Foto: Shutterstock
Почему пациенты скрывают свою болезнь, защищая себя париками, перманентным макияжем и изоляцией от друзей и общества.

Недавно наше благотворительное общество устраивало праздник. Вечеринка — музыка, еда, танцы, конкурсы. Смех, общение, вкусная еда, костюмы и много радости. Некоторые из нас были сразу после лечения, другие — в процессе, и поэтому лысоголовыми, кто-то в парике, кто-то с дерзкой ультракороткой прической. Так как собрались, откровенно говоря, не самые здоровые люди, не олимпийские спортсмены, то мы часто присаживались отдохнуть, но веселились от души. Праздновали саму жизнь, которая продолжается, несмотря на трудное лечение.

Разговаривали и обнимались. Старались набраться друг от друга теплых эмоций, чтобы с новыми силами продолжать терапию или проходить реабилитацию. В завершении вечера решили сфотографироваться, и сразу же я услышала со всех сторон: "Только не выставляй меня в социальные сети, я скрываю от всех, что болею". Я вздыхала, мне было немного грустно от таких слов. Но я чту право на конфиденциальность и частную жизнь. Поэтому сегодня хочу поделиться своими размышлениями о сохранении тайны своей болезни.

Истории из жизни

Для этого я расскажу несколько историй о знаменитостях и простых людях, столкнувшихся с онкологическим заболеванием.

История первая. Великая актриса Джульетта Мазина скрывала от своего мужа, легендарного режиссера Федерико Феллини, что у нее рак легких. Не ложилась в больницу. Все манипуляции, связанные с лечением, проводила втайне от него. Конечно, мы не узнаем точно, почему она скрывала от настолько близкого человека свою болезнь, нельзя спросить у нее, ее уже нет в живых. Но в прессе написано, что она не хотела его расстраивать и подвергать стрессу его слабое сердце.

История вторая. Лайма Вайкуле рассказала, без каких-либо подробностей о заболевании, и спустя много лет после проведенного лечения, что у нее была четвертая стадия некоего рака. Не уточняя какого. Лечилась она в Америке, скрывая этот факт от своей мамы, труппы и публики, разумеется. По слухам, сейчас певица снова лечится от онкологического заболевания, но не подтверждает и не отрицает этот факт. В интервью Ирине Шихман она сказала, что разговоры о болезни не любит и не рассказывает о своем раке, цитирую: "Все это навыворот, терпеть этого я не могу, вульгарно все это". Лайма Вайкуле использует свое право на приватность личной жизни, это ее выбор. Но в том же интервью, Ирина Шихман спросила ее: "Понимаете ли вы, сколько человек с онкологическим заболеванием вы поддержали бы своим рассказом?"

История третья. Актриса Синтия Никсон, сыгравшая Миранду в сериале "Секс в большом городе", скрывала, и от широкой публики и от журналистов, факт ее лечения от рака молочной железы. Она "опасалась негативной реакции журналистов и не хотела поднимать излишнего шума" (цитата из ее интервью). После лечения активно включилась в кампанию фонда Ovarian Cancer Research Fund, занимающегося исследованием рака яичников. Почему она поддерживает именно фонд с таким названием, а не связанный с раком груди, от которого она лечилась? У Синтии раком груди болела мама. Но очень часто, в случаях передающегося по наследству рака груди, есть наследственная генетическая мутация и очень часто при таких мутациях, кроме рака груди, бывает рак яичников.

К слову, самой прогрессивной до сих пор считается Анджелина Джоли у которой есть подобная генетическая мутация и которая профилактически удалила обе молочных железы, поставив имплантаты, а также профилактически удалила яичники. Более того, актриса откровенно об этом рассказала всему миру и призывает женщин с подобной мутацией регулярно обследоваться, сдавать генетический анализ, и при достижении того возраста, когда материнство уже неактуально, делать профилактические операции.

История четвертая. Женщина, которая участвует в мероприятиях нашего общества, мама очаровательной девочки 7 лет, скрывает от своей дочки и мамы свой диагноз. Более того, она скрывает факт мастэктомии одной молочной железы. Зачем? Не хочет никого расстраивать, потому что ее мама — взрослая женщина со слабым сердцем, а дочка, по ее словам, еще маленькая для такой информации.

Почему пациенты делают из рака тайну и хранят ее?

Можно сказать, что основными причинами, почему женщины скрывают свой диагноз от близких и от окружающих, являются:

  • страх осуждения общества,
  • страх проявления онкофобии от окружающих,
  • желание уберечь близких от травмирующих новостей.

Разберем каждый из пунктов.

Откуда берется страх, что общество тебя осудит?

Выскажусь прямо. По причине до сих пор существующих негласных культурных и моральных принципов Древней Спарты — слабых и больных в нашем обществе не существует, всех отклоняющихся от нормы "здоровый и богатый" швыряем со скалы. Коучи стараются и молотят во все стороны мотивирующие интенсивы — как преодолеть себя, справится со всем, что мешает, управлять всем, чем можно, как не чувствовать ни боли, ни страха. В социальных сетях практически везде ярмарка тщеславия.

Я не вижу адекватного отображения существующего мира. Мира, в котором присутствует все — и печали, и радости, и беды, и победы, и болезни, и выздоровление, и смерть, и рождение.

Я не вижу гуманности по отношению к человеку, отличающемуся от вас отсутствием волос, наличием шрамов, или каких-то приспособлений для собственного передвижения и функционирования. Как будто инвалиды и болеющие люди существуют в параллельной реальности. Окружающие словно не видят их.

Откуда берется страх проявления онкофобии?

Неадекватные реакции окружающих людей. Ты произносишь свой диагноз вслух и тут же — полные ужаса глаза, похоронное настроение или сто тысяч бесполезных советов о грибах, соде и прочей галиматье, которая не помогает при уже выявленном раке. Более того, скажу, я знаю историю, в которой мать и дочь усердно проходили "профилактику" настойкой чаги, а через несколько лет у матери обнаружили рак печени. Так как чага токсична, я не уверена, что рак не возник из-за той самой "профилактики".

Хуже этого только боязнь заразиться раком. Сознательная или бессознательная. Когда тебя вдруг явно начинают избегать. Полная чушь, глупость, но это тоже больно, признаться.

Что я могу сказать про оберегание близких от травмирующих новостей?
Желание понятное, но оно требует самоконтроля, а главное — нечеловеческих усилий, которые отвлекают от действительно важного — от выздоровления. Конечно, более щадящей для человека, который проходит лечение от рака, будет позиция, когда он находится в поддерживающем мягком окружении и наполняется положительными эмоциями, когда его жизнь и путь к здоровью стоят на первом месте. Я думаю, что женщины, лечащиеся от онкологического заболевания, могут показывать свою слабость и имеют право не быть сильными в этой сложной жизненной ситуации. Желательно бы выйти из роли, в которой "и в горящую избу…, и коня на скаку…", и вся семья на их плечах. Закончится лечение — все вернется, задор и силы тоже.

В заключение, я хочу сказать всем женщинам, которые только узнали свой онкологический диагноз или в настоящее время лечатся, что рак — сложная болезнь с непредсказуемыми реакциями собственного организма на лечение. Это именно та ситуация, когда можно и нужно рассчитывать не только на свои силы, но и на поддержку окружающих. Но поддержка и оберегающее отношение могут появиться только при спокойном рассказе о реальном положении дел. Текст может быть таким: "Да, у меня сейчас трудная полоса в жизни, но с вашей поддержкой, о которой я, если надо, попрошу, я справлюсь".

Все мы люди, и тяжелые времена бывают у всех.

Всех тех, кто узнал о своем онкологическом диагнозе, лечится или находится в ремиссии, и кому необходима поддержка, приглашаем в группу взаимопомощи онкологических пациентов "Par Dzīvot/Про Жить" (https://pardzivot.lv).

Будем признательны за помощь, в том числе в виде пожертвований, реквизиты группы здесь — (https://pardzivot.lv/#contact)

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!