Foto: Privātais arhīvs

Многие люди до сих пор очень мало знают о синдроме Дауна. Поэтому очень ценно, что есть люди, которые ведут на эту тему диалог с обществом. Один из таких людей — президент индийской федерации синдрома Дауна Сурекха Рамачандран. Этим летом она посетила Латвию. DELFI Viņa рассказывает личную историю этой удивительной женщины.

Во время своего короткого визита, организованного посольством Латвии в Индии, Сурекха посетила Детскую клиническую университетскую больницу, встретилась с врачами и представителями организаций, чтобы обменяться опытом и пригласить присоединиться к Международной федерации синдрома Дауна.

У дочери Сурекхи — тоже синдром Дауна. Когда она родилась в 1981 году, мало кто разбирался в этой патологии. Врачи советовали отдать девочку на удочерение или в специальное заведение. Сурекха не согласилась и искала всевозможные способы помочь дочери. В результате она получила степень доктора в 55 лет, проведя исследование о когнитивных нарушениях и депрессии у людей с синдромом Дауна, а также создала систему поддержки для детей с синдромом Дауна и их родителей в Индии.

Каждый день Сурекха работает с родителями детей с таким диагнозом и консультирует людей по самым разным вопросам. Сначала она проводила мероприятия по улучшению качества жизни для людей с синдромом Дауна за свой счет, но за 35 лет ей удалось завоевать доверие и уважение окружающих и теперь финансовую поддержку оказывают предприятия.

Сейчас Бабли, дочь Сурекхи — самостоятельная и независимая женщина. Благодаря усилиям Сурекхи, молодые люди с синдромом Дауна стали нормальной частью общества: учатся в обычных школах, работают и влюбляются. На повестке дня другая задача — помочь стать полностью финансово самостоятельными. Уже сейчас люди с синдромом Дауна работают в разных сферах и получают зарплату.

Забота об одном ребенке меняет отношение всего общества

Foto: Privātais arhīvs
История Сурекхи началась в 1981 году, когда у нее родилась дочь Бабли с синдромом Дауна. "В то время об этом предпочитали не говорить, потому что врачи сами мало что знали об этом синдроме, а им не нравится находиться в неведении. На эту тему почти не было книг, интернета тоже не было. Тогда синдром Дауна называли болезнью, потому что не знали, что это патология, которую вызывает лишняя хромосома.

Бабли пришлось пройти через многое, например, она родилась с катарактой, и врачи не говорили Сурекхе о проблемах здоровья ее дочери и советовали отказаться от нее: "Это была настоящая битва с медиками, но я была сильнее. Я говорила им, что не нужно говорить о том, в чем вы ничего не понимаете".

Сурекха стала тщательно изучать вопрос детей с лишней хромосомой, потому что тогда их считали умственно отсталыми. Она объединилась с другими родителями детей с синдромом Дауна: "Тогда таких детей держали чуть ли не взаперти, потому что это влияло на общественный статус других детей этой семьи".

У Сурекхи есть сын на четыре года старше Бабли: "Я хочу, чтобы у моих детей были равные права. Если у моего ребенка есть проблемы, то я должна знать, как с ними справиться". Когда у Бабли были проблемы со здоровьем, Сурекха искала необходимую информацию, а не слушала людей, которые говорили, что девочка обречена. Всему этому Сурекха научила и дочь, которая сегодня со всем справляется сама: "Нет ничего, чего бы она не смогла".

Самое главное в работе с людьми с синдромом Дауна — понять, что у них есть проблемы со здоровьем, которые нужно решать. Например, многие осложнения Бабли нельзя было решить, потому что помощь эндокринолога Бабли получила лишь в 18-19 лет.

Поняв, что стимуляция щитовидной железы — основной вопрос, требующий внимания в работе с синдромом Дауна, Сурекха основала центр, где работают эндокринологи, педиатры, кардиологи, специалисты по слуху и другие врачи: "Если вам помогают доктора, то все прекрасно. Нужно работать над вопросами здоровья, а не мозгом".

Аборт — это не решение, нельзя просто так уничтожать людей

Foto: Privātais arhīvs
Синдром Дауна — это не умственная отсталость, а проблемы со здоровьем: "Ребенок может плохо видеть, слышать, у него бывает аритмия, а если с рождения не уделить внимания щитовидной железе, то ребенок не сможет справиться с элементарными ситуациями. Важно правильное питание, поэтому для людей с синдромом Дауна разрабатывают специальное меню".

Люди с синдромом Дауна точно также испытывают радость и печаль и часто страдают от нарушений сна, которые влияют на когнитивные процессы: "Если ребенок не спит, то становится апатичным и учителя жалуются на его невнимательность. Учителя не ищут причины проблемы, поэтому в Индии существует система поддержки в таких ситуациях. Иногда причиной может быть запор, который часто случается у детей с синдромом Дауна".

Некоторые проявления проблем со здоровьем люди воспринимают как умственную отсталость, поэтому важно информировать общество: "Проблемы не в ребенке, а в обществе вокруг него. Мы должны стараться понять, что ребенок пытается нам сказать. Даже если ему трудно говорить, но он показывает на что-то пальцем, то мы должны быть способными понять это".

В качестве негативного примера Сурекха приводит Исландию, где сейчас родители, узнав о высоком риске синдрома Дауна у эмбриона, делают аборт: "Это не решение, нельзя просто так уничтожать людей. В Индии вместо аборта родителям предлагают помощь. Сейчас я веду исследование о поведении родителей, когда они узнают, что у их ребенка будет синдром Дауна".

Любить и быть любимыми — вовсе не привилегия

Foto: Privātais arhīvs
Когда Бабли взрослела, она хотела общаться со сверстниками, посещать мероприятия и заводить отношения. В то время в Индии было множество причин, из-за которых Сурекха не могла своей дочери этого позволить. Сейчас она считает, что было бы лучше, если бы желания дочери не ограничивались, потому что она, как и все остальные, хотела наслаждаться молодостью и заводить отношения. Сурекха добавляет, что у людей с синдромом Дауна лучше всего получается завести отношения с такими же людьми, потому что они лучше понимают друг друга, даже если одному из них сложно общаться.

"Они в состоянии сами выбирать себе партнеров. Моя дочь много раз влюблялась. Они ведут сексуальную жизнь, переживают то же, что и мы, испытывают те же ощущения. Сейчас мы работаем над тем, чтобы молодые люди с синдромом Дауна могли наслаждаться отношениями, не забывая о безопасности и предохранении от нежелательной беременности".

Сурекха говорит, что у молодых людей с синдромом Дауна ограничиваются их потребности: "Мне очень жаль, что я в чем-то ограничивала свою дочь. Это было 20 лет назад и тогда мы волновались, что Бабли просто используют и причинят боль".

Возможной причиной, почему общество думает, что молодые люди с синдромом Дауна могут быть сексуально агрессивными, это подавление и запрет их естественных желаний. Им сложно понять, почему им нельзя ходить на вечеринки, а их братьям и сестрам можно. Это вызвало бы гнев у любого человека, а не только с синдромом Дауна. Это нормально.

Ситуация в Латвии

Foto: Privātais arhīvs
После встречи с Сурекхой глава Координационного центра редких заболеваний и Клиники медицинской генетики и пренатальной диагностики Иева Малниеце положительно оценила результаты обмена опытом и отметила, что в Латвии спектр оплачиваемых государством услуг шире, чем в Индии.

На вопрос, собирается ли Латвия следовать примеру Индии или Исландии, Малниеце ответила, что сейчас можно определить у ребенка синдром Дауна еще до его рождения, а решение о дальнейших действиях принимает только его семья.

"В Латвии доступна программа пренатального скрининга на предмет хромосомных изменений плода для всех беременных. Для этого, как и в других странах Европы, используются методы неинвазивного скрининга и другие способы диагностики (биопсия хориона, амниоцентез), которые помогают определить синдром Дауна в 80% случаев.

Руководитель Латвийского общества людей с синдромом Дауна Лива Вейхерте называет визит Сурекхи вдохновляющим. Главной проблемой людей с таким диагнозом в Латвии она считает образовательную систему и рынок труда: "На бумаге все красиво, но в реальности ни одна из этих областей не работает".

По словам Вейхерте, в Латвии очень много застарелых стереотипов о синдроме Дауна, несмотря на то, что эти люди сегодня живут полноценной жизнью. "Я предлагаю будущим родителям, которые узнали о диагнозе ребенка, принять тщательно взвешенное решение — узнать больше о том, какова реальная жизнь для таких людей и принимать обдуманное решение, а не впадать в отчаяние и спешно избавляться от ребенка".

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!