Врачи разводили руками, не давая никаких прогнозов насчет того, как будет развиваться состояние здоровья четырехлетней Киры Гриценко. Есть два варианта, говорили они: девочка восстановится или останется лежачей на всю жизнь. Кира выбрала первый. Но для того, чтобы ситуация не ухудшилась, ей нужно регулярно проходить определенный курс реабилитации. Многое родители делают самостоятельно, но без помощи специалистов большого прогресса не добиться.
Занда Гриценко — многодетная мама. Вспоминая в разговоре с DELFI Woman, как развивались события, она перелистывает фотоальбом, в котором все зафиксировано до мелочей.
Ни в период беременности, ни во время родов не было никаких тревожных сигналов, говорит Занда. "Беременность протекала хорошо. Родилась Кира в срок. Рожала я в больнице Страдиня, сама, без осложнений. И на третий день нас выписали домой".
Что-то пошло не так, когда малышке исполнилось три месяца. "В один из дней у дочки случился приступ — все тело сводило судорогами. Мы тут же поехали в больницу, прошли обследование, в результате которого врачи поставили диагноз "эпилепсия". Выписали лекарства и отправили домой", — рассказывает мама.
Ничто не предвещало новой беды. Девочка росла. К трем годам научилась сама одеваться, кушать, ходить на горшок, составлять слова в осмысленные фразы.
Синдром внезапной смерти
На "до" и "после" жизнь изменилась 16 июля 2018 года. Подойдя утром к кроватке, чтобы разбудить дочку, Занда нашла ее лежащую лицом вниз. "Когда я ее перевернула, она была вся синяя, без дыхания, сердечный ритм не прощупывался. Тут же прибежал муж, помню его первые слова "Она еще теплая". И пока он делал искусственное дыхание и массаж сердца, я звонила в скорую. Через 6 минут, когда они приехали, Кира уже дышала, редко, но дышала".
На вызов выехали сразу две бригады — обычная и реанимационная. "Они предположили, что это был длительный эпилептический приступ. Осмотрели, дали препарат от судорог, решили сразу в больницу не вести, мол, вдруг проснется и все будет нормально. Но когда через два часа я поняла, что никак не могу ее разбудить, снова вызвала скорую и мы поехали в больницу".
Срочная операция
При дальнейшем обследовании выяснилось, что у Киры синдром Арнольда-Киари. Это медицинская аномалия, когда мозжечок давит на канал спинного мозга, прекращает циркуляцию спинномозговой жидкости и блокирует сигналы головного мозга к легким, сердцу и другим жизненно важным органам человека.
В ночь с 18 на 19 июля была проведена срочная операция по освобождению спинного мозга от мозжечка. "Когда поняли, что нужна операция, врач очень осторожно сказал: "Не надейтесь ни на что, произойти может все что угодно".
К счастью, операция прошла успешно, однако и после этого врачи были очень осторожны в своих прогнозах, честно отмечая, что есть два пути развития событий — девочка восстановится либо останется лежачей на всю жизнь.
Трехлетний младенец
До 25 июля Кира находилась в коматозном сне. "Когда уменьшили дозу лекарств, дочка начала просыпаться. И тут же стало ясно, что она вообще не может сама двигаться — только открывать и закрывать глаза. Каждые три часа, чтобы не было пролежней, надо было менять позу. Кормили ее через зонд. Медицинский персонал в отделении интенсивной терапии следил за ней днем и ночью. Звонить можно было в любое время суток, отвечали, помогали, поддерживали".
31 июля из реанимации Киру перевели в обычную палату. Начиная со 2 августа, ее стали кормить не через зонд, а шприц.
Ближе к 10 августа девочка стала реагировать на лица и картинки, а также начала улыбаться.
"Надевается жилетка, шорты, наколенники, все перетянуто резинками. При движении создается большое сопротивление, надо приложить больше усилий, чтобы подвигаться, так начинают работать глубокие мышцы тела", — то, как "работает" этот костюм, объясняет Занда.
Страх надежды
Сейчас Кира уже может сидеть, кушать, ползать, передвигаться, держась за опору, кататься на детской машинке, при поддержке одеться, почистить зубы, причесаться. "С одной стороны, это такие мелочи, но если рассматривать их в совокупности, то создается достаточно радостная картина".
"При выписке нам сказали, что надо очень много работать и самый быстрый результат будет в первые полгода, потом он замедлится и велика вероятность регресса. Дома мы выполняем все рекомендации эрготерапевта, некоторые упражнения, которые дал физиотерапевт, ходим по лестнице вверх-вниз, но этого недостаточно".
Чем каждый из нас может поддержать Киру
У каждого из нас есть возможность приблизить маленькую Киру к ее следующему достижению. В ближайшее время ей необходимо пройти еще два курса занятий в костюме Адели, а летом 2019 года ее ждут в Санкт-Петербурге на тренажер "Лакомат" для восстановления навыков ходьбы. На все это необходимо 4500 евро.
Если у вас есть возможность помочь семье, то сделать это можно следующим образом:
- позвонив по телефону 90006684, вы перечислите 1 евро 42 цента
- набрав номер 90006560, вы пожертвуете 4 евро 27 центов
- жертвовать можно и непосредственно на сайте фонда.
То, что несмотря на все невзгоды, которые произошли в жизни, Кира продолжает оставаться жизнерадостным ребенком, наглядно показывают эти снимки из семейного фотоальбома. На большинстве из них она широко улыбается…
Мы очень благодарны всем, кто нам уже помог, ведь каждый маленький, казалось бы, шаг к улучшению для наших врачей большой сюрприз, они не ожидали, что при таком диагнозе как "синдром внезапной детской смерти", с которым Кира поступила в больницу, спустя два месяца она уже сделает свои первые шаги".
