"Ла-ри-са!" — это все, что она теперь может сказать. Какой уход на дому обеспечивает государство  (60)

"Болевой порог" — проект портала DELFI о паллиативной медицине в Латвии. Мы рассказываем:

"Болевой порог" продолжает серию публикаций DELFI о том, как живут люди, столкнувшиеся с тяжелыми болезнями. Читайте также: Stiprini stipros, "Жизнь.ВКЛ".

Государство предлагает паллиативным пациентам уход на дому или уход в социальных учреждениях (пансионатах). Вариант с пансионатом в семье Ларисы даже не рассматривали. "Это было бы жестоко, потому что мама все понимает, да и не все так плохо", ― объясняет она. Остается уход на дому. "Когда она еще могла, то сказала мне: "Моя цель ― жить", и не хотела про другое даже говорить", ― рассказывает Лариса.

Мы договорились встретиться с Ниной и Ларисой теплым июньским вечером около качелей, во дворе многоквартирного дома в Риге. Первой вниз спустилась Лариса, которая только что вернулась с работы. Мы условились, что Нина подойдет попозже ― муж Ларисы поможет ей одеться и отведет вниз.

Изменения в мамином самочувствии Лариса заметила два года назад. Полгода у нее держалась повышенная температура. "Семейный врач сказал, что это просто вирус, ничего делать не нужно", ― вспоминает Лариса. В августе прошлого года маме стало тяжело говорить ― дрожал голос, но и на это семейному врачу нечего было нечего сказать.

По совету друга Лариса отвела маму в Рижскую 1-ю больницу, и там у нее нашли мотонейронную болезнь с выраженным бульбарным синдромом и легким тетрапарезом. Позже тяжелый диагноз подтвердил врачебный консилиум Университетской клинической больницы имени Паула Страдиня. Эта болезнь не поддается лечению. Пациенты нуждаются в паллиативной помощи ― у них прогрессирует мышечная слабость и мышечная атрофия.

"С тех пор прошло полгода, и все прогрессирует очень быстро. Это такая болезнь, когда атрофируются все мышцы. Как сказал невролог, у одних пациентов страдает верхняя часть тела, у других ― нижняя. У мамы ― верхняя", ― рассказывает Лариса. "Она больше не может быстро говорить и глотать. Не только есть, но даже пить ― если попробует, то может закашляться и умереть".

Когда Лариса услышала от невролога мамин диагноз, у нее началась истерика. "Я не знаю, как дальше жить, как это все пережить. Я помню, как потом сказала мужу: "Все, я теряю маму". Мама всегда была очень сильным человеком, и тогда успокаивала меня".

Врачебный консилиум в больнице Страдиня решил, что Нина должна получать всю пищу, в том числе и жидкость, только через так называемую систему PEG ― перкутанную, эндоскопически устанавливаемую гастростому. Проще говоря, с помощью шприца в трубку вводят специальную, промышленным образом произведенную еду. Консилиум назначил Nutrison Energy. "Мама сначала возражала, но врачи сказали ― если не установим, это опасно для жизни", ― вспоминает Лариса. Когда Нину выписывали из больницы, семья получила ничтожно мало информации об этом специфическом медицинском оборудовании.

"Совершенно не объяснили, что это такое, как за ним (местом, куда вставлена гастростома) ухаживать, как нам вообще дальше жить. Где купить шприцы и "Nutrison"? Мы поступили нагло и попросили: "Дайте нам что-нибудь, уже вечер, где мы сейчас это все купим?" Мне ответили, что "Nutrison" нужно покупать в интернет-аптеке, но я ответила: "Ведь нужно ждать два-три дня!" А врач назначил маме пятиразовое питание", ― рассказывает Лариса. После лавины вопросов в больнице им все-таки выдали две упаковки "Nutrison Energy", но о том, как кормить Нину дома, толком не проинструктировали.

Первое кормление следующим утром выдалось очень напряженным. "Мама после больницы была очень слаба, а мне еще нужно было бежать на работу с утра пораньше. У меня было ощущение, что мы что-то делаем, а что ― сами не понимаем. Мы взяли трубочку, неправильно присоединили, и через нее полился желудочный сок. Стала искать на YouTube видео, что нужно делать, и мама потихоньку стала осваивать новый навык", ― вспоминает Лариса.

Вскоре семья узнала о том, что за спецпитание нужно платить 320 евро в месяц. "Это половина моей зарплаты", ― признается Лариса.

Сначала семья покупала питание для мамы своими силами. В декабре 2018 года Лариса от имени Нины обратилась в Национальную службу здоровья (НСЗ) ― учреждение, находящееся в подчинении Министерства здравоохранения, с вопросом о возможности компенсировать питание, но получила отказ. Служба постановила, что назначенное консилиумом лекарство Nutrison Energy ― не лекарство, а диетическое питание.

Письмо от Нины отправили и в подкомиссию по вопросам общественного здоровья Комиссии Сейма по социальным и трудовым делам. Она написала, что ее пенсия ― всего 180 евро в месяц, и "без этого лекарства моя жизнь невозможна, я не могу позволить себе (его) приобрести".

"Подкомиссия ответила, что понимает ситуацию, но помочь не может, и порекомендовала обратиться в социальную службу. Неужели они действительно не понимают, что я уже была там, и только после этого написала в Сейм?" ― с горечью спрашивает Лариса. В Рижской социальной службе они уже получили отказ.

На вопрос портала DELFI о том, может ли самоуправление оказать какую-либо помощь в приобретении медицинского питания, представитель департамента благосостояния Рижской думы Лита Брице ответила, что "подобную помощь оказывает либо государство, либо близкие обеспечивают ее сами".

Взрослым паллиативным пациентам государство не помогает в приобретении специализированного питания, заявили DELFI в НСЗ. "НСЗ оплачивает смеси для энтерального питания детям, которые находятся под наблюдением специалистов кабинета паллиативного ухода Детской клинической университетской больницы, опираясь на решение врачебного консилиума", ― cообщила представитель Национальной службы здравоохранения Агнесе Ясеновича. После достижения 18 лет помощь предоставляется только тем паллиативным пациентам, которые этот статус получили еще в детстве.

Фирма, которая распространяет специализированное питание, порекомендовала Ларисе обратиться в благотворительную организацию Ziedot.lv. "Мне было очень стыдно, я подумала о других людях, в особенности ― детях, которым помощь нужна больше, чем нам. Поэтому решила: сначала попробую обратиться в социальную службу и НСЗ, и если они мне откажут, только тогда в Ziedot.lv", ― говорит Лариса. В начале этого года она все же обратилась в Ziedot.lv, и, благодаря стечению обстоятельств, смогла сразу же получить помощь. В том же месяце умер человек, нуждавшийся в таком же специализированном питании, и предназначенную ему помощь перенаправили Нине. Вопрос питания на этот год оказался решен.

В прошлом году портал DELFI совместно с Ziedot.lv организовал проект по сбору помощи тем, кто постоянно ухаживает за близкими. Удалось собрать более 68 тысяч евро. Часть денег была направлена именно на покупку энтерального питания. В целом удалось помочь четырнадцати людям. Одна из них ― Нина. Девять продолжают получать из этих денег помощь на необходимое для поддержания жизни питание, а пятеро в течение этого года умерли. Среди них ― герой статьи проекта Stiprini stipros Юрис, которому энтеральное питание было необходимо после инсульта. Чтобы спасти жизнь своему супругу и приобрести специализированное питание, которое обходится в более чем 400 евро в месяц, жена Юриса, пожилая 70-летняя женщина, стала брать быстрые кредиты. О Ziedot.lv она узнала только потом.

В этот момент к разговору во дворике ненадолго присоединилась сама Нина. Пока мы ее ждали, выбрали скамейку повыше, потому что ей трудно сидеть. Из-за мышечной слабости Нина не может держать голову, подбородок падает на грудь. Но она все равно улыбчива, следит за разговором и временами пытается поучаствовать в нем при помощи жестов.

Жесты уже прочно вошли в повседневную жизнь этой семьи. И еще ― листочки, на которых Нина пишет самое важное ― что ей купить, что нужно сделать, куда пойти. С тех пор, как болезнь стала стремительно прогрессировать, Нина переехала к Ларисе, ее мужу и сыну-подростку. "Когда-то мама помогала мне готовить, и даже сейчас я спрашиваю у нее: "Мама, нужно ли добавить ту или иную приправу?", и она с помощью голоса или жестов показывает, правильно или неправильно я делаю. Так мы теперь и живем", ― говорит Лариса.

Из-за того, что мама больше не питается так, как раньше, тема еды стала для семьи немного болезненной. Лариса пыталась понять, не будет ли мама чувствовать себя некомфортно, если совсем рядом, в соседней комнате остальные будут есть пиццу. Это была ее любимая еда. Но мама не против.

Вечера Нина коротает c зятем ― мужем Ларисы, смотря боевики и фильмы ужасов. "Я после них не могу спать, не смотрю их", ― улыбается Лариса. Мама любит и мелодрамы, а еще решает у телевизора кроссворды. Их она покупает только в одном магазине, до которого ей помогает дойти сын, брат Ларисы.

Нина показывает свои ладони. Правая ослаблена ― пальцы сжимаются так, как если бы она держала невидимый мячик. Есть опасения, что вскоре Нина больше не сможет не только решать кроссворды, но и самостоятельно принимать питательные смеси, вводя их шприцом в систему PEG. К этому Лариса уже готовится. Нужно будет искать человека, который сможет приходить домой несколько раз в день и кормить маму, пока остальные на работе или в школе.

Лариса боится и того, что с течением болезни у мамы, скорее всего, могут появиться проблемы с дыханием. К этому подготовиться будет еще сложнее.

Уже конец августа, с момента встречи с Ниной и Ларисой прошло примерно два месяца. "Мама теперь не может ходить, по улице перемещается только в кресле-коляске. Голова еще больше опущена вниз, она больше совсем не может ее поднять", ― так по телефону коротко описала произошедшие за два месяца изменения Лариса. ― Нужно понимать, что при такой болезни человек долго не живет. В среднем от двух до пяти лет. Государство должно быстро что-то решать, чтобы человек провел это время относительно комфортно".

Возможно, самое грустное ― это то, что Нина стала менее жизнерадостной, теперь она улыбается гораздо реже. Старая кровать ей больше не подходит, теперь нужна новая ― функциональная. В начале августа Лариса отправила все необходимые документы в Государственную врачебную комиссию по экспертизе здоровья и трудоспособности (VDEĀVK) для продления первой группы инвалидности. Так как Нине рекомендован особый уход, функциональную кровать можно получить за счет государства ― так врачи сказали Ларисе. Но когда это произойдет ― пока неизвестно. Как выяснил портал Delfi в Министерстве благосостояния, ожидание может занять до девяти месяцев.

"Если так, то это плохо. Маме сложно спать в обычной кровати, потому что она спит полулежа, по-другому может поперхнуться. Ночью она ворочается с одного бока на другой, ей сложно лечь на кровать и встать с нее", ― рассказывает Лариса. Сколько стоит аренда функциональной кровати, семья еще не выясняла.

На 1 августа 2019 года в очереди на функциональные кровати стояло 54 человека. Минблаг утверждает, что время ожидания сокращается: в 2018 году в срочном порядке кровать нужно было ждать 1,5 месяца, в обычном ― 9,5 месяцев. В 2019 очередь заментно сократилась до, соответственно, одного и двух месяцев. В срочном порядке функциональную кровать получают дети и несовершеннолетние, имеющие на руках выписку из больницы с подтверждением от врача.

На самом деле, с креслом-коляской повезло. Узнав, что ожидание может затянуться, семья за 45 евро в год арендовала кресло-коляску, однако через несколько недель подошла очередь на оплачиваемую государством, и от арендованной они отказались. За оплачиваемую государством, как и за другие технические вспомогательные средства, нужно внести единоразовый платеж в размере 7,11 евро.

Теперь в списке необходимых покупок ― подгузники. Даже в случае диагноза, поставленного Нине, государство оплачивает подгузники только наполовину, а в аптеке обнаружилось, что конкретный товар софинансируется еще ниже, в размере 43%. В месяц семья доплачивает за подгузники примерно 90 евро.

Но все же у Ларисы есть и хорошая новость: "Мама еще может сама принимать пищу. Одна рука ее не слушалась, теперь она показывает, что и вторая тоже. Но все же она старается, насколько может, делать это сама". На сайте Рижской думы riga.lv Лариса прочитала об оплачиваемой самоуправлением услуге "уход на дому" и после этого многократно разговаривала с представителями социальной службы Думы, пытаясь понять, что она означает. Может быть, услуга включает в себя уборку квартиры, мытье полов, посуды, поход в магазин за продуктами, уход за больным ― например, мытье головы или даже помощь в так называемом энтеральном кормлении?

Ответ Думы порталу Delfi не внушает оптимизма: "Услуга ухода на дому не включает энтеральное питание через зонд, его обеспечивает медицинский персонал, а поставщиками такой услуги являются несколько фирм, оплачивает ее государство или близкие. Чтобы получить услугу медицинского ухода, нужно обратиться к семейному врачу. Самоуправление ее не обеспечивает".

Уход на дому доступен во многих местах, но не по всей Латвии. Из 119 муниципалитетов эта услуга доступна в 103 самоуправлениях, свидетельствуют данные Министерства благосостояния за 2018 год. В целом на финансирование этой услуги самоуправления потратили 22 031 065 евро, обеспечив уход 16 754 жителям Латвии.

История Ларисы ― еще и о том, как мало информации предоставляется близким тяжелобольного пациента насчет доступных в такой ситуации услугах. Например, что означает услуга ассистента? "В документах VDEĀVK (Государственной врачебной комиссии по здоровью и трудоспосоности) было написано, что маме нужен ассистент. Но что это такое? Что с этим делать? Была бумажка, но я не знала, куда мне ее нести. Был телефонный номер, по которому я не могла дозвониться целый месяц. Выяснилось, что я могла оформить себя как ассистента, потому что сама водила маму три раза в неделю по врачам. Но ни один мне об этом не сказал, пока я не спросила", ― рассказала Лариса.

Точно так же только после многократных расспросов она узнала, что в самоуправлении доступна так называемая "услуга ухода на дому в виде материальной помощи", а именно ― когда близкий, ухаживающий за больным, может получить пособие. Ситуация Нины отвечает четвертому, самому высокому уровню ухода, и пособие составляет 56,91 евро в месяц.

На данный момент все еще нет информационных материалов ― каких-нибудь буклетов, собранной воедино информации на сайте о том, какая помощь со стороны государства и самоуправления полагается людям, которым необходим длительный уход. "Идея не так уж плоха ― если у заинтересованных появляются проблемы с уходом, вся информация доступна в медицинских учреждениях, в том числе ― у семейного врача", ― утверждает директор департамента социальных услуг Министерства благосостояния Алдис Дудиньш.

Вопрос по поводу недостатка информации, с которым сталкиваются паллиативные пациенты, Delfi задали и министру здравоохранения Илзе Винькеле ("Развитие/За!"). Она считает, что "в том же (Латвийском) онкологическом центре должно быть так, что пациенту выдают один лист формата А4 с описанием, где и как именно можно получить паллиативный уход, где есть возможность домашнего ухода". Министр утверждает, что попросила НСЗ поднять этот вопрос. Тем не менее, когда именно последуют какие-то решения, пока неизвестно.

Это не единственный острый вопрос. В больницах беспокоятся насчет того, что происходит с пациентами после выписки: например, могут ли они позволить себе специализированное медицинское питание. Девять месяцев назад, в конце прошлого года Рижская Восточная клиническая университетская больница попросила Министерство здравоохранения рассмотреть вопрос о компенсации этого питания из государственного бюджета.

Диетолог больницы Страдиня, ассоциированный профессор Рижского университета имени Страдиня Лайла Мейя тоже считает, что, как это и практикуется во многих других странах, такие питательные смеси должно оплачивать государство. "Они довольно дорогие, поэтому некоторые пациенты не могут их себе позволить. Если эти смеси употреблять в недостаточном количестве, то организм получает неполноценное питание и через некоторое время начинает голодать. Это отражается на здоровье ― быстрее теряется мышечная масса, ослабляется иммунитет, возрастает риск развития осложнений и пролежней. При неполноценном питании возрастает риск любого заболевания", ― объясняет Мейя.

Есть данные, что проблемы существуют не только дома, но и в учреждениях социального ухода. Были случаи, когда специальные смеси заменяли более дешевыми обычными продуктами ― например, в систему PEG вводили йогурт или измельченную еду, хотя она не обеспечивает всем необходимым ― белками, углеводами, всеми витаминами. "У нее неподходящая консистенция, из-за которой система засоряется. Поэтому существует специальная, промышленным образом произведенная еда", ― говорит Мейя.

Пища и вода ― основная человеческая потребность, напоминает руководитель фонда Ziedot.lv Рута Диманта. "С одной стороны, мы спасаем жизнь, с другой ― ставим пациента и его семью в неприятную с финансовой точки зрения ситуацию. Средняя государственная пенсия часто не покрывает траты на подобное медицинское питание. Это неэтично, когда люди зависят от пожертвований сопереживающих, которые помогают им не умереть от голода. Паллиативные пациенты чувствуют себя плохо и в том случае, когда они попросту разоряют свою семью", ― говорит Диманта.

Министерство здравоохранения заявило порталу Delfi, что НСЗ рассчитало расходы на энтеральное питание, и для того, чтобы обеспечивать его за счет государственных средств, необходимо дополнительное финансирование. Оно включено в список пожеланий Минздрава. Близкие пациентов говорят: обещания были и раньше, остается только надеяться, что они приведут к реальным действиям. У их родных времени очень мало.

Серия статей "Болевой порог" подготовлена при поддержке программы малых грантов Re:Baltica.