Анатомия страха. Как перестать бояться рака и начать жить

Откуда же берется этот страх и как его преодолеть?

Я задумалась, почему диагноз "рак" настолько пугает и так плотно оброс мифами. Ведь по статистике, публикуемой Всемирной организацией здравоохранения, первое место по количеству смертей занимают болезни сердечно-сосудистой системы. Однако я ни разу не слышала об инсультофобии или инфарктофобии.

К слову, до болезни у меня самой была онкофобия. Я боялась рака, мне было страшно заболеть раком. Я считала, что это смертный приговор. Хотя сейчас уверена, что причиной тому была моя собственная неинформированность и перекос восприятия материалов, публикуемых в интернете. Когда я узнала свой диагноз — "рак молочной железы второй стадии", то представляла себя в инвалидном кресле, изнуренной лечением и с отмеренным сроком жизни 5 лет. Откуда взялся срок пять лет? Из медицинской литературы. В ней четко написано о процентах средней выживаемости онкологических пациентов в течение 5 лет.

Я тогда подумала, что мое лечение, сроком в полтора года, даст мне срок жизни, равный пяти годам. Стало казаться, что оно бессмысленно. Потом мне объяснили, что период наблюдения пациентов врачами-онкологами равен пяти годам. Дальше за состоянием здоровья наблюдает семейный врач. Онкологи считают, что риск возникновения рецидива высок именно в первые пять лет, далее он снижается. Меня воодушевила новость, что это не оставшееся мне время жизни, а статистическая единица. Мотивация ответственно лечиться существенно повысилась. Даже появилась надежда на полное излечение.

Мы привыкли искать информацию в интернете и в социальных сетях. Но там мало победных историй о том, как кто-то вылечился после онкологического заболевания, реабилитировался и живет в обычном ритме жизни. Немногие пишут подробно о своем лечении. Порой неоткуда узнать, что это сложно, местами крайне тяжело, но все же переносимо. Что во время химии вполне реально продолжать работать, если есть желание. Мало кто публикует фотографии себя во время лечения. Я догадываюсь, почему люди поступают именно так.

Многие из тех, с кем я разговаривала об их заболевании, скрывают свой опыт, считая что это личная информация и не хотят делиться пережитым со всем миром в соцсетях. Многие опасаются неадекватной реакции окружающих — как унижающей жалости, так и возможной агрессии — сиди и лечись тихо, не выставляй напоказ свой рак. Допускают возможную дискриминацию на работе. Женщины стесняются потери волос и других изменений во внешнем виде. Химиотерапия порой накладывает сильный отпечаток на внешность. Специфическая отечность, состояние кожи, иногда запавшие глаза — все это не украшает. Но это временно. Это можно и нужно пережить.

Отдельно скажу, что иногда сложно поделится результатом — полным выздоровлением, потому что первые пять лет после лечения нужно ходить на ежегодные проверки. По итогам проводимых обследований врач подтверждает, что ты здоров, но отпускает тебя вести обычный ритм жизни на год. В такие моменты поднимает голову страх рецидива — да, ты здоров, но есть пугающее внутреннее ощущение, что лишь до следующей контрольной даты. А потом вдруг проходит срок активного ежегодного наблюдения и тебя настолько поглощает обыденная жизнь, что делиться, что пять лет назад ты проходил лечение раковой опухоли становится неактуально. Знаете, у меня 5 лет назад был рак, была терапия и я сейчас подробно об этом расскажу! Странно как-то. Вот так и складывается, что историй, а тем более историй излечения, почти нет. Их сложно найти в соцсетях.

И даже этот маленький процент рассказов успешного лечения рака эмоционально перекрывается сообщениями по поиску средств от фондов и частных лиц. Хочу объяснить, что помощь ищут в самых сложных случаях, когда рак не отступает, когда нужны некомпенсируемые государством лекарства. Когда собирают средства на лечение не по протоколу. Когда рак оказывается в запущенной стадии из-за некомпетентности врачей или вследствие поведения пациента. Это не обыденные ситуации, а лишь некоторое, избранные. Но визуальный ряд запросов о помощи кажется огромным. Это, с одной стороны, безусловно, трогает и вызывает слезы сострадания, но также подкрепляет впечатление, что рак неизлечим. Что терапия означает огромные финансовые затраты, долгую изнурительную борьбу и почти всегда фиаско.

Для большинства онкологических пациентов лечение сложное, долгое, но выдержать его необходимо. Невозможно просто и общими словами описать, как будет лечиться конкретная опухоль. Поиск протокола лечения каждого случая рака похож на сложный алгоритм принятия решения. Для этого аккумулируется информация из различных обследований, анализов, изучается возможная генная наследственность рака. Каждый год медицинское сообщество все ближе подходит к таргетной терапии в лечении каждой конкретной опухоли. Ежегодно новые препараты вписываются в протоколы лечения, делая их все более и более эффективными. Я не удивлюсь, что через некоторое время будет персонифицированное лечение, для каждого заболевшего человека будут создаваться индивидуальные препараты и план лечения.

Для квалифицированного информирования пациентов о ходе лечения рака существуют гайдлайны по типам рака. Они написаны врачами и адаптированы для понимания пациента. Информация излагается максимально понятным образом. В этих брошюрах описано как возникает тот или иной тип рака, как пациента будут лечить при разных стадиях, какие побочные эффекты терапии возможны, даже указано какие вопросы стоит задать своему врачу. Я очень рекомендую запрашивать их в проверенных медицинских организациях. Например, у нас в Латвии они есть у врачей-онкологов. Можно воспользоваться материалами, публикуемыми NCCN — это американская некоммерческая организация, объединяющая 28 ведущих онкологических центров. Гайдлайны NCCN очень скрупулезно описывают весь ход лечения. Также гайдлайны публикует ESMO – европейское общество онкологов. Другие источники есть смысл проверять на правдивость публикуемой информации.

Я опишу, как выглядело мое лечение рака молочной железы, чтобы убрать некоторые мифы о процессе терапии. Рак молочной железы — наиболее часто встречающийся тип рака у женщин. Важно внимательно изучить биопсию своей опухоли, потому что, в большей степени, исходя из ее данных назначается протокол лечения. Моя опухоль была небольшого размера, пораженных лимфоузлов было два, метастазы в других органах отсутствовали. В моей опухоли обнаружили Нer2 белок, но не обнаружили чувствительности к гормонам.

Мое лечение состояло из 8 курсов химотерапии, операции, таргетной терапии (из-за наличия Her2 белка) и лучевой терапии. Весь процесс лечения занял у меня 18 месяцев. Он может быть короче, если не нужны таргетные препараты, или длиннее, если для последующего лечения необходимо принимать гормональные препараты.

Я начала свое лечение с химиотерапии. Это уменьшило размер опухоли и позволило сохранить грудь. При опухоли маленького размера могут сначала прооперировать, а потом назначить химиотерапию. В каком-то другом случае возможна только операция, без последующего лечения препаратами. Все действия производятся исходя из стадии и/или восприимчивости опухоли к химиотерапии. Вот они, алгоритмы принятия решений о лечении.

Для химиотерапии я приходила в отделение и в вену мне вводили содержимое нескольких баночек лекарственных препаратов. Пациенты сидят в удобных креслах, сам процесс введения занимает несколько часов. Потом меня отправляли домой.

В моем случае на операции мне удалили кусочек груди, сектор. Но в некоторых случаях удаляют полностью одну или обе груди. Решение принимает хирург, опираясь на результаты обследований.

Количество сеансов лучевой терапии тоже назначает доктор, уже лучевой терапевт, также исходя из результатов обследования и данных, полученных на операции. В моем случае было 32 сеанса лучевой терапии, статистически это много, после у меня был сильный ожог на месте облучения. Но все зажило. Следы ожога исчезли со временем.

Мое лечение, действительно, было непростым, потребовало огромного ресурса физических и моральных сил. Но пройдя его, я изменилась — из-за внутренних переживаний и осмыслений у меня сформировалась безусловная ценность и яркость жизни. Теперь я верю в огромные возможности и способности каждого человека вылечится и жить ярко.

От страхов и онкофобии защитит информированность. В настоящее время рак хорошо выявляется на ранних стадиях и почти у каждого человека в окружении есть бывший онкобольной или пациент в процессе терапии. Общение с этим человеком может быть терапевтично обоюдно — даст поддержку одной стороне и снимет страхи у другой. Рак не заразен. Рак лечится. Рак менее страшен чем кажется.

Герой романа Льва Толстого, Пьер Безухов говорит: "Мы думаем, как нас выкинет из привычной дорожки, что все пропало; а тут только начинается новое, хорошее. Пока есть жизнь, есть и счастье. Впереди много, много".

Всех тех, кто узнал о своем онкологическом диагнозе, лечится или находится в ремиссии, и кому необходима поддержка, приглашаем в группу взаимопомощи онкологических пациентов "Про Жить" (https://pardzivot.lv).

Будем признательны за помощь, в том числе в виде пожертвований, реквизиты группы здесь — (https://pardzivot.lv/#contact).