Несмотря на то, что в возрасте 18 лет у рижанина Александра произошел спонтанный пневмоторакс (скопление воздуха в оболочке легкого), позже ничто не напоминало о болезни. Молодой мужчина целиком отдался учебе и получил степень бакалавра экономики, а летом вместе с другом объездил города Англии и Ирландии как настоящий спортсмен — на велосипеде. Восторг от чужеземных пейзажей чередовался с приключениями на случайных работах.
Однако в возрасте неполных 25 лет все изменилось — Александр обратился за помощью к врачу в связи с жалобами на хроническую усталость, боли в груди и кровохаркание. Долгое время специалисты подозревали пневмонию и туберкулез. Это довольно распространенные диагнозы при попытках констатировать пульмональную артериальную гипертензию, так как симптомы этого редкого заболевания напоминают и воспаление легких, и астму, и
туберкулез.
В связи с тем, что Александр сплевывал кровью, пульмонолог Э. Ливчане порекомендовала обратиться к Андрису Скриде, кардиологу Клинической университетской больницы им. П. Страдыня и руководителю Латвийского регистра Пульмональной артериальной гипертензии.
В 2009 году, не достигнув возраста 25 лет, Александр узнал, что у него пульмональная артериальная гипертензия — болезнь, о которой юноша до этого даже не слышал. 5 лет назад была констатирована 3 стадия заболевания, сейчас у Александра последняя, четвертая стадия пульмональной артериальной гипертензии. Сейчас он принимает 9-10 таблеток в день. Это способствует развитию различных побочных заболеваний — у мужчины расширены вены, нередко болит желудок, в организме в большом количестве скапливается жидкость, что нарушает здоровый сон, и мучает слабость.
Врач-кардиолог А. Скриде отмечает: "У пульмональной артериальной гипертензии может быть много причин. В случае Александра ее вызвала хроническая тромбоэмболия. Состояние здоровья пациента тяжелое, из-за легочной гипертензии увеличилась правая часть сердца и развилась ее недостаточность. Помочь Александру может специфическая операция —
пульмональная эндартеректомия, которую могут провести коллеги в Вене. Операции такого типа проводились и в Латвии, однако состояние Александра слишком тяжелое и необходима помощь зарубежных коллег. Существует риск, что операция может оказаться безуспешной, в таком случае нужно будет произвести трансплантацию легких. На данный момент операция — это единственная возможность сохранить жизнь Александру".
Обучиться новой модели жизни
Сейчас Александр учится жить с мыслью о том, что у него редкое заболевание, хоть это и нелегко — из-за пульмональной артериальной гипертензии он не закончил обучение в магистратуре. Мужчина вынужден просить помощи для удовлетворения элементарных ежедневных потребностей — даже для того, чтобы вымыть голову или убрать постель.
Сходить в магазин за продуктами — об этом даже нечего думать. Александр чувствует себя дискомфортно, выходя на улицу, потому что вне квартиры его спутником является кресло-каталка. Поэтому свое жилище он покидает только в случае необходимости — чтобы посетить стоматолога или больницу, когда нужны обследования.
Жизнь Александра заключена в четырех стенах — он остается дома и, насколько может и насколько позволяет самочувствие, помогает своей спутнице жизни и работает за компьютером. Его самой большой поддержкой является жена Оксана, с которой в ноябре прошлого года он обменялся обручальными кольцами.
Необходимость психологической поддержки
Без поддержки и сочувствия матери Людмилы, брата Виталия и жены выдержать болезнь на протяжении многих лет в одиночку было бы практически невозможно — часто у Александра возникало чувство беспомощности и бессилия. Психологическая поддержка и эмоциональное подбадривание для людей с этим хроническим заболеванием жизненно необходимы. "Это позволяет убедиться, что жизнь не заканчивается и вокруг есть люди, которые не переживают из-за того, что болезнь вынуждает оставить работу или учебу, выпасть из рабочего рынка и социального общения, потому что всегда можно найти приемлемую альтернативу — хотя бы работать на дому", -- говорит Александр. Сейчас молодой мужчина с нетерпением и опасением ожидает ответа от Национальной службы здравоохранения по поводу оплаты проведения пульмональной эндартеректомии в Австрии.
"Если бы Александру удалось провести эту необходимую операцию, государству был бы возвращен человек, который может работать, заботиться о себе и своей семье", — говорит Иева Плуме, руководительница Общества пульмональной гипертензии. "Для людей, страдающих легочной артериальной гипертензией, нет реабилитационного центра, более тяжелым больным не хватает необходимых лекарств, механизма психосоциальной поддержки не существует, помощь ассистентов недоступна, кислородную терапию должны оплачивать сами пациенты — и это только некоторые касающиеся нас проблемы", — продолжает И. Плуме.
Пульмональная артериальная гипертензия — это редкое заболевание, характеризующееся сопротивлением легочных кровеносных сосудов, в результате которого возникает перегрузка и недостаточность правого желудочка сердца. В лечении болезни большое значение имеет ранняя и точная диагностика. Ее симптомы легко спутать с другими болезнями, потому что для нее характерны одышка, усталость, боль в груди, перебои в сердечной деятельности, обмороки, синеватый цвет губ.