"У моей истории пока нет счастливого конца, но она продолжается": 18-летней рижанке Софии нужна помощь на оплату лечения онкологии  (8)

О своем диагнозе "гепатобластома" — редком виде рака — София узнала весной 2019 года во время выпускных экзаменов. На тот момент ей было 16 лет. Подробно ее историю мы рассказывали здесь.

Поскольку в Латвии подобный вид опухоли диагностируется не часто, операцию по ее удалению решили делать в Бельгии у конкретного хирурга с большим опытом проведения именно таких операций. Перед операцией София провела три месяца в Детской больнице и прошла несколько курсов химиотерапии. Деньги на операцию собирали c помощью фонда ziedot.lv. Операция прошла успешно. По возвращении домой была еще химиотерапия.

Как рассказала благотворительная программа "Зеленая лампа", которая выходит на радио Baltkom каждый вторник в 12 часов, Новый год София встречала с надеждой, что все плохое осталось позади, но в конце марта случился рецидив. Это как раз совпало с началом пандемии и введением карантина. И вот тут начался самый нервный период — было понятно, что предусмотренные протоколом препараты не работают, значит, надо пробовать что-то другое. А на отступление от схемы наши врачи не шли. Так как у нас в стране только одно детcкое онкологическое отделение, другое мнение получить негде.

Мама — известный в Латвии журналист Анна Строй — стала настаивать на генетическом анализе. Образцы отправили в Германию, результата ждали почти три месяца. Ответ ничего не прояснил — это оказался стандартный тест общего характера. А потом на фоне химиотерапии возник сепсис. Выкарабкаться из него было очень трудно. "Представьте, каково было моей маме, которой после страшного сепсиса сказали, что у ее дочки нет шансов выжить, — говорит София. — При нормальных анализах и показателях, при более-менее неплохом самочувствии. Я не лежала с трубками в горле, я ходила и даже каталась на велосипеде…"

Мама стала искать специалистов и клиники за границей. Сложность заключалась в том, что девочке было 17 с половиной — детские клиники уже не хотели браться, для взрослых она еще была маленькой. Нашли российского профессора, cпециалиста по лечению рака печени, он изучил историю болезни и анализы и предложил медикаментозную схему, которая может быть эффективной при рецидиве. Но в Латвии врачи не приняли эту схему. Профессор также настоял на необходимости срочно сделать индивидуализированный генетический тест. Именно на основании этого детального исследования российские врачи разработали схему экспериментального лечения, которое может помочь Софии.

Она уже прошла два курса имунной и таргетной терапии, которые были оплачены из средств, оставшихся от лечения в Бельгии. Cейчас терапию надо продолжать.

Cофия очень переживает, что было упущено время, и что лечение можно было начинать уже несколько месяцев назад. За два года она очень устала от больниц, лекарств и процедур. Но приняла для себя четкую установку: диагноз — не приговор, надо бороться и работать с ним, не опускать руки и не останавливаться. Тем более, что, по статиcтике, у гепатобластомы хорошие показатели излечимости. Поэтому отказ наших врачей пробовать нестандартные варианты лечения у нее до сих пор не укладывается в голове: "Врачи отказываются лечить детей не по бумажке, предпочитая с грустным лицом говорить родителям о том, что у их ребенка нет шанса, что чудес не бывает…"

Для поднятия настроения и духа мама старается придумывать для дочки маленькие радости. Сейчас они записались на свидание с собакой в Московском детском хосписе — там есть специальная программа, в рамках которой волонтеры с собаками общаются с больными детьми. А еще София с мамой недавно отважились и с соблюдением всех мер предосторожности сходили в музей космонавтики на выставку, посвященную полету Гагарина в космос.

"Поразила нас там мысль о том, что от первого космонавта не требовалось выходить в космос, проводить эксперименты, ничего не надо было делать... Надо было просто быть. Так и для Сони: выбраться из ее болезни — как подъем в космос. Но главное — просто быть", — говорит мама.

А мы можем помочь. На оплату курса лечения и медицинских расходов на 3 месяца необходимо 4800 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. С перечисленных денег не берутся никакие проценты или отчисления.

Labdarības fonds BeOpen