность Илзе протекала нормально, все было в порядке. Эйнар родился в ноябре и у него была родовая травма, из-за которой он сразу после рождения оказался в реанимации, но вскоре оправился и это никак не повлияло на его здоровье. Илзе говорит, что Эйнар мог умереть еще до рождения, но "по неизвестным причинам нам были даны эти неполные 18 лет".

После рождения Эйнар две недели лежал в реанимации, инкубаторе, и все, что врачи могли сказать в первые 10 дней, было: "Он родился доношенным, без патологий, только с травмой, должен выкарабкаться". Это было странно — он лежал в инкубаторе среди маленьких алых младенцев, которые родились преждевременно, он на их фоне выглядел здоровым, большим ребенком. Из больницы нас выписали через 3 недели".

"Эйнар был здоровым ребенком, быстро начал ходить, говорить. Но примерно через три года я заметила, что он отличается от других детей. Например, остальные спокойно выходили из песочницы, а Эйнару нужно было придерживаться рукой. То же самое было с тем, чтобы встать с четверенек — он мог встать, только придерживаясь за что-то. Он не умел прыгать, и я начала водить его к специалистам. Помню, что врач положил на пол карандаш и попросил Эйнара показать, как прыгает зайчик. Но Эйнар лишь приложил ладошки к голове и показал, как у зайчика двигаются ушки. Нам сказали, что у него синдром неуклюжего ребенка и посоветовали больше ходить и выполнять упражнения".

Так проходили обычные дни Эйнара — все как у обычного ребенка, только с небольшими ограничениями. Он ездил на велосипеде, посещал курс реабилитации, а когда он завершился, Илзе повела его к врачам. Тут же созвали консилиум, поскольку у шестилетнего ребенка не наблюдалось никаких улучшений: "Тогда врачи провели генетические анализы, и результаты показали, что у Эйнара мышечная дистрофия Дюшенна. Мне этот диагноз ничего не говорил, поэтому я была спокойной. Что это значит? То, что в организме не вырабатываются определенные белки и понемногу отмирают все мышцы — и при нагрузке, и в покое. А это значило, что все, что мы до этого делали, ему только вредило".

Конечно, нам бывало очень грустно, и Эйнар спрашивал: "Зачем я вообще родился, если я так мучаюсь?". Илзе Петровска

"Специалист по генетике мне все рассказал о мышцах, о том, что Эйнар не сможет ходить, но я не впала в истерику, а довольно просто к этому отнеслась, пока врач мне не объяснил, что мышцы это и сердце, и легкие, и со временем все перестанет работать. И скорее всего он не вырастет. Я все понимала, но не осознавала. Я видела, как мой ребенок бежит по коридору, ему шесть лет, а тут мне говорят, что через 10 лет все будет по-другому. На тот момент я не могла это осознать и принять. Мне казалось, что так, как сейчас, будет всегда, а то, о чем мне рассказывают, произойдет не с нами", — вспоминает Илзе.

После услышанного перед Илзе встала дилемма: "На тот момент я ушла от мужа и жила с мамой, которая тогда лежала в больнице. У меня не было истерики, я была спокойна, но в голове крутился вопрос "Стоит ли это того, если я знаю, как все закончится?". Но эти мысли я быстро отбросила. Эйнару было шесть лет и у нас началась немного другая жизнь. Мы ходили на реабилитацию, ездили в санатории, но это все уже было по-другому, потому что мы знали, что мальчика нельзя перенапрягать".

Tags

Здоровье ребенка Личный опыт Паллиативный уход

Comment Form