Семья, в которой растет Марта, девушка с особыми потребностями, живет в Кандаве. Папа Арнис Ява и мама Инга Рубене воспитали пятерых детей: Гатиса (37 лет), Артурса (30 лет), у которого уже есть свой сын Густавс (2 года), сестер-близнецов Эльзу и Марту (22) и Лиене (20). Марта - особенный ребенок с диагнозом детский церебральный паралич. Когда Марта была помладше, у нее были и другие проблемы со здоровьем - со временем с ними удалось разобраться. Но по-прежнему девушка нуждается в постоянном уходе — она не разговаривает, хотя все понимает и даже сама придумала язык жестов, которым семья прекрасно владеет. Марта не ходит. Если ее крепко держать, девушка может одолеть небольшие расстояния на своих ногах, но это очень короткие отрезки.

Родители работают посменно. Папа на работу ходит утром, а мама – после обеда. Главный и незаменимый помощник семьи – няня Гунта Брувере, кропотливый труд которой оплачивает благотворительная организация Ziedot.lv за счет средств, собранных в рамках совместного с порталом Delfi проекта Stiprini stipros. В этом году проект по-прежнему актуален для многих семей по всей Латвии. В этой истории мы постараемся показать, как важно поддержать семью, посвятившую все свое время уходу за ребенком, который никогда не сможет сам о себе позаботиться.

Вместе с фотографом Каспарсом приезжаем в Кандаву. В ожидании гостей семья не пошла, как обычно, на церковную службу. Явы живут на первом этаже многоквартирного дома. Никаких подъемников в подъезде не видно. Оказалось, что семья и няня выводят Марту на свежий воздух своими силами – папа несет, мама и няня, придерживая Марту, помогают ей идти самостоятельно. И квартира на первом этаже - тоже случайность, в свое время Инга ее получила, хотя совсем не хотела жить на первом этаже. Судьба разыграла свою карту.

По случаю прибытия гостей, то есть нас, из Риги приехала Эльза. Она учится на заочном отделении и работает в частном детском саду помощницей воспитателя. Мечта девушки постепенно сбывается – она хочет стать педагогом дошкольного образования. Она очень любит детей. Когда Эльза рассказывает о своей работе, ее лицо озаряется улыбкой. Младшая сестра Лиене работает в том же детском саду. Рассказчицу внимательно слушает Марта — она всем сердцем рада, что сестра вернулась домой. Хотя с отъездом Эльзы у Марты появилась своя комната, которую теперь ни с кем не надо делить. Но да, что все-таки случилось 22 года назад? Все же различия между сестрами очевидны.

Мама вздыхает и говорит, что нет смысла снова вспоминать былое и искать виноватых, но ее мнение, что случившееся - результат родовой травмы, вызванной неверным решением врача. Беременность протекала хорошо, все было в порядке до момента, когда двойняшкам настала пора появиться на свет. Заранее было известно, что одна сестра — Марта — расположилась в утробе матери неправильно, по диагонали, но врачи настояли на том, чтобы Инга рожала сама. Эльза уже появилась на свет. Врачи ждали второго ребенка. А он все не шел. Марта не могла выбраться сама. Все показатели в аппарате сигнализировали тревогу. В итоге было принято решение о кесаревом сечении, которое фактически стало спасательной операцией для Инги и Марты.

Роды прошли в Тукумсе, но сразу после рождения Марту перевели в Ригу. Поддержки у Бога семья стала искать не после рождения Марты — и до этого Инга и ее муж посещали баптистские службы. Возможно, именно вера дала им силы не сдаться, продолжать молиться и надеяться. И молитвы в сочетании с развитием медицины дали свои плоды.

Марте необходим уход все время, но теперь она может есть, что угодно, правда, в виде пюре. Хотя первое время девочке приходилось давать специализированное питание. Правда, сама поесть она не может. Также у нее были серьезные проблемы с легкими - теперь это в прошлом. Состояние стабильное, как говорится. И самое главное, она счастливый человек. Она любит бывать в обществе, любит принимать гостей дома и любит гулять. А еще Марта очень любит музыку.

В прошлом году Марта окончила филиал Упесгривской начальной школы в Талси – учреждение, которое работает по программе специализированного образования. Поездку к школе обеспечивал муниципальный транспорт.

Дома есть альбом с фотографиями Марты разного возраста. Сколько разных занятий было в той в школе! Там же учились ее друзья — особенные дети. С момента окончания школы Марте приходится скучать дома без сверстников. Немного свежего воздуха в повседневную жизнь вносит няня, которая в основном помогает семье организовать прогулки для Марты — пешком или в инвалидном кресле. На деле это непросто, ведь этот курземский городок довольно холмистый - не везде дороги рассчитаны на подобный «транспорт».

Мама Марты с сожалением признает, что административно-территориальная реформа сильно перекроила их повседневную жизнь. Раньше у Марты был доступ к занятиям эрготерапевта и физиотерапевта прямо в Кандаве, а теперь - только в Тукумсе. Путь неближний. То же и с доступностью Дневного центра - два раза в неделю самоуправление предоставляет транспорт для поездки в Тукумс, за что Инга очень благодарна. Однако социальная служба обещала, что такой Дневной центр для молодежи с особыми потребностями будет создан в Кандаве, но пока это не реализовано. Марта может посещать Дневной центр, где собираются пенсионеры. Но там надо все время присутствовать кому-то из семьи. Инга отмечает, что тогда весь смысл теряется - ни она не может использовать свободное время для своих нужд, ни Марта не может отдохнуть от матери. Кроме того, у людей пенсионного возраста и молодежи разные интересы.

В целом Инга ничуть не жалуется, но все эти кажущиеся «мелочи» складываются в серьезную проблему — у семьи фактически нет шансов найти время для себя, чтобы восстановить силы для дальнейшего ухода за Марточкой. Семья высоко ценит поддержку местных социальных служб, но хотела бы более широкой доступности услуг - по крайней мере такой, какая была до территориальной реформы. Тоже самое и с поддержкой, которую оказывает государство.

У Марты - 1-я группа инвалидности, мать выполняет роль ее ассистента - семья получает пенсию по инвалидности и компенсацию за выполнение обязанностей ассистента. Папа из-за особого состояния здоровья Марты рано ушел на пенсию, но подрабатывает. Мама тоже работает. Родители никогда не жалуются на то, что им катастрофически не хватает средств, но на душе тоска оттого, что многое из обещанного в разных нормативных актах им попросту недоступно. Например, у них есть карта Почетной семьи, которая обещает 50-процентную скидку на дорожный налог. Недавно папа проходил очередной техосмотр автомобиля, но скидку не получил. Марта достигла совершеннолетия, хотя по физическому развитию она еще совсем девочка.

Большое подспорье на каждый день — специально оборудованное для удобного сидения и разных занятий кресло — Марте от государства больше не положено. Также девушке нужна специализированная обувь.

Кому-то все это может показаться мелочами, но только не семье, которая ежедневно заботится о человеке с особыми потребностями. Эти мелочи складываются – евро к евро – и образуют дыру в семейном бюджете.

Музыка, в основном классическая и христианская, пронизывает всю жизнь семьи. А почему бы и нет — у обоих родителей дипломы музыкантов. Мама Инга до сих пор работает в Кандавской музыкальной школе – учит детей игре на скрипке, а папа много лет был участником духового оркестра Тукумса – играл на трубе. Другие дети тоже умеют играть на музыкальных инструментах. Например, Эльза выбрала саксофон, а ее младшая сестра Лиене - флейту.

Когда-то давно, когда младшие дочери еще жили дома, каждый год перед Рождеством Инга вместе с еще одной мамой особенного ребенка устраивала в церкви благотворительные концерты. В них музицировала не только их семья, но и местные дети - ученики Инги и другие гости. Марте очень нравилось присутствовать на таких мероприятиях. Семья и сейчас каждый день помногу слушает музыку. При возможности ездят на концерты.

Инга говорит, что семья никогда не пыталась «спрятать» Марту дома. Они всегда и везде брали дочь с собой, никогда ее не стеснялись и не боялись того, что скажут другие. Наоборот, семья никогда не сталкивалась с тем, чтобы люди нетерпимо относились к Марте. Дети во дворе однажды поинтересовались, "почему Марта такая", мама объяснила им один раз - этого было достаточно. Никто никогда не смеялся над тем, что Марта немного другая.

У семьи сохранилось много воспоминаний о совместном отдыхе в летних лагерях, которые были организованы для особенных детей, но в них могли участвовать и другие члены семьи. Глаза Эльзы загораются, когда мы вспоминаем о событиях этих лагерей. Марта трижды была в реабилитационной клинике в Германии, где поправляла здоровье на собранные Ziedot.lv средства.

Отец считает, что если бы в то время, когда Марта была маленькой, в Латвии был бы доступен такой набор реабилитационных средств, как в клинике Германии, дочь обязательно ходила бы. Даже после "визитов" в Германию были видны значительные улучшения в движении.

Мама признается, что они немного потолстели и разленились, ведь Марта должна каждый день заниматься спортом, а семье не удается уделять этому достаточно времени. Времени не хватает всем - даже тем, у кого дома нет близких, требующих постоянного ухода, верно? Семья и так уже устроила все, чтобы Марте было хорошо – папа сейчас работает на фабрике по производству мульчи. Там он проводит утренние часы, а тем временем мама дома занимается с Мартой. Когда папа возвращается, Инга отправляется учить детей играть на скрипке. Посреди дня приходит любимая няня. И так каждый день.

Этой весной у Инги был первый отпуск за 22 года - она отправилась в недельную поездку в Израиль с дочерью Лиене. "Какие ощущения?" — спрашиваю у матери. Она даже смущается, но глаза выдают— это было что-то особенное. Инга благодарит мужа, который остался дома с Мартой. Это создало чувство безопасности, чтобы в полной мере насладиться поездкой. Но, сами видите, Инга отправилась в путешествие с дочерью. Она уже не припомнит, сколько лет не была наедине со своим мужем. Нет, возражает она и сама смеется, все же несколько часов с глазу на глаз провести удавалось.

На просьбу к каждому члену семьи поделиться своей маленькой рождественской мечтой, какую они хотели бы исполнить в новом году, Инга, не задумываясь, говорит: «Я хотела бы провести одну ночь наедине с мужем. Неважно где, в гостевом доме со СПА или джакузи. Неважно где, но вдвоем». Вот такие скромные мечты могут быть в семье, где растет особенный ребенок!

Однако Инга озвучивает мечту вместо мужа: Арнис любит рыбалку, но на хобби всегда не хватает времени. Поэтому она думает, что на Рождество мужу надо попросить свое личное время, которое он может использовать только для исполнения своих маленьких желаний.

Эльза же мечтает о путешествии в теплые края. Вдвоем? Да, если возможно. Эльзиня помолвлена и в ближайшее время планирует свадьбу. Близняшка Марты — девушка неземная: сочетание теплой улыбки на губах с переполненным сердечностью взглядом - это что-то особенное. Этим взглядом она согревает свою сестру. И так было всегда. Выяснилось, что они - однояйцевые близнецы. Эльза с детства знала и любила свою сестру такой, какая она есть. И ничего не изменилось и не изменится.

Наш разговор постепенно близится к завершению. Инга и Арнис переглядываются, перешептываюся – то один, то другой выбегает из комнаты. Когда мы с фотографом собираемся ехать по домам, Инга возражает, а Эльза поясняет: «Нет-нет, у нас гостей всегда кормят». Нам приготовили горячий обед, поскольку предстоит долгий путь. К столу подают дымящийся картофель с соусом из лисичек и морковный салат. Говорят, что у семьи основательные запасы грибов, а фотограф смеется, что жене, которая приехала с ним и гуляет сейчас по Кандаве, об этом лучше не говорить.

Здесь важен уже не только обед, сколько открытость, искренность людей. Несмотря на сложности в семье, они не утратили качеств, которые всем нам так нужны в это время, когда в мире происходит столько событий. «Пожалуйста, сердечко пипаркукас!» - так однажды сказала Марточке тетя, которая пекла традиционные рождественские лакомства и продавала их на рынке. Давайте дарить друг другу то, что у нас есть, от всей души и со всей радостью, и верить - однажды все воздастся сполна.