Когда медицина бессильна. Как устроен паллиативный уход в Латвии  (54)

"Болевой порог" — проект портала DELFI о паллиативной медицине в Латвии. Мы рассказываем:

"Болевой порог" продолжает серию публикаций DELFI о том, как живут люди, столкнувшиеся с тяжелыми болезнями. Читайте также: Stiprini stipros, "Жизнь.ВКЛ".

В паллиативные отделения латвийских больниц и пансионатов попадают умирающие и неизлечимо больные люди, которым нужен постоянный уход. Смысл паллиативной помощи в том, чтобы облегчить боль и другие симптомы болезни, сохранить как можно более высокое качество жизни до тех пор, пока состояние пациента не стабилизируется. Или пока не наступит смерть.

Паллиативную помощь часто связывают исключительно с онкологией, но это неверно. С точки зрения латвийского законодательства, право на 10 дней бесплатной паллиативной помощи имеют люди с самыми разными тяжелыми заболеваниями — от рассеянного склероза, ВИЧ, последствий инфаркта мозга, инсультов и повреждения спинного мозга до пролежней. За 11-й и все последующие дни придется платить либо пациенту, либо его близким, либо самоуправлению, в котором он проживает.

Один из таких тяжелых диагнозов в январе 2019 года был поставлен столетней бабушке Илоны Петерсоне. Женщина внезапно почувствовала себя плохо, ослабла за один день и слегла. МРТ показал несколько рубцов от микроинсультов. "Мы думали, что она попадет в отделение неврологии. Но после МРТ нам сказали, что там ей делать нечего. Что лечить? Предложили место в паллиативном отделении", — рассказывает Илона. Так женщина оказалась в паллиативном отделении Вентспилской больницы.

К тому, как в больнице ухаживают за неизлечимо больными пациентами, у Илоны есть много вопросов. "Зимой в палате было очень жарко, — вспоминает Илона. — Пить не давали, максимум пару глотков. Бабушка не могла сама есть, так что ее и не кормили особо. Ставили протертую еду в кружке. Пару ложек дадут и уйдут. Мы кормили сами. Рядом лежала женщина с раком языка, рот кровил постоянно, есть она не могла. Никаких систем питательных никому не ставят. Обезвоживание было очевидным".

За все это время больную ни разу не помыли, только протирали специальными средствами. Рядом в палате был специальный душ для обездвиженных людей. Семья решила ухаживать за бабушкой дома."Я попросила сестричку в день выписки: можно ее помыть в душе? Нам сказали, что в больнице никого не моют", — вспоминает Илона.

Стационарную паллиативную помощь в Латвии оказывают девять больниц. В Риге это Восточная больница, рассчитанная на 1 100 пациентов в год, и новое паллиативное отделение в больнице им. Страдиня, которое может принять 449 человек. Многих паллиативных пациентов отправляют в отделение кратковременного ухода за хроническими больными в 1-й Городскую больницу в Риге. Официально оно паллиативным не является, но фактически выполняет ту же функцию. Еще есть семь региональных больниц, в которых выделены места для неизлечимо больных. Туда нередко едут и пациенты из Риги: в регионах очереди на бесплатную паллиативную помощь меньше, а платить около 20-30 евро в день могут себе позволить не все.

Портал Delfi попытался выяснить в Национальной службе здоровья (NVD), сколько всего мест для паллиативных пациентов есть в региональных больницах. И получил ответ: такой информации нет, количество мест может меняться по мере необходимости. Следить за очередью на место в больнице можно в интернете, однако информация на сайте NVD обновляется раз в несколько недель.

Действительно ли в паллиативных отделениях больниц можно "сохранить как можно более высокое качество жизни"? Почти все опрошенные DELFI паллиативные больные или их близкие вспоминают паллиативные отделения с тяжелым сердцем. И не только из-за их очевидной специфики.

Все они рассказывают примерно об одном и том же. О том, как они оказываются в полном неведении: куда идти? К кому обращаться? Кто может помочь? О том, что больным не уделяют столько времени, сколько действительно нужно. О памперсах, которые меняют по расписанию, а не по мере необходимости. О санитарках, которые получают по 430 евро в месяц. Тяжелая работа полностью их выматывает — отсюда и грубость, и намеки на "конверты". О том, что больным на ночь дают успокоительное без особых показаний. Например, просто потому, что медсестры хотят отдохнуть.

Виктория Бахтина умерла полтора года назад. "У нее был рак, она боролась несколько лет, — рассказывает невестка покойной Ольга Свиридова. — Пока была надежда вылечить — лечили, никаких претензий к врачам. Все для нее делали. Но потом у нее начала болеть рука, и никто не понимал, почему. Когда поняли, что рак поразил кость, было поздно. Финальная стадия. И мы оказались в каком-то вакууме. Никто не мог объяснить, что нам теперь делать. Какие лекарства покупать? С какой больницей договариваться? Кто и как может помочь?"

Ольга и ее муж Дмитрий, сын Виктории, живут в Швеции. Они забрали больную к себе. "Очень заметно, насколько подход в Латвии и в Швеции отличается. В Швеции все сделано для того, чтобы уход из жизни был как можно менее мучительным. И для умирающего, и для его родных. Родным дают специальные книжечки, где спокойно, без соплей, расписано, что и как делать, куда обращаться в каких ситуациях, какие у них права и обязанности", — вспоминает Ольга.

Лежачие больные в Латвии могут получить некоторые паллиативные услуги на дому. Это уколы, обработка повреждений кожи, смена мочевыводящих катетеров, уход за стомой (выведенная в другое отверстие часть кишечника), кормление через зонд, искусственная вентиляция легких. Такие услуги может оказывать имеющая сертификат медсестра или фельдшер. Кроме того, семейный врач может назначить дополнительные процедуры — например, анализы, контроль жизненных функций или клизмы. Дети при необходимости могут получить парэнтеральное (внутривенное) питание.

Амбулаторные услуги на дому оказывают 16 учреждений в Рижском регионе, 24— в Курземе, 28 — в Латгале, 52 — в Видземе, 39 — в Земгале. "Главный менеджер амбулаторного ухода — семейный врач, — говорит Иева Мелишус, глава отдела амбулаторных услуг Национальной службы здоровья. — Врач или медсестра ходят с визитами к больному". Семейный врач может направить больного к амбулаторному специалисту по паллиативному уходу (во всей Латвии их шесть; а всего сертифицированных паллиативных специалистов 13 на всю страну). Сама специальность — паллиативный врач — появилась в Латвии только в 2018 году.

Медработники, которые навещают паллиативного больного дома, не обязаны брать на себя заботы по уходу за ним. Мыть, кормить, менять памперсы и следить, чтобы не было пролежней, должны близкие. Многие этого делать не хотят. Некоторые — особенно пожилые — не могут.

У Екатерины спинальная амиотрофия. При такой болезни мышцы постепенно атрофируются, и пациент становится все менее подвижным. Сейчас Кате 28 лет, и у нее действуют только несколько пальцев, с помощью которых она управляет инвалидной коляской. Умирать в ближайшее время она не собирается, но три года назад после операции ей был необходим постоянный стационарный уход, поэтому она считалась паллиативным пациентом.

"В паллиативном отделении есть физиотерапевт. И это очень смешно, — рассказывает она о 1-й городской больнице. Формально паллиативного отделения в стационаре нет, но де-факто такие больные лежат в корпусе №17 (Официально оно называется отделением краткосрочного ухода за хроническими больными — прим.ред.). — Физиотерапевт работает на двух этажах, — говорит Екатерина. — На каждого пациента — по 5-10 минут. Пришел, поднял кому-то руку или ногу и ушел — время закончилось. День в паллиативном отделении выглядит так. Утром меняют памперс всем по очереди. Потом завтрак, опять меняют памперсы. Обед, вечером ужин. Еще одна смена памперсов, и спать. Не так уж много работы. Но медсестер всего две на все отделение. Они не справляются, у них по 10 минут на пациента. Я ем очень медленно, а некоторые старички еще медленнее. Им эту еду пихают, они давятся, и на них еще орут за то, что они подавались".

Три года назад пьяной медсестре не понравилось, что Екатерина часто нажимает на кнопку вызова персонала. "Она навалилась на меня своим весом, а тетя она была большая. Стала шептать оскорбления и угрозы. Было очень страшно. Я же парализованная, не могу пошевелиться. Заведующая уговорила не обращаться в полицию. Я согласилась при условии, что больше эта медсестра ко мне не подойдет. Теперь жалею, надо было ее наказать".

Вместо этого наказали саму Екатерину. "У меня был день рождения. Подруги привезли торт с фейерверком, сработала пожарная сигнализация. Меня заставили писать объяснительную. Пришла начальница отделения и стала прессинговать, мол, я подвергла пациентов опасности. Сказали, что меня не выпустят гулять и ко мне никому нельзя будет приходить. Я ответила: у вас в туалете детекторы дыма отключены, чтобы медсестры покурить могли. А вы меня за свечку ругаете… Она на меня посмотрела и ушла".

После больницы Екатерина проходила реабилитацию в санатории "Вайвари", и это тоже было непросто. "Я отнимаю очень много времени. Мне в лицо сказали, что я очень долго ем. Что нужно очень много времени, чтобы меня переодеть. И в связи с тем, что мое состояние очень тяжелое, они не видят смысла помещать меня в динамическую очередь, которая дает возможность посещать "Вайвари" раз в год. Теперь я стою в стандартной очереди и могу получить место в течение пяти лет. Но я не уверена, что хочу туда. Ты приезжаешь, и нет даже возможности помыться — только если кто-то приедет с тобой и поможет. В обязанности персонала это теперь не входит: им урезали ставку. Но если дать на лапу, получишь и душ, и все остальное".

В больничном отделении, по словам Екатерины, душ можно принимать раз в 10 дней: "Я платила 10 евро помощникам медсестер, чтобы хотя бы раз в три дня сходить в душ. Я-то привыкла каждый день. Душ для инвалидов — это каталка, которая закрывается бортиками, и получается такая мини-ванна. Меня привезли, облили холодной водой, намылили кое-как, почти не смыли. С волосами в шампуне вышвырнули вон. Я представляю, как они относятся к пожилым пациентам, которых некому защитить". Екатерина рассказывает, что вечером медсестры кололи многим снотворное, чтобы люди им "не мешали".

"В отделении работает много хороших людей. Потрясающие девочки, помощницы медсестер. Но место ужасное, попадать туда я никому не советую", — подводит итог Екатерина Лебедева.

Серия статей "Болевой порог" подготовлена при поддержке программы малых грантов Re:Baltica.