"Меня упрекают, что я выгляжу слишком счастливой". Лейла Морозова о неизлечимой болезни своих детей и борьбе за каждый новый день
Foto: Facebook/Лейла Морозова

"Наша жизнь могла бы быть стать основой для трагедии, которая заставит рыдать тысячи зрителей, но увы — мы актеры комедийного жанра, поэтому порой я получаю упреки, что слишком много себе позволяю и выгляжу слишком счастливой в роли "особенной мамы". Но можно страдать или быть счастливым в одних и тех же декорациях. Счастье — это выбор", — подчеркивает Лейла Морозова. У нее двое детей и оба — неизлечимо больны. Она не прячет их, а честно рассказывает обо всем в своем личном блоге в Instagram.

close-ad
Продолжение статьи находится под рекламой
Реклама

Один диагноз на двоих


"Правда, что с ЭТИМ живут до 25?" — один из наиболее частых вопросов, которые задают жительнице Санкт-Петербурга Лейле Морозовой в связи с болезнью ее детей: Мирославу сейчас 8 лет, Ульяне — пять. Диагноз "муковисцидоз" (кистозный фиброз) им поставили одновременно — сыну на тот момент было три года, а дочка только родилась.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 9 Окт 2020 в 5:32 PDT


Результаты неонатального скрининга девочки показали подозрение на муковисцидоз. "Когда родился Мирослав, результаты тоже были подозрительные. Врачи взяли кровь повторно и сказали, что перезвонят, если показатель будет повышен, но не перезвонили", — вспоминает Лейла. "Если бы я знала, что это именно муковисцидоз, то обязательно поехала бы сдавать анализы снова. Но в силу того, что в семье генетических болезней не было, я не понимала, что к чему. Очень жалею о каждом упущенном дне без диагноза, ведь сейчас Мир переносит обострения тяжелее, чем сестра".

Первые три года жизни мальчик постоянно покашливал, с трудом набирал вес, у него были затяжные бронхиты, насморк, ОРВИ, переходящий в пневмонию. "Я переживала, что я плохая мать, раз у меня все время кашляет ребенок, и в какой-то момент мы решили переехать из центра, подальше от бесконечного потока машин и выхлопов, но и это не помогло". Ситуация прояснилась только после рождения дочки.

Лейла с мужем и детьми сделали генетический тест, супруги — даже дважды, и узнали, что муковисцидоз связан с мутациями в гене CFTR. "У нас с мужем у каждого свои генетические мутации, которые не мешают жить, но их комбинация отражается на потомках. Если бы мы знали, что такое может случиться, то по-другому отнеслись бы к планированию детей," — признается Лейла.

Удар по всему организму


При муковисцидозе затрагиваются все системы организма, поэтому люди, страдающие этим заболеванием, принимают огромное количество лекарств — муколитиков, бронхолитиков, ферментов поджелудочной железы, антибиотиков и гепатопротекторов. Лечение муковисцидоза — это ежедневная поддерживающая терапия, которая не дает ухудшениям развиваться быстро.

Первыми при муковисцидозе страдают легкие — они забиваются густой, липкой мокротой, и это самая лучшая среда для развития бактерий. У обычных людей за сутки отходит примерно стакан мокроты, а у деток с муковисцидозом мокрота не отходит — легкие не справляются с тем, чтобы ее вывести. Любая бактерия, попадающая в такую среду, стремительно размножается. Любой бактериальный процесс сопровождается интоксикацией, температурой. "Большинство больных муковисцидозом умирают от длящейся годами гипоксии. Они дышат как через толщу воды, живя с сатурацией, при которой обычный человек падает в обморок", — поясняет Лейла.

Обязательны ингаляции и кинезиотерапия — специальные упражнения с дыхательными тренажерами, которые больные муковисцидозом делают для того, чтобы выводить мокроту физически, самостоятельно. Еще важен туалет носа (промывание), потому что примерно у половины пациентов наблюдается хронический синусит или полипы носа, а это ухудшает течение и без того тяжелого заболевания.

Особенный рацион


У 90% больных муковисцидозом не усваивается пища, их мучают постоянные поносы и рвота. Их поджелудочная железа не вырабатывает необходимые ферменты, и они вынуждены горстями принимать таблетки для того, чтобы просто поесть.

Также у больных муковисцидозом не усваиваются жирорастворимые витамины, их надо принимать в огромном количестве.

Кроме того, людям с муковисцидозом необходим высококалорийный рацион для того, чтобы организм получил хоть какие-то питательные вещества в течение дня. Это диета с высоким содержанием белка и высоким содержанием жиров. "Моим детям повезло — они попали в те 10%, чья поджелудочная нормально функционирует. Но мы регулярно проверяемся, поскольку они не застрахованы от этих проблем".

Жизнь с постоянными оговорками


Когда родитель сталкивается с тяжелым диагнозом ребенка (а в случае с муковисцидозом — смертельным), у него рушится мир. Информация о муковисцидозе, доступная в сети пять лет назад, была обрывочной и очень страшной для молодой мамы. "Люди, которым впервые говорят о диагнозе ребенка, часто слышат комментарий вроде "ну ладно, вы молодые, родите еще". Это не выдуманные слова. После такого действительно можно поставить крест на своей жизни".

Лейла выполняла рекомендации врачей, занималась детьми, но на несколько месяцев выпала из жизни: "Если мы представляем себе материнство как счастливые, полные смеха дни, то в этом случае все перечеркивается. Ты не представляешь, как жить дальше, ведь это всегда жизнь с оговорками. В первые месяцы больно и страшно было с кем-то об этом разговаривать, хотя мне дали и контакты пациентской организации, и психолога. Но я просто закрылась в себе на три месяца. Даже ни одного фото детей в тот период не сделала".

К сожалению, не всегда врачи дают верные слова напутствия в первый раз, не всегда близкие и родственники умеют поддержать, но Лейле повезло — ей очень помогла мама, которая тогда была рядом. Именно по ее совету Лейла начала писать в интернете о своих детях, переживаниях и мыслях — сначала только для самых близких. "Это было терапевтическое занятие для самой себя — поделиться, проговорить то, что происходит. Но постепенно отозвались родители детей с таким же заболеванием, выяснилось, что в сети немало групп и сообществ".

Позже Лейла позвонила руководителю пациентской организации, как оказалось, тоже мамы ребенка с муковисцидозом. Лейла расспросила ее про лекарства, узнала, что в их городе таких пациентов насчитывалось тогда более сотни. В конце беседы не удержалась и спросила, что же им делать, и получила краткий ответ: "Жить". "На тот момент это короткое слово мне не говорило ничего, чтобы прозреть. Но я задумалась — сыну той женщины было уже 18 лет, а у меня детки такие маленькие. В интернете я посмотрела на европейцев, почитала блоги взрослых ребят с муковисцидозом и поняла — вот этого я хочу своим детям — светлого будущего! Для этого важно приложить усилия не только в лечении, но и своим настроением задавать этот вектор".

Лейла стала посещать встречи родителей детей с муковисцидозом, которые вел психолог, не первый год работающий именно с такими родителями и очень хорошо знающий диагноз, и неожиданно для себя обрела новых знакомых: "После диагноза многие отдаляются, потому что у людей другие интересы. Одному на этом пути очень трудно. А здесь люди, которые понимают, о чем ты говоришь, и твои вопросы не остаются без ответа. Нужен тот, кто скажет, что будет жизнь, что она будет другая, что придется научиться бояться одного и не бояться другого. Чьи-то дети ходят в школу, кто-то занимается спортом — жизнь продолжается".

Не прятаться и не убегать


Лейла решила не ограждать детей от контакта с внешним миром — они путешествуют, гуляют, посещают занятия. "Есть родители, которые никуда не ездят, сажают ребенка на домашнее обучение. Это выбор каждого, но мы выбрали такой вариант — как и большинство, на самом-то деле. Невозможно от всего оградиться и жить в своей реальности. Я решила, что каждый наш день будет наполнен радостью, любовью, улыбками и приключениями".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 17 Ноя 2019 в 1:32 PST


Мирослав и Ульяна ведут блог в Instagram вместе с мамой: "Я объясняю детям, что они могут помочь, а могут отказаться. И они всегда соглашаются на помощь, ведь помогая другим, чувствуют свою значимость еще больше".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 7 Апр 2019 в 11:12 PDT


В прошлом году Мирослав пошел в первый класс. Правда, полгода ушло на лечение. Он хочет продолжать ходить в школу, но выйти в этом году еще не удалось, потому что у Мира был положительный тест на Covid-19. При этом ни у нее с мужем, ни у дочки вирус выявлен не был. Супруги сдавали повторный тест, и результат снова был негативный.

Кстати, Лейла обращает внимание на то, что мир во время пандемии напоминает больничный режим людей с муковисцидозом: "Мы живем в этом — санитайзеры, маски в общественных местах. По приходу домой у нас алгоритм — помыть руки, помыть лицо, затем промыть нос с помощью назального душа. Это ежедневная уборка, обработка поверхностей, стирка белья при температуре не ниже 60 градусов и глажка с обеих сторон.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 1 Окт 2020 в 8:07 PDT


В больнице пациентам с муковисцидозом запрещено пересекаться друг с другом — это смертельно опасно, ведь происходит обмен бактериями. При контакте с обычным человеком вероятность предотвратить размножение бактерий больше, потому что бактерия, полученная от пациента с муковисцидозом, уже более резистентна (устойчива) к антибиотикам. В больнице к нам не приходят санитарки и уборщицы — дезинфекцию палаты я провожу сама. Чтобы выйти в коридор, у меня отдельные одежда и тапочки".

"Вы недостаточно больны"


Несмотря на свой возраст, Уля и Мир уже больше обычного понимают о жизни и смерти. Они понимают, зачем нужны процедуры, которые делают, и что происходит с теми, кто не лечится или не получает нужных медикаментов. "Мои дети знают, что "инвалид" — не страшное слово, что они ни в чем не виноваты, что они не плохие. Они знают, что нам нечего стыдиться. Не дышать, чтобы не умереть и не жить, чтобы лечиться, а лечиться, чтобы жить. Для родителя мысль о конечности жизни детей ужасна, но жизнь вообще конечна. И никто из нас не знает, сколько ему отмерено, но важно, какой эта жизнь будет. Я хочу, чтобы жизнь моих детей была очень счастливой, наполненной и по возможности долгой".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 27 Окт 2019 в 3:56 PDT


Это напрямую связано с доступностью необходимых медикаментов, однако из-за программы импортозамещения в России с этим большие проблемы: больным вместо оригинальных препаратов назначают дженерики — лекарственные средства-аналоги, которые чаще всего работают хуже и при этом недостаточно протестированы.

Первая волна протестов началась в ноябре 2019 года: "Мне написали о том, что одного из основных препаратов — "Фортума" — больше не будет. Пока моим детям он не нужен, но я ведь не знаю, что будет через месяц, год. Сейчас из продажи пропал жизненно важный для лечения антибиотик "Колистин". Зная это, я выложила несколько постов в Instagram и опубликовала петицию, и она быстро набрала более 300 000 подписей".

Затем стали проходить одиночные пикеты: родители, бабушки и сами больные муковисцидозом с масками и кислородными баллонами вышли на улицы, пытаясь донести до правительства, что из-за программы по импортозамещению четыре тысячи человек остались без качественных антибиотиков и жизненно необходимых препаратов.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 4 Мар 2020 в 8:55 PST


В декабре 2019 года на такой пикет в Петербурге вышла и Лейла, также она давала интервью на Первом канале, затем следовала поездка в Общественную палату и массовый пикет около главного здания Минздрава в Москве.

Вторая волна была в начале 2020 года. Тогда к активистам подключились люди с другими заболеваниями: онкобольные, астматики, диабетики, больные эпилепсией. Об этом был даже снят документальный фильм. Лейла снова выступала в Общественной палате. Казалось, проблема будет решена, но пандемия разрушила все надежды. Наоборот, ситуация только ухудшилась.

"Сейчас мы думаем, что делать дальше, в какие двери стучаться. Лекарства не вернулись, и, хотя Минздрав это отрицает, препараты продолжают заменять, неприятные побочки дженериков фиксируются и, что самое ужасное, дети, люди умирают. В Европе и Америке, где есть препараты следующего поколения, такие пациенты живут 40–50 лет, но при отсутствии должного лечения с таким диагнозом едва доживают до 20", — рассказывает Лейла.

Опасаясь за здоровье Ульяны и Мирослава, Лейла с детьми вынуждены многократно проходить проверки, ведь только имея на руках разрешение консилиума врачей федерального уровня можно получить необходимый препарат: "Сейчас Мирославу предстоит третий консилиум. До этого были два — регионального уровня. Когда думаю о том, что снова предстоит собирать все документы и справки, сильно злюсь. Мы постоянно получаем отписки вроде "недостаточное обоснование течения заболевания у детей". Но я не понимаю, чего от нас ждут? Я не хочу, чтобы препарат детям был выписан лишь когда они начнут задыхаться, для того, чтобы они доживали. Я не хочу дожидаться, пока мои дети начнут умирать. Тогда он им не понадобится. Препарат им нужен сейчас, чтобы у них был нормальный срок жизни. И, возможно, тогда им не будут нужны лишние препараты и антибиотики, потому что процесс ухудшения приостановится".

О том, как удается сохранять силу духа, Лейла говорит: "Диагноз — не приговор. Я прихожу домой — мои малыши меня крепко обнимают. Я поражаюсь их выдержке и радуюсь каждому новому впечатлению, открытиям вместе с ними. Нам всем иногда нужно остановиться, поплакать, чтобы не прятать переживания вглубь себя. Но это лишь подкрепляет силы идти дальше ради будущего своих детей. Наша жизнь несправедлива и сложна, но все равно чертовски прекрасна".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лейла Морозова Мама Героев 💪 (@leyla.moroz) 9 Июл 2020 в 2:15 PDT
Теперь у нас есть Телеграм-канал Rus.Delfi.lv с самыми свежими новостями Латвии. Подписывайтесь и будьте всегда в курсе!

Tags

История Дети и родители Женщины Здоровье ребенка Семья
Опубликованные материалы и любая их часть охраняются авторским правом в соответствии с Законом об авторском праве, и их использование без согласия издателя запрещено. Более подробная информация здесь.

Comment Form