ПроЖить болезнь вместе. Как онкобольные люди могут получить помощь и поддержку?

Здравствуйте, я — Юлия Шкарапут, и сегодня хочу рассказать о важности равной поддержки. О той, которую тебе не сможет дать твой ближний круг, но сможет оказать равный тебе — человек с диагнозом рак. Это уникальная помощь. Именно для ее получения люди объединяются в группы. Я создала такую 3 года назад. "ПроЖить". "Par Dzīvot". Про нее и ценность такой помощи и будет моя сегодняшняя колонка.

В ситуации узнавания онкологического диагноза неизбежно ощущение шока и всепоглощающего страха смерти. Печально, но канцерофобия в разных оттенках поселяется в нашем сознании. Рак — болезнь, чаще других приводящая к смерти, но, благодаря ежедневному прогрессу в медицине, многие типы рака излечиваются полностью и навсегда. Я часто встречаю ситуацию, да и моя личная история похожа, что человек, переживший лечение рака, многое переосмысливает. Начинает понимать хрупкость и ценность жизни в принципе, не только своей, осознает исключительную тяжесть лечения, задумывается о важности помощи и поддержки во время лечения, и просто становится мягче и чувствительнее. Выздоровев, в зависимости от своих внутренних сил, начинает заниматься разного рода волонтерскими проектами в сфере помощи онкологическим пациентам.

История группы взаимопомощи "Про Жить/ Par Dzīvot" начинается с меня и моего рака, рака молочной железы.

5 лет назад, в попытках осознать диагноз, я по очереди меняла состояния шока, отчаяния, непонимания, почему я, за что мне все эти выпавшие испытания. Но я везучий человек. У меня чудесная семья и друзья. Вокруг меня в течение всей моей болезни образовывался плотный круг добра и помощи. Люди, знакомые и не очень, помогали, поддерживали меня, почти ежедневно оказывали мне много внимания и участия.

Уверена, что я вылечилась, в том числе благодаря этому теплому эмоциональному кокону. Меня каждый день обнимали и любили так, что у меня не было ни малейшего варианта сдаться. Когда терапия закончилась и доктор подтвердил ее успешность, я поняла, что у меня есть силы и желание помогать людям, оказавшимся в похожей ситуации. У меня был собственный опыт и понимание эмоциональных процессов, в которых оказывается человек в процессе лечения. Я переосмыслила свои жизненные ценности и цели, я стала сильнее, энергия после лечения во мне забила ключом.

Мне искренне хочется помогать и держать за руку каждого, кто лечится, и говорить: "Ты справишься, посмотри на меня, я смогла, и ты сможешь!"

Возникла идея — ее мне подсказал психолог, с которым я прошла всю болезнь, — что можно организовать группу поддержки. С этого началась группа взаимопомощи онкологическим пациентам "Про жить/ Par Dzīvot". Название придумали позже сами участники группы. Благодаря вкладу многих участников, благодаря помощи сочувствующих, группа росла и развивалась, не давая мне возможности остановится. Сомнений, а стоило ли все затевать, не было. Да, стоило.

Сначала формат общения предусматривал очные встречи с участниками раз в две недели. Мы собирались, делились и сопереживали. Поняли, что у нас появилось много вопросов, связанных с болезнью и нам нужны ответы. Мы стали приглашать к себе на встречи специалистов в разных областях реабилитации и помощи — психологов, диетологов, физиологов, священнослужителей, специалистов по йоге, сексологов.

Начавшаяся пандемия заставила группу перебраться в Zoom, и оказалось, что онлайн встречи позволяют присутствовать даже большему числу людей, в том числе тем, кто не может из-за собственного физического состояния приехать на встречу. Мы стали встречаться каждую пятницу в Zoom. С ростом группы и одного дня в пятницу тоже стало мало. Так появились чаты социальных сетей, где мы активно, в ежедневном режиме, проходим сквозь боли, потери, истощение, тошноту, но учимся видеть маленькие радости и красоту даже в самом физически или эмоционально тяжелом дне. Из этих совместных переживаний был сформулирован наш слоган, который знает каждый участник группы: "Вместе легче".

В чем суть группы поддержки — в общности переживаний. Человек, проходящий тот же путь, что и ты, может понять тебя без слов. Каждый оттенок твоего настроения, переживания или практической жизненной трудности. Не надо долго и подробно объяснять человеку, что у тебя побочные эффекты от химиотерапии, а не вдруг откуда-то появившаяся забывчивость, рассеянность или постоянное унылое настроение. Возникает ощущение близости, и отступают чувства одиночества, ущербности, собственной неудачливости. Люди, с которыми ты оказался в общей лодке диагноза, живут и поглощены теми же вопросами, что сейчас решаешь и ты. Нет ощущения изолированности. В тот момент, когда все готовятся к Рождеству, ты параллельно обсуждаешь вопрос, как победить тошноту и усталость, чем намазать шрам от операции и отрастет ли у тебя хотя бы ежик волос к празднику. Казалось бы, мелочи, но из мелочей на 90% состоит наша жизнь. Даже друзья продолжают жить своими бытовыми вопросами, интересами и проблемами, которые кажутся тебе из другой, "доболезненной" жизни и уже не волнуют так как раньше.

Согласитесь, ведь тяжело перегружать близких своими страхами, пусть если даже и преувеличенными, страхами относительно течения и прогноза собственной болезни. Да, вероятнее всего тебя поддержат, а ты будешь стараться взбодриться, но иногда бодрость и оптимизм даются очень сложно. Хочется перестать "держать лицо" и просто поплакать от усталости.

В группе нет необходимости приукрашивать свое состояние, излишне храбрится, все понимают реальность, в которой приходится жить. Есть место юмору, иногда очень специфичному, но без него не пройти и не справится. Мы плачем и смеемся, иногда перерыв в слезах и радости крайне короток, за один день новости бывают разные.
В группе обсуждаем сложный вопрос о смерти, о нем непросто говорить, но болезнь очень с ним связана, ведь, если ты в течение обычной жизни не ощущал ее хрупкость, то в процессе лечения ты точно об этом задумываешься.

Что может наша группа:

1. У нас есть чаты в социальной сети Телеграм, в которых можно обсудить любые вопросы, связанные с болезнью и реабилитацией. Обсуждаются любые практические вопросы — от ухода за швами до эмоциональной усталости от химиотерапии. Есть три чата: "Необходимая информация" — только контакты и полезная информация о лечении и реабилитации. В "Болталке" обсуждаем все насущное, ежедневно присутствуем, поддерживая друг друга, общаемся. Иногда за день наговариваем 500 сообщений, не пропуская ни одной боли или радости. Есть отдельный чат поддержки родственников онкологических пациентов, в нем нам помогают модераторы-волонтеры.

2. В виртуальном облаке группы накопили архив встреч со специалистами, где они отвечали на все жизненные практические или психологические вопросы, связанные с болезнью.

3. Мы встречаемся очно и иногда на эти встречи приглашаем, специалистов, готовых оказать помощь. Отдельно отмечу, что во время этих встреч создается общая положительная атмосфера, которая тоже целебна.

4. Благодаря поддержке мастеров, мы ежемесячно организовываем творческие мастер-классы. В медицинской литературе появилось много научных статей, обосновывающих пользу творчества. Такое направление лечения называют арт-терапией. Проводятся исследования, в которых доказывается снижение стресса, тревожности, депрессии у тех людей, которые параллельно медицинскому лечению проходили арт-терапию. Эмоциональный заряд помогает излечиться, в чем убедилась я, когда проходила свой путь к выздоровлению. В данном вопросе мы новаторы и перенимаем самый прогрессивный подход, делая акцент на этот вид реабилитации для онкологических пациентов.

5. У нас есть страница в социальной сети Facebook на которой мы делимся информацией о группе и о раке в целом.

6. Мы участвуем в проектах, направленных на эмоциональную реабилитацию после лечения. Совсем скоро участники нашей группы примут участие в уникальном проекте, связанным с искусством, красотой и милосердием. Другие будут вовлечены в проект с психологами-волонтерами.

7. Мы организовываем коллективные выезды на базу отдыха, чтобы обсудить тревожащие темы, поддержать друг друга, расслабится, унестись от проблем, связанных с лечением, выдохнуть накопленное напряжение и побыть вместе. Исцеление общением друг с другом.

8. Мы нашли мягкие и удобные шапочки, выкупили их, нанесли логотип своей группы и теперь раздаем всем участникам, проходящим химиотерапию и лишившимся волос.

Самое главное — мы развиваемся и идем вперед. Из волонтерского проекта мы готовы и очень хотим стать настоящей работающей организацией, помогающей людям пройти процесс лечения онкологического заболевания, успешно реабилитироваться, прожить вместе этот очень сложный период жизни.

Всех тех, кто узнал о своем онкологическом диагнозе, лечится или находится в ремиссии, и кому необходима поддержка, приглашаем в группу взаимопомощи онкологических пациентов "ПроЖить" (https://pardzivot.lv).

Будем признательны за помощь, в том числе в виде пожертвований, реквизиты группы здесь — (https://pardzivot.lv/#contact)