"Казалось, что это конец": пятилетнему Демиду Пурвинскому нужна ваша помощь  (1)

В сентябре 2020 года первому и единственному сыну Карины исполнится шесть лет. Долгое время она очень хотела стать мамой, но у нее с мужем ничего не получалось. Спустя три года безрезультатных попыток пара решила готовиться к искусственному оплодотворению.

"Нужно было сдать анализы после месячных, а они все не начинались. При этом стал постоянно болеть живот и никак не удавалось нормально выспаться. Кто-то в семье в шутку сказал: "Может ты беременная?". Мы с мужем переглянулись и решили перепроверить. Увидев две полоски, я не поверила, и пошла покупать второй тест, чтобы убедиться, что это правда", — вспоминает Карина.

То, что это правда, подтвердил и второй тест, и врач во время осмотра. Срок был 7 недель. Выяснилось, что живот так тянуло из-за повышенного тонуса, поэтому практически сразу будущую маму положили на сохранение. Впрочем, вскоре разрешили отправиться домой и даже выйти на работу, строго контролируя тонус и в случае ухудшения состояния незамедлительно вызывать скорую.

"Бессонница, как началась в первые недели, так до конца беременности и мучила меня. Живот тоже постоянно тянуло. Все предписания врачей я выполняла, но только за месяц до родов, проведя УЗИ, мне сказали, что в пуповине не хватает одной артерии, и сразу успокоили, мол, у многих детей такое бывает, вот родишь, все проверим и узнаем точнее".

Схватки начались в ночь на 17 сентября, в больницу Карина приехала около 7 утра. "Воды никак не отходили, поэтому решили проткнуть пузырь. Потом стало очень больно. Меня посадили на кресло. Акушерка сказала, что надо тужиться, ребенок задыхается. Сразу после его появления на свет я ждала, как показывают в фильмах, что он громко заплачет. А он молчит и весь фиолетовый. Только когда его одевали, я услышала тихое кряхтение. Медики объяснили, что у него отек век, поэтому не открываются глаза, и в целом он неправильно лежал в животе".

Несмотря на то, что малыш вел себя очень беспокойно, на третий день после родов молодые родители в полном составе отправились домой.

"Демид не спал практически до 7 месяцев. Врачи говорили, что из-за того, что малыш неправильно лежал в утробе, у него появился постоянный повышенный тонус мышц, который немного ослабевает, при прохождении курса массажа. За год мы сделали около 50 сеансом массажа, не помогло.

Говорили, покрестите, станет спокойнее, но нет. А к восьми месяцам заметили, что сына стал раздражать любой шорох — ни к нам никто чужой не мог прийти, ни мы куда-то выйти, поскольку это раздражение сразу перерастало в истерику".

Когда Демид научился ходить, но все никак не начинал говорить, многие успокаивали, что для мальчиков это нормально, просто подождите. "Однако помимо того, что он не говорил, он и на контакт не шел — на свое имя не отзывался, шел, куда хочет, не слушал, не реагировал, порой издавал пугающие звуки, поэтому я решила проконсультироваться с невропатологом". Вердикт специалиста был неутешительный — у ребенка либо проблемы со слухом, либо он аутист. Начать обследование посоветовал с ЛОРа.

Проверка заняла время — мальчика осматривали врачи в Риге и в Вильнюсе. Сказали, что аденоиды передавили все каналы, поэтому надо их удалить. Но когда сдали анализы перед операцией, выяснилось, что у ребенка еще и проблемы с кровью. Только позже гематологи поставят диагноз гемофилия — недостаточная свертываемость крови, а еще до этого станет ясно, что у мальчика в ушах скапливается жидкость, которая и могла спровоцировать частичную потерю слуха, поэтому поставили специальный дренаж.

Аденоиды тоже в итоге удалили, но только спустя полтора года в Детской больнице, после чего Демид стал сразу лучше дышать.

Врачи утверждают, что у мальчика не столь сильная потеря слуха, чтобы он не мог распознавать речь. "Разбирайтесь с головой — так нам и сказали. Мы поехали на обследование Гайльэзерс, где сказали, что это тяжелая форма аутизма. Демиду на тот момент было уже три года. С тех пор у него две инвалидности — по крови и аутизму".

Осенью этого года мальчику исполнится шесть лет, однако по наблюдениям специалистов, его развитие застряло на уровне 8-14 месяцев. Он не умеет ухаживать за собой, ходит в подгузник, кушает из бутылочки, не разговаривает. Различные шумы вызывают стресс, как и каждое посещение врача в поликлинике.

"Демид не проявляет агрессию в адрес кого-то, но сам себе порой в моменты сильного стресса наносит кулаками удары в подбородок и разбивает его. Чтобы свести к минимуму такие ситуации, я стараюсь уловить его настроение и подстроиться под него. Мы научились с ним понимать друг друга. Если он приносит бутылку, значит хочет пить, обувь или показывает на куртку — хочет гулять. Любит кататься на машине. В общественном транспорте ни за что не ездит, да и куда нам с ним, со всеми нашими бутылочками и подгузниками. Поэтому иногда мы садимся и просто катаемся или доезжаем до леса, где никого нет и можно спокойно побегать".

Мальчик полностью зависит от своей мамы, у которой в такой ситуации, безусловно, нет возможности ходить на работу. С мужем они расстались. Основную поддержку сейчас оказывают родители Карины.

Несмотря на то, что пока у Карины больше вопросов, чем ответов, она не намерена опускать руки. Именно поэтому решила обратиться за поддержкой в благотворительный фонд "Вера. Надежда. Любовь". Она очень рассчитывает на то, что врачи из Санкт-Петербургского института мозга человека дадут ей больше информации о происходящем с ее сыном.

"Я хочу понять, будет ли он разговаривать, есть ли на это надежда, если да, то что для этого делать, если нет, то может быть стоит овладеть языком жестов. Может быть есть какие-то препараты, специальная диета или занятия, о которых мы не знаем. Для меня важно выяснить, что нам надо делать, чтобы хотя бы не ухудшить состояние ребенка", — объясняет цель поездки Карина.

По оценке врачей, Демиду необходимо пройти как минимум два курса лечения в институте. В общей сумме это обойдется в 7500 евро.

Если у вас есть возможность поддержать семью, то сделать это можно следующим образом:

Карина признается, что, когда врачи впервые назвали диагнозы, она их услышала, но до конца осознать не сумела. А когда смогла, уже нельзя было раскисать. "Мама сказала мне: "Соберись! Выбора нет. Будем идти только вперед. Поездка в Санкт-Петербург — один из таких шагов вперед".

Ждать, когда откроют границы, значит терять время. Рано или поздно передвижение между странами возобновится. Если к тому моменту необходимая сумма будет собрана, запланировать поездку удастся максимально быстро.

"Поначалу казалось, что это конец, но я научились с этим жить, и очень хочу, чтобы мой сын начал полноценно жить, ведь сейчас у него постоянно что-то болит или его что-то тревожит. Когда-то я утыкалась в подушку и плакала. Сейчас некогда жалеть себя. Иногда я, конечно, очень устаю, ложусь спать и следую принципу Скарлетт О'Хары подумать об этом завтра. Не дай бог сын увидит, что мама плачет, и уже тем более решит, что причина в нем. Нет, нет, нельзя раскисать. Только вперед — в светлое будущее, в которое я очень верю и сделаю для этого все возможное".