"Я хочу услышать, как говорит моя дочь": родители 4-летней Ники Самойловой собирают деньги на обследование

7 апреля 2021 года рижанке Нике Самойловой исполнилось четыре года. У нее есть две старшие сестры (19 и 8 лет) и старший брат (10 лет).

Четвертая беременность для Елены была не менее желанной, чем все предыдущие. И поначалу это радостное событие ничто не омрачало — она чувствовала себя хорошо, не переживая относительно генетического анализа, который нужно было сдать в обязательном порядке в силу возраста (на тот момент ей было 34 года).

Но гинеколога насторожили результаты первого анализа — она увидела в них предрасположенность ребенка к синдрому Дауна. Перепроверив их еще два раза, врач срочно направила Елену в генетический центр на амниоцентез (метод пренатальной диагностики, который позволяет выявить врожденные и генетические патологии плода). Процедура представляет собой пункцию амниотической оболочки с целью получения образца околоплодных вод для последующего изучения.

"Я была на 17-й неделе беременности. Нас с мужем предупредили, что процедура может привести к разным последствиям, в том числе к выкидышу. Конечно, нас это очень напугало, — вспоминает Елена. — Мы долго думали, но решились на нее. К счастью, все обошлось — подозрения не подтвердились, на ребенке подобное вмешательство тоже никак не отразилось. Причем именно после этой процедуры мы увидели в выписке, что у нас будет девочка, а вечером того же дня я впервые почувствовала ее шевеления и полностью успокоилась. Казалось, что наконец-то все хорошо".

Больше во время беременности никаких потрясений не было. Схватки у Елены начались за две недели до установленной врачом предварительной даты родов. Несмотря на то, что они были достаточно слабыми, хоть и регулярными, было решено вызвать скорую и поехать в рижский роддом.

"Около 11 часов я приехала на Миера. Меня осмотрели, сказали, что поскольку у меня уже четвертые роды, ситуация может быстро развиваться и оставили в палате. Когда пришли в следующий раз, мне было совсем не больно, а при осмотре выяснилось, что уже полное открытие и пора в родильный зал. Поскольку врачам не понравилось сердцебиение ребенка, они решили ускорить процесс — простимулировать схватки и проколоть плодный пузырь. Это помогло и в 16:30 на свет появилась Ника".

По шкале Апгара ее состояние медики оценили на 8 баллов и передали малышку маме. Никаких нареканий у медиков не было. Кроме одного — поскольку у новорожденной девочки голова была немного вытянута, при выписке родителям порекомендовали в течение первого месяца записать ее на обследование головного мозга.

"Мы так и сделали. Во время обследования врач обнаружила затемнение с одной стороны полушария и направила к неврологу, который в свою очередь сказал, что тревогу бить не надо, к годику пятно рассосется. Действительно, к этому возрасту снимок показал, что все чисто".

Семья в очередной раз выдохнула. Правда, материнское сердце переживало относительно развития младшей дочери.

"Все было не так, как у моих старших детей. Но врачи это объясняли тем, что каждый ребенок индивидуален, не надо сравнивать", — рассказывает Елена.

Это уже сейчас, оглядываясь назад, Елена понимает, что многие признаки указывали на расстройство аутического спектра, но поскольку она обладала лишь поверхностной информацией об этом заболевании, то связать это воедино не хватало знаний.

"Разбираться в том, что происходит с ребенком, мы начали, когда у Ники ближе к двум годам появились проблемы со сном. Они были и раньше, но маленькую проще взять на ручки, успокоить и укачать, а в этом возрасте она могла до часу ночи ходить или бегать из угла в угол и не спать. Изначально мы думали, что это гиперактивность. Врач сказала, что да, такое может быть.

Следующее, что меня встревожило, это отсутствие речи. Нас направили в слуховой центр, где Нику проверили специалисты и сказали, что слух идеальный, соответственно, надо приложить больше усилий к развитию речи. И тогда мы попали к аудиологопеду. Из его уст впервые и услышали о том, что есть подозрения на расстройство аутического спектра".

Елена вспоминает, что муж эту мысль сразу отверг, мол, ставить такие диагнозы не в компетенции логопеда, это просто высказанное мнение, но сама она не была столь категорична, задумалась и стала собирать больше информации. Вскоре аналогичные подозрения появились и у других специалистов, но официально диагноз был поставлен по результатам специального теста и обследования клиническим психиатром в Гайльэзерсе, когда Нике исполнилось три года.

Поскольку в специализированный детский сад большая очередь, до пандемии она посещала обычный садик. Было непросто, но воспитатели очень помогали ей адаптироваться. Со своей стороны родители делали все возможное, чтобы девочка занималась с разными специалистами и тем самым корректировался процесс ее развития. К сожалению, пандемия внесла в это свои коррективы, например, своей очереди на реабилитацию в Гайльэзерс Ника ждет уже больше года.

"Из-за сложившейся ситуации сейчас просто мало детей берут, поэтому и очередь длинная. К настоящему моменту проведена большая работа с аудилогопедом, логопедом, эрготерапевтом, психологом. Прогресс есть, но минимальный. Знаете, такое ощущение складывается, как будто что-то замкнуло и нужно понять, где и когда это произошло, и что можно сделать для того, чтобы это изменить".

Особенно маму беспокоит отсутствие речи. "Безусловно, мы понимаем Нику без слов, но очень хочется, чтобы она могла общаться и с другими людьми. Старшие дети разговаривают с ней, вместе играют. Сейчас она что-то лепечет на своем детском языке, очень любит петь (издает звуки) и танцевать под музыку, играть с водой, переливая ее из одной емкости в другую, например, и с песком, пересыпая его.

Умеет самостоятельно ходить, есть, может налить себе воду, что-то открыть, закрыть, почистить зубы, одеться, раздеться. Со сном ситуация улучшилась, а вот с подгузником пока никак не расстаться, но и с этим обязательно справимся", — уверена многодетная мама.

За четыре года сделано многое. Главный помощник Елены — ее супруг, вместе с которым они прошли этот долгий путь и не собираются опускать руки.

"Муж больше переживал в себе, а я иногда срывалась и плакала, у меня был настоящий шок, я винила себя, может это я что-то ела не то, что-то пила не то, не так ходила, не так спала… Что я сделала не так? Врачи говорили, что это не моя вина, что это либо генетическая причина, либо реакция мозга на гипоксию при родах. Так что же случилось? Я очень надеюсь, что в Институте мозга в Санкт-Петербурге после прохождения обследования у нас будет больше ясности. Я так хотела бы услышать, как говорит моя доченька! Лепет есть, но речи хочется. Как будто нужен какой-то толчок, чтобы завести необходимый для этого механизм".

Стоимость обследования и лечения в клинике составит примерно 3800 евро.

Если у вас есть возможность внести свой вклад в сбор средств благотворительного фонда "Вера. Надежда. Любовь", то сделать это можно следующим образом:

Елена признается, что ее беспокоит, насколько быстро летит время, совсем скоро и ее младшая дочь отправится в первый класс.

"Я мечтаю о том, чтобы Ника пошла в обычную школу. Мне кажется, я мало делаю, надо больше, но вот только что именно… За этими ответами и поедем в Санкт-Петербург. А пока я стараюсь замечать как можно больше хорошего. Например, многие дети с аутизмом не выражают эмоции, у них нет мимики, а Ника выражает. Когда она улыбается, мне сразу становится легче.

Очень помогают онлайн группы поддержки родителей, у которых детки с таким же диагнозом. Истории разные, но все они сходятся в одном — рано или поздно нужно принять этот диагноз и помогать своему ребенку вместо того, чтобы страдать и плакать. Так что мы будем двигаться только вперед".